Obrigada, Juliany

Eu havia acabado de saber que a Alice havia nascido com síndrome de Down. A enfermeira que estava nos acompanhando perguntou se a Doutora Juliany poderia vir nos visitar, para conversar conosco. Ela é mãe do Leo e do Bernardo, este último com SD também. A visita dela mudaria a nossa vida com Alice. Segue abaixo a versão dela sobre este encontro.

Hoje saiu mais uma reportagem sobre o “Nossa vida com Alice”. Estou há tempos pra escrever algo sobre isso, mas faltava-me tempo. Mas hoje depois de ver uma Carol tão forte e tão serena me veio ainda mais forte a imagem da menina que conheci lá no Ilha cerca de 9 meses atrás. Estava eu num plantão noturno quando me procuram pra ir conversar com o casal “bem novinho e bem lindo” que tinha acabado de descobrir que sua filha recém nascida tinha síndrome de Down. Me pareceram mais “chocados” e comovidos que o habitual e pensei: e síndrome de Down (SD) é coisa de gente velha e feia, ora bolas? Lá fui eu bater na porta dos outros sem ser chamada, com a cara de pau lustrosa que Deus me deu. Entrando lá encontro um casal realmente bastante jovem e muito bonito. O que é normal, já que mais da metade das crianças com SD nascem de pais com menos de 40 anos*. Me anuncio, babo alguns segundos em cima da bebê pig e começo a conversar. Não lembro como comecei, só sei que fiquei dizendo que, como disse o Guga** uma vez, parece muito pior pra quem tá vendo de fora do que pra quem tá dentro. Embora o processo que leva ao desenvolvimento seja mais lento, mais técnico e mais elaborado, uma criança com SD vai invariavelmente fazer o mesmo que as outras crianças. E justamente esse esforço dos pais é que os faz crescer numa velocidade inversamente proporcional ao da criança! E Deus (eu acredito), que não é bobo bem nada, escolhe muitas vezes pessoas com o perfil como o meu: arrogantes, perfeccionistas, impacientes, intolerantes. Justamente pra que, pelo amor materno/paterno, aprendamos a perceber que intelecto, lógica, velocidade de raciocínio, não são o mais importante, ao contrário do que a sociedade prega. Que o amor, a bondade, a empatia e o respeito, essas sim são qualidades a serem cultivadas. Enquanto falo, observo o casal. O Thomas muito calmo, ou porque – esperto – a ficha caiu rápido, ou porque ele – perdido – não estava entendendo é nada. A Carol com aqueles olhos lindos arregalados e úmidos, alternando medo com esperança. E comecei a mostrar fotos da minha família linda, o Ber sentando, fazendo cocô no penico, brincando com o Léo. Aí veio uma das cenas mais marcantes da minha vida: a menina olha pra atrás, pro marido, e fala com emoção única: “Olha, Thomas, eles são felizes!”. Aí que eu, avoada que só, percebi a ideia que as pessoas têm sobre ter um filho com SD. Como – a princípio – o Ber foi uma escolha minha (na verdade não foi, mas isto é assunto para outro post) e sempre convivi com crianças “especiais” na família, eu sempre soube que era tranquilo, que é como qualquer criança, só dá trabalho de um jeito diferente. Mas pra minha surpresa esse tipo de informação não chega à população geral, que acaba alternando pena (“ah, tadinha, tão novinha e filho com problema”), compaixão desnecessária (“ah, na verdade são anjinhos divinos caídos do céu!”) ou preconceito na pior forma (“são aberrações, não são normais, são incapazes”). Mas aí eis que a menina assustada virou, de forma surpreendentemente rápida e imensa, uma mulher madura, guerreira, dedicada à causa. Não só cria sua filha de forma maravilhosa mas criou um blog espetacular pra fazer com que a “palavra” (a verdade, a boa nova) chegue à outras família e, principalmente, às outras pessoas. Com sua doçura, excelente escrita e lindo design conseguiu, em 9 meses, não só atingir milhares de pessoas como também a mídia! E assim mais e mais pessoas vão, aos poucos, entendendo que: sim, são crianças como qualquer outras. Sim, são futuros adultos competentes e completos, desde que tenham oportunidades, como qualquer outra pessoa. E, principalmente, SIM, NÓS SOMOS MUITO FELIZES, como qualquer família!!!

Minha querida amiga (que honra dizer isso!), e se tudo der certo, sogra de um dos meus filhos: você é um exemplo pra mim. Agradeço em meu nome, no nome do meu filho e de todos que buscam por um mundo melhor.

Beijo!

