Dois anos e sete meses

Já na maternidade a geneticista nos falava com alegria: ela saiu na frente. “Olha como tem tônus, como é saudável!”. E ela era danadinha mesmo. Logo rolou, segurou os pés, sentou sem apoio e subia escadas. O atraso no desenvolvimento motor da Alice era discreto, e nós ficávamos muito felizes com o progresso da pequena.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Com 13 meses começou a engatinhar em padrão cruzado. O avanço motor já apresentava uma leve desacelerada, mas ainda éramos super otimistas. Achávamos que era uma questão de poucos meses para a Alicinha estar caminhando. Sabíamos que a síndrome de Down trazia consigo uma série de fatores que colaboravam para este atraso, mas suspeitávamos que por volta de um ano e meio nossa pequena estaria dando seus primeiros passos.

Mas dos 13 meses em diante nossa pequena Alice deu uma estagnada no seu desenvolvimento motor. Ela já levantava-se com apoio, andava para os lados segurando nos móveis, mas nem sinal de ficar de pé sozinha. Com um ano e meio ela passou a ficar rapidamente de pé sem apoio, enquanto fazia bagunça na gaveta de babadores. Mas depois deu uma pequena regredida e voltou a ficar de pé apenas com apoio. Foi uma fase complicada, a Alice não rendia mais nas fisioterapias, chorava muito. Conhecemos ótimas profissionais, testamos métodos muito bacanas, mas nada parecia funcionar com a pequena. Decidi então dar um tempo na fisioterapia e ver se a fase passava.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Existe muita pressão para a criança andar. Ela vem de vários lugares, da família, dos conhecidos, dos profissionais… você mesma se pressiona muito. E se você não está bem resolvida com esta situação, pode ficar triste e sensível, e se desgastar. Eu fiquei assim. Talvez se a Alice tivesse desde o início demonstrado dificuldade motora, eu estivesse mais preparada para isso… não sei dizer. Mas como fui pega de surpresa, não soube lidar bem com isso, e passei diversos meses triste com a situação. Inclusive este era o motivo por eu não conseguir falar sobre isso aqui no blog e no facebook.

Alice começando a engatinhar.

Alice começando a engatinhar.

Quando a Alice nasceu percebi que precisava ser mais humilde e tolerante, ter mais paciência e respeitar o tempo dela. Toda essa espera para ela caminhar me fez trabalhar mais ainda isso, me desapegar ainda mais da minha vontade imensa de querer controlar tudo. Eu sou muito ansiosa, mas de uns meses pra cá consegui finalmente parar de ter pressa. Fiquei mais calma e decidi esperar o tempo dela, sem fazer tantos planos. “Ela vai caminhar quando caminhar” virou meu mantra. Pronto.

criacaocomapego

Eis que em dezembro a Alice deu 2 passos sem perceber. Em janeiro deu 2 passos com intenção. Em março começou a dar 2 passinhos com mais frequência. E em abril passou a caminhar, oficialmente 🙂 Há duas semanas “engatou” e agora anda por tudo! 😀 dança, sobe escadas em pé (com apoio), carrega objetos pesados, ensaia algumas corridinhas. Achei que eu teria um treco quando ela caminhasse finalmente, tamanha a expectativa que eu tinha. Mas como eu realmente tinha ficado mais calma nos últimos meses, foi uma novidade muito celebrada, mas que encarei com naturalidade também.

Alicinha finalmente andando! :) Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Alicinha finalmente andando! 🙂 Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Se perguntarem o porquê que a Alice demorou tanto a caminhar, já aviso que não sei ao certo o que foi. Ela não tem nenhuma questão nos ossos e sua hipotonia não é tão acentuada. Pode ter sido seu estrabismo, que é bem evidente. Ou então uma hipersensibilidade sensorial vestibular que ela tem (ela tem um medo desproporcional de situações que tirem seu equilíbrio, como um balanço, por exemplo). Pode ter sido também seu hipotireoidismo, que ficou muito tempo sem um tratamento eficaz. Ou tudo isso junto.

