Nossa vida com informação » Biologia da pessoa com SD

Para quem não acompanhou a estreia desta série, relembro que agora no blog teremos um espaço para pesquisas e novidades sobre a síndrome de Down! Já traduzi e publiquei aqui dois textos sobre a tireóide e a SD, e agora iniciarei uma série falando sobre bioquímica e a síndrome de Down.

Neste primeiro texto, a autora Ginger Houston-Ludlam discute as várias partes da célula, com atenção especial para as partes que parecem ser mais afetadas pelo cromossomo extra em questão. Ela dá detalhes suficientes sobre as questões básicas na síndrome de Down, descrevendo as coisas em um nível de detalhamento preciso e descritivo, porém simples o suficiente para ser compreendido. Por esta razão, algumas coisas podem estar um tanto simplificadas e muitos detalhes foram omitidos.

O texto já tem quase 15 anos, e mesmo assim sinto que este tipo de informação ainda não é acessível e difundida aqui no Brasil. Muitos pais, médicos, familiares e terapeutas não conhecem a fundo estas implicações celulares, causadas pela trissomia do cromossomo 21. No artigo, a autora fala diversas vezes sobre TNI (Targeted Nutrition Intervention), que – resumidamente – seria uma terapia que procura minimizar efeitos negativos de uma síndrome, doença, condição, etc, através de uma nutrição adequada. Caso você se interesse sobre o assunto, pesquise, vá em médicos, se informe, busque opinião de profissionais.

Mas chega de enrolation! Segue abaixo o texto traduzido:

1. Biologia celular básica para pais de uma criança com síndrome de Down
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://einstein-syndrome.com/biochemistry_101/cell_biology/


Na imagem: Desenho da Alice, dentro de um balde, falando "oi!".

Na imagem: Desenho da Alice, dentro de um balde, falando “oi!”.

Opa, mais um texto para a sessão de bioquímica sobre SD. Desta vez traduzi e revisei um texto que fala sobre os ciclos bioquímicos em pessoas com síndrome de Down, e alguns problemas que eles enfrentam. Sei que muitas vezes textos científicos podem nos intimidar, mas o conhecimento é uma maneira formidável de ajudarmos nossos filhos. Como foi citado em um comentário: informados estamos mais preparados! Caso você ache o texto muito complexo, imprima e leve na sua próxima consulta ao pediatra ou geneticista. 🙂

2. Para a compreensão dos ciclos de SAM e Ácido Fólico
ou “O furo no balde” por Ginger Houston-Ludlam
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://einstein-syndrome.com/biochemistry_101/hole_bucket/


 

Vale lembrar que todos os artigos indicados e traduzidos pelo blog NVCA não devem ser encarados como conselhos médicos ou diagnósticos finais. Consulte sempre o seu médico. Ele é o profissional adequado para auxiliá-lo no melhor diagnóstico e tratamento.

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Estimular é um barato: Caixas de papelão!

Nosso outubro aqui em casa foi um tsunami 😦 Teve uma tia muito querida que faleceu, uma outra tia que precisou ser operada, vovó pig também precisou ser operada, sem contar Alicinha com suspeita de pneumonia (outra! mas que acabou sendo somente uma bronquite) e eu barriguda com a casa debaixo de obras! Ufa!

Com tamanho tsunami, estou cheia de posts atrasados para escrever e colocar por aqui. Eu queria ter colocado este post, por exemplo, no ar na semana que antecedeu o dia das crianças, para estimular que a data tivesse menos consumismo e mais brincadeira, e  mais presença no lugar dos presentes.

Na imagem: Foto de 3 caixas: uma com o desenho de uma casa, uma com o desenho de uma escola e uma simulando um ônibus.

Na imagem: Foto de 3 caixas: uma com o desenho de uma casa, uma com o desenho de uma escola e uma simulando um ônibus.

A dica não é mirabolante nem genial, mas aqui em casa faz o maior sucesso: caixas de papelão! A Alice adora, é eco friendly, pode usar e abusar a vontade, sem medo de ser feliz e e ótima para estimulação infantil… Você pode brincar com as caixas sem decoração mesmo, que os pequenos já adoram. Ou então pode virá-las do avesso e decorá-las com ajuda das crianças. Aqui em casa fizemos uma escola, um ônibus e uma casa.

