Apraxia.

Vocês já devem ter notado que de um tempo pra cá tenho falado sobre apraxia da fala na página do Facebook e no blog. Eu fiquei desconfiada que a Alicinha se encaixava no quadro quando li uma matéria no Movimento Down sobre o tema e ao conhecer o conjunto de características que descreviam a Apraxia de fala na infância. Mas o diagnóstico profissional e oficial só veio recentemente, há algumas semanas. Além disso, ela também tem algumas questões ligadas ao desenvolvimento da linguagem, que eu pretendo falar em outro post.

Mas o que é apraxia da fala, afinal? A querida fonoaudióloga de Cinthia Azevedo, de Belo Horizonte, explica nesta entrevista, que ela gentilmente gravou para o NVCA:

Começaremos agora uma terapia fonoaudióloga focada nisso e nas questões de linguagem que a Alice apresenta. Mais um desafio, sem dúvidas, mais coisas para estudar e aprender. O novo pode ser assustador, mas estou querendo resgatar um olhar mais otimista e confiante, que já foi mais presente em mim, para superar essa nova fase.

Existe a possibilidade de em alguns anos eu notar que o caso dela não era de fato Apraxia de fala? Existe, claro. Mas amanhã, dia 14, é o dia da conscientização da Apraxia de fala, e quis aproveitar o momento para trazer luz ao tema e, quem sabe, ajudar outras famílias a investigar se esse seria um possível motivo para o atraso de fala de seu filho também.

E encerro com uma foto dos pequenos com a querida vovó Soninha, sempre ao nosso lado me ouvindo, apoiando e ajudando. Amamos você!

Na imagem: Alice e Antônio, no colo da Vovó Soninha. Eles sorriem.

Na imagem: Alice e Antônio, no colo da Vovó Soninha. Eles sorriem.

Links úteis:
Página sobre treinamento em Apraxia
Matéria sobre Apraxia no site Movimento Down
Grupos no facebook sobre o tema:
https://www.facebook.com/groups/ApraxiaKidsBrasil/
https://www.facebook.com/groups/994664287256710/

Seis meses de Antônio.

(Um preâmbulo. Gente, peço desculpas pelo texto longo. Quando vou escrevendo acabo me empolgando, e quando eu vejo os parágrafos estão se reproduzindo e parindo novos paragrafos, descontrole total. Abre o post aí numa abinha do seu navegador e vai lendo por partes. 🙂 Que tal?)

Hoje bebê Antônio completa seis meses. Sei que tenho vários motivos para ser grata e comemorar o dia de hoje, mas queria celebrar especificamente uma conquista muito especial nossa, que sempre sonhei: seis meses de amamentação exclusiva e em livre demanda! *dancinha da alegria* Tentei isso por muito tempo com a Alice, inclusive falei sobre nossa luta aqui no blog, mas depois de meses me esforçando acabei desistindo. Com o Antônio o início também não foi fácil. Sofri mais uma vez com hiperlactação, com fissuras nos seios, empedramento… Todos estes problemas decorrentes de orientações confusas que fui recebendo e pela minha insegurança.

Pausa para explicar minha insegurança: minha apojadura demorou um pouco (a da Alice foi imediatamente após o parto… a do Antônio demorou um pouco mais. Minhas lembranças após a cesárea são meio confusas – #doRgas – mas acredito que deva ter demorado 24 horas. O suficiente para a louca aqui já ficar ansiosa e desesperada. Eu coloquei tanto ele no seio para estimular a decida, que acabei detonando com meus seios. E ele sugava super bem, quando saímos da maternidade ele não somente não havia perdido peso, como saiu mais gordinho.

Depois de 10 dias de sofrimento, chamei a querida Carol Scheuer, consultora em amamentação, que foi me acalmando, me orientando e dando dicas para que o aleitamento do Antônio corresse bem. Ela me passou uma série de leituras do Dr. Carlos Gonzáles que me ajudaram imensamente. Ler sobre criação com apego me auxiliou muito. É tão bom ter um embasamento de qualidade para tudo aquilo que você já se identifica intuitivamente. Se consegui sobreviver a estes seis meses sem ter virado um zumbi foi graças à cama compartilhada.

