A Alice e o cientista.

Semana passada um famoso cientista deu declarações polêmicas, dizendo ser amoral uma mulher dar a luz a um bebê com síndrome de Down, entre outras bobagens. Várias pessoas postaram a notícia, chocados com tamanho absurdo, e logo a matéria já rodava o facebook. Demorei a fazer um post falando sobre este assunto, pois não queria dar mais ibope e foco para estas declarações. Mas neste caso senti que minha conivência não era construtiva e que eu tinha um compromisso comigo e com minha filha em rebater opiniões como esta.

Obviamente fiquei muito triste com as declarações do sr. Cientista (não citarei seu nome nem sua matéria, ambos já receberam atenção suficiente). Fui inundada de um sentimento de pequeneza, uma sensação de estar fazendo um trabalho de formiguinha, desmistificando a síndrome de Down, e ser esmagada pela visibilidade enorme que uma pessoa pública como a dele tem.

Ao meu ver ele escorrega em dois raciocínios: o de subestimar pessoas com síndrome de Down, tendo uma visão completamente ultrapassada desta alteração genética. Me chateia saber que inúmeras famílias decidirão interromper suas gravidezes, pautadas em declarações como estas, pensando estarem tomando uma decisão informada, sendo que não estão. Estão ouvindo somente um lado dessa história. Um lado falacioso e obsoleto.

O segundo raciocínio equivocado – ainda sob meu ponto de vista – é julgar o valor de uma vida com base no seu desempenho intelectual. Se eu luto por algo aqui no blog, não é para mostrar que a vida de uma pessoa com deficiência é perfeita, e que crianças com síndrome de Down e suas famílias não enfrentarão dificuldades. Luto para mostrar que o amor de uma mãe é maior que isso. E que a validade de uma vida não é e nunca deverá ser pautada no QI desta pessoa.

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Uma das minhas cenas preferidas, de um filme que eu adoro (Gattaca). O irmão “geneticamente inferior” salva o irmão “geneticamente melhorado” de se afogar, pois nada dando tudo de si, ignorando os limites que haviam impostos a ele desde seu nascimento.

Sempre serei defensora dos direitos das mulheres, e nunca julgarei as decisões pessoais que cada família decidir tomar. Eu soube que minha filha tinha síndrome de Down apenas no seu nascimento, então infelizmente nunca saberei com certeza que atitude eu tomaria. Mas assim como defendo a liberdade para que cada família escolha o que fazer nesta situação, também luto para que esta escolha seja iluminada, pautada em informações atuais e verdadeiras.

Então, da próxima vez que vocês lerem alguma declaração sem sentido, retrógrada e preconceituosa como a desse sr. cientista, proponho um acordo. Ao invés de postar o link da matéria dele, divulgue o nosso blog (ou tantos outros legais que existem por aí)! Vem com a gente, escancarar as janelas e pensamentos mundo afora. Você pode estar, sem querer, ajudando uma família a tomar uma decisão de forma mais esclarecida. Já pensou que legal? 🙂

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Na imagem: Alice brincando com um brinquedo de madeira, feliz da vida, ignorando essa polêmica toda. 🙂

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25 comentários sobre “A Alice e o cientista.

  1. Lidiane disse:

    Lindos post Carol !!! E eu vi essa matéria e fiquei pasma com tanta bobeiras… vc falo tudo..te admiro como pessoa e como mãe !!!

  2. maria beatriz kumm collares disse:

    Tenho uma filha de 33 anos com paralisia cerebral e outras deficiências( não fala, não anda, tem que ser alimentada, e usa fraldas) com um intervalo de 1ano e 4 meses, nasceu meu terceiro filho, Daniel sem nenhum problema neurológico. Muitas pessoas não conseguem entender que uma família pode e deve ser feliz, mesmo com o nascimento de uma criança com deficiência, que uma família cresce em todos os sentidos com este acontecimento. Roberta, é linda, seu sorriso é indescritivelmente, amoroso, feliz e cheio de paz. Meus filhos são médicos e sempre citam, que do silencio de Roberta, nasceu o caminho para a vida que escolheram, que a existência dela, é o norte de suas vidas.

