Nossa vida com Mariana!

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

E a série “Nossa vida com…” continua! O objetivo destes posts é mostrar que fofura e esperteza não são privilégio somente da #bebêpig: crianças com síndrome de Down ou outras deficiências são lindas, descoladas, fofas, espertas e a alegria da vida de seus pais! A estrela de hoje é a Mariana, sou apaixonada por ela e sempre curto suas fotos. A Isa, mãe dela, conta um pouco mais da vida dela com a Mariana:

O nome Mariana significa a junção de Maria (Amada, perfeita, rebelde) e Ana (Graça), nome que se encaixou como uma luva para a nossa pequena que foi muito amada, que nasceu perfeita (foi pro quarto primeiro que a mamãe) que é uma gracinha de viver e olhar, e rebelde porque ser filha de amantes do rock and roll dá nisso! Mariana é a realização de um grande sonho, sermos 3! Quantos planos! Precisamos comprar um carro, temos que ter um cachorro, se for menino vai tocar bateria, se for menina …também!

Nós já sabíamos que nossa bebê tinha uma alteração que poderia ser SD ou qualquer outra síndrome, mas preferimos não saber exatamente qual seria, foi uma escolha, sem exames invasivos (nada contra quem faz). Nós escolhemos curtir a gestação, fazer o quarto, comprar roupinhas e quando chegasse a hora lidaríamos com o que viesse com ela nos braços. E quando eu a vi pela primeira vez…aqueles olhinhos puxadinhos… pensei “ela tem síndrome de Down”, não foi chocante, nem triste… eu estava mais apavorada em ser Mãe do que qualquer outra coisa.

Foi imprescindível para mim após o parto ler muito, pois como disse não me preparei pra uma síndrome e sim para ter um bebê. E foi assim dois dias depois de Mari nascer que conheci o NVCA! E outros sites com informações bacanas, descobrimos um mundo gigantesco de Alices, Marianas, Amandas, Matheus, Laras, Léos…e atrás de cada um, pais guerreiros, esforçados e apaixonados pelos filhos. Sim, tivemos muitos momentos terríveis como ouvir de profissionais “nos E.U.A. se pode abortar” ou ouvir de pessoas em um consultório “tadinha ela é Down!”.

Aos poucos eu percebi que apesar de todos os esforços das pessoas em falar sobre preconceito e inclusão, ainda estamos bem longe de uma situação aceitável, infelizmente, mas também cabe a nós pais de crianças como a Mari ensinar as pessoas a terem esse novo olhar. Porque foi isso que a Mari fez, ela nos ensinou a amar muito, muito, muito, muito. Ensinou-nos a vibrar muito com suas pequenas/grandes conquistas, nos ensinou a brigar pelos direitos dela e de qualquer outra criança, ela nos ensinou a vencer o orgulho, o preconceito, o medo, o desconhecido.

Antes da Mari poucas coisas nos traziam preocupação, hoje preocupante mesmo é a falta de gentileza, de educação, etc. Mariana nos faz pensar, desejar e agir em prol de um mundo melhor. E com tanta doçura num corpinho só é impossível não pensar que fomos muito abençoados. Para vocês terem noção, a Mari quando esta com sono dá gargalhas, da fralda, do cabelo, do vento, do barulho, é uma delicia. Ela também ama água, piscina é com ela mesmo! Mari adora brincar com vovó, é o denguinho do vovô, o amorzinho das bisas, bisos, tias, tios, primas…etc. Hoje Mariana está com 10 meses, já engatinha, tenta levantar sozinha, bate as mãos, ama desenhos e filminhos infantis, tem um ouvido atento a tudo; não gosta muito de mamão, mas se for manga ela devora, mesmo sem um dente na boca! É o sorriso mais lindo que já vi na vida! Faz biquinho pra chorar e manha pra ganhar atenção. (Viu alguma diferença de uma criança nessa idade? Não? Nem nós!).

