O óculos lilás (e o maior problema em ensinar uma pessoa com síndrome de Down).

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Descrição #ParaCegoVer: Alice vestida de lilás, brincando de tinta, com uma flor rosa no cabelo e seus óculos novos.

Alicinha está de óculos novos! “Perdeu” seu antigo então precisamos comprar um novo par. Além disso tivemos que mudar sua lente – sua hipermetropia aumentou – e aproveitei a ocasião. Eu quis variar um pouco o vermelho e pedi um lilás. Logo depois me arrependi, mas já não tinha volta. Mas até que ficou bonitinho, não acham? A Alicinha adorou a novidade*, acho que estava com saudade de usar óculos, e precisando também. Com a correria aqui de casa acabou ficando 3 semanas sem usar. Quando provou o modelo novo deu uma gargalhada e foi se olhar no espelho.

Ela tem uma hipermetropia considerável e devia estar incômodo ficar sem. Além da hipermetropia ela tem estrabismo e provavelmente algum nível de ambliopia. Fazemos um acompanhamento muito legal com um instituto de optometria aqui de floripa. Eles têm uma visão mais ampla da saúde visual e eu curto bastante essa abordagem. Eu não dou conta de fazer todos os exercícios que eles pedem, mas me esforço para fazer pelo menos o mínimo.

Mas e como Alicinha “perdeu” seus queridos óculos vermelhos? Não tenho certeza, mas tenho uma forte suspeita que a pequena fez uma sapequice e os jogou no lixo da escola. Ocorre que estamos a ensinando a usar o lixo reciclado aqui em casa, e ela adora. Gosta tanto que de vez em quando a pego indo colocar o controle remoto ou o estojo de lápis ou o babador na lixeira. As professoras já salvaram um tênis novo do lixo também. #tenso

E esse episódio tragicômico me fez lembrar de uma frase ótima que eu ouvi uma vez: “Cuidado ao ensinar seu filho com síndrome de Down… ele aprende. ;)”

*dois dias depois a Alicinha passou a não querer mais colocar os óculos. Não sei se perdeu o costume ou está estranhando as lentes novas… 😦 Féun

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Sobre Festas Juninas e Representatividade

Ando tão enrolada que só consegui colocar as fotos da Alice na festa junina agora em JULHO! Com a chegada do Antônio meu tempo para atualizar o blog ficou mais apertado. Além disso, de um tempo para cá, tenho ficado um pouco desanimada em colocar tanta foto da Alice na internet e expor tanto nossa vida. Tudo isso porque li um texto que mexeu muito comigo, de uma mãe contando que usaram a foto da filha dela (sem autorização, claro) para um teste pré-natal. Além de ser super chato usarem uma foto de um filho seu sem autorização, ainda tinha o agravante de que a propaganda em si era depreciativa.

Eu trabalho com ilustração, então estou habituada a lidar com imagens minhas sendo usadas sem permissão, mas só de pensar em usarem a foto da Alice em um contexto assim negativo me deixou muito triste. Fotos dela já são usadas sem crédito ou liberação, e talvez seja apenas uma questão de tempo até eu achar um post que utilize sua imagem de maneira pejorativa.

Alguns dias se passaram, e vi um post no facebook sobre um ensaio que questionava a representatividade de pessoas negras na cultura pop. O projeto foi idealizado por Noemia Oliveira e Orlando Caldeira e clicado por Guilherme Silva. O objetivo do trabalho era aflorar a reflexão sobre os valores estéticos impostos na sociedade brasileira e a falta de referência negra na TV, cinema e mídia em geral. (fonte: Catraca Livre). Aliás, isso me fez lembrar de uma outra discussão, de como é importante que as meninas novas vejam mulheres nas mais variadas profissões e em posições de poder, para conseguirem enxergarem estas possibilidades como alternativas reais. Sabe, exemplos concretos servindo como um norte para moldar e guiar sonhos.

E daí me veio um estalo que o NVCA é isso. Mais que dicas de estimulação, mais que artigos científicos traduzidos, mais que minhas divagações maternas. Nosso blog é sobre REPRESENTATIVIDADE. É uma maneira de mostrar para as outras famílias que é possível ter uma vida feliz com um filho com deficiência. Procurei tanto por isso assim que a Alice nasceu, então sei da importância disso para os pais que acabaram de receber o diagnóstico.

Então o que parecia ser um post simples e trivial sobre uma festinha junina, na realidade é algo muito maior. É nossa representatividade da possibilidade de amor e alegria. 🙂 Então fiquem com várias fotos da nossa pequena arrasando no arraiá da escolinha, e seu mano meio liso meio crespo se divertindo junto.

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