    • Sirlei Lemos disse:

      eu tenho 4 filhos,a caçula de 2 anos nasceu com a síndrome,nosso amor por ela nao é diferente dos outros.Ela faz até mais do qque os outros faziam,é muito esperta,bagunceira,geniosa sapeca…muito carinhosa com todos,faz birras é uma criança como as outras.nao imagino nossa vida sem ela.Dá trabalho?dá.mas qual a criança que nao fica doente,que nao tem alguma dificuldade??muito me admiro tal declaraçao(absurda)e se fosse filho dele,será que ele agiria assim???

  3. Suelen Kirschner disse:

    Eu sempre dou uma passadinha aqui no blog pra ler os textos e claro, pra ver a fofa da Alice. Seus textos e os comentários do pessoal aqui me deixam feliz em ver que há gente inteligente, esclarecida e do bem por aí. O “meu Down” é o Rafael, ele é meu irmão caçula e tem 21 anos. Eu acho que só quem tem um Down pra chamar de seu realmente entende o que é esse amor imensurável e incondicional que eles nos oferece, a alegria de viver e a sinceridade com que eles encaram a vida. No meio de tantos problemas familiares a gente vê o Rafa como um presente, o melhor que a gente poderia ter ganhado. Como todas as coisas boas da vida, vêm dificil, com muito trabalho, mas cada conquista dele é nossa também, e a gente vibra em dobro. Parabéns, a Alice é linda e você uma mãezona e tanto! Minha mãe também lê o blog e lamenta não ter tido uma fonte tão boa de informação logo que o Rafa nasceu. Tenho certeza de que você está ajudando muitas mamães de primeira viagem 😉

  4. gabigarcia2 disse:

    Carol, sinto muito. Infelizmente médicos e cientistas que eram pessoais que deveriam nos ajudar eticamente mas o que eu tenho visto nos últimos tempos é que grande maioria desse tipo de profissionais está ultrapassada e dissemina preconceitos.
    Vou fazer como você, cada vez que ver algo muito ruim de uma pessoa importante como essa irei compartilhar informações boas e contrárias.
    Beijos e muita força!

  5. Andreia disse:

    Tb li essa matéria e fiquei indignada há quase 2 meses tive minha 3 filha e tb só soube que ela tinha SD no parto. Lindas suas palavras.

  6. Leah Macedo disse:

    É incrível com tantos avanços da ciência, ainda existam pessoas como este senhor, para nos envergonhar. Continue sua luta sim, Carol… mesmo que de formiguinha… acompanho o seu blog já há um tempo, apenas por ser tocada pela sua sensibilidade, luta e empenho pela Alice. Continue sempre, por você, pela Alice e por tantos que precisam de força para desmistificar alguns conceitos bobos que persistem entre gente tão boba quanto eles. 🙂

  7. Ana Paula Almeida disse:

    Adorei seu comentário Carol, tenho certeza que essas palavras eram o desabafo de todas as famílias que assim como você tiveram o privilégio de receber esses anjinhos enviados por Deus.
    Aproveitando adoro o seu blog e saiba que ele tem me ajudado muito com o meu pequeno príncipe Diego de 10 meses.
    Beijos.

  8. César de Sá Gonzales disse:

    Tomo a liberdade de salientar que toda criança possa nascer crescer e existirem, pois todas tem um propósito, a oportunidade de apenas nascer e tet o maior dos sentimentos o AMOR, e como deve ser, aprendemos demais com todos eles, com a pureza de seus corações e eu particularmente os vejo como cristais…logo vem ao mundo para nos ensinarem a sermos melhores a cada dia…pensem nisso…sempre juntos e unidos para um amanhã melhor…HAJA LUZ para todos..

    Muito obrigado pela oportunidade de servir a LUZ.