Ela faz estimulação desde dois meses de vida, fisioterapia,T.O. fono, musicoperapia e também viaja, vai ao mercado, feira, praça, igreja, lanchonete, e por onde a gente for Mari vai com a gente! Sem dúvidas Mariana veio para mudar a história. A nossa história. Nossa família. Tornando-nos pais “especiais” porque ela nos tornou especiais, pessoas melhores. E como já dizia o poeta: “Quem tem verdade Tem valor… Na alegria ou na dor Mariana para sempre, meu amor…”

Espero que estejam curtindo esta nova série aqui do #NVCA 🙂 Abaixo algumas fotos da Mari, vejam como ela é uma fofura:

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Então alô você que entrou aqui no blog pois pois acabou de receber a notícia sobre SD na gravidez ou no pós parto: olha a montanha de fofura que te espera!

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Primeiro dia da Alice na escola!

Na imagem: Alice brincando com coleguinhas ao fundo.

Na imagem: Alice de laço verde e uniforme, brincando com um brinquedo de encaixar, com coleguinhas ao fundo.

Sempre que eu pensava em ter filhos, me imaginava ficando com eles por um tempo antes de colocá-los na escola. Acho que inclusive minhas decisões profissionais que foram feitas lá atrás, já foram influenciadas inconscientemente por isso (eu trabalho em casa, de forma autônoma há alguns anos). Mas assim que a Alice nasceu minha vontade de dedicar-me a ela ficou ainda maior. Ela ter nascido com síndrome de Down, e requerer uma atenção específica, pode ter colaborado com isso? Talvez. Mas acho que vai além disso. Eu acredito que o bebê precisa de contato com a mãe mesmo, acho que nada mais estimulante para um recém nascido que o rosto da mãe, seu toque, seu cheiro, a amamentação.

Cada criança tem seu tempo, aliás, cada família tem seu tempo e sua realidade, não creio que exista uma data certa para colocar na escola, cada caso é um caso. No nosso caso, depois de quase um ano e meio me dedicando integralmente a ela, e percebendo que ela tem uma saúde bem boa, sinto que ela está pronta (e eu também) para ir para a escola, socializar com outros coleguinhas. Além disso, com tanta estimulação, essa bebê pig não para mais quieta e eu não estou mais dando conta de correr atrás dela o dia inteiro, hihi 🙂

Nunca tive dúvidas sobre colocá-la em uma escola regular. Como vocês já notaram aqui no blog, sou defensora da inclusão. Depois de pesquisar bastante acabei escolhendo duas escolas finalistas para a bebê pig. Uma delas era na rede pública, o NDI, que faz parte da Federal de Santa Catarina. Por lei eles oferecem cotas, eram seis crianças com deficiência para uma vaga, e a Alicinha foi sorteada em… último! haha 🙂 Sou dessas que acredita que tudo tem motivo: foi o universo me dizendo que não era para ser e que a pessoa que passou em primeiro estava precisando muito mais!

Então matriculei a Alicinha em meio período na minha outra opção, o Bom Jesus Coração de Jesus, colégio onde eu estudei minha vida inteira (e depois de formada trabalhei mais 4 anos lá, ou seja passei 20 anos da minha vida lá!) É um colégio que tem uma antiga caminhada na inclusão e além disso a vovó-pig é professora lá. 🙂 Ontem foi seu primeiro dia de adaptação e ela foi recebida com muito carinho pelos profissionais e deu tudo super certo, bebê pig tirou de letra! Ela adorou os coleguinhas (e eu também) e sua professora é muito querida. Segue abaixo umas fotos da bebê pig! (A maioria das fotos é dela sozinha, por ainda não pedi autorização para os outros pais para colocar foto dos outros bebês por aqui! :))

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Torçam com a gente, para que sua história nesse colégio seja muito legal, inclusiva, e que esta nova etapa traga muitas alegrias e novidades.

E mais um ciclo se inicia 🙂

Nossa Vida com Gabriela!

Ao longo dessa minha história com a Alice e com o NVCA tenho conhecido tantas famílias especiais! Por isso fico muito feliz quando falam que o blog ajuda estas pessoas, principalmente no início, logo após a notícia. Mas acho que eu sou a quem mais sai ganhando com o blog: aprendo com todos vocês e evoluo com todos os recados que recebo e testemunhos de vida que tenho o privilégio de acompanhar. Por exemplo, ao acompanhar a Milene e sua Gabriela no facebook eu me animo a ser menos nerd e passear mais com a Alice. A Milene conta abaixo um pouco da Vida dela com Gabriela (rimou! hehe):

