Sobre moinhos de vento e torres de Pisa

No meu primeiro post no blog NVCA, publiquei um texto da autora Emily Kingsley, que fala sobre como ter um filho com síndrome de Down é como planejar uma viagem para a Itália, mas aterrizar na Holanda. O texto é lindo e nos ensina a parar, respirar e admirar as tulipas, moinhos de vento e Rembrandts que a Holanda nos oferece. Gosto tanto deste texto, que as vezes chamo a Alice de tulipinha e sua primeira festa de aniversário foi toda inspirada em temas holandeses.

Mas, com o tempo, tenho me identificado um pouco menos com este poema e me sentido cada vez menos na Holanda. Não que eu não ache o país um lugar maravilhoso, longe disso. Mas tenho refletido, e penso que toda mãe, ao entrar no mundo da maternidade, compra um bilhete para a “Itália”, mas vai parar em um lugar completamente diferente! Ela pode ter comprado um bilhete que especificava um filho menino e aterrizaram gêmeas meninas no seu colo. Comprou um ticket para um parto na água, e aterrizou em uma cesárea de emergência. Comprou um passagem para amamentação em livre demanda, e seu bebê quis desmamar logo e curte mesmo é uma mamadeira de fórmula.

Essa “Itália” idealizada, onde tudo acontece de forma previsível e como nós planejamos, não existe: você aterriza em um lugar totalmente novo e único. É único pois é formado de pessoas ímpares, formado pela sua relação com seu filho. E está em constante fabricação e evolução pois você e seu filho traçam novos caminhos todos os dias.

independente do seu filho ter síndrome de Down ou não, eu não sei dizer como será este mundo que você irá conhecer. Mas uma coisa é certa: se você passar muito tempo analisando a grama do vizinho, e como ela cresce mais rápido que a sua, perderá um tempo precioso que poderia estar plantando e cultivando flores em seu próprio quintal.

E quem quer ficar somente com torres de Pisa, se você pode ter no seu cartão postal tulipas, gôndolas, pirâmides e o que mais surgir ou decidirmos inventar. E no final das contas, não importa onde você aterriza, o que importa é como você desfruta a sua caminhada neste mundo novo e único.

carolealice

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Nossa Vida com… Inclusão! “Maria Clara”

“Seguimos firmes na luta pelo direito incondicional ao acesso, à permanência e ao ensino de qualidade, em todos os níveis e em todas as modalidades de ensino. Educação Inclusiva é um direito humano.” Maria Teresa Eglér Mantoan

Mais um video da série “Nossa vida com Inclusão”. A estrela da vez é a linda Maria Clara, filha da Bianca. Olha como ela é uma graça e muito esperta no video abaixo. Compartilhem, divulguem, vamos lutar por uma educação mais justa e inclusiva para todos. 🙂

Manias da Alice

Já virou regra. Toda semana a bebê pig inventa uma mania nova. E fica repetindo a semana inteira, feliz da vida. Tem semana que é fazer brrrrr com a boca. Na outra é brincar de esconder com o babador. Ou então decide engatinhar parecendo um touro. Já percebi que desde que não seja nada que a machuque, seja perigoso ou um movimento esteriotipado*, o melhor é rir, deixar passar e esperar pela próxima mania. Mesmo porque quando a criança nota que a gente não quer que ela faça algo, aí que fica divertido mesmo! 🙂 Então o melhor é ter naturalidade ao lidar com a situação. Continuar lendo

Nossa Vida com… Inclusão!

Vocês sabiam que em vários parquinhos a Alice pode ser convidada a retirar-se de uma piscina de bolinhas? Isso porque muitos deles possuem uma placa que diz “não recomendamos os brinquedos para pessoas com deficiência”. Percebam que não estão proibindo, mas este termo dá liberdade para os profissionais que lá trabalham vetarem a entrada da Alice. E muitos o fazem.

Fenômeno semelhante está acontecendo com a Meta 4 do Plano Nacional de Educação que fala, resumidamente, sobre o direito de pessoas com deficiência frequentarem a rede regular de ensino. Existe uma proposta para que seja incluída a palavra “preferencialmente” nesta frase. “Ah Carol, mas é só uma palavra!” Amigos, se hoje em dia que não existe este termo, conseguir vaga para a Alice em escolas regulares já é difícil, imagine com a inserção dele? É um retrocesso triste, desesperador. #desabafo

Sei que muitas pessoas não vão entender minha posição, sei que alguns irão discordar. Encorajo que leiam mais sobre o assunto, se inteirem. Não sou ingênua, sei que a inclusão escolar hoje em dia no Brasil está longe de ser ideal. Mas o cenário só melhora com o tempo, sem retrocessos.

Para mostrar para meus queridos leitores que a inclusão escolar é um desafio, mas não é impossível e vale a pena, decidi criar uma série nova aqui no blog, chamada “Nossa vida com Inclusão“. O primeiro video da série traz a querida Ana Luisa (filha da Sheyla Dutra), que estuda na rede regular de ensino, mostrando como ela e seus amigos saem ganhando com esta realidade. Espero que gostem 🙂

A Ana Luisa é uma linda, não acham? Achei tão parecida com a Alice! Parecia que estava vendo a bebê pig no futuro 🙂