  9. Lucia disse:

    Cara Carol,
    Eu admiro seu trabalho em tentar desmistificar a realidade da convivência com alguém com Síndrome de Down, seu relato em primeira-mão é sem dúvida de alto valor. Também simpatizo com o amor que sentes por sua filha, com a maravilha que deves sentir a cada descoberta dela, a cada nova etapa de seu desenvolvimento. Também sou mãe e amor vira outra coisa depois de termos nossos bebês.
    No entanto, discordo com sua interpretação sobre o que o “famoso cientista” disse. Para início, isso é o que ele é, um cientista, mais especificamente um geneticista darwiniano. Não sei se és familiar com seu trabalho, mas ele é importantíssimo em seu meio acadêmico, e um dos poucos profissionais que disseminam atheísmo e secularidade pelo mundo. Foi infeliz ele ter se utilizado de um meio como Twitter para comunicar o que queria dizer, mas tendo lido muitos trabalhos seus foi fácil identificar que ele não se explicou bem. Ele valoriza a razão acima de tudo, e, por extensão, a liberdade de decisão individual.
    Eu entendo que esse assunto deva ser muito próximo ao seu coração, e por isso mesmo acho que você esteja confundindo certas coisas. Você diz que lhe “chateia saber que inúmeras famílias decidirão interromper suas gravidezes, pautadas em declarações como estas, pensando estarem tomando uma decisão informada, sendo que não estão.”. Ele considerar a escolha de querermos ter um bebê com esta síndrome um ato amoral não pode ser considerada em si uma declaração errada. Do ponto de vista dele, esta criança, com todo o desenvolvimento positivo que ela terá, ainda assim sempre dependerá dos pais ou responsáveis, e muito dificilmente terá uma vida independente. As questões que ele levanta não têm relação apenas ao QI, como você indicou. Você também aborda o fato de amor de mãe ser muito maior que as dificuldades provenientes dessa condição, mas isso somente se aplicaria depois do bebê ter nascido com a síndrome. Quando essa criança ainda não existe, o sentimento que temos pelo feto é bem diferente do amor que viremos a desenvolver.
    Ele nunca disse que crianças com a síndrome deveriam ter sido abortadas, as que existem têm os mesmos direitos que todos os outros seres compartilhando este planeta. Porém há possivelmente uma questão à ser discutida quando pais resolvem ter um bebê com uma condição séria, que pode impossibilitar essa criança de ter uma vida independente e longa. É possível que nesse caso, a questão tenha mais a ver com o sentimento dos pais do que com o que é melhor para o feto. Você mesma disse que não teve essa escolha, então o que ele disse não se aplica à você. Há que se investigar o que leva pessoas à tomarem àquela decisão. Eu não fui confrontada também com essa escolha, e não tenho como saber o que eu teria decidido, mas imagino que para pessoas religiosas a escolha seja ainda mais difícil. Se esse é o caso, acho problemático que religião seja um ou o fator na decisão.
    Há também que se levar em consideração o impacto no restante da família, sem nos utilizarmos de exemplos pessoais, que muitas vezes têm conclusões contrárias às pesquisas acadêmicas feitas no assunto. Uma vez que uma criança com alguma deficiência séria já faz parte da família, a esperança é que ela será amada e que o resto da família não será negativamente impactada, no entanto, antes desse estágio, a probabilidade de que tudo será muito mais difícil é grande. No final, a maioria das nossas decisões são julgadas na base da probabilidade, e sempre haverá os casos onde tudo ocorreu de forma linda e inspiradora, mas isso não é o mais comum e portanto não deve ser o recomendado.
    O fato de ele considerar algo imoral é a opinião dele, e deve ser respeitada. Ele tem o direito de não concordar com o que ele considera errado, da mesma maneira que uma mãe pode decidir não abortar um bebê com Síndrome de Down. Pessoas todos os dias fazem coisas que são consideradas imorais em outros círculos. Eu, por exemplo, considero fumar imoral, mas um número enorme de pessoas faz isso mesmo sabendo das consequências negativas decorrentes de tal ato, para si e para as demais pessoas. Claro que não estou equiparando fumar à escolher ter uma criança com Síndrome de Down, apenas tentando demonstrar que é possível fazermos escolhas que são consideradas negativas do ponto de vista ciêntifico sem que a ciência seja invalidada.
    No fim, claro, você está certa, a escolha individual há de ser respeitada. Você se preocupa que essa decisão talvez não esteja sendo tomada pelas famílias da forma mais esclarecida, mas o que ele disse deve fazer parte da conversa. Você o acusou de dar uma “declaração sem sentido, retrógrada e preconceituosa” mas isso não é verdade. Ele se baseou na ciência mais avançada e objetiva no assunto antes de opinar, e não consigo ver como ele pode não ter feito mais sentido ou como ele foi preconceituoso. Estou aberta a seus pontos, se você quiser esclarecê-los. Esse é um assunto polêmico, mas se pudermos manter as paixões de fora, talvez seja possível fazê-lo produtivo.

