Na barriga ela fazia uma bagunça imensa. Decidiu quando ia nascer, 3 semanas antes do previsto, só pra mostrar quem mandava na parada. E já nasceu se esgoelando de tanto chorar, pra dar aquele choque de realidade para os pais novatos. Hipotonia? Há, só os mais habilidosos conseguiam trocar a fralda daquela recém nascida que mais parecia uma perereca! Esse bebê parece um anjinho caído do céu para você? Pois é, pra mim também não 🙂
Na imagem: Alice fantasiada de anjo, com os dizeres: Anjinha? Sabe nada, Inocente! 🙂
Sabem, eu estou há um tempo querendo escrever este post. Tenho um pouco de receio de escrever temas ~polêmicos~ aqui no blog, pois gosto de manter o astral do NVCA leve e alegre. E eu acredito que cada família tem seus valores, sua realidade, e longe de mim querer impor minhas opiniões na criação de outras crianças. Não tenho nem formação para isso 🙂 Mas algo que eu sempre tive vontade de debater aqui no blog é sobre o grande mito de que todas as crianças com SD são “Anjinhos”.
Se ser um anjo é ser uma pessoa sem defeitos, acima do bem e do mal, superior, não tenho o mínimo interesse de que a bebê pig seja chamada assim. Que pressão enorme para uma criança, ser considerada perfeita e sem defeitos. A Alice não é um anjinho, ela é uma criança normal, sapeca, como qualquer outra. É uma figura e tem uma personalidade que só. Conseguir vesti-la é um desafio. Aprendeu rapidinho a usar seu charme para conseguir o que quer.
Aliás, eu tenho o prazer de conviver com algumas crianças com síndrome de Down, e entre o que derruba energético na cabeça um minuto antes de sair de casa, o outro que estica o pé para o amiguinho tropeçar e cair (para citar alguns exemplos rápidos que vieram em minha cabeça), posso dizer que são pessoas comuns, com seus defeitos e qualidades, aptidões e deficiências.
O perigo de encarar uma pessoa como perfeita, incapaz de cometer erros, é que nós podemos cair equívoco de não a disciplinarmos corretamente, de a infantilizarmos, de não educarmos um cidadão que faça parte da sociedade, com noções de economia, educação sexual, deveres e responsabilidades. E criança, independente de ter deficiência intelectual ou não, é um serzinho bem inteligente, sabe? Se ele nota que está sendo tratado de forma diferente, logo arquiteta em como usar isso ao seu favor. 😉
E como será que o irmãozinho, priminho, coleguinha desse “anjinho” se sente, ao ser deixado de fora desse pedestal? Será que ele não se sente inferiorizado? Será que ele não transmitirá esse ressentimento para a outra criança? São questões a se pensar. Não quero desrespeitar a crença e religião de ninguém. Se você considera que crianças são anjos e presentes de Deus, acho o pensamento maravilhoso, mas principalmente quando inclui todas as crianças.
Nossa Vida com Alice 
Carol, Boa Tarde.
Concordo contigo plenamente, é bonito como tu consegues ser uma voz para nós pais de crianças com SD e colocar para fora o que realmente acontece, acabando um pouco com essa imagem infantilizada e conservadora que as pessoas tem, e, que eu tinha antes de sofrer na pele, de crianças e pessoas com SD. Eu falo para todo mundo a mesma coisa, que a Valentina não é nenhum anjinho, me espanca no banho, de tanto que bate aquelas pernas e para colocar a fralda faz xixi na cama, que é braba quando tá com sono, faz manha pra comer, tudo que uma criança considerada normal faz, até porque ela assim é.
Eu ainda costumo usar a definição do pai do Logan, do site “Minha vida com Logan”, a criança com SD é igual a todas as outras, ela apenas vem com os opcionais e a equipe multidisciplinar: terapeuta, fisioterapeuta, neurologista, pediatra, fonoaudióloga e o que mais precisar.
Concordo com você. É igual a essa conversa de dizer que nós, pais de crianças com SD, somos pessoas abençoadas. Certo, somos de fato abençoados, como todos os pais, e não exclusivamente pelo fato de termos filhos com SD. Sinto que as pessoas dizem: “olhe você é uma pessoa abençoada, Deus escolheu você para cuidar desse anjinho, bla bla bla bla bla…” isso na tentativa, talvez, de consolar-nos. Besteira, não há necessidade de consolo, de pena, de drama… Temos filhos perfeitos que terão a vida inteira para aprender e ser o que quiserem ser.
Concordo PLENAMENTE com vc Carol e Gustavo. Tb não aprecio esses rótulos que são impostos a todo momento. Primeiramente o que me incomoda, é porque não vejo a minha Giovana ou a Alice ou o Logan como bebes diferentes então porque eles já tem que ter vários rótulos? Não enxergo a Giovana como deficiente intelectual ou anjinha ou tadinha, a vejo como um bebê muito espoleta, esperta e muito amada parecida com um monte de bebes que convivo. Ela poderá ter um atraso motor? Sim. Talvez ela não goste de matemática? Sim. Mas qual outra criança tb não tem suas particularidades. A SD NÃO DEFINE A GIOVANA OU QUALQUER OUTRO INDIVÍDUO. Uma vez ouvi que ser Mãe ou Pai é ter dúvidas o tempo todo a respeito de tudo, então me pergunto como tantas pessoas já sabem exatamente o que nossos filhos são?rs
Olá, sou mãe do João, portador de SD, com 10 meses, devo dizer que esse termo também me incomoda, costumo dizer, com muito orgulho, que ele não é tão anjinho assim, ele também faz birra, grita, chora, sabe muito bem manifestar a sua vontade, e nós(mamãe e papai) achamos isso o máximo, ele já demonstra toda a sua personalidade. Bjs.
Querida Carol, parabéns pela linda filha e pelo blog! Gostaria de conversar com você pois nossa querida Marina, de 3 meses, também tem SD. Qual o seu email? O meu e Nilson.bartira@gmail.com um grande beijo, Bartira
Não sei se foi diferente com vc ou com qq outra mãe de um bb com SD, mas no momento que vc dá a notícia que seu filho tem Sd logo ouvimos que ‘somos especiais, por isso Deus nos mandou um filho especial” ou de que eles “são super carinhosos e amorosos” e por isso teria que ficar feliz. Nunca aceitei ou me conformei com isso.
Não, não sou uma mãe especial por ter um filho com SD e não, eles não são 100% mais adoráveis do qq outra criança.
Tenho o Miguel com SD de 1 e 2 meses e o João Pedro, de quatro anos. O Miguel tem infinitamente mais gênio e personalidade do que o João teve até hj. Ele certamente não é um anjo e me dará muito mais trabalho do o João já me deu até hj. Ele é sim um amor, deu outro sentido a minha vida, mas faz birras, provoca o irmão, te crises de ciúmes e toma conta do espaço onde está.
Eu não dou nenhuma moleza para ele, chamo a atenção, não aceito as birras e falo muito sério quando não gosto de alguma atitude. Se existe alguma diferença nos cuidados com ele ou com o irmão, está apenas na estimulação, mas pode ter certeza que não darei mole no hora de impor as regras da casa.
Outro dia vi o relato de uma mãe que não sai mais de casa com a filha de quatro anos que SD pa ela só dá xiliques, grita, some nas mesas, se joga no chão e bate em outras crianças quando está com os pais, mas que super se comporta quando está na escola. Acho que fica claro, que na tentativa de protegê-la acabou por fazer que ela ignore a autoridade dos pais. Não direi desta água não beberei, pois não sou uma mãe perfeita, mas não pretendo deixar o Miguel chegar a este ponto.
Mas outra coisa que tb não aceito e já ouvi, é que crianças com SD tendem a ser naturalmente agressivas. Discodo plenamente. eu acredito que está agressividade em algumas crianças, sejam elas com SD ou não, está na permissividade.
Muito bom seu post, não somos diferentes de outras mães e nossos filhos também não.
beijo
Eu tbm tenho um bebe de 2 anos com SD,mas é sapeca ,
e quando sou rispida e chamo a atençao dela,faz beicinho e o sinal com as maos(coraçao) de amo vc.nao tem como tratar diferente,ela é igual a outras crianças que conheço.chora,faz birra,quer fazer só o q tem vontade
Caroolll!!!!!!!!!O que eu vou dizer então…acho que a Globo tá perdendo a Lucila,uma loucura!!!!Ela faz tudo isso que estão relatando aí em cima e mais um pouco,,hehehehe.Jamais achei que ela seria assim,pois nosso primeiro filho é super calminho,então na minha ingenuidade achei que ela seria igual.Só que esqueci que ela é outra pessoa,com outra personalidade,e bota personalidade nisso….meu Deus….É na hora do banho tbm,na hora de trocar a fralda,sempre tem que ser negociado,conversado e agora se ela faz muita manha ou não obedece vai pensar na cadeirinha,por que é demais.Mas ao mesmo tempo é suuuuper carinhosa e amorosa,uma delícia!!!!!Bjss Carol,pra todos vcs!!!
Perfeito Carol! Me sinto na obrigação de não mimar e privilegiar Mari só porque ela tem deficiência, pelo contrario devemos ensinar corretamente! O amor sempre prevalece, mas o Não é muito bem vindo, principalmente quando ela dá um jeito e alcançar o inacabável e pega uma chave, derruba uma caneca, come alguma formiga, puxa algum fio! Ufah e ela só tem um ano e dois meses!!!!! Viva !!!
Também concordo plenamente! Minha filha só parece um anjo qdo está dormindo, fora isso, está mais pra uma terrorista, já me trancou fora de casa (tive q arrombar a porta pra entrar), belisca, puxa cabelo, empurra, joga tudo pelos ares e já acertou objetos na minha cara, não obedece de jeito nenhum. Falar com firmeza, mostrando q ela está errada? Entra por um ouvido e sai pelo outro. Colocar sentada num banquinho e dizer q ela está de castigo, explicar a ela o q ela fez de errado…. ela ama! Foram poucas as vezes q a colocamos. Numa das vezes, qdo a tirei do castigo, ela disse “de novo!”. Trocar fralda dela? Geralmente preciso da ajuda do meu marido para segurá-la. Enfim, pura ilusão essa coisa de anjinho… As pessoas realmente “viajam” na tentativa de “enfeitar o pavão”.
Carol, parabéns pela sua princesinha, ela é uma criança que veio ao mundo em uma família escolhida a dedo, vcs são brilhantes!
Queria agradecer por vc ter esse blog e dizer que acompanhar a vida da Alice me fortaleceu muito. Recebi meu maior e melhor presente em fevereiro – o Miguel, que de anjo tem só o nome, rs. Ele é muito calmo, mas já escolhe quando quer ou não fazer os exercícios, briga com o sono e eu amo tudo isso…
Ele é muito lindo, quem sabe um dia faremos Nossa vida com Miguel!
Bjus
Oi querida Carol!! Adoro o blog… Gostaria de conversar com você pra saber se a Alice usou placa palatina de memória quando bebezinha e o que achou… Indicaram-me dentista de BC. A Marina tem 3 meses. Muito obrigada, grande beijo. Bartira (nilson.bartira@gmail.com|)
O meu filho Rafael nasceu dia 10 de março com SD. Descobrimos aos 5 meses de gravidez , ou seja, tivemos 4 meses para nos acostumar com a idéia e preparar sua chegada. Nesse periodo eu me viciei em pesquisar sobre a SD na internet, conheci muitas historias, muitos sites, grupos etc… quando o Rafael nasceu eu estava eufórica, muito entusiasmada e acreditando que tudo iria dar certo. Mas agora, aos 3 meses e 7 dias me encontro aqui desanimada, triste, não sei o que aconteceu com aquele otimismo que me acompanhou sempre. Gostaria muito de conversar por email: jennywdj@hotmail.com. Se for possível.
Carol,
este termo também sempre me intrigou, mas vou te falar que sinto ela e eu, especial.
Ao observar que 1 em 800 bebês nascem com a síndrome de Down, e que no meu caso pela minha idade (21) não faço parte do grupo de risco, me faz acreditar que eu ganhei na loteria e que Deus me escolheu a dedo para ser mãe da Manuela e vice versa.
O anjo que ela representa para mim é nesse sentido. Sinto Deus muito presente na escolha desses bebês para essas famílias, entende?