A Alice e o cientista.

Semana passada um famoso cientista deu declarações polêmicas, dizendo ser amoral uma mulher dar a luz a um bebê com síndrome de Down, entre outras bobagens. Várias pessoas postaram a notícia, chocados com tamanho absurdo, e logo a matéria já rodava o facebook. Demorei a fazer um post falando sobre este assunto, pois não queria dar mais ibope e foco para estas declarações. Mas neste caso senti que minha conivência não era construtiva e que eu tinha um compromisso comigo e com minha filha em rebater opiniões como esta.

Obviamente fiquei muito triste com as declarações do sr. Cientista (não citarei seu nome nem sua matéria, ambos já receberam atenção suficiente). Fui inundada de um sentimento de pequeneza, uma sensação de estar fazendo um trabalho de formiguinha, desmistificando a síndrome de Down, e ser esmagada pela visibilidade enorme que uma pessoa pública como a dele tem.

Ao meu ver ele escorrega em dois raciocínios: o de subestimar pessoas com síndrome de Down, tendo uma visão completamente ultrapassada desta alteração genética. Me chateia saber que inúmeras famílias decidirão interromper suas gravidezes, pautadas em declarações como estas, pensando estarem tomando uma decisão informada, sendo que não estão. Estão ouvindo somente um lado dessa história. Um lado falacioso e obsoleto.

O segundo raciocínio equivocado – ainda sob meu ponto de vista – é julgar o valor de uma vida com base no seu desempenho intelectual. Se eu luto por algo aqui no blog, não é para mostrar que a vida de uma pessoa com deficiência é perfeita, e que crianças com síndrome de Down e suas famílias não enfrentarão dificuldades. Luto para mostrar que o amor de uma mãe é maior que isso. E que a validade de uma vida não é e nunca deverá ser pautada no QI desta pessoa.

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Uma das minhas cenas preferidas, de um filme que eu adoro (Gattaca). O irmão “geneticamente inferior” salva o irmão “geneticamente melhorado” de se afogar, pois nada dando tudo de si, ignorando os limites que haviam impostos a ele desde seu nascimento.

Sempre serei defensora dos direitos das mulheres, e nunca julgarei as decisões pessoais que cada família decidir tomar. Eu soube que minha filha tinha síndrome de Down apenas no seu nascimento, então infelizmente nunca saberei com certeza que atitude eu tomaria. Mas assim como defendo a liberdade para que cada família escolha o que fazer nesta situação, também luto para que esta escolha seja iluminada, pautada em informações atuais e verdadeiras.

Então, da próxima vez que vocês lerem alguma declaração sem sentido, retrógrada e preconceituosa como a desse sr. cientista, proponho um acordo. Ao invés de postar o link da matéria dele, divulgue o nosso blog (ou tantos outros legais que existem por aí)! Vem com a gente, escancarar as janelas e pensamentos mundo afora. Você pode estar, sem querer, ajudando uma família a tomar uma decisão de forma mais esclarecida. Já pensou que legal? 🙂

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Na imagem: Alice brincando com um brinquedo de madeira, feliz da vida, ignorando essa polêmica toda. 🙂

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Estreia: Nossa vida com informação!

Eu estou sempre pesquisando sobre síndrome de Down. Meu interesse é muito diverso: já pesquisei bastante sobre o desenvolvimento da fala das crianças com SD, sobre linguagem de sinais como recurso alternativo e temporário, sobre novos tratamentos e terapias… Mas por uma série de motivos eu nunca me sentia a vontade para falar sobre estas pesquisas pessoais aqui no blog. O primeiro motivo – e mais determinante – é o fato de eu me sentir extremamente desconfortável falando de assuntos dos quais eu não domino completamente. Somado a isso, sempre tive muito medo de que as pessoas encarassem as informações fornecidas aqui como verdade absoluta, e não como um ponto inicial para uma pesquisa pessoal mais aprofundada, em conjunto com um médico ou especialista. E, como terceiro motivo, a maior parte do conteúdo de qualidade que eu encontro, é em inglês. E eu não me sinto a vontade compartilhando um texto que não seja acessível para a maioria das pessoas.

Quem acompanha a Alice pelo facebook, sabe que ela ficou alguns dias internada por causa de uma pneumonia. Enquanto eu a acompanhava no hospital (durante suas sonecas, claro), aproveitei para ler uma série de textos fantásticos, indicados pela Christiane Aquino (uma das fundadoras do Movimento Down). Minha animação com aqueles textos foi tão grande, que eu decidi traduzi-los, para mostrar para minha família. Quando a Chris ficou sabendo que eu estava fazendo estas traduções, me incentivou a colocar o conteúdo aqui no blog também, para outras famílias terem acesso a estes textos. E, assim, eu finalmente criei coragem de utilizar este espaço para falar também sobre estes assuntos médicos/terapêuticos.