Amamentar um bebê e ao mesmo tempo trabalhar e cuidar de uma filha de dois anos não é tarefa fácil. Preciso estar disposta durante o dia, para dar atenção à Alicinha e fazer as atividades que preparo para ela. (Como ela anda numa fase sem tanto acompanhamento terapêutico, tenho feito algumas atividades em casa com ela, para compensar). Sou grata por toda ajuda que recebo. Aliás minha família tem sido bem legal, em especial minha minha mãe e minhas tias (além da minha querida ajudante Maussa!)

E agora, seis meses depois, tenho um menininho de 9 quilos e meio, um fofo, prestes a conhecer o maravilhoso e colorido mundo da introdução alimentar. Mais um novo desafio para descobrirmos juntos. A mamãe que adora inventar uma moda aqui tem lido sobre BLW. O conceito me agrada, será que conseguiremos colocar em prática? Depois conto por aqui. 🙂

Na imagem: Antônio sorri, brincando no colo do seu papai Thomas.

Na imagem: Antônio sorri, brincando no colo do seu papai Thomas.

Na imagem: Antônio com chapéu de cachorrinho, no colo do seu padrinho Gustavo.

Na imagem: Antônio com chapéu de cachorrinho, no colo do seu padrinho Gustavo.

Na imagem: Antônio olhando para a câmera, no meu colo!

Na imagem: Antônio olhando para a câmera, no meu colo!

Na imagem: Antônio sorrindo no colo do seu tio Robson.

Na imagem: Antônio com o cabelo despenteado, sorrindo no colo do seu tio Robson.

Feliz 6 meses, Antônio!

Dois anos e sete meses

Já na maternidade a geneticista nos falava com alegria: ela saiu na frente. “Olha como tem tônus, como é saudável!”. E ela era danadinha mesmo. Logo rolou, segurou os pés, sentou sem apoio e subia escadas. O atraso no desenvolvimento motor da Alice era discreto, e nós ficávamos muito felizes com o progresso da pequena.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Com 13 meses começou a engatinhar em padrão cruzado. O avanço motor já apresentava uma leve desacelerada, mas ainda éramos super otimistas. Achávamos que era uma questão de poucos meses para a Alicinha estar caminhando. Sabíamos que a síndrome de Down trazia consigo uma série de fatores que colaboravam para este atraso, mas suspeitávamos que por volta de um ano e meio nossa pequena estaria dando seus primeiros passos.

Mas dos 13 meses em diante nossa pequena Alice deu uma estagnada no seu desenvolvimento motor. Ela já levantava-se com apoio, andava para os lados segurando nos móveis, mas nem sinal de ficar de pé sozinha. Com um ano e meio ela passou a ficar rapidamente de pé sem apoio, enquanto fazia bagunça na gaveta de babadores. Mas depois deu uma pequena regredida e voltou a ficar de pé apenas com apoio. Foi uma fase complicada, a Alice não rendia mais nas fisioterapias, chorava muito. Conhecemos ótimas profissionais, testamos métodos muito bacanas, mas nada parecia funcionar com a pequena. Decidi então dar um tempo na fisioterapia e ver se a fase passava.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Existe muita pressão para a criança andar. Ela vem de vários lugares, da família, dos conhecidos, dos profissionais… você mesma se pressiona muito. E se você não está bem resolvida com esta situação, pode ficar triste e sensível, e se desgastar. Eu fiquei assim. Talvez se a Alice tivesse desde o início demonstrado dificuldade motora, eu estivesse mais preparada para isso… não sei dizer. Mas como fui pega de surpresa, não soube lidar bem com isso, e passei diversos meses triste com a situação. Inclusive este era o motivo por eu não conseguir falar sobre isso aqui no blog e no facebook.