* Mulheres com mais de 40 anos tem mais chance de ter filhos com SD, é verdade. Mas como a maioria das mulheres tem filhos antes dos 40, em número absoluto, elas acabam sendo a maioria dos casos.
** O Gustavo Kuerten teve um irmão e tem sobrinhos portadores de necessidades especiais. Me contaram que ele disse isso numa entrevista, confesso que não vi.

Que especial reviver tudo que a gente passou, mas narrado sob outro ponto de vista. Quem tem que agradecer sou eu, Juliany, pois se meu “luto do filho sonhado” foi curto, foi em grande parte “culpa” sua. Não foi você quem fez nosso parto, mas de certa forma foi você que me ajudou a dar a luz à Alice, iluminando meu olhar e me fazendo enxergar a menina especial e linda que eu tinha recebido.

Em tempo: ainda quero escrever um post aqui no blog falando sobre como é importante o esclarecimento ainda na maternidade, mas esse tipo de esclarecimento que você ofereceu, sem cair no “são anjinhos” ou na pena. Tenho outras colegas que infelizmente não tiveram a mesma sorte que eu, e vejo como isso influenciou na aceitação delas.

Por ter iluminado nosso caminho: obrigada, Juliany.

Juliany e mini bebê Pig com 6 meses.

Juliany e mini bebê Pig com 6 meses.

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Série “Estimular é um barato”: Passeando!

Assim que a Alice nasceu me falaram que cuidar dela seria como cuidar de um bebê como qualquer outro (e é verdade!), com a diferença que ela precisaria de um pouco mais de estímulo. Eu, mãe de primeira viagem que sou, não tinha a mínima noção de como se estimulava um bebê. Mal sabia eu que atividades simples como brincar, cantar, conversar, fazer massagem, são ótimas para estimular o bebê. Passear é uma delas também. Para quem não tem paciência de ficar montando atividades sensoriais, caixinhas de sons, cheiros, texturas, que tal passeio no parque? Lá vocês vão encontrar tudo isso e muito mais, afinal, o mundo todo é uma grande caixinha sensorial 🙂

No final de semana retrasado fomos visitar os avós da Bebê Pig em Santo Amaro e ela adorou. Pisou na grama, visitou a Bisa, brincou com os dindos, cheirou flores, ouviu o canto dos passarinhos… literalmente deitou e rolou.

Preciso passear mais vezes com a Bebê Pig. Não é só ela que sai ganhando ao conhecer o mundo: o mundo também ganha muito conhecendo ela.

Série “Estimular é um barato”: Caixa dos sons!

Sabia que minha mania hoarder de shampoos de hotéis serviria para alguma coisa. Adoro inventar brincadeiras com as sucatas que tenho aqui em casa. Montei dessa vez uma caixa dos sons, usando recipientes e preenchimentos com tamanhos, cores, sons e pesos diferentes.

Você vai precisar: Sucata de produtos que não sejam tóxicos, de tamanhos e formatos variados. Lave bem os potes, remova o rótulos e envolva com papéis coloridos e contact. Vale lembrar: certifique-se que a embalagem ficou bem fechada (especialmente se você tem crianças mais velhas por perto, com a motricidade fina mais desenvolvida).

Como brincar: Primeiro sacudo a caixa, despertando o interesse dela. Depois, a coloco no tapete, um pouco longe da Alice, para a bebê pig ir buscar (no momento bebê pig está enrastinhando, hehe, um misto de engatinhando com arrastar). Com a brincadeira podemos também ensinar outros conceitos, como pra cima, pra baixo, som alto, som baixo, parar, silêncio…

Alguns potes ela pega com uma mão facilmente, outros precisa pegar com as duas, alguns chocalhos são mais leves, outros mais pesados. Alguns preenchimentos são bem barulhentos (feijão, milho), outros tem o som mais suave (arroz, macarrão cabelo de anjo, meus preferidos). Ou seja, toda uma estimulação multi-sensorial que ela adora, selo bebê pig de qualidade.

Do outro lado

Hoje trago um Guest Post, da minha linda amiga Renata, falando sobre como foi receber a notícia de que a Alice tinha nascido, e tinha síndrome de Down.

“Acho que foi depois de ler algumas mães comentando no NVCA que um dos grandes medos delas era contar para os amigos que seus bebês tinham síndrome de Down, que eu resolvi responder um comentário. Eu decidi contar para essa mãe – que parecia especialmente assustada – como as coisas acontecem “do outro lado”: o lado dos amigos. Eu e a Carol somos amigas há bastante tempo, não somos amigas desde sempre, mas nossa amizade é bem diferente. Ela é uma das poucas pessoas que eu sempre posso falar a verdade sem medo. E eu resolvi contar a verdade para aquela mãe também.

