Obrigada, Juliany

Eu havia acabado de saber que a Alice havia nascido com síndrome de Down. A enfermeira que estava nos acompanhando perguntou se a Doutora Juliany poderia vir nos visitar, para conversar conosco. Ela é mãe do Leo e do Bernardo, este último com SD também. A visita dela mudaria a nossa vida com Alice. Segue abaixo a versão dela sobre este encontro.

Hoje saiu mais uma reportagem sobre o “Nossa vida com Alice”. Estou há tempos pra escrever algo sobre isso, mas faltava-me tempo. Mas hoje depois de ver uma Carol tão forte e tão serena me veio ainda mais forte a imagem da menina que conheci lá no Ilha cerca de 9 meses atrás. Estava eu num plantão noturno quando me procuram pra ir conversar com o casal “bem novinho e bem lindo” que tinha acabado de descobrir que sua filha recém nascida tinha síndrome de Down. Me pareceram mais “chocados” e comovidos que o habitual e pensei: e síndrome de Down (SD) é coisa de gente velha e feia, ora bolas? Lá fui eu bater na porta dos outros sem ser chamada, com a cara de pau lustrosa que Deus me deu. Entrando lá encontro um casal realmente bastante jovem e muito bonito. O que é normal, já que mais da metade das crianças com SD nascem de pais com menos de 40 anos*. Me anuncio, babo alguns segundos em cima da bebê pig e começo a conversar. Não lembro como comecei, só sei que fiquei dizendo que, como disse o Guga** uma vez, parece muito pior pra quem tá vendo de fora do que pra quem tá dentro. Embora o processo que leva ao desenvolvimento seja mais lento, mais técnico e mais elaborado, uma criança com SD vai invariavelmente fazer o mesmo que as outras crianças. E justamente esse esforço dos pais é que os faz crescer numa velocidade inversamente proporcional ao da criança! E Deus (eu acredito), que não é bobo bem nada, escolhe muitas vezes pessoas com o perfil como o meu: arrogantes, perfeccionistas, impacientes, intolerantes. Justamente pra que, pelo amor materno/paterno, aprendamos a perceber que intelecto, lógica, velocidade de raciocínio, não são o mais importante, ao contrário do que a sociedade prega. Que o amor, a bondade, a empatia e o respeito, essas sim são qualidades a serem cultivadas. Enquanto falo, observo o casal. O Thomas muito calmo, ou porque – esperto – a ficha caiu rápido, ou porque ele – perdido – não estava entendendo é nada. A Carol com aqueles olhos lindos arregalados e úmidos, alternando medo com esperança. E comecei a mostrar fotos da minha família linda, o Ber sentando, fazendo cocô no penico, brincando com o Léo. Aí veio uma das cenas mais marcantes da minha vida: a menina olha pra atrás, pro marido, e fala com emoção única: “Olha, Thomas, eles são felizes!”. Aí que eu, avoada que só, percebi a ideia que as pessoas têm sobre ter um filho com SD. Como – a princípio – o Ber foi uma escolha minha (na verdade não foi, mas isto é assunto para outro post) e sempre convivi com crianças “especiais” na família, eu sempre soube que era tranquilo, que é como qualquer criança, só dá trabalho de um jeito diferente. Mas pra minha surpresa esse tipo de informação não chega à população geral, que acaba alternando pena (“ah, tadinha, tão novinha e filho com problema”), compaixão desnecessária (“ah, na verdade são anjinhos divinos caídos do céu!”) ou preconceito na pior forma (“são aberrações, não são normais, são incapazes”). Mas aí eis que a menina assustada virou, de forma surpreendentemente rápida e imensa, uma mulher madura, guerreira, dedicada à causa. Não só cria sua filha de forma maravilhosa mas criou um blog espetacular pra fazer com que a “palavra” (a verdade, a boa nova) chegue à outras família e, principalmente, às outras pessoas. Com sua doçura, excelente escrita e lindo design conseguiu, em 9 meses, não só atingir milhares de pessoas como também a mídia! E assim mais e mais pessoas vão, aos poucos, entendendo que: sim, são crianças como qualquer outras. Sim, são futuros adultos competentes e completos, desde que tenham oportunidades, como qualquer outra pessoa. E, principalmente, SIM, NÓS SOMOS MUITO FELIZES, como qualquer família!!!