Alice começando a engatinhar.

Alice começando a engatinhar.

Quando a Alice nasceu percebi que precisava ser mais humilde e tolerante, ter mais paciência e respeitar o tempo dela. Toda essa espera para ela caminhar me fez trabalhar mais ainda isso, me desapegar ainda mais da minha vontade imensa de querer controlar tudo. Eu sou muito ansiosa, mas de uns meses pra cá consegui finalmente parar de ter pressa. Fiquei mais calma e decidi esperar o tempo dela, sem fazer tantos planos. “Ela vai caminhar quando caminhar” virou meu mantra. Pronto.

criacaocomapego

Eis que em dezembro a Alice deu 2 passos sem perceber. Em janeiro deu 2 passos com intenção. Em março começou a dar 2 passinhos com mais frequência. E em abril passou a caminhar, oficialmente 🙂 Há duas semanas “engatou” e agora anda por tudo! 😀 dança, sobe escadas em pé (com apoio), carrega objetos pesados, ensaia algumas corridinhas. Achei que eu teria um treco quando ela caminhasse finalmente, tamanha a expectativa que eu tinha. Mas como eu realmente tinha ficado mais calma nos últimos meses, foi uma novidade muito celebrada, mas que encarei com naturalidade também.

Alicinha finalmente andando! :) Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Alicinha finalmente andando! 🙂 Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Se perguntarem o porquê que a Alice demorou tanto a caminhar, já aviso que não sei ao certo o que foi. Ela não tem nenhuma questão nos ossos e sua hipotonia não é tão acentuada. Pode ter sido seu estrabismo, que é bem evidente. Ou então uma hipersensibilidade sensorial vestibular que ela tem (ela tem um medo desproporcional de situações que tirem seu equilíbrio, como um balanço, por exemplo). Pode ter sido também seu hipotireoidismo, que ficou muito tempo sem um tratamento eficaz. Ou tudo isso junto.

Eu já admiti aqui que vivo tentando ver o lado bom das coisas. E uma das coisas legais de ter um filho que caminha tarde, é que ele tem muita consciência deste ganho. Assim que começou a dar mais passos, ela olhava para mim com muita alegria, com um sorriso que dizia: viu mãe! eu consegui!

Alice andando 🙂 from Nossa vida com Alice on Vimeo.

Em abril de 2015 Alicinha aprendeu a caminhar. E de certa maneira, eu também. Caminho hoje com mais humildade. Porque mais importante que saber se seu filho irá andar com 1 ano, 2 anos, 3 anos… é saber que estamos no caminho certo.

“I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up”

às mestras, com carinho.

E as aulas da Alice terminaram hoje! Lembro como se fosse hoje o seu primeiro dia na escola. Eu estava ansiosa em saber se ela se adaptaria bem, mas confiante de que o ensino regular inclusivo seria o melhor caminho para ela. E o seu primeiro ano na escola foi realmente muito legal. Sei que estamos apenas no início de uma caminhada cheia de desafios, mas isso não diminui minha satisfação em tê-la iniciado com o pé direito.

E, sendo filha/neta/bisneta/sobrinha/irmã (ufa!) de professoras, sei da importância destas profissionais e do papel que as professoras da Alice tiveram em seu primeiro ano. Obrigada Prof Gi, por todo seu carinho e doçura com a minha pequena. O laço que ela criou com você foi fundamental para sua adaptação à vida escolar. E obrigada também à querida prof Pati, por sua dedicação, acompanhando, torcendo e vibrando junto comigo à cada evolução da bebê pig.