Eu já admiti aqui que vivo tentando ver o lado bom das coisas. E uma das coisas legais de ter um filho que caminha tarde, é que ele tem muita consciência deste ganho. Assim que começou a dar mais passos, ela olhava para mim com muita alegria, com um sorriso que dizia: viu mãe! eu consegui!

Alice andando 🙂 from Nossa vida com Alice on Vimeo.

Em abril de 2015 Alicinha aprendeu a caminhar. E de certa maneira, eu também. Caminho hoje com mais humildade. Porque mais importante que saber se seu filho irá andar com 1 ano, 2 anos, 3 anos… é saber que estamos no caminho certo.

“I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up”

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38 comentários sobre “Dois anos e sete meses

  1. Dayana Dalloul disse:

    Que incrível! Meus olhos se encheram de água lendo o post. Meu irmão começou a andar quando colocou seu primeiro par de órtese. Minha mãe sempre me contou essa história, já que eu tinha apenas 6 anos na época e não sou daquelas pessoas que lembra da sua infância como se fosse ontem. Como estou fazendo um documentário sobre ele, neste último final de semana sentei para assistir vhs antigos. Não esperava muito porque meu pai disse que muitas filmagens se perderam, e então ouço sua voz “Hoje o Mohamed deu dois passos na fisio!”. A imagem o mostrava na sala com a nossa família e ele soltava o sofá se equilibrando, e então caía de bunda e dava risada. Meu coração apertou de saudade, de orgulho, de alegria. Engraçado eu ter lido este seu post justamente hoje, logo após minha lembrança ter ganhado cor. Incrível como compartilhar estes momentos os tornam ainda melhores. Agora corre Alice, porque você vai longe!

  2. Suelen disse:

    Como sempre, inspiradora! Às vezes, na verdade, quase sempre acredito q nós (mães) é q estamos começando a caminhar…
    Alice linda, sempre!

  3. nathalyhimmel disse:

    Que lindo, eu não havia parado para pensar nisso, no quanto cobramos e acabamos passando toda essa tensão para os pequeninos. Você faz um ótimo trabalho com o seu blog, me sinto muito motivada a procurar cada vez mais informações sobre o assunto. Parabéns de verdade e do fundo do meu coração.

  4. Lilian disse:

    Querida mãezinha, meus parabéns! Entendo perfeitamente seus sentimentos porque meu filho, portador da síndrome IDIC-15, raríssima, também é hipotônico e andou com 24 meses. A fase do “não andar” foi difícil, mas pior do que a nossa cobrança é a da sociedade e a necessidade de dar explicações… Andar é um marco muito importante na vida de uma criança, mas depois vem outros e percebemos que efetivamente não temos controle de nada…Muitas felicidades pra sua família, muitas alegrias virão!!!! Bjs

  5. Paolla Aquino disse:

    Eu sou uma das que acompanham o blog desde o início e este pra mim foi o post mais bonito. Vc viu através das limitações da Alice as suas limitações (ansiedade, mania de querer controlar tudo). Se a Alice caminhasse logo você não teria aprendido tanto. Como é bonita essa troca que acontece entre os pais e os filhos.
    Parabéns, Carol! Parabéns Alice!

  6. Eliana disse:

    Só que agora prepara as tuas pernas!
    A minha também demorou para caminhar. No começo ela não podia ver uma porta aberta que fugia, agora está mais tranquila.
    Parabéns e curte muito essa pessoinha tão especial que lhe traz tanto ensinamento! Bjo

  7. Aninha Vieira de Vargas disse:

    Lindo Carol, muito inspirador para o dia de hoje. As vezes as respostas de nossas angustias vem na hora que menos esperamos. Parabéns por estar disposta sempre a aprender com as dificuldades que a vida te apresenta. Abraço a toda a família

  8. Simone disse:

    Linda Alice! Conquistando o mundo com seu caminhar… E assim será sempre com todas as outras vitórias que estão por vir. Sou mãe do Felipe, que também tem SD e caminhou com 2 anos e 2 meses. Agora ele já tem quase 4 aninhos e corre pra lá e pra cá… é lindo, saudável, esperto e está falando bastante (prepare-se, para mais esse desafio!) Essa é a caminhada dele agora… Eu acho que o segredo é reduzir as expectativas, relaxar e curtir cada ganho deles… Eles são demais!! Deus abençoe vocês e a pequena Alice!

  9. Débora disse:

    Mesmo sem conhecer e acompanhar somente pelo blog, pois quando conheci me apaixonei.. fiquei muito feliz por este post!!

  10. Fabiane disse:

    Carol, que linda!!! Que avanço! Parabens!
    Sei bem a alegria que é… A maioria das pessoas nem sabe o que é isso…
    Cada passo é uma bênção, uma alegria sem fim…
    Eu te entendo bem!
    Aqui em casa só alegrias… com cada nova palavrinha, meia palavrinha que o Matthias está falando!!
    Que Deus abençoe a Alice!!! E te dê sempre forças!
    E tudo no seu tempo… Não no nosso tempo… No tempo Dele!
    Parabéns pra toda familia pela conquista! Essa e outraa que virão! Beijocas Fabi e Matthias

  11. Lana Bianchi disse:

    LINDO de VIVER!!!!!!! que a pequena ALICE, continue ENSINANDOOOOOO muito…todos nos, sua familia e vivendo seu lindo e magico mundo colorido 21……Deus abençoe td familia e os lindos: Alice e Antonio……..

  12. ana disse:

    Me emocionei e me identifiquei! Pois o meu agora, com 10 meses, está começando a sentar sem apoio e já estou ansiosa pra ele andar…rs. Lindo post! Parabéns pra vocês!

  13. Angela disse:

    Parabéns…, Uma de minhas orações é para que Deus tire toda minha ansiedade para que eu poça desfrutar desse momento que deve ser muito mágico…

  14. rayssa e ágatoninha tá tá disse:

    tudo isso que postou sobre a alici aconteceu exatamente com a minha filha , e a mesma ansiosidade foi a que eu tive!!
    chorei muito ao ler por que esta também é a minha historia!!!
    bejss DEUS te de forças sempre!

  15. Kátia, mãe de Maria Luiza disse:

    Oi Carol!!!! Que felicidade!!!!
    A história de Maria Luiza, minha pequena, é parecida com a de Alice. Ela não tinha um tônus ruim, sentou com apoio no período tido como “normal”, engatinhou por volta dos 11 – 12 meses… no aniversário dela de um ano, ela dava passinhos com apoio de nossas mãos. Daí, muitas pessoas, inclusive eu, falava e pensava, daqui a dois ou três meses ela vai estar andando… esse prazo nos demos foi sendo vencido e nada de Malu andar. Aquela expectativa me deixava angustiada também porquê não entendia o fato de vê-la com todas as ferramentas para andar e isso não acontecia.
    Fiz terapia um tempo por essa e outras questões e a psicóloga me dizia que a minha ansiedade era transferida para ela, que precisava controlar isso. E assim, com muito treino, fui conseguindo vencer a minha ansiedade e deixando que o momento de Malu chegasse… e chegou. Estava preparando as malas para passarmos um fim de semana em Ilhéus, cidade aqui próxima, quando de repente, Malu levantou sem apoio, deu três passinhos (engraçado que sabemos exatamente quantos passos elas deram rs) e caiu sentada; levantou novamente, repetiu o ensaio e novamente caiu. Na terceira tentativa ela saiu andando e não parou mais. Isso aconteceu com 1 ano e dez meses.
    Falo com pessoas que conversam comigo a respeito dela quando me perguntam se ela cai muito que Malu “treinou” bastante para andar e que as quedas não acontecem frequentemente (graças a Deus). Ela na maioria das vezes sabe como cair, justamente fruto dessa consciência corporal que elas adquiriram por demorarem de andar e pelo período de treino mesmo.
    Hoje ela já consegue dar umas corridinhas (meio desengonçadas às vezes), sobe escada apoiando com uma mão só (fico só na retaguarda, mas ela não tá aceitando mais isso), e está ensaiando descer de bumbum, pois com apoio ela já faz.
    Meu pai sempre me diz que não cai uma folha da árvore sem que “PAPAI DO CÉU” do permita e sabemos que tudo acontece no tempo DELE.
    Feliz por vocês e por Alice e desejo muita disposição para correr atrás dela agora, pois Malu depois que começou a andar, ganhou o mundo e quer descobrir e explorar tudo a todo tempo.
    Beijos pra sua família linda e um muito especial para Alice.
    PARABÉNS ALICE!!!!! E ótimas descobertas!!!!