Um anjo do céu, que trouxe pra mim, é a mais bonita, a joia perfeita…que é pra eu cuidar… opssss, essa parte eu reescrevo: que é para ELA ME CUIDAR! Sim exatamente isso: há um ano a Gabriela entrou na minha vida, da minha família, dos meus amigos, para nos tornar pessoas melhores. Não, não é um jargão, é fato! Sei que a expressão “especial” não deve ser mais usada, mas não concordo. A Gabriela é sim especial. Só que convive com ela sabe o que quero dizer. A energia dela, o sorriso, o olhar, transforma todos ao seu redor. Cada saída, cada passeio que faço com ela vejo as pessoas olhando, analisando e quando chegam perto e falam que minha bebê é linda e com receio comentam: ela é down né? eu respondo: Ela se chama Gabriela e tem SD sim… não é linda e simpática? Pronto! Quebro o gelo e qualquer clima de preconceito. Quero que a minha filha cresça sabendo das diversidades, que todos somos diferentes, mas com iguais direitos. Que nascer com SD é totalmente normal. Na maternidade fui mais uma das diversas vitimas de médicos despreparados e tive a noticia sem nenhum cuidado, carinho e informação. Mas, também na maternidade, a madrinha da Gabriela me mandou o link do blog NVCA e comentou: “Mi, agora estou entendendo o que você está sentindo e essa mamãe também passou por esses sentimentos e hoje ela está mostrando como é simples cuidar de um bebê com SD”. Ahhh, se essa blogueira soubesse a importância das palavras e fotos que ela teve a brilhante sacada de expor da sua linda bebe pig… Verdade! E então eu comecei a estudar e pesquisar até entrar em nóia com medo de ser negligente com a minha bebe… até que um dia eu disse CHEGA! Com exatamente 6 meses eu olhei pra minha filha e disse: você é o meu milagre, a minha vida, o meu amor que tanto procurei e achei a fórmula: muito amor, estímulos, carinho e cuidados como qualquer outra criança. E desde então tento fazer isso… cada dia sair com a Gabriela, levar em diferentes lugares para ela ter sensações e estímulos sempre. Eis um pouquinho da nossa vida rosa, com alguns tons de cinza como diz a Carol numa das postagens em seu blog:

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Adoro ver as fotos delas indo a praia, ao supermercado, ao shopping, sempre com muita naturalidade e alegria. Afinal, uma criança com SD precisa sim de uma atenção médica específica e do acompanhamento de algumas terapias, mas nada substitui o carinho e essa estimulação divertida e natural, do dia a dia. E a Milene e seu marido são ótimos nisso! E o resultado a gente logo vê: a Gabriela crescendo feliz, saudável, e cheia de estímulos e carinho.

Dona Alice!

A estimulação musical é uma ótima forma de desenvolver as inteligências de seu filho, além de ser uma maneira carinhosa de estreitar os laços com os pequenos. O blog saber melhor lembra de mais uma vantagem para nossos pequenos com necessidades específicas: “A música é largamente utilizada no tratamento do estresse, mal que atinge milhões e milhões de pessoa mundo à fora. As crianças que necessitam de muitas atividades de estimulação, tais como fisioterapia, fonoaudiologia e tantas formas de tratamento podem se beneficiar das melodias, que, com certeza, irão ajudá-las a combater o estresse decorrente das extenuantes atividades de estimulação.”

Dentro desse cenário, a musicoterapia torna-se uma ótima opção para estimulação infantil. Para as famílias onde a rotina ou o bolso não permitem mais uma terapia, vale lembrar que nós mesmos – os pais – podemos estimular o gosto pela música dos nossos pequenos, cantando para eles, colocando músicas adequadas para eles ouvirem desde cedo e até inventando letras!

A Alice, ao completar um ano, ganhou de presente de seus dindos uma música feita especialmente para ela! Eu tinha planos megalomaníacos de fazer um clipe em animação para ele, mas com o passar dos meses eu fui caindo na real que entre cuidar da Alice, acompanhá-las em suas terapias e trabalhar, não sobrava muito tempo para criar um video clipe. Mas quem sabe um dia! 🙂 O nome da música é “Dona Alice” e fala sobre o dia a dia da pequena, olhem que legal:

E vocês, que músicas cantam para seus pequenos? Inventam letras também?