    • carolrivello disse:

      Oi Lucia!

      Com certeza, meu ponto de vista foi repleto de paixão, pois assim é minha vida com a Alice. De fato não toquei em alguns pontos no meu post, não por não saber rebatê-los, ou por não compreendê-los, e sim pois inúmeras respostas já haviam sido feitas por outros blogs, com outros teores, e quis me ater a uma abordagem mais leve e carinhosa, por combinar mais com o NVCA. Então pode ficar tranquila que eu não “confundi certas coisas”. Eu apenas não concordei com elas. 🙂

      Mas vamos conversar sobre algumas questões que colocaste?

      1) Sim, ele foi infeliz ao utilizar o twitter. Eu não li apenas as matérias falando sobre suas declarações. Li suas declarações originais, uma a uma, ainda em inglês. Também uso a razão e objetividade, e quis ler suas frases originais antes de tirar quaisquer conclusões. E sabe… se ele tivesse escrito apenas um tweet, poderia concordar contigo, que ele havia sido mal interpretado. Mas após diversos tweets, replies, e inúmeras frases postadas, o espaço para mal entendido já não existia mais. Ele expressou o que expressou, e que banque suas opiniões.

      2) Se ele realmente estivesse focado em probabilidades, então o raciocínio dele é incoerente. Me explico: conversando com outro usuário, ele falou ser contra o aborto caso existisse o diagnostico pré-natal de autismo. Pois, segundo ele, certas pessoas dentro do espectro podem ser extremamente inteligentes. Ou seja, neste caso a probabilidade do que a criança viria ser está em jogo? Além disso, isso só reforça que as questões que ele levanta estão sim ligadas ao QI. O espectro do autismo é enorme, e existem situações onde a pessoa leva uma vida extremamente difícil, necessitando de cuidados intensos e específicos.

      3) Você fala que ele se baseou na ciência mais avançada e objetiva antes de opinar, e que na sua opinião ele não poderia ter feito mais sentido, e que ele não foi preconceituoso. Mas eu discordo. Ele não se baseou em fatos atuais, pois se tivesse saberia que milhares de pessoas com síndrome de Down vivem uma vida com autonomia. Que existem pessoas com síndrome de Down casando, morando sozinhas, fazendo faculdades e tendo filhos. E lembre-se que um dia a ciência mais avançada e objetiva também achava que a terra era plana e que mulheres tinham menos capacidade intelectual que os homens. 😛

      4) Você comenta no perigo de utilizarmos “exemplos pessoais”, que muitas vezes têm conclusões contrárias às pesquisas acadêmicas feitas no assunto. Eu não estou utilizando apenas exemplos pessoais. Sou profundamente imersa neste mundo, e conheço todo o tipo de realidade ligada à SD. Fiquei com a impressão que você quis dizer que “tudo ocorreu de forma linda e inspiradora” com minha filha, mas a realidade é que ela não é uma super-down. Nem quero que seja. Existem crianças com SD com mais dificuldades que ela, assim como existem crianças com SD que estão bem mais avançadas no desenvolvimento motor e cognitivo. Assim como acontece com qualquer criança, independente de SD ou não. Você diz que situações positivas “não são o mais comum e portanto não deve ser o recomendado.” Lucia, quais são suas fontes científicas para fazer esta observação? De onde esta afirmação foi retirada?

