8 de março

na imagem #paracegover: o símbolo do feminismo, na cor amarela, sob um fundo azul. Ilustrações decoram o desenho, como flores, nuvens e corações.

na imagem #paracegover: o símbolo do feminismo, na cor amarela, sob um fundo azul. Ilustrações decoram o desenho, como flores, nuvens e corações.

Venho de uma família de mulheres fortes e corajosas, com histórias de vida construídas com muita luta. Desde pequena aprendi sobre o feminismo com minha mãe, e sobre empoderamento com minha tia avó. Minha irmã sempre foi muito engajada na luta pela equidade de gênero e, com ela e outras amigas, sigo aprendendo todos os dias.

Hoje é dia da mulher e acho uma ótima oportunidade para falar abertamente que eu, Carol, sou feminista. Sabendo do que se trata verdadeiramente o movimento, para mim é impossível não sê-lo. Sendo assim, acompanho diversas páginas e sites sobre o tema. Nelas, notícias evidenciando o patriarcado e criticando o machismo não são raras. E, ao abrir para ler os comentários, já me entristeço por antecipação. Ler comentários de notícias e páginas em geral são sempre uma experiência no mínimo curiosa, mas queria destacar algo em particular nesse contexto que me chateia muito.

Invariavelmente – ao ler estas notícias – encontro uma moça ou um moço xingando machistas da “palavra r”. Eu normalmente chamo rapidamente a atenção da pessoa, mas percebo que nem sempre sou compreendida. Vou então nesse post me explicar um pouco melhor: ao usar a “palavra r” para diminuir alguém, você está lutando por uma minoria oprimindo… outra minoria! Uma minoria mais invisível ainda, das pessoas com deficiência intelectual. Uma minoria que inclusive se beneficia com o feminismo, por ser composta também de mulheres. Mulheres estas (com DI) que segundo as estatísticas, estão imensamente mais vulneráveis à violência sexual. (Eu nunca falei sobre isso aqui, mas saber desta estatística foi um dos motivos pelos quais eu mais chorei assim que a Alice nasceu).

Então, neste dia da mulher, meu pedido para minhas colegas feministas e para TOD@S é para eliminarmos de vez este xingamento e este modo de pensar. Deficiência intelectual não pode ser xingamento, mulheres com deficiência também merecem nossa luta, aliás fazem parte dela! Em vez de esquecimento, vamos oferecer oportunidade, empoderamento, vamos ouvir estas mulheres, vamos ajudá-las a entender seus direitos e batalharmos todxs juntxs por uma sