Trazendo à tona

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito "Trazendo à tona".

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito “Trazendo à tona”.

Um dos textos mais compartilhados que eu escrevi para o blog fala sobre como a SD no início se torna um manto, que cobre nosso bebê, e com o tempo jogamos esta capa longe e admiramos nosso neném. Eu estava vivendo uma epifania, onde eu percebia que a Alice era muito mais que a soma de seus cromossomos. A maioria das mães acaba passando por este processo um tempo após o diagnóstico, e comigo não foi diferente.

E então eu fui para o lado oposto do pêndulo, e coloquei a SD um pouco de escanteio. Nunca deixando de estimulá-la, claro, mas passei a curtir muito minha pequena e admirar a bebê linda que eu tinha. Fiquei assim por um tempo, estimulando minha Alice de maneira tradicional, seguindo as orientações que recebia. Ela estava se desenvolvendo muito bem, e eu estava começando a perceber que a sua síndrome não era um bicho de sete cabeças que eu imaginara no início.

Com o passar do tempo, no entanto, o desenvolvimento da minha pequena começou a desacelerar. Seu peso não aumentava, sua altura não evoluía e seu crescimento motor passou a estagnar. Nunca fui muito adepta ao “eles são assim mesmo” modus operandi, então fui atrás de respostas e soluções. Algumas hipóteses foram levantadas e investigadas: alergias, doença celíaca, intolerância à lactose, anemia… Foi uma fase cansativa e confusa, que culminou com a nossa pequena sendo internada com pneumonia.

Durante sua internação no hospital, a Alice tirava algumas sonecas, e para passar o tempo eu aproveitei para começar a estudar sobre a bioquímica da pessoa com síndrome de Down. E um mundo novo se descortinou diante dos meus olhos. Nossa, quantas informações interessantes! Eu, que nunca tinha gostado tanto de biologia ou química na escola, agora me via devorando textos, artigos e pesquisas sobre a bioquímica da pessoa com SD – e adorando.

Mas se por um lado esse momento divisor de águas foi muito importante e esclarecedor, ele também me deixou repleta de ansiedade. Eu tinha finalmente me dado conta de como eu sabia pouco sobre esse campo, e como ainda temos muito o que descobrir e aprender sobre as consequências do excesso de material genético no indivíduo com SD. Apesar disso, o saldo foi positivo: era hora de encarar as informações de frente e tentar colocá-las em prática para melhorar a qualidade de vida da Alice.

Depois de muito pesquisar, estudar, procurar por profissionais que tivessem conhecimento na área ou entusiasmo em aprender, montei um plano de ação e passei a tomar alguns cuidados específicos com a alimentação e saúde da Alice. E agora, quase um ano depois, começo a notar o resultado deste trabalho. A mudança mais perceptível e impressionante foi a mais recente, depois que finalmente iniciamos um tratamento adequado de sua tireóide. A Alice está mais feliz, pegando peso, mais disposta, risonha e falante.

Pode ser que no futuro eu mude de ideia, afinal estou sempre amadurecendo e isso possibilita novos pontos de vista, mas no momento eu acho que ignorar a síndrome de Down não é a melhor maneira de ajudar minha filha. Na verdade, estudar a síndrome, tentar entendê-la, não faz com que eu perca a essência da minha filha. Pelo contrário, me faz ajudar a trazer cada vez mais essa mesma essência à tona.

Um quadro recente apresentado no fantástico trazia à tona a seguinte reflexão: “qual a diferença?”. Para mim a resposta que mais se alinha com meu pensamento atual é a do cantor João Cavalcanti, que inclusive participou do quadro. “Qual a diferença? Nenhuma. E todas.

Estimular é um barato: livrão!

Vira e mexe eu invento algumas coisas pra Alice, fico toda animada, passo um tempão criando… e ela não dá a mínima bola, rs. Mas sigo aqui firme forte na tentativa e erro. 🙂 Uma coisa que fiz recentemente, que passou pelo crivo de aprovação da bebê pig (saudade de chamá-la assim, mas agora com 3 anos não tem mais cabimento, né) foram os livros gigantes!

Legenda da imagem #paracegover: Dois livros grandes, em cima de um piso de madeira. Os livros são sobre a Peppa Pig. Em cima da foto está escrito "Livrões, estimular é um barato!".

Legenda da imagem #paracegover: Dois livros grandes, em cima de um piso de madeira. Os livros são sobre a Peppa Pig. Em cima da foto está escrito “Livrões, estimular é um barato!”.

“-Livro gigante, Carol? Conte-me mais!”

Claro, caro leitor! Vamos começar pelo início. Eu tenho lido alguns métodos de estimulação e ensino, e acabo pegando uma coisa aqui ali de cada teoria e coloco na prática aqui em casa. Para a parte de leitura, um método que eu simpatizei e me inspiro foi o Doman. Sei que é um método bem controverso, alguns pontos dele eu não concordo/sigo, mas algumas diretrizes que eles dão pra questão da leitura fizeram sentido para mim então adaptei para a nossa realidade.

Algumas diretrizes do método:
• Livros com letras muito grandes.
• Palavras em minúsculo.
• Preferência para fundo branco e letra vermelha ou preta.
• Texto sobre fundo liso, sem justaposição com a ilustração
• Apresentar a leitura de forma prazeirosa, ser um momento feliz

Então, com base nessas orientações, os livrões da Alice são feitos respeitando estas dicas, fontes grandes, cores contrastastes, textos separados das figuras, etc. Para incentivar ainda mais o interesse dela, tenho escolhido temas que ela está curtindo no momento, como histórias da Peppa, da Luna, da nossa rotina. Algumas coisas eu invento, outras me inspiro nos episódios dos desenhos mesmo, simplificando e adaptando.

O material é o que eu costumo usar sempre, que são folhas que eu reaproveito o verso, envelopes de acetato e um cartão rígido dentro para dar mais estrutura. Depois furo e finalizo com argolas. Mas tenho uma amiga que imprime em banner de lona e fica muito legal também. 🙂 Algum advogado que entenda de copyrights sabe dizer se posso disponibilizar estes livros caseiros aqui para download, ou se eu serei processada, rs?

Mais algumas fotos!

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