Trazendo à tona

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito "Trazendo à tona".

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito “Trazendo à tona”.

Um dos textos mais compartilhados que eu escrevi para o blog fala sobre como a SD no início se torna um manto, que cobre nosso bebê, e com o tempo jogamos esta capa longe e admiramos nosso neném. Eu estava vivendo uma epifania, onde eu percebia que a Alice era muito mais que a soma de seus cromossomos. A maioria das mães acaba passando por este processo um tempo após o diagnóstico, e comigo não foi diferente.

E então eu fui para o lado oposto do pêndulo, e coloquei a SD um pouco de escanteio. Nunca deixando de estimulá-la, claro, mas passei a curtir muito minha pequena e admirar a bebê linda que eu tinha. Fiquei assim por um tempo, estimulando minha Alice de maneira tradicional, seguindo as orientações que recebia. Ela estava se desenvolvendo muito bem, e eu estava começando a perceber que a sua síndrome não era um bicho de sete cabeças que eu imaginara no início.

Com o passar do tempo, no entanto, o desenvolvimento da minha pequena começou a desacelerar. Seu peso não aumentava, sua altura não evoluía e seu crescimento motor passou a estagnar. Nunca fui muito adepta ao “eles são assim mesmo” modus operandi, então fui atrás de respostas e soluções. Algumas hipóteses foram levantadas e investigadas: alergias, doença celíaca, intolerância à lactose, anemia… Foi uma fase cansativa e confusa, que culminou com a nossa pequena sendo internada com pneumonia.

Durante sua internação no hospital, a Alice tirava algumas sonecas, e para passar o tempo eu aproveitei para começar a estudar sobre a bioquímica da pessoa com síndrome de Down. E um mundo novo se descortinou diante dos meus olhos. Nossa, quantas informações interessantes! Eu, que nunca tinha gostado tanto de biologia ou química na escola, agora me via devorando textos, artigos e pesquisas sobre a bioquímica da pessoa com SD – e adorando.

Mas se por um lado esse momento divisor de águas foi muito importante e esclarecedor, ele também me deixou repleta de ansiedade. Eu tinha finalmente me dado conta de como eu sabia pouco sobre esse campo, e como ainda temos muito o que descobrir e aprender sobre as consequências do excesso de material genético no indivíduo com SD. Apesar disso, o saldo foi positivo: era hora de encarar as informações de frente e tentar colocá-las em prática para melhorar a qualidade de vida da Alice.

Depois de muito pesquisar, estudar, procurar por profissionais que tivessem conhecimento na área ou entusiasmo em aprender, montei um plano de ação e passei a tomar alguns cuidados específicos com a alimentação e saúde da Alice. E agora, quase um ano depois, começo a notar o resultado deste trabalho. A mudança mais perceptível e impressionante foi a mais recente, depois que finalmente iniciamos um tratamento adequado de sua tireóide. A Alice está mais feliz, pegando peso, mais disposta, risonha e falante.

Pode ser que no futuro eu mude de ideia, afinal estou sempre amadurecendo e isso possibilita novos pontos de vista, mas no momento eu acho que ignorar a síndrome de Down não é a melhor maneira de ajudar minha filha. Na verdade, estudar a síndrome, tentar entendê-la, não faz com que eu perca a essência da minha filha. Pelo contrário, me faz ajudar a trazer cada vez mais essa mesma essência à tona.

Um quadro recente apresentado no fantástico trazia à tona a seguinte reflexão: “qual a diferença?”. Para mim a resposta que mais se alinha com meu pensamento atual é a do cantor João Cavalcanti, que inclusive participou do quadro. “Qual a diferença? Nenhuma. E todas.

Anúncios

9 comentários sobre “Trazendo à tona

  1. giselegato disse:

    É isso Carol, também penso assim. Não acho que seja uma boa regra de prudência ignorar o que não conhecemos, especialmente quando afeta as pessoas que são as mais importantes nas nossas vidas. Ao conhecer a repercussão da síndrome no organismo, aí sim você pode decidir livremente a forma que pretende se conduzir, pois decisões tomadas com base em informações são escolhas racionais, e, portanto, livres. Já as tomadas com base no desconhecimento são apenas sintomas da negação do direito à informação e da liberdade de decidir racionalmente.

  2. Amanda Palitot disse:

    Oi Carol,

    Estou grávida e há poucas semanas descobri quem minha bebê, Maria Cecília, nascera com SD. O parto está previsto para 29 de novembro. Andei lendo muito a respeito e também acho que não devemos ignorar a Síndrome. Devemos nos informar cada vez mais e procurar dar o melhor a nossos filhos. Jamais poderia negligenciar com a educação e desenvolvimento da milha filha. Vou te passar dois links de programas desenvolvidos nos EUA. Não sei se vc já ouviu falar, mas parecem dar um resultado excepcional. Somos amigos de um casal que faz o programa com sua filha e somos testemunha da evolução que ela teve desde que começou o programa. São eles:

    http://www.nacd.org http://www.iahp.org

    Não deixe de ler sobres os mesmos. Seguem a mesma linha. Nossos amigos fazem IAHP, mas acho que iremos optar pelo NACD.

    Como vc é uma pessoa bastante inteligente e instruída achei que valeria a pena compartilhar essa informação.

    Um beijo

    Amanda Palitot Villar de Mello Jacobina Enviado via IPad

    >

    • carolrivello disse:

      Oi Amanda! Obrigada pela sua mensagem 🙂 Eu sigo as orientações do IHAP. Não faço tudo, não dou conta, faço apenas uma parte, e adaptada. Uma boa hora para você! 😀

      • elga4 disse:

        Oi Carol… amooooo o seu blog e super concordo com o seu ponto de vista… Também tenho uma princesinha com SD e fiquei muito interessada nos dois artigos que a Amanda compartilhou com você, mas é tudo em inglês (o que não entendo)… como você já segue as orientações… poderia me passar/dar algumas dicas por favor?

  3. sandra mayworm disse:

    Preciso dizer obrigada pela possibilidade de conhecer melhor a SD. vim retribuir a sua visita em meu blog e não esperava encontrar algo tão carinhoso.
    Um abraço,
    Sandra May (Agenda dos blogs)

  4. Eunice disse:

    Seu ponto de vista é valido, porém eu entendi o que a reportagem quis nos passar: Quem tem filhos com síndrome de Down sabe como ainda existe preconceito no mundo hoje com relação a diferença, então foi uma forma de mostrar para a sociedade que a criança com SD é normal dentro de suas limitações. Eu acompanhei toda a série e em nenhum momento percebi o contrário. Durante todo o episódio, foi mencionado a necessidade de acompanhamento médico para nossas crianças, porém isso não as deixam em nivel inferior com relação a outras crianças. Achei super valida a reportagem! Em nenhum momento foi citado que temos q ignorar a diferença de nossos meninos. Durante todo o tempo fizeram questão de frizar que #SerDiferenteÉNormal

    • carolrivello disse:

      Eu também gostei da reportagem e da visibilidade que ela proporcionou. E sem dúvida acho que nossos filhos não são inferiores por serem diferentes, e nem acho que a reportagem quis falar isso. Era uma reflexão feita de maneira geral, mostrando que não há problema em ser diferente, somos todos diferentes. 😉

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s