      Eu concordo que este seja um assunto polêmico. Eu não estou aqui falando sobre mulheres que interrompem suas gravidezes, defendo a liberdade de cada família, tampouco de religião. O que me incomoda profundamente é ler declarações tidas como irretocáveis, supostamente baseadas no que há de mais avançado e objetivo na ciência, sendo que não o são.

  10. Isná A Batista disse:

    Carol linda…concordo plenamente com suas palavras, tenho uma menina linda de 04 anos com síndrome de dow, Maria Luara. Quando estava com 12 semanas foi diagnosticado Hidrocefalia, problemas graves de cardiologia e a síndrome. Os médicos falaram que só um milagre para salvar minha filha e que caso acontecesse o MILAGRE ela viveria no máximo 04 horas. Eu poderia esperar até 22 semanas de gestação que é o que lei brasileira permite em caso de aborto legal. Eu me apaixonei pela minha filha desde o início e sabia que se Deus não permitisse que ela ficasse perto de mim, ele a levaria e eu não poderia fazer nada. Adorava sentir ela viva perto de mim, do meu marido e do meu filho que tinha 02 anos na época.Não contamos nada a ninguém, ficamos em silencio com Deus ,e com a nossa vontade que ela superasse tudo e ficasse conosco para continuarmos amando a, independente de como ela fosse.
    Não foi fácil, choramos muito mas acreditávamos no milagre …O milagre veio aos poucos…com 19 semanas o coração estava perfeito…com 21 semanas a hidrocefalia tinha sumido. Os médicos falavam que o milagre não seria completo pois ela iria nascer com síndrome de dow. Quando ouvimos esse comentário, demos muitas risadas pois a síndrome não era nada perto do que já tínhamos passado. Graças ao bom Deus, no dia 12 de outubro de 2009,com 39 semanas, nasceu Maria Luara com 52 cm, 3 kg 300 e linda.
    Meu médico e o pediatra , preocupados, avisou que ela teria que ir para Neonatal devido a vida uterina dela e que ela passaria por uma bateria de exames.Nada foi constatado a não ser a alteração dos cromossomos (cariótipo)a confirmação da síndrome.Ela passou 3 dias na neonatal e sofremos muito ao vê-la ali…afinal ela tinha superado tantos obstáculos. No dia do meu aniversário 15 de Outubro, Maria Luara teve alta do hospital , nada foi diagnosticado…pronta para viver, amar e brilhar. Lógico que o início não foi fácil, eram tantos médicos…pediatra, cardiologista, neurologista, fonoaudióloga, fisioterapia e amor…amor….amor (esse era o mais fácil). A pediatra aconselhava a medicina preventiva para evitarmos qualquer imprevisto. Hoje, sempre graças ao bom Deus, ela só vai ao pediatra como qualquer criança e também sessão de fonoaudióloga. Faz natação porque é bom pra saúde e frequenta escolinha. Minha filha Maria Luara tem síndrome de dow e escolheu viver por isso ela veio ao mundo …ela tem uma missão aqui,e nós que a amamos incondicionalmente estaremos sempre ao seu lado. Hoje comemoramos tudo , Maria Luara nos ensina que não devemos desistir de quem amamos e basta amar…amar…amar e acreditar.

