100 happy posts! :)

Olha que marco legal: o blog da Alice está no seu 100º post! Sei que para alguns blogs este número é super pequeno, mas para a gente é um número bem grande e especial, tendo em vista o carinho que procuro escrever cada texto. Quando eu comecei o blog, dois anos atrás, eu não imaginava a proporção que ele tomaria. Ainda hoje me assusto quando vejo o impacto que temos na vida de tanta gente.

Na imagem: montagem com fotos dos 10 principais posts do blog.

Na imagem: montagem com fotos dos 10 principais posts do blog.

Em comemoração, decidi separar os 10 posts que mais tiveram acesso aqui no blog, para relembrarmos.

1. Obrigada, Alice.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/28/hello-world/
O primeiro texto do blog. Texto que escrevi tão rapidinho, sem pensar tanto, mas que até hoje é o mais acessado do NVCA. Ainda me emociono quando o leio, apesar de não me identificar mais com diversos trechos (como o trecho “bem vindo a holanda”, por exemplo).

2. Vencendo a hipotonia.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/12/10/hipotonia/
Sempre fico surpresa quando vejo a quantidade de visitas que este post tem. Acho que é um assunto que interessa muito às novas mães, estudantes, profissionais, e ao pesquisar no google por hipotonia as pessoas encontram nosso blog. Tenho que fazer mais posts falando sobre isso, né?

3. O primeiro não.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/11/15/o-primeiro-nao/
Neste post eu faço um desabafo sobre ter a matrícula da Alice negada em um colégio religioso daqui de Floripa. Passaram-se quase dois anos, mas práticas como essa continuam acontecendo pelo Brasil todo. Depois que escrevi o post, acabei decidindo por colocar a Alice na escola somente com um ano e meio (ao invés de 6 meses), e a matriculei no colégio que eu estudei a vida toda. O ano letivo está quase no final, e adoramos a experiência e as professoras.

4. Estimular é um barato: Livro personalizado!
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/10/01/estimular-e-um-barato-livro-personalizado/
Ufa, finalmente um post recente, achei que só meus textos antigos faziam sucesso 🙂 Nesse post eu dou a dica da criação de um livro personalizado, reutilizando um antigo como base. A Alice ainda não enjoou do livro! De vez em quando pego ela lá folheando, apontando os rostinhos e falando (ou enrolando) os nomes.

5. Olhos Amendoados
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/10/21/ctrl-c-ctrl-v/
Tem tanto tempo que escrevi este texto, que nem lembrava mais direito dele. Fui reler agora ao montar este post e achei de todos os textos o mais atual, e fiquei impressionada em como eu ainda me identificava com ele. A única coisa que mudou é que, infelizmente, a Alice puxou meu pé sim. Puxa vida!

6. Um mês de Alice!
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/29/um-mes-de-alice/
Neste post eu conto de forma resumida como foi o primeiro mês da bebê pig. Ela estava prestes a entrar na APAE e iniciar a estimulação essencial (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional…). Saímos da APAE alguns meses depois, mas tenho bastante gratidão pelo carinho que recebemos enquanto estávamos lá! 🙂

7. O portador caiu.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/01/22/o-portador-caiu/
Este post teve participação especial da querida Patrícia Almeira. Pra variar eu batendo na tecla: utilizar um vocabulário correto é demonstrar respeito. É praticar o bem e a inclusão. 🙂 Na mesma linha deste texto, escrevi um outro post, falando especificamente sobre “a palavra R“.

8. Nossa vida com Alice e… baby!
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/06/29/nossa-vida-com-alice-e-baby/
Óin, post falando da chegada do mano da Alice. Naquela época faltava tanto tempo ainda, agora já está quase quase. Um outro texto, mais recente, que também fala sobre a chegada de um irmão após o primogênito ter nascido com uma deficiência é o “Sobre ter filhos e ter coragem“.

9. O primeiro corte de cabelo da Alice.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/08/04/primeiro-corte-de-cabelo-da-alice/
Esse daqui acho que faz sucesso por conta da fofura da bebê pig, né? Que saudades do cabelo dela bem curtinho, já está comprido de novo.

10. Como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2013/06/20/como-e-ser-mae-de-uma-bebe-com-sindrome-de-down/
Neste post falo sobre minha perspectiva individual de como é ser mãe de uma criança com síndrome de Down, e de como vejo a minha pequena Alice como muito mais que a soma de seus cromossomos.

Obrigada por acompanharem nossa vida, nossos aprendizados e descobertas.
E que venham os próximos 100 posts! 🙂

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Mudaram as perguntas

Fiquei esperando as fotos da festinha da Alice para fazer um post especial sobre seu aniversário de dois anos, mas não contava que elas demorariam tanto para chegar! Agora já passou tanto tempo… mas foi um ano tão especial que não posso deixar a data passar em branco no blog. 🙂

E que ano movimentado que foi! Parece que passou ainda mais rápido que seu primeiro ano. A pequenina venceu diversos etapas em seu desenvolvimento motor, fala cada vez mais palavrinhas e até arrisca algumas frases simples. Foi ano de entrar na escola, de descobrir que ama milho, de passear bastante, de ganhar quarto novo, do seu primeiro corte de cabelo e de ganhar um irmão.

O primeiro ano da Alice foi cheio de dúvidas, e elas foram aos pouco sendo respondidas. Mas isso não significa que seu segundo ano tenha sido mais tranquilo. Como diz aquela famosa frase “assim que eu achei que sabia todas as respostas, mudaram as perguntas“. Continuo na luta para tentar ser uma boa mãe, oferecer boas oportunidades para minha pequena, e batalhar por um mundo mais inclusivo.

E que venha mais um ano cheio de dúvidas, respostas, e mais dúvidas ainda.
E, como prometido, algumas fotos de sua festinha 🙂

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Sobre ter filhos e ter coragem.

Eu sempre me imaginei mãe de 3 filhos. Depois que a Alice nasceu, foi caindo a minha ficha de que criar um filho não é uma tarefa simples, demanda muita energia/tempo/dimdim da gente, e acabei reajustando minhas expectativas. Mas eu sempre simpatizei com a ideia de ter mais de um filho, curto muito a experiência de vida e os ensinamentos que a convivência entre irmãos proporciona.

Optar por mais de um filho não é uma decisão fácil. Para mim, por exemplo, ter um segundo filho significaria mais tempo afastada (ainda que parcialmente) do meu trabalho que eu adoro, menos noites de sono, menos tempo livre, o orçamento mais apertado… fora todas as mudanças no corpo que acontecem durante a gestação. Resumindo: é preciso ter coragem para tomar essa decisão.

E se normalmente essa opção já é feita com cautela, para nós, mães de primogênitos com uma condição genética, ela costuma vir acompanhada de uma reflexão maior ainda. Novas perguntas surgem: será que o próximo também terá esta ou outra deficiência? Darei conta de mais de um filho com necessidades específicas e adicionais? Este segundo filho fará com que eu tenha menos tempo para me dedicar ao primeiro?

No final deste ano a Alice ganhará um irmãozinho. :) Depois de refletir um pouco, percebi que a Alice veio para me mostrar que eu não posso e nem consigo controlar tudo. Por isso, eu e meu marido decidimos encomendá-lo (hehe) naturalmente e não realizar exames invasivos. Só saberemos com certeza se ele terá ou não síndrome de Down no seu nascimento.

Talvez parte da graça e do desafio de ter filhos seja isso mesmo, o mistério do que virá, o processo de abrir o coração para receber o que nos será enviado. Se ter um primogênito com uma alteração genética nos fez ter mais cautela, que nos faça também ter mais coragem e confiança para aceitar novos desafios.

Mas isso não signifique que ache que exista maneira certa ou errada de agir nessas situações ou eu julgue pessoas que decidem optar por outros caminhos. Por ter passado por essa experiência de vida, eu realmente tenho empatia pelas famílias que optam por não ter mais filhos, ou que recorrem à recursos atuais de fertilização assistida. Para mim, esta é uma decisão tão pessoal quanto ter filhos ou não.