Minha querida amiga (que honra dizer isso!), e se tudo der certo, sogra de um dos meus filhos: você é um exemplo pra mim. Agradeço em meu nome, no nome do meu filho e de todos que buscam por um mundo melhor.

Beijo!

* Mulheres com mais de 40 anos tem mais chance de ter filhos com SD, é verdade. Mas como a maioria das mulheres tem filhos antes dos 40, em número absoluto, elas acabam sendo a maioria dos casos.
** O Gustavo Kuerten teve um irmão e tem sobrinhos portadores de necessidades especiais. Me contaram que ele disse isso numa entrevista, confesso que não vi.

Que especial reviver tudo que a gente passou, mas narrado sob outro ponto de vista. Quem tem que agradecer sou eu, Juliany, pois se meu “luto do filho sonhado” foi curto, foi em grande parte “culpa” sua. Não foi você quem fez nosso parto, mas de certa forma foi você que me ajudou a dar a luz à Alice, iluminando meu olhar e me fazendo enxergar a menina especial e linda que eu tinha recebido.

Em tempo: ainda quero escrever um post aqui no blog falando sobre como é importante o esclarecimento ainda na maternidade, mas esse tipo de esclarecimento que você ofereceu, sem cair no “são anjinhos” ou na pena. Tenho outras colegas que infelizmente não tiveram a mesma sorte que eu, e vejo como isso influenciou na aceitação delas.

Por ter iluminado nosso caminho: obrigada, Juliany.

Juliany e mini bebê Pig com 6 meses.

Juliany e mini bebê Pig com 6 meses.

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17 comentários sobre “Obrigada, Juliany

  1. Dejane disse:

    Sempre é muuuito emocionante ler os relatos do blog. Parabéns pelo amor e dedicação com essa princesa que, com certeza, é um presente de Deus para vcs. Ela é muito lindaaa!! 🙂 Beijo

  2. Maria Angélica disse:

    Pela família de Minas (a da Tia Angélica), mesmo longe e ainda não conhecendo, ainda, pessoalmente a Alice, obrigada Juliany! Sei que meus pais ficariam super feliz por Carol ter encontrado uma pessoa tão iluminada. Mas penso que a vida nos favorece, quando queremos o bem, né? Forte abraço!

  3. Lucielly disse:

    A Juliany é especial! Uma paixão gigante por ela e pela família linda!
    Engraçada que só! Doidinha que amamos!
    E Deus sempre encontra uma maneira do que é “nosso” chegar até a gente!
    Parabéns Carol! Toda a felicidade do mundo pra vocês!

  4. Fernanda Rabelo disse:

    … o que dizer? estou imensamente emocionada e feliz! e assim que me sinto vendo a bb pig tao linda e desenvolvida. Saber que “Deus” nos seus mistérios coloca pessoas realmente iluminadas em nossas vidas.

  5. Heloísa Sobral Martins disse:

    Pois é, existem pessoas como a Juliany que nos dão o oxigênio que nos falta nos instantes de “ignorância”…Obrigada Juliany!

  6. Cristianne disse:

    Cada post seu é melhor que o outro, e todos trazem muitos ensinamentos para nós mães!!
    Parabens e que Deus continue iluminando vc e sua família linda!!

  7. Marcos Guimarães disse:

    Relato muito lindo. SD é uma motivação a mais para pais aprenderem a cuidar melhor do seus filhos. Parabéns Carol pelo blog e essa menina tão linda e fofa. Não acompanho o blog lendo, mas escutando os comentarios da minha esposa, Juh Guimarães faz a cada relato que ela lê aqui. Continue nos contando como é viver ao lado dessa menina mais que especial.

  8. Chiara disse:

    Gente, essa Dra Juliany me atendeu duas vezes na emergência do Ilha, ela salvou minha vida também quando tive o problema no colo do útero, eu fui na emerg6encia rezando em encontra lá. Com muito otimismo e com uma linguagem clara e objetiva ela conseguiu me acalmar. Adorei o seu blog! Dá uma passadinha no @maisquemaes para conhecer nosso trabalho. Bjs!

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