Aliás, agradeço como mãe e ex-aluna, afinal também tive a felicidade de ser sua aluna, com a mesma idade da Alicinha:

Na montagem: na esquerda, eu com mais ou menos a idade da Alice, no colo da professora Pati, na década de 80, e foto tirada hoje, com a Alice no colo também da pati, que também foi sua professora no maternal. :D

Na montagem: na esquerda, eu com mais ou menos a idade da Alice, no colo da professora Pati, na década de 80, e foto tirada hoje, com a Alice no colo também da pati, que também foi sua professora no maternal. 😀

(vendo essa foto me veio na cabeça a música do rei leão: é o ciclo sem fiiiiiim que nos guiarááá, hihi 😛 )

Agradeço também a todos os demais professores da escola, aos inspetores, aos coordenadores, enfim, todo mundo que nos acolheu nesse ano que passou. E que venha 2015 com mais muitos desafios! 😀

100 happy posts! :)

Olha que marco legal: o blog da Alice está no seu 100º post! Sei que para alguns blogs este número é super pequeno, mas para a gente é um número bem grande e especial, tendo em vista o carinho que procuro escrever cada texto. Quando eu comecei o blog, dois anos atrás, eu não imaginava a proporção que ele tomaria. Ainda hoje me assusto quando vejo o impacto que temos na vida de tanta gente.

Na imagem: montagem com fotos dos 10 principais posts do blog.

Na imagem: montagem com fotos dos 10 principais posts do blog.

Em comemoração, decidi separar os 10 posts que mais tiveram acesso aqui no blog, para relembrarmos.

1. Obrigada, Alice.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/28/hello-world/
O primeiro texto do blog. Texto que escrevi tão rapidinho, sem pensar tanto, mas que até hoje é o mais acessado do NVCA. Ainda me emociono quando o leio, apesar de não me identificar mais com diversos trechos (como o trecho “bem vindo a holanda”, por exemplo).

2. Vencendo a hipotonia.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/12/10/hipotonia/
Sempre fico surpresa quando vejo a quantidade de visitas que este post tem. Acho que é um assunto que interessa muito às novas mães, estudantes, profissionais, e ao pesquisar no google por hipotonia as pessoas encontram nosso blog. Tenho que fazer mais posts falando sobre isso, né?

3. O primeiro não.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/11/15/o-primeiro-nao/
Neste post eu faço um desabafo sobre ter a matrícula da Alice negada em um colégio religioso daqui de Floripa. Passaram-se quase dois anos, mas práticas como essa continuam acontecendo pelo Brasil todo. Depois que escrevi o post, acabei decidindo por colocar a Alice na escola somente com um ano e meio (ao invés de 6 meses), e a matriculei no colégio que eu estudei a vida toda. O ano letivo está quase no final, e adoramos a experiência e as professoras.

4. Estimular é um barato: Livro personalizado!
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/10/01/estimular-e-um-barato-livro-personalizado/
Ufa, finalmente um post recente, achei que só meus textos antigos faziam sucesso 🙂 Nesse post eu dou a dica da criação de um livro personalizado, reutilizando um antigo como base. A Alice ainda não enjoou do livro! De vez em quando pego ela lá folheando, apontando os rostinhos e falando (ou enrolando) os nomes.

5. Olhos Amendoados
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/10/21/ctrl-c-ctrl-v/
Tem tanto tempo que escrevi este texto, que nem lembrava mais direito dele. Fui reler agora ao montar este post e achei de todos os textos o mais atual, e fiquei impressionada em como eu ainda me identificava com ele. A única coisa que mudou é que, infelizmente, a Alice puxou meu pé sim. Puxa vida!

6. Um mês de Alice!
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/29/um-mes-de-alice/
Neste post eu conto de forma resumida como foi o primeiro mês da bebê pig. Ela estava prestes a entrar na APAE e iniciar a estimulação essencial (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional…). Saímos da APAE alguns meses depois, mas tenho bastante gratidão pelo carinho que recebemos enquanto estávamos lá! 🙂

7. O portador caiu.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/01/22/o-portador-caiu/
Este post teve participação especial da querida Patrícia Almeira. Pra variar eu batendo na tecla: utilizar um vocabulário correto é demonstrar respeito. É praticar o bem e a inclusão. 🙂 Na mesma linha deste texto, escrevi um outro post, falando especificamente sobre “a palavra R“.