Quando a Carol me pediu para transformar o comentário em post, foi que eu notei que apesar das nossas vidas terem tomado rumos bem diferentes, esses rumos tiveram ritmos bem parecidos. Eu e a Carol ficamos “grávidas” quase ao mesmo tempo. Ela da Alice, e eu da ideia de sair pelo mundo para estudar sobre museus. Enquanto a Carol escolhia nomes, eu escolhia universidades. E durante os nove eternos meses em que a gente esperou para os nossos sonhos se tornarem realidade, nós trocamos ideias, dividimos os medos, e, principalmente, lembramos uma a outra que tudo ia ficar bem. O engraçado é que nossos bebês nasceram quase ao mesmo tempo: enquanto a Alice chegava ao mundo, eu saia do meu. Enquanto a Carol “chegava à Holanda“, eu estava literalmente indo para lá. E no aeroporto, eu recebi o e-mail da Carol que contava que a Alice tinha síndrome de Down. Eu confesso que fiquei chocada e chorei… Bem, eu não só chorei naquele momento, como eu atravessei o Atlântico chorando. As comissárias de bordo acharam que eu era esquisita? Obviamente. Os meus vizinhos de cadeira acharam que eu tinha sérios problemas nas glândulas lacrimais? Muito provavelmente. Mas eu realmente não me importei naquele momento. O choro vinha muito “lá de dentro” para eu conseguir controlar.

Quando eu cheguei na Holanda, eu também me senti bem perdida. De início, todo mundo só falava em holandês comigo. (Olha a minha cara de holandesa, só que não…) E nas horas e horas que eu esperei no aeroporto, eu tive tempo de pensar. Por que tanto choro? Pling! A resposta veio. Nós passamos a vida achando que temos o controle de tudo, e quando a vida vai e muda o nosso roteiro sozinha (nem sempre para melhor, nem sempre para pior, as vezes só para o diferente), a gente lembra que nunca teve o controle. E isso dói. E muito. Além disso, quando você é realmente amiga de alguém, qualquer coisa que acontece com essa pessoa é como se acontecesse contigo. Se eu pudesse, todos os meus amigos estariam sempre felizes, 24 horas por dia, 7 dias por semana, todos os seus sonhos se tornariam realidade, e eles acabariam passando a vida enrolados em plástico bolha. Mas nada disso é possível. E eu nem podia dar um abraço na Carol; dizer que tudo ficaria bem. Eu estava literalmente do outro lado do mundo.

E o pior, como eu iria responder o e-mail dela que começava com “Amiguinha,”—o jeito que a Carol sempre me chama quando ela vai falar algo bem sério. Eu morri de medo de escrever algo “errado”, ou algo que faria ela se sentir triste, ou que ofendesse. Mas lá no fundo eu sabia que a Alice é um bebê, e não um acontecimento. Então a única coisa que eu lembro foi que eu perguntei qual era a cor dos olhos dela. Eu não sei se foi o certo a se perguntar. Mas eu sabia que muitas pessoas iriam reagir super mal, falar coisas que iam descer meio torto, e algumas iam falar coisas lindas e certas. E a minha curta experiência de vida me diz que muitas vezes você tem que “traduzir” o que as pessoas estão dizendo para você. As coisas horríveis que elas dizem, podem ser um “eu te amo e estou contigo” meio “esculhambado”. Uma grande parte dos seus amigos e colegas também vai precisar ser educado: “SD não é doença.” “Não é nada legal chamar meu bebê de doentinho.” Bem, dê um pouquinho de tempo para eles, porque você também precisou do seu. Você também precisou aprender. Eu também precisei aprender. Ensine a eles tudo o que você aprendeu.

E acabou que eu aprendi tanto com a Carol e a Alice, que até fiz uma pesquisa sobre inclusão de crianças com SD (viu, eu já falo até SD! Estou “in”!) em museus. E de tanto mandar links sobre qualquer coisa relacionada a SD para a Carol, que eu achei que ela ia me mandar pastar, agora sou eu que recebo links dos meus amigos. E agora sei que se eu quero trabalhar com crianças em museus, eu quero trabalhar com TODAS as crianças.

Outra coincidência, depois de algumas horas na Holanda, eu peguei o meu vôo para a Escócia. Um país bem diferente do que eu imaginei, mas que já virou minha nova casa. Aposto que a Carol também chegou na Escócia: diferente do que ela imaginou, mas não é mais uma viagem. É um lar.

Eu só queria contar para vocês como as coisas acontecem aqui do lado dos amigos, e dizer que tudo fica bem por aqui também. Não tenham medo de contar a novidade para seus amigos! Apesar de nem sempre falar a coisa certa, amigos de verdade estão sempre do seu lado, dispostos a ajudar e preparados para aprender.”

avental

Alice com 5 meses, usando o babador da “Nessie” (apelido do monstro do lago Ness), presentinho da tia Renata ❤