Como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down?

Me perguntam com frequência como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down. E quanto mais eu convivo com a Alice, mais essa pergunta torna-se difícil de responder. Me explico: conforme vai passando o tempo, menos o fato dela ter síndrome de Down a define para mim. Além disso eu não posso falar por todas as mães de crianças com SD, visto que cada indivíduo é único, posso falar apenas pela Alice, minha bebê Pig.

Uma vez comentaram comigo que a síndrome de Down é como um manto, que cobre o seu bebê. No início aquele pedaço de pano é tudo que você consegue ver. Você repara na textura do pano, na sua cor, na sua estampa… Com o tempo, você puxa um pouco o tecido, e descobre que tem um olhinho brilhando, olhando para você. Puxa mais um pouquinho, e vê uma mãozinha dando oi. E quando você menos imagina, descobre que por debaixo daquele manto tinha um bebê lindo, pronto para ser amado e estimulado, independente de quaisquer atrasos motores ou cognitivos. Nesse dia você joga o manto longe. Não porque ignora ou se ilude sobre a sua condição, mas porque descobre finalmente que seu filho é muito mais que a soma de seus cromossomos.

Por isso, é difícil responder como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down.
Mas responder como é ser mãe da Alice é bem facinho:

brincando

É uma honra. 🙂

(Post originalmente publicado no site Bebê.com.br. Obrigada pelo convite! :))

Anúncios

29 comentários sobre “Como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down?

  1. jaqueline almeida disse:

    Parabéns pelo presente.
    Que a vida de vocês seja leve e linda.
    Estou gravida de 6 meses a espera de Brisa… meu ventinho bom.
    Historia como a sua me incentivam cada vez mais.
    Escrevo um blog para falar das minhas descobertas com a chegada dela.

    Muita luz na sua vida.
    Gostaria de dar um presente para vocês.

    Da cabeça aos pés
    Sou a imagem de Deus
    Do coração às mãos
    Sinto o hálito de Deus;
    Sigo a vontade de Deus.
    Quando Deus eu avisto,
    Em toda a parte, na mãe, no pai,
    Em todas as pessoas queridas,
    No animal e na flor,
    Na árvore e na pedra,
    Nada me dá medo;
    Só amor por tudo
    O que está ao meu redor.

    Rudolf Steiner

    Este verso é usado por antropósofos como oração ao colocarem seus filhos pequenos na cama à noite. Steiner acrescentou o seguinte (p. 238): “Não ensinar! Um adulto fala [o verso] toda a noite; aos poucos a criança fala palavras, depois linhas e assim aprende toda a oração.”

  2. sirlei disse:

    Nosso coração parece q vai explodir com cada conquista,cada passo, né Carol?Ás vezes até choramos de tanta alegria,abraços e muitas alegrias e conquistas com as nossas meninas.

  3. juliana valgas disse:

    Realmente é uma honra ter um anjo desse perto da gente, tenho uma menina linda com 2 anos e 7 meses, a Júlia, ela é tudo pra mim.

  4. Mãe de Dois disse:

    Muito lindo, Carol. Adorei a comparação do manto, realmente faz muito sentido. Imagina se cada pessoa do mundo fosse vista ou definida apenas por UMA de suas características??? Você traduziu perfeitamente, mais uma vez. Bjão!

  5. marcos lopes disse:

    Nao conhecia seu blog ainda, hoje vendo o jornal assisti a sua reportagem e dei uma olhada no blog e chamei minha esposa pra ver um exemplo de mae e pai tambem, vcs estao de parabens pois alem de amar muito essa prinesa ainda ajudam outras pessoas com esse lindo exemplo. tudo de bom pra voces e um beijo pra ALICE.

  6. gizele disse:

    Olá, primeira vez que vejo sua historia muito linda e sei o que vocês passaram com essa noticia .vou contar a minha experiência :