  11. Silvana Forster disse:

    Independente de qualquer declaração de cientista, eu acho que o amor de uma mãe pelo filho vai prevalecer sempre, sobre qualquer situação. E vai chegar o dia em que será somente isso que importará, o amor, para todas as pessoas, como ele importa para nós neste momento…

  12. Ana Flavia Jacques disse:

    Eu também gostaria de saber quais as fontes que a sra Lúcia usou. Como assim “ele se baseou na ciência mais avançada e objetiva antes de opinar?”
    Precisa conhecer mais pessoas com SD para ver a realidade.
    Muito boa a sua resposta, carol. Como sempre clara, objetiva e realista.

    • Lucia disse:

      Olá Ana Flavia, por favor, veja minha resposta acima, acredito que ela cubra a sua dúvida e também a sua afirmação com relação ao meu posicionamento.

  13. Tainah disse:

    Minha irmã tem síndrome de Edwards (em mosaico) , quando ela nasceu os prognósticos eram terríveis, ela não viveria um ano, se conseguisse passar desse ano não falaria, não andaria,jamais nos reconheceria; hoje ela tem quase 21 anos, fala mais que uma matraca, reconhece e lembra até de quem viu uma única vez (e sabe se tem filho, irmão, marido, cachorro… e pergunta por todos eles), anda perfeitamente , adora dançar , me abraça todo dia, fala que eu sou linda , que me ama ; ela tem , sim, um atraso intelectual,não é alfabetizada, apesar de conhecer e saber escrever todas as letras e precisa de supervisão; mas de forma geral é uma menina feliz, engraçada,vaidosa ; na visão deste senhor talvez o melhor teria sido interromper a gestação , e bem ele estaria errado, assim como está ao dizer isso sobre crianças com down , ou com qualquer outro tipo de deficiência .
    Adoro o blog Carol , e como era de esperar, sou encantada com essa Alice (nome lindo, quem sabe um dia não faço uma xará da bebê pig ? ), seus óculos molinhos (coisa mais linda é baby de óculos hahaha ) e essa boquinha feita à mão 🙂

  14. Giuliana Pistori de Lira disse:

    Oi, Carol! Adoro seu blog, sua filha é uma boneca.
    Tive uma gravidez muito tranquila, somente uma intercorrência no exame morfológico. Algumas medidas da minha filha apontavam que ela teria grandes chances de ter síndrome de down. Meu marido e eu optamos por esperá-la com todo amor do mundo, sem exames invasivos, afinal, se ela tivesse a síndrome ia ser a nossa filha querida, para sempre. Depois do nascimento, veio a notícias que ela não tinha síndrome. Bom, o saldo de toda essa história é saber que o amor que sinto pela Esther é o mesmo de qualquer mãe, amorosa e dedicada.
    Carol, acho bacana você usar tão bem esse veículo para mostrar a alegria de ser mãe, para mim, esse espaço representa essa relação forte de mãe e filho. Sou professora e lido o tempo todo com as limitações e avanços, sei que uma dose de motivação e carinho surtem mais efeito do que mil pesquisas científicas.
    Parabéns para sua princesa pig.

  15. Patricia Oliveira disse:

    Hey, tenho uma banda favorita chamada Gungor, as letras deles sempre tocavam meu coração rs, talvez me considere uma doida fazendo chover o link dessa canção no faceb e agora aqui rs, maaas eu precisava compartilhar… eles ja eram a minha banda favorita, e se tornaram mais ainda quando soube que teriam um bebê com SD, sempre considero muito os pais de crianças com Down, afinal são tão especiais quanto seus filhos, pois acredito que Deus os escolhe para uma missão de benção e luz!
    O nome da bebê é Lucette, que quer dizer Luz, e seus pais fizeram essa canção, só pra tocar mais meu coração e me fazer chorar lindamente rsrs. Espero que seja uma luz pro seu coração lindo, e pra toda sua familia, a Alice também é luz, e sempre será, assim como meu Felipe(aluno) é pra mim.
    Não tenho um filho com SD, sou psicopedagoga, e mestranda em Educação Especial, quero muito ser um pedaço de luz para crianças que levam a luz em minha vida..
    Obrigada pela atenção, abraços,
    atenciosamente, Patricia.

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