A filha eterna.

– Mãe, acho que temos uma “filha eterna”*.

Não entendi nada na hora, mas entendi que algo estava, por assim dizer, errado. Balbuciei, tentando ganhar tempo:

– É, filha?

Na hora entendi o eterna como morte, minha neta não teria “vingado”, como se dizia antigamente. Gelei. Levaram alguns segundos para as sinapses se formarem e eu entender que o eterna era uma alusão ao livro do Cristóvão Tezza, O Filho Eterno, que conta a saga do pai escritor e seu filho com síndrome de Down. Livro que eu e a Carol lemos anos atrás, e nos marcou muito.

Se eu quisesse saber de fato o que significava a famosa “fração de segundo”, estava sabendo naquele momento, naquele instante. Foi o tempo que tive para absorver o impacto da informação. Na minha frente eu só via a minha filha e sua filha, minha neta já tão amada.

Pela primeira vez na vida, esqueci-me de mim, deixei meus sentimentos de lado, o protagonismo, e fiquei inteira para minha filha Carol. O que se passou dali para diante, todos de certa forma acompanham, seja pelo blog Nossa vida com Alice, seja pelos meus depoimentos.

Um mundo novo surgiu – tudo ao mesmo tempo agora. Uma coisa, no entanto, ficou clara pra mim: qualquer preocupação, qualquer medo, qualquer sentimento de dor, tudo se dissipava quando olhávamos para Alice. O plural se faz necessário nesse verbo, pois os olhares eram muitos, olhares de amor, de carinho, de aceitação plena.

Confesso que tudo me foi mais fácil, pela força advinda de Carol e Thomas, a forma como encararam o desafio de ter uma filha com necessidades especiais. O empenho, o afeto, a rede de amor desse lindo casal lindo (é necessária a redundância) blinda qualquer sentimento negativo.

Neste primeiro ano da Alice, aprendi muito. Aprendi, sobretudo, respeitar as diferenças, a lutar por um mundo mais justo, mais inclusivo. Não sou dada a negações, sei que a nossa Alice precisará de estímulos e de toda uma rede de ações que a eduquem para uma autonomia.

Quero que ela saiba que a vovó dela estará sempre por perto e se esforçando muito para ser uma pessoa boa, uma pessoa melhor. É muito, muito, claro para mim que a síndrome de Down não define a Alice.

Com muita serenidade digo que a amo muito, por ela ser quem é: de nariz arrebitado, pequenina, carinhosa, amiguinha da vovó, com boquinha de morango, com sorriso maroto, com síndrome de Down, com olhar iluminado. Amo você, ALICE! O mundo é infinitamente mais bonito depois de sua chegada!

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* Nota da Carol: Graças à querida Juliany, ainda na maternidade abandonei a ideia de que a Alice seria uma filha eterna, eternamente dependente de mim. Eterna mesmo é minha gratidão a ela por ter me aberto os olhos.

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Série “Estimular é um barato” » Para os bebês!

Hoje o post da série “Estimular é um barato” é 3 em 1, com três mini-dicas, e é especial para os bebês menores 🙂

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Mini-chocalhos:
Aproveitei um vício (antigo, ainda bem!) da minha mãe em Coca Zero e usei as tampinhas para criar chocalhos. Eu utilizei durex simples mesmo, mas sugiro vedar com cola quente, e reforçar com um durex colorido, fica mais seguro e bonito. Como preenchimento usei feijão, arroz, milho e sagu. É bom para trabalhar a preensão palmar, ensina causa e feito e estimula a audição.

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Óculos “de formatura”:
Uma etapa do desenvolvimento do bebê muito bonitinha é quando eles aprendem a fixar o olhar em você. A Alice por ter síndrome de Down, ou por ter estrabismo, ou ambos, demorou um pouco mais para fixar o olhar. Para estimulá-la a alcançar esta etapa segui a dica de uma de suas terapeutas, e comecei a usar óculos coloridos “de formatura”. E nem precisa gastar muito: peça para seus amigos trazerem para você quando forem à casamentos e formaturas! A Alice adora, inclusive até hoje. Minha dica é utilizar em momentos diferentes, ficar alguns dias sem usar, assim a criança não enjoa e acha divertido!