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Mas as possibilidades são infinitas, neste link tem várias outras ideias legais.

E percebam quanta estimulação envolvida: a criança ajuda a pintar (criatividade e motricidade fina), brinca de faz de conta (imaginação), aprende conceitos (entrar na caixa, sair da caixa, colocar dentro, tirar). Além disso a criança cria noções corporais – a criança vai entendendo a dimensão de seu próprio corpo entrando em caixas pequenas, médias e grandes. Aqui em casa também fez com que a bebê pig ficasse em pé sem apoio cada vez mais. Você também pode estimular o vocabulário, apontando para os itens e os nomeando: janela, luz, porta, telhado…

Mas todo esse embasamento teórico na realidade para mim é só um incentivo a mais, fico feliz no fundo mesmo em ver minha pequena se divertindo! Adoro brinquedo assim, estilo sucata mesmo, que a criança pode brincar sem medo de ser feliz! Já notaram como criança muitas vezes gosta mais da caixa do presente do que do presente? É por isso! Porque ela pode brincar de verdade, sem medo de estragar, usando a imaginação.

Com a caixa de papelão da escola, colei figurinhas dos colegas dela dentro das janelas, e fotos das professoras dentro das portas. A Alice adorava abrir e descobrir quem estava ali dentro! Com a caixa do ônibus, eu aproveitava para cantar a música “a roda do ônibus”. E com a casa, aproveitei para desenhar a Alice com o papai, a mamãe e o seu mano, para ela entender que um irmãozinho estava chegando, e criar noção do núcleo familiar dela.

Falando em irmãozinho… tá quase, né? 🙂

Reconhecendo potenciais

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Com o tempo seu filho vai crescendo e vocês vão se conhecendo melhor. E você vai notando que ele tem suas preferências e aptidões. Aqui em casa, por exemplo, tenho notado que a Alice tem o ouvido bom e gosta muito de música. Ela canta junto com suas canções preferidas (na base do enrolation, mas canta) e só de ouvir o primeiro riff de guitarra de uma música ela já começa a balbuciar o refrão. Esse seu lado musical tem sido um bom aliado no desenvolvimento da fala.

O legal de ir descobrindo do que o seu filho gosta é que você pode aproveitar isso para interagir de uma maneira divertida com ele. Seja brincando, estimulando ou educando (se é que esta tríade possa ser separada :)) Mas e como saber do que um bebê gosta? Uma boa dica é utilizar o método OWL – Observe, Wait, Listen  (observe / espere / escute). Sinais como olhos brilhando, perninhas chutando, barulhinhos com a boca –  todos esses podem ser bons indicativos.

Isso me lembrou uma ótima palestra, chamada “ O mundo precisa de todos os tipos de mentes“ da Temple Grandin, onde ela fala: “Temos que absolutamente trabalhar com todos estes tipos de mentes, porque absolutamente precisaremos destes tipos de pessoas no futuro. (…) Digamos que a criança é fixada em Legos. Vamos colocá-lo trabalhando em construir coisas diferentes. A coisa sobre a mente autista é que tende a se fixar em algo. Se um garoto ama carros de corrida, vamos usar carros de corrida para matemática. Vamos descobrir quanto tempo leva para um carro de corrida percorrer uma certa distância. Em outras palavras, use esta fixação para motivar aquela criança.”

Eu adoro essa palestra. Assim com a T. Grandin, acredito que a neurodiversidade da humanidade não somente deva ser respeitada, como encarada como algo essencial à nossa sobrevivência.

E a diversidade em aptidões não se resume aos nossos filhos. Nós, enquanto pais e mães, também temos nossos talentos. E reconhecer quais são eles é tão divertido e útil quanto descobrir o dos nossos filhos. Se você é bom com instrumentos musicais, pode explorar isso. Se você é bom em contar histórias, pode aproveitar esse seu lado. Uma das partes mais legais da maternidade é justamente essa: descobrir lados seus, e inclusive qualidades suas, que você nem sabia que existiam :)