    Desde da 4 semanas de gestação fui acompanhada de perto por já ter tido um aborto e com sangramento ate a 12 semana ,na US da trans.nucal perfeito, e continuamos acompanhando com ultra de 15 em 15 dias então na 21 semana fiz a US morfológica e a noticia ,é um lindo menino porem encontramos alguns achados meu mundo desabou meu marido começou a soar gelado e eu não parava de chorar tudo passou pela minha cabeça ¨SEU FILHO TEM 99% DE CHANCE DE TER SD..¨imagina vc gravida acompanhando a gestação e de repente uma bomba ,uma semana se passou repeti a US e os mesmo diagnósticos :cordão umbilical ligados por 1 veia e 1 artéria, fêmur curto, osso nasal ausente e um problema no coração que eles não saberiam me explicar qual seria ,fui a outros médicos ,outras clinicas e todos com o mesmo diagnostico ,então eu e meu esposo pesquisamos e aceitamos o que deus teria reservado para nos.
    Eu só pedia que se ele fosse para deixar eu ver o rosto do meu filho e o levasse com ele que então não deixasse minha gestação ir para frente. E assim continuamos com a certeza de uma linda criança especial , ate seu nascimento eu queria muito o parto normal que era para acontecer no dia 13/12/2013, mas por motivo de retenção de crescimento o GO decidiu fazer uma cessaria de emergência no dia 21/11/2013 , e ali estava nosso guerreiro direto para UTI NEO,por 10 dias e para nossa surpresa ele nasceu perfeito só com uma alteração cardíaca
    nem os médicos acreditavam na criança que tinha nascido pois ele chegaram a me falar que ele talvez não sobreviveria….Tudo ótimo exame de genética depois de 40 dias o resultado SEM ALTERAÇAO .Um alivio ,mas nossa luta não parou ele nasceu com 38 cm e 2045gr e chego a pesar 1875gr muito pequeno,entao aos 3 meses de vida levei no cardiologista e ele pediu uma cirurgia urgente fizemos todos os procedimento e com 5 mese e meio dez a cirurgia de CIV o tal SOPRO o dele estava com ium furo de 9mm e uma membrana alterada ,mas com a graça de deus hoje com 7 meses ele ta ótimo só um pouco atrasado e falta de peso mas ai ganhar com o tempo já que o seu problema cardíaco atrapalhou o seu desenvolvimento e crescimento….

    ME DESCULPE PELO TEXTO ENORME MAS GOSTARIA DE DEIXAR AKI UM ABRAÇO FORTE E TE DIZER QUE ¨DEUS SÓ DA UM FILHO ESPECIAL PARA PAIS ESPECIAIS¨E VCS FORAM OS ESCOLHIDOS …QUE DEUS TE GUIE E ACOMPANHEVCS POR TODA A SUA CAMINHA E LUTA COM MUITAS VITORIAAS QUE AINDA VIRÃO…ABRAÇOS FORTE DE UMA MAE ADMIRADORA DE SUA CORAGEM…

  7. Maria clara disse:

    Boa tarde, gostaria de saber quando voce descobriu?
    Minha filha ja tem 3 meses e um pediatra suspeitou, ja a outra falou que ela n tem nenhuma característica a nao ser os olhinhos puxados.
    Eu fico cada dia mais aflita por nao saber se sim ou nao..
    Mês que vem iremos fazer o exame Pra saber a verdade.

    • carolrivello disse:

      Oi Maria Clara, tudo bem? Faça um exame de cariótipo, ele coleta o sangue e analisa se existe a trissomia do cromossomo 21 ou não. Ele é bem simples e fica pronto em 20 dias. 🙂

  8. Mara Lúcia disse:

    OI!!! LINDO AMEI!
    Tenho uma filha com Down de 1 ano e 3 meses, meu primeiro filho!!! só descobri quando ela nasceu aos 7 meses, nos outros exames na gestação não apareceu nada. O susto foi enorme, Maria Clara ficou 26 dias na UTI e mais 15 dias para chegar aos tão esperados 2 quilos. AMO MUITO essa florzinha! Ela faz fisio, fono e tudo que posso para estimular! NÃO SOU NADA SEM ELA!!!! bjus fica com Deus!!

  9. Lucimar de oliveira costa disse:

    Olá ,estou aqui pois fiquei encantada com Alice e tentando aprender mais sobre a síndrome ,pois recebemos um presente de deus no dia 12 de outubro que encheu nossas vidas de esperança e amor ,o nome dele é Adryan é a coisinha mais linda .estou apaixonada

  10. Mayara Martins disse:

    olá, foi a descrição mais linda que vi sobre como é ser mãe de bebê com Síndrome de Down.
    Não tenho filhos nem parentes portadores da Síndrome, mas este assunto me atrai muito, tanto que escolhi esses bebês para trabalhar no meu tcc da faculdade.
    Parabéns, sua filha é linda!

Deixe uma resposta

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s