Quanto ao irmãozinho da Alice, sou como toda grávida e torço para que seja um bebê saudável. Mas daí eu lembro que torcer por uma criança perfeita é algo injusto e impossível. Então eu torço para aquilo que de fato é mais tangível: que eu tenha sabedoria para receber este novo presente de cabeça, coração e braços abertos.

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista)

Estimular é um barato: livro personalizado!

Desenvolvimento da fala
Pessoas com síndrome de Down apresentam dificuldade no desenvolvimento da fala, por uma série de motivos. Com a nossa pequena Alice não é diferente: por mais que o seu atraso não seja tão expressivo, já podemos observar que ela precisa de apoio extra e incentivo dirigido neste campo. Pensando nela e em pessoas com dificuldade na fala, minha dica de estimulação desta vez é a criação de um livro personalizado, reciclando um livro antigo que sua criança não use mais!

Temas próximos e de interesse
Mas e como escolher um bom tema? Bom, não sou especialista em estimulação infantil, mas me parece que uma boa maneira de envolver a criança em uma atividade seja trazer aquilo para a realidade dela, apostando no que ela gosta e conhece. Um exemplo: para minha Alice é muito mais fácil compreender o conceito “P de popó” do que “P de palhaço”. Por mais infantil e lúdico que seja o tema circo, ainda não faz parte de seu repertório, sendo assim menos interessante que a galinha azul.

Na image: livro da alice com páginas coloridas e uma foto sua na capa.

Na imagem: livro da alice com páginas coloridas e uma foto sua na capa.

Livrinho da alice
Para a minha pequena decidi bolar um livro com as palavras que ela mais fala, para incentivar que ela se solte mais ainda. No caso da Alice, as palavras mais faladas são os nomes e apelidos de pessoas próximas à ela. Para deixar o livro bem atrativo visualmente, usei fotos simples contrastando com fundos coloridos. Fiz isso no photoshop, mas quem não for muito bom no computador, pode fazer isso com fotos, tesoura e papel colorido!

Detalhe da página com a foto dos padrinhos.

Detalhe da página com a foto dos padrinhos.

Pareamento e introdução às palavras
Alem disso, noto que ela já demonstra interesse em parear, então procurei organizar as páginas sempre em “pares”: papai + mamãe, vovô + vovó, dindo + dinda, etc. Para as palavras usei uma fonte em caixa baixa, simples, arredondada e em vermelho. Sinceramente não sei qual a melhor maneira de apresentar graficamente (no sentido de qual melhor fonte a usar, qual o tamanho, etc) palavras para as crianças, fui seguindo minha intuição.
Atualização: Algumas pessoas comentaram aqui no blog e no facebook que é mais interessante usar as palavras em caixa alta neste primeiro momento, pois são mais simples e mais fáceis de copiar! 🙂

Dicas NVCA:
1) Procure usar fotos ou desenhos que sejam simples, de fácil entendimento e com o fundo liso.
2) Para as palavras, prefira fontes simples e com contraste com o papel.

Reciclando um livro antigo
Como crianças com SD também podem apresentar dificuldade na motricidade fina, quis fazer um livro com páginas durinhas, que fossem fáceis de manusear. Assim sendo, como base utilizei um livrinho que ela já não dava muita bola. Colei as imagens com cola bastão e passei papel contact por cima, pra resistirem mais tempo aos dedinhos melados e aos dentinhos afiados. Quem quiser algo mais profissional, pode encomendar um livrinho nesses sites que revelam fotos! E para quem não tiver problema com motricidade fina, pode imprimir direto em uma folhinha mais dura, e depois encadernar, grampear, costurar…

Na imagem: mãozinha da Alice pegando o livro.

Na imagem: mãozinha da Alice pegando o livro.

Sucesso de publico e critica
A Alice a-mou o livro! Não imaginei que fosse gostar tanto. Ficou com o olhinho brilhando ao reconhecer tanta gente que ela gostava. Ela ainda não acerta todos os nomes/palavras do livrinho, mas já fala a maior parte. Assim que sobrar um tempinho (tá difícil) quero colocar um video dela folheando o livro e falando os nomes. Enquanto isso fiquem com fotos dela e do livrinho:

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