8. Nossa vida com Alice e… baby!
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/06/29/nossa-vida-com-alice-e-baby/
Óin, post falando da chegada do mano da Alice. Naquela época faltava tanto tempo ainda, agora já está quase quase. Um outro texto, mais recente, que também fala sobre a chegada de um irmão após o primogênito ter nascido com uma deficiência é o “Sobre ter filhos e ter coragem“.

9. O primeiro corte de cabelo da Alice.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/08/04/primeiro-corte-de-cabelo-da-alice/
Esse daqui acho que faz sucesso por conta da fofura da bebê pig, né? Que saudades do cabelo dela bem curtinho, já está comprido de novo.

10. Como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down.
https://nossavidacomalice.wordpress.com/2013/06/20/como-e-ser-mae-de-uma-bebe-com-sindrome-de-down/
Neste post falo sobre minha perspectiva individual de como é ser mãe de uma criança com síndrome de Down, e de como vejo a minha pequena Alice como muito mais que a soma de seus cromossomos.

Obrigada por acompanharem nossa vida, nossos aprendizados e descobertas.
E que venham os próximos 100 posts! 🙂

Primeiro dia da Alice na escola!

Na imagem: Alice brincando com coleguinhas ao fundo.

Na imagem: Alice de laço verde e uniforme, brincando com um brinquedo de encaixar, com coleguinhas ao fundo.

Sempre que eu pensava em ter filhos, me imaginava ficando com eles por um tempo antes de colocá-los na escola. Acho que inclusive minhas decisões profissionais que foram feitas lá atrás, já foram influenciadas inconscientemente por isso (eu trabalho em casa, de forma autônoma há alguns anos). Mas assim que a Alice nasceu minha vontade de dedicar-me a ela ficou ainda maior. Ela ter nascido com síndrome de Down, e requerer uma atenção específica, pode ter colaborado com isso? Talvez. Mas acho que vai além disso. Eu acredito que o bebê precisa de contato com a mãe mesmo, acho que nada mais estimulante para um recém nascido que o rosto da mãe, seu toque, seu cheiro, a amamentação.

Cada criança tem seu tempo, aliás, cada família tem seu tempo e sua realidade, não creio que exista uma data certa para colocar na escola, cada caso é um caso. No nosso caso, depois de quase um ano e meio me dedicando integralmente a ela, e percebendo que ela tem uma saúde bem boa, sinto que ela está pronta (e eu também) para ir para a escola, socializar com outros coleguinhas. Além disso, com tanta estimulação, essa bebê pig não para mais quieta e eu não estou mais dando conta de correr atrás dela o dia inteiro, hihi 🙂

Nunca tive dúvidas sobre colocá-la em uma escola regular. Como vocês já notaram aqui no blog, sou defensora da inclusão. Depois de pesquisar bastante acabei escolhendo duas escolas finalistas para a bebê pig. Uma delas era na rede pública, o NDI, que faz parte da Federal de Santa Catarina. Por lei eles oferecem cotas, eram seis crianças com deficiência para uma vaga, e a Alicinha foi sorteada em… último! haha 🙂 Sou dessas que acredita que tudo tem motivo: foi o universo me dizendo que não era para ser e que a pessoa que passou em primeiro estava precisando muito mais!

Então matriculei a Alicinha em meio período na minha outra opção, o Bom Jesus Coração de Jesus, colégio onde eu estudei minha vida inteira (e depois de formada trabalhei mais 4 anos lá, ou seja passei 20 anos da minha vida lá!) É um colégio que tem uma antiga caminhada na inclusão e além disso a vovó-pig é professora lá. 🙂 Ontem foi seu primeiro dia de adaptação e ela foi recebida com muito carinho pelos profissionais e deu tudo super certo, bebê pig tirou de letra! Ela adorou os coleguinhas (e eu também) e sua professora é muito querida. Segue abaixo umas fotos da bebê pig! (A maioria das fotos é dela sozinha, por ainda não pedi autorização para os outros pais para colocar foto dos outros bebês por aqui! :))

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Torçam com a gente, para que sua história nesse colégio seja muito legal, inclusiva, e que esta nova etapa traga muitas alegrias e novidades.

