Janela com vista

Ano passado lendo uma notícia sobre uma grande doação feita a pesquisas sobre síndrome de Down conheci o Instituto Alana. Logo entrei em contato com eles, pois me encantei com o trabalho que estavam fazendo pela conscientização e aceitação da síndrome. Em seguida percebi que eles eram responsáveis por outro projeto que eu já era fã, o Prioridade Absoluta (uma iniciativa para dar visibilidade e contribuir para a eficácia do art. 227 da Constituição, que coloca crianças em primeiro lugar).

No final do ano passado foi a vez deles entrarem em contato comigo, me convidando para fazer parte do projeto Outro Olhar, que busca desmistificar conceitos ultrapassados sobre a síndrome de Down, sabia que estava me unindo à pessoas muito especiais, batalhando por uma causa nobre. Participarei com uma coluna sobre minhas impressões sobre este mundo novo que entrei após a chegada da Alice.

E já que o movimento promove um outro olhar, escolhi dar o nome “Janela com Vista” para a minha coluna. Afinal, por causa da Alice, finalmente abri meus olhos para um mundo novo. Foi como se uma janela empoeirada, fechada há muitos anos, tivesse sido aberta na minha vida, trazendo novos ares. Fica o convite para conhecer o projeto e acompanhar o que vislumbro através desta linda janela que minha filha abriu.

outroolhar

Hoje é o dia internacional da síndrome de Down. Que seja um dia de abrir muitas janelas e iluminar muitos pensamentos.

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Nossa vida com Isabela!

Na imagem: Isabela segurando um pandeiro e sorrindo.

Na imagem: Isabela segurando um pandeiro e sorrindo.

Eba, mais um post da séria “Nossa vida com…”! A fofura da vez é a Isabela! Sempre acompanho os posts da Sâmila pelo facebook, ela tem ótimas dicas de estimulação essencial, com o respaldo de mais de 17 anos trabalhando como educadora. A convidei para participar do NVCA e ela contou mais um pouco sobre a sua vida com a Isabela:

“Minha gravidez foi super planejada. Antes da Isabela nascer eu trabalhava como professora de rede particular na mesma escola por 17 anos. Havia planejado trabalhar apenas um período quando a Bela nascesse. Realizei todos os exames de pré natal inclusive a translucência e morfológico e tudo dizia que minha Bela estava bem. Ao nascer tudo continuou bem, e quando fomos para o quarto – nossos familiares estavam nos esperando – a pediatra logo veio com a suspeita da SD pois Isabela tinha os olhinhos puxados.

O que me entristeceu naquele momento não foi a notícia em si mas o silêncio que tomou conta do nascimento tão esperado: parecia que alguém tinha morrido. Eu apenas olhava para minha pequena tão indefesa e pedia à Deus para que deixasse eu cuidar dela. Como toda mãe que passa por isso tive medo, levei susto. A única pessoa naquele momento que me deu força foi minha mãe, ao seu lado me senti mais segura e forte. O pai da Isabela teve seus minutos de susto e saiu do quarto à procura da obstetra para saber o que havia acontecido. Mas quando retornou já estava menos assustado e disparou a pedir perdão à todos pois naquele momento se sentiu culpado pela SD. São momentos de ignorância que tomam conta da nossa vida e que, com o passar do tempo descobrimos que aquilo na verdade era o começo de uma nova vida, mais alegre e intensa do que se a Isabela nascesse sem a trissomia.

Deixei meu trabalho de 17 anos e escolhi ficar em casa para acompanhar Bela de perto. Mas logo em seguida fui chamada para um concurso que havia feito para supervisão escolar em meio período. Decidi trabalhar meio expediente e sofri muito ao sair de casa. Durante minha licença estudei noites e noites, e assim com o conhecimento que tinha e experiência da profissão comecei as estimulações em casa. Além disso, a Bela também faz estimulações com a fisio e fono pelo plano de saúde.

Minha filha me inspirou, comecei a fazer novas amizades e resolvi organizar palestras sobre o assunto. Convidei a Fernanda Honorato e Dudu do Cavaco para falarem sobre suas vidas, foi um momento inesquecível. Me animei e pouco depois convidei algumas mães para conversar sobre a criação de associação em nossa cidade para dar oportunidades e melhorar o desenvolvimento das pessoas com SD em Barbacena.

E assim surgiu a Olhar Down que tem por finalidade instituir e coordenar um amplo serviço de informação, inclusão social, integração, assistência e apoio às pessoas com síndrome de Down. Valorizar as potencialidades e estimular as habilidades, aptidões e competências, buscando uma melhor qualidade de vida nas escolas, na família, grupos de amigos, mercado de trabalho, enfim o reconhecimento na sociedade. Temos como objetivo promover palestras, congressos, seminários, eventos culturais, feiras, oficinas e correlatos. E ainda realizar festas e promover atividades para lazer, do tipo colônia de férias, teatros, passeios, cinema e espetáculos. Além disso, mantenho a fanpage A vida é “Bela” com dicas de estimulações que podem ser feitas em casa com base no método montessoriano e fases de desenvolvimento segundo Piagett.

Hoje falo com toda felicidade do mundo que Isabela é minha luz, minha vida meu porto seguro e a responsável de toda transformação que aconteceu em minha vida. Encontrei meu lugar e entendi o motivo de ter estudado e ter tido toda experiência em minha profissão que agora tem um sentido real e concreto. Me sinto verdadeiramente uma mãe forte mas sei que forte mesmo é a Isabela, que me fez entender o verdadeiro significado da vida. Ela me fez enxergar o mundo de maneira mais bela um mundo que eu não conhecia, me fez parar para observar as pequenas coisas e aquilo que somente o coração pode enxergar, o amor incondicional.”

Ufa! Que reviravolta que a fofa da Isabela proporcionou na vida da sua mãe, né? 🙂 Separamos algumas fotos da pequena brincando e em atividades de estimulação, mostrando que a vida é mesmo “Bela”.

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CarnaPig

Na imagem: Alice vestida de abelha, no colo do seu pai, que brinca com ela.

Na imagem: Alice vestida de abelha, no colo do seu pai, que brinca com ela.

Abro a agenda escolar da bebê pig e encontro um recadinho das professoras avisando que na sexta haveria comemoração de carnaval, com direito a fantasia e tudo. Fiquei super animada, a Alice nunca tinha pulado carnaval antes. Fui logo atrás de uma fantasia e lembrei de uma sacola cheia de roupas divertidas que minha prima Rachel gentilmente doou para a Alice. Escolhi uma fantasia de abelhinha que serviu perfeitamente na bebê pig. Olha que graça que ela ficou:

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Ao vê-la de abelhinha lembrei de um clip que eu adorava quando era mais xóven, da banda Blind Melon. O clipe mostrava uma abelhinha linda e feliz da vida, que era ridicularizada e marginalizada da sociedade, mas que ao final do clipe encontra outras abelhinhas divertidas, sem medo de ser feliz, como ela. 🙂

Ontem a Alice completou um ano e meio! Sabe quando as mães falam “Nossa, como passou rápido?” Hoje estou sentindo exatamente o contrário: “Só passou isso?!” É que minha vida mudou tanto, e aprendi tanto neste tempo, que parece que anos e anos se passaram. Que minha bebê pig nunca perca sua essência única e divertida, assim como a abelhinha do clipe.

Feliz carnaval para todos!