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Capa para mamadeira:
Estimulação legal, para mim, é aquela que você consegue inserir no seu dia a dia. Pensando nisso, uma boa dica são capinhas para mamadeiras! Com elas você consegue adicionar um visual mais interessante para a visão de um bebê na sua mamadeira, além de variar a textura que ele manipula. Para bebês ou crianças com baixa visão, formas simples e com grande contraste são indicadas. A capa também estimula a criança a segurar sozinha a mamadeira, o que é um grande incentivo à autonomia. (Dica retirada do livro maravilhoso “Brincar para Todos“). Em tempo: a criança sempre deve estar elevada enquanto mama na mamadeira, em especial bebês com SD, que possuem mais propensão ao refluxo.

Gostaram das dicas? Todas com o selo Bebê Pig de qualidade 🙂

Bebê Touro

evaEis que essa semana comecei a notar uns arranhados brancos no tapete da Alice. “Mas o que será…?” pensei eu. E então percebi que a Alice antes de engatinhar “encarnava” um tourinho, hehe, parecia que estava pegando impulso. No começo achei que era uma indireta do tipo “Mãe, cria vergonha na cara e vem cá cortar minha unha!” Mas mesmo depois da minha manicure improvisada ela continuou com a barda. Ah, quer saber? Achei uma graça! E ainda fico feliz da vida, pois mostra que na luta Alice x hipotonia ela está ganhando de longe! (explico: ela está equilibrada em apenas em 3 apoios, o que indica um bom tônus abdominal).

E aproveito o ensejo pra mostrar o jeito que a ser humana resolveu engatinhar ultimamente. Além de touro parece um urso. Fiquei mais tranquila quando li por um acaso em um livro sobre desenvolvimento infantil que é normal as crianças engatinharem assim com as pernas esticadas mesmo. Pronto, só alegria e uma coisa a menos pra mamãe neurótica aqui se preocupar 🙂

Em tempo: A tia de uma amiga, uma senhora que possui síndrome de Down, descobriu que está com leucemia nesta semana. Ela precisa – e muito – de doadores de sangue.A doação deve ser dirigida, seguem os dados: EDITE ADELINA DE SOUZA – Hospital de Caridade (no centro de Florianópolis). Divulguem, por favor. #bbpigagradece #solidariedade #floripa

Estimular x Educar.

Levar pra fisioterapia? Fácil. Fazer caixinha com chocalhos? Tiro de letra. Inventar uma brincadeira legal e estimulante? Deixa comigo! Como eu sempre comento aqui no blog: estimular é fácil e um barato.

O difícil mesmo é educar.

Explico: hoje em dia estimular a Alice tornou-se uma tarefa fácil e divertida. Em compensação educá-la tem sido um novo e grande desafio. Eu tanto incentivo a little pig que agora ela está a mil, super esperta e só quer saber de aprontar. E que personalidade tem essa bebê… eu pisco e ela está em cima da mesa. Pisco de novo, e ela está desmontando todo o tapete de EVA. Céus!

Antes de ser mãe, eu jurava que tiraria isso de letra, mas quando é com o nosso filho… há! as coisas são diferentes. Tenho medo de ser exigente demais em situações em que o melhor seria não valorizar a birra. Também tenho medo de ser muito tranquila quando na verdade deveria ter sido mais firme. Socorro, cadê o manual de instruções dessa pequena?

Por isso, quando você pensar “Puxa vida, deve ser super difícil ter uma filha com síndrome de Down”, saiba que meu maior desafio de longe é tentar ser uma boa pessoa, que educa e estimula na medida a sua filha, como qualquer outra mãe. 🙂

sapeca

E a coragem de dar bronca numa fofura dessa? :}