E mais um ciclo se inicia 🙂

O portador caiu

Como eu já comentei antes por aqui: Utilizar um vocabulário correto é demonstrar respeito. É praticar o bem e a inclusão. 🙂

Há quem não ligue para os termos usados para falar de pessoas com deficiência. Eu definitivamente não faço parte desse grupo! 🙂 Acredito no poder das palavras e já escrevi aqui no blog como a linguagem afeta o pensamento que por sua vez molda nossas atitudes. Eu por exemplo não gosto quando falam que uma pessoa com SD “é Down“. Explico: a pessoa tem síndrome de Down, ela não É a síndrome. Minha filha É a Alice, ela É uma menina linda e ela TEM síndrome de Down. A pessoa em primeiro lugar sempre. Também não curto o termo “Downzinha”. Como lembrou minha colega Daysi em seu blog “Tecendo a vida“, nossa vida é feliz, não precisamos de eufemismos. Nossos filhos não merecem pena, e sim respeito.

descrição da imagem: Um desenho da Alice segurando um cartaz com as palavras downzinha, tadinha, anjinho, portadora, riscadas. Abaixo delas o nome Alice circulado, com uma seta apontando e um sorriso feliz.

descrição da imagem: Desenho da Alice segurando um cartaz com as palavras downzinha, tadinha, anjinho, portadora, rasuradas com um risco vermelho. Abaixo delas o nome Alice circulado com um traço azul, com uma seta apontando e um sorriso feliz.

Por isso, resolvi colocar aqui no blog um texto elaborado pela Patrícia Almeida, explicando quais os termos atuais e corretos para falar de pessoas com deficiência. Segue ele abaixo:

O portador caiu.

PESSOA COM DEFICIÊNCIA é o termo correto e legal desde a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm).

Uma pessoa pode portar (carregar, trazer) carteira, guarda-chuva, um vírus… mas uma pessoa com deficiência TEM aquela deficiência, não pode deixá-la em casa.

TIPOS DE DEFICIÊNCIA
Use os termos escolhidos pelas próprias pessoas com deficiência e que estão na Convenção:
– deficiência sensorial – pessoa com deficiência visual (cego e pessoa com baixa visão) e pessoa com deficiência auditiva (surdo)
– deficiência intelectual (síndrome de Down e outros)
– deficiência física (pessoa paraplégica, pessoa tetraplégica, pessoa amputada…)
– deficiência múltipla (mais de uma deficiência, surdo-cego, etc)
– transtornos do desenvolvimento – pessoa com autismo

A PESSOA VEM SEMPRE EM PRIMEIRO LUGAR
Ao invés de se referir aos indivíduos com deficiência como deficientes, prefira colocar a pessoa com deficiência em primeiro lugar. Ou seja, diga aluno com autismo, professora cega, funcionário com síndrome de Down, usuário de cadeira de rodas, e assim por diante.

ACESSIBILIDADE:
– Deve ser garantida, inclusive na comunicação (impressa, sites, etc).
Por exemplo, quando postar uma foto ou mandar um email, lembre-se que pessoas cegas podem estar recebendo a mensagem. Faça a descrição da imagem, inclusive de convites em arquivos de imagem (jpeg, etc). A regra é: tudo que não pode ser iluminado com o cursor, não dá pra ser lido pelo leitor de texto do computador.
– No caso das pessoas surdas, nem todas usam Libras (a língua brasileira dos sinais). Muitas são oralizadas, ou seja, fazem leitura labial e falam. Algumas usam as duas formas de comunicação. O celular é um grande aliado da comunidade surda. É comum a comunicação por mensagens de texto. Também começam a surgir pessoas que se comunicam através do tablet.
– As legendas de video/filmes são necessárias como forma de acessibilidade, o que beneficia os surdos e também outros segmentos da população como idosos e pessoas com deficiência intellectual. Além disso as legendas possibilitam que o espectador leia o que está sendo dito, quando o volume do televisor estiver baixo.
– Filmes e videos em português devem ser sempre legendados para garantir a acessibilidade.
– A acessibilidade na informação também deve ser garantida a quem tem deficiência intelectual. Textos mais diretos, simples são mais fáceis de entender por qualquer um. Uso de imagens e infográficos, são algumas estratégias que também beneficiam toda a população.

Educação:
– A educação inclusiva em escola regular é garantida por lei. A desculpa de que a escola não está preparada para receber estudantes com necessidades educacionais específicas constitui crime constitucional.
– O ensino especial deve dar suporte para o aluno frequentar a escola regular (mas nunca substituí-la).
– As escola, públicas e privadas têm que provar ao Ministério Público que lançaram mão de todos os recursos possíveis antes de dispensar qualquer estudante.

Trabalho:
– A deficiência deve ser encarada apenas como mais um atributo do cidadão. A empresa que diz que não pode contratar para cumprir a legislação de cotas deve buscar meios de se adaptar.

Inclusão leva à Inclusão – Mostre atitudes e histórias inclusivas.

– A Convenção ainda é desconhecida de juízes e das próprias pessoas com deficiência. Ajude a torná-la conhecida citando-a nas matérias.
– Entreviste as próprias pessoas com deficiência, não seus familiares, acompanhantes ou especialistas.
– Evite a exploração da imagem do coitadinho, da tragédia, da desgraça.
– Procure abordar temas que afetem a qualidade de vida do cidadão com deficiência como transporte, moradia e saúde acessíveis, escola, oportunidades de trabalho e discriminação.
– Fuja da palavra especial. Ela foi usada durante muito tempo como um eufemismo, para “compensar” a deficiência. Ainda pode ser usada referente à educação (necessidades educacionais especiais), mas mesmo aí é preferível e mais correto dizer necessidades específicas.
– Tome cuidado com histórias de superação, heroísmo. Tente mostrar o personagem como uma pessoa qualquer, use uma abordagem positiva, mas sem ser piegas.
– Não reforce esteriótipos: (trabalhadores com deficiência são melhores e mais esforçados do que os trabalhadores sem deficiência, chegam na hora, não faltam… pessoas com síndrome de Down são anjos, tão ingênuos e carinhosos… funcionários cegos têm muita sensibilidade, etc.)
– Prefira palavras neutras – no caso da síndrome de Down, diga ocorrência, evento ou condição genética.
– Não use palavras negativas (defeituoso, excepcional, doença, erro genético, paralítico, ceguinho, surdo-mudo, mudo (a pessoa sempre emite algum tipo de som, portanto não é completamente muda), mongolóide, retardado, mutação, sofrer, anomalia, problema, acometer, risco, preso ou condenado a uma cadeira de rodas… etc)

Ex: No lugar de: O risco de uma mãe ter um filho com síndrome de Down aumenta com a idade.
Prefira: A probabilidade de uma mãe ter um filho com síndrome de Down aumenta com a idade.

Na primeira frase, ao usar a palavra risco, faz-se julgamento de valor, induzindo o leitor a pensar a síndrome de Down de forma negativa.

Para maiores informações:

Texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm
Convenção: a carta de alforria das pessoas com deficiência
http://www.inclusive.org.br/?p=3307
Terminologia
http://www.inclusive.org.br/?p=41
Inclusão é mais rápida com o apoio da mídia
http://www.inclusive.org.br/?p=18150
Lei da Acessibilidade – LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L7853.htm
Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.

Por Patricia Almeida
Inclusive – inclusão e cidadania