  16. Teresinha Sampaio disse:

    Querida Carol
    Lindo depoimento! Parabéns!!!
    Sou a avó da Betina do Rio e feliz com o desenvolvimento dela . Está andando e frequentando a escola muito bem!
    Está com 2 anos e cinco meses.
    Realmente aprendemos no dia a dia a controlar nossa ansiedade .
    Estamos felizes
    acompanhando agora a fala. Começou a uns 2 meses a falar papai, mamãe, vovó, nome da irmã, da babá. Tenta sempre repetir os nomes que ensinamos ao jeito dela !!!! Claro!!!’
    Adorável menininha!
    Gde Bjo pra vc e pra Alice!

  17. Bartira Nilson Bonotto disse:

    Lindo post, Carol! Emocionante… Parabéns pela conquista, que é de toda a família. Beijos com carinho, Bartira e Marina

  18. ROBERTA MACIEL disse:

    Que lindo Carol. Henrique deu os primeiros passos agora em março, com dois anos e nove meses e para falar a verdade, até agora ainda não saiu correndo por aqui. Acho tudo lindo, tudo normal e me emociono e vibro com cada centímetro a mais que ele aumenta a cada dia nos momentos em que tenta dar uns passinhos!
    ” I won’t give up on us
    Even if the skies get rough
    I’m giving you all my love
    I’m still looking up”

  19. Margarida Maria disse:

    Vocês não têm nada de loucos e nem estão fora da cazinha. E comovente a dedicação de vocês
    Alice é linda, é amada e isso é que importa.
    Continuem, escrevam um livro para ajudar outros pai
    Deus os abênçoe muitíssimo
    Margarida

  20. Marcela Baraldo disse:

    Olá!!! Me identifiquei muito com seu texto, meu filho Henrique (SD) está com 1 ano e 5 meses e não quer mais saber das fisioterapias, chorando e se recusando a fazer os exercícios. Também resolvi dar um tempo pra ele e pra minha ansiedade… Sempre falei que ele tem o tempo dele e resolvi colocar isso em prática, claro que estou estimulando ele em casa mas com tranquilidade… No momento ele “minhoca” pelo chão e pega tudo o que quer e o andar uma hora vai acontecer…. bjs

  21. Francine Schmidt disse:

    Olá! Sempre leio seu Blog, meu filho Gabriel também nasceu com SD, hoje ele está com 1 ano e 1 mês. Já faz travessuras de andar com a gente segurando as mãos desde os 10 meses…uma doçura. Gostaria de ter seu email para trocarmos “figurinhas”, pois como tudo é recente as vezes não sabemos o que fazer e nem para onde ir. Incluindo toda a ansiedade que temos para que tudo ocorra em tempo normal!!!abraços!

  22. Karla Dantas disse:

    Eu tb tenho uma Alice, ela tem 1 ano e 5 meses e assim como a sua surpreende a todos com seu desenvolvimento desde novinha, mas andar que é bom nada ainda, o problema que é ela é fofinha e ninguém aguenta mais dar colo, como vc fazia?

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