Janela com vista

Ano passado lendo uma notícia sobre uma grande doação feita a pesquisas sobre síndrome de Down conheci o Instituto Alana. Logo entrei em contato com eles, pois me encantei com o trabalho que estavam fazendo pela conscientização e aceitação da síndrome. Em seguida percebi que eles eram responsáveis por outro projeto que eu já era fã, o Prioridade Absoluta (uma iniciativa para dar visibilidade e contribuir para a eficácia do art. 227 da Constituição, que coloca crianças em primeiro lugar).

No final do ano passado foi a vez deles entrarem em contato comigo, me convidando para fazer parte do projeto Outro Olhar, que busca desmistificar conceitos ultrapassados sobre a síndrome de Down, sabia que estava me unindo à pessoas muito especiais, batalhando por uma causa nobre. Participarei com uma coluna sobre minhas impressões sobre este mundo novo que entrei após a chegada da Alice.

E já que o movimento promove um outro olhar, escolhi dar o nome “Janela com Vista” para a minha coluna. Afinal, por causa da Alice, finalmente abri meus olhos para um mundo novo. Foi como se uma janela empoeirada, fechada há muitos anos, tivesse sido aberta na minha vida, trazendo novos ares. Fica o convite para conhecer o projeto e acompanhar o que vislumbro através desta linda janela que minha filha abriu.

outroolhar

Hoje é o dia internacional da síndrome de Down. Que seja um dia de abrir muitas janelas e iluminar muitos pensamentos.

Anúncios

9 comentários sobre “Janela com vista

  1. jessica ferreira disse:

    Olá, em comemoração ao dia de hoje,
    estarei oferecendo uma sessão de fotos a criança com síndrome de Down.
    Se puderem compartilhar agradeço desde já 😉
    No link abaixo fala tudo sobre a promoção !

  2. Kadu Zeca disse:

    Quero parabenizá-los primeiramente pela filha linda e graciosa que vcs têm.
    O blog está lindo, repleto de mensagens e imagens maravilhosas. Tenho uma irmã portadora de Sindrome de Down e na nossa época de infância, década de 80 e 90, não era comum a criação de blogs e sites sobre o assunto.
    Pois bem… minha irmã é a melhor parte da minha vida, pois é com carinho, amor e alegria que ela encanta e envolve as pessoas.
    Novamente Parabéns.
    Meu instagram: @zeca_andrade, lá tem fotos dela.

  3. Lau Patron disse:

    Oi Carol. Nossa, estão me faltando palavras agora. Encontrei teu blog, assim sem querer e me identifiquei tanto com a tua energia para mover este desafio. Para encontrar a graça da vida, para superar as nossas frustrações nas nossas próprias expectativas, para enfrentar um mundo e a forma como ele vê o diferente. A minha história é diferente da tua mas se encontra em sentimentos. Meu filho tem 2 anos hoje. Viveu até 1 ano e 8 meses sem nem pegar um resfriado. Forte, alegre e destemido. Aprendeu tudo cedo: Falar, andar, correr, comer sozinho, escovar os dentes. Era e continua sendo muito independente, mas extremamente afetuoso. No fim do ano passado ele baixou hospital com sintomas bem normais, que foram se agravando e quase o perdemos. Se diagnosticou uma síndrome raríssima genética, que pode ficar anos sem se manifestar, chamada SHUa. Hoje ele está recuperado de boa parte do estrago que a crise fez no seu corpinho, medicado com um remédio que nem existe no Brasil. Mas enfrentamos todos os dias as consequências de um AVC isquêmico, que deixou o João com graves sequelas motoras. O cognitivo dele está 100%, por isso ele lembra, entende e sofre muito com as limitações do corpo para o seu espírito livre. Eles faz mil terapias, tem mil médicos, medicações e uma rotina muito puxada, e mesmo assim acorda e dorme com um sorriso aberto até as orelhas. Se esforça. E nos ensina muito sobre a vida, como a tua linda Alice. Ficamos 80 dias no hospital, 50 de UTI, 35 dias com ele “dormindo”. 35 dias sem ver seus lindos olhos. Tivemos momentos em que a esperança era muito pequena, noites passadas em claro, dúvidas das mais cruéis. Mas acho que o maior desafio é o dia-a-dia. É ter coragem para encoraja-los. Eu escrevo muito e gravo muitas vezes pensamentos em um gravador desde a época do hospital. Também fotografo, não só os momentos bons mas alguns momentos ruins da terapia, me ajuda a processar tudo isso. Meu marido é diretor de cena e tem gravado muito material, quem sabe um dia fazemos algo com tudo isso, dividir para somar. Transformar a nossa experiência em algo que possa ajudar outras famílias. Parabéns pelo blog, cheio de coragem e amor. Acho que são as duas coisas que eles mais precisam: Coragem e muito amor. Um abraço, Lau.

  4. Kely G. Grüner disse:

    Parabéns!!! Continuem sempre contando a historia de vocês e da pequena Alice neste blog. É lindo e emocionante ver o amor que vocês tem por ela!

  5. Letícia disse:

    Oi, Carol

    Conheci a Alice por mero acaso: enquanto procurava referências sobre tulipas e bebês para montar um presente para uma amiga grávida, sua tulipinha amarela pulou na minha tela… E veio para ficar! Apesar de não ter filhos ainda e de conviver com poucas crianças, alguma coisa no olhar da Alice me cativou para sempre. Passei a acompanhar a vida de vocês desde o final de 2012 e hoje sinto como se fizessem parte da minha família. Como não entendo muito sobre vida de mãe, vida de bebê ou vida de criança, nunca tive coragem de deixar nenhuma mensagem aqui no blog, mas, nessa semana, recebi um vídeo que me fez pensar muito em vocês. É uma carta de amor de crianças, adolescentes e adultos para uma futura mãe: http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU . Caso vocês não ainda tenham assistido, acho que vale a pena. Fiquei imaginando a Alice no futuro, desfrutando descobertas e possibilidades com o mesmo olhar doce, com o mesmo sorriso lindo que me trouxeram até vocês;)

  6. Priscila Santos disse:

    Lindo demais o blog, os depoimentos, pensamentos, sentimentos, força de vida, isso nos faz refletir mais sobre nossas ações, e principalmente quais valores damos à vida? Beijos em todos e em especial na pequena Alice!

Deixe uma resposta

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s