Entendendo a Tireóide

O primeiro texto que eu traduzi, e que está sendo bem útil para mim neste momento, é sobre o metabolismo do hormônio da tireóide na síndrome de Down. Através dele percebi que precisamos ter uma visão muito mais integrada ao diagnosticar, tratar e monitorar a função da tireóide dos nossos filhos com SD. Para facilitar, preparei um PDF com o texto traduzido. Caso encontrem algum errinho de português ou de tradução, peço que me avisem que corrigirei prontamente. Espero que seja útil e que gostem! 🙂

1. O metabolismo do hormônio da tireóide na síndrome de Down.
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://www.downsyndrometreatment.net/thyroid.html

Para complementar o artigo acima, traduzi mais um texto interessante.

2. O seu médico conhece os novos patamares para testes laboratoriais de TSH?
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://www.downsyndrometreatment.net/thyroid.html

Aviso Importante: Todos os artigos indicados e traduzidos pelo blog NVCA não devem ser encarados como conselhos médicos ou diagnósticos finais. Consulte sempre o seu médico. Ele é o profissional adequado para auxiliá-lo no melhor diagnóstico e tratamento.

Caindo pelas tabelas

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Na imagem: desenho da alice presa dentro das barras de uma tabela de desenvolvimento.

Quando ele vai olhar para mim? Quando ele vai sorrir? E “mamãe”, com quantos meses ele irá falar? Quando se é pai de primeira viagem, todas essas dúvidas são muito comuns, e as famosas tabelas do desenvolvimento servem como um bom guia para nos oferecer uma noção geral do que é uma evolução típica. Estas referências também são úteis para indicar se algo não está correndo bem, e iniciar o quanto antes a estimulação essencial, aproveitando um momento único de plasticidade cerebral.

Mas e quando algo que foi feito para nos orientar de forma geral, oferecendo uma noção básica de desenvolvimento, apontando eventuais áreas onde podemos oferecer estímulos direcionados e saudáveis, começa a se tornar um grilhão? E todo e qualquer pequeno atraso já serve como motivo de aflição e desespero? E quando percebemos, aquela tabela que inicialmente foi criada para nos ajudar, virou uma verdadeira prisão.

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Na imagem: Alice achando uma brecha e conseguindo escapar.

Quando recebemos a notícia que seremos pais de crianças com deficiência ou atraso no desenvolvimento, o perigo de nos atermos excessivamente às tabelas se torna maior ainda. Nossos filhos mal nasceram e nós já indagamos aos médicos: quando ele irá andar? irá falar? dirigir um carro? Ufa! Esquecemos que mesmo com deficiência ou atraso, cada criança é única e tem um ritmo próprio, muitas vezes projetamos esta ansiedade nos nossos filhos e acabamos… caindo pelas tabelas!

Proponho uma brincadeira para aliviarmos um pouco a nossa ansiedade em relação ao desenvolvimento dos nossos pequenos: uma tabelada bem humorada e personalizada! Bolei aqui rapidamente uma para a minha Alice, e vejam que divertido.

Primeiro dia de vida: Virou o amor das nossas vidas.
8 meses: Inventa o 360º da alegria, gira sentada quando está muito feliz.
1 ano: Não joga mais a mamadeira longe quando termina de beber o suco.
1 ano: Começa a se locomover parecendo um touro.
1 ano e 7 meses: Come todos o gizes de cera da casa.
1 ano e 9 meses: Começou a engatinhar no estilo moon walking, de ré.
1 ano e 9 meses: Começou a falar em código morse.

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Na imagem: Alice se divertindo, usando as linhas do gráfico como um escorregador.

Primeiro corte de cabelo da Alice :)

Eu enrolei quase dois anos, mais por inércia do que por convicção, mas este dia finalmente chegou: o primeiro corte de cabelo da Alicinha! Na realidade eu morria de medo de ir em um profissional que fizesse alguma besteira no cabelo dela, por isso me enrolei tanto tempo. Mas em breve a pequenina está fazendo dois anos, e achei que estava mais do que na hora de ganhar um corte decente. Fora que eu estava doida para fazer uma franjinha nela, hihi.

Tive ideia então de ir no Austin, que corta a crina da minha irmã, da sobrinha e da minha mãe, e que é bem atencioso, para cortar o cabelo da pequena. E deu certo! Ele foi super atencioso e carinhoso, e a alicinha-pig adorou. A furacãozinho jogou todos os pentes no chão, mandou beijo pra todo mundo, fez a festa. No final ele ainda fez questão de dar o corte de presente pra ela, um querido mesmo. Olha a bagunça:

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Chegando em casa não resisti e cortei mais um pouquinho, hihi. Tirem as tesouras de perto de mim, eu sou um perigo! 🙂 Ainda não consegui tirar nenhuma foto decente do resultado final, mas seguem algumas fotos de como ficou:

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