Nossa vida com… Cerejinha!

cerejinha

Que saudades de postar “Nossa vida com…” por aqui! A fofura de hoje é a querida Maria Fernanda, também conhecida como… Cerejinha! Estou feliz por contar a história dela aqui, pois é um pouco diferente das que mostrei anteriormente. A Ana Flávia, mãe da Little Cherry ficou sabendo da síndrome ainda na gravidez, assim como a cardiopatia da pequena. Mas eu estou me adiantando, deixa a querida Ana Flávia contar melhor a história da vida deles com a super Cereja:

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?” Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética. Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito.

Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa Maria Fernanda tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.

Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado … e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.

Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: Sim, eu estava grávida de um bebê especial (não gosto mais de usar esta expressão, mas às vezes fica mais simples explicar assim), uma linda menininha com Síndrome de Down (SD), ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas e fenótipo característico.

Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.

Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.”

Este é o primeiro texto que publiquei na coluna “Mamãe Down Up”, em junho de 2013, no blog Tudo Bem Ser Diferente(um espaço virtual aberto para a diversidade e inclusão). Quando comecei a escrever por lá tive a intenção de “por pra fora” os sentimentos, ajudar outras famílias e fazer um trabalho de formiguinha mesmo, bem no estilo “de pouco em pouco a gente chega lá!”, sabe? Mudar os conceitos sobre a SD, divulgar um novo olhar, batalhar pela inclusão escolar e social, mostrar que nossos pequenos levam uma vida completamente normal.

Depois da coluna surgiu a fan page no Facebook  Cerejinha Baby, onde procuro publicar informações de interesse e notícias sobre a vida da pequena #CherryBaby. Outro movimento bacana que participei da criação é o Minas Down, um grupo de pais, familiares e profissionais de Minas Gerais que tem a honra de ter por perto alguém com SD. É um grupo para trocas de experiências e informações, que começou tímido no meio virtual, e hoje já tem mais de 300 membros e já ganhou o mundo real também. Organizamos palestras, eventos, workshops, encontros com as famílias, entre outros. Além destes trabalhos, continuo com a minha vida profissional e ainda preciso ter fôlego (com muito gosto, por sinal) para correr atrás de uma menininha muito sapeca, que está com um ano e sete meses, e que, em breve, desbravará o mundo com seu próprio caminhar (Por enquanto vai “embumbuntinhando” mesmo…. a nossa versão para o engatinhar :))

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Nossa, que história emocionante, né? Inspiração pura para gestantes e mamães de bebês com cardiopatia congênita. E como diz a Ana Flávia: “Maria Fernanda, Cereja, Cerejinha, Maria, Fernandinha?!… ♥ Ah, não importa o nome! O importante é que ela está em nossas vidas!”

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3 comentários sobre “Nossa vida com… Cerejinha!

  1. Julia Lins disse:

    Adoro e me emociono com os textos que as mães escrevem com muito amor. Não tenho filhos mas, amo esse blog! É uma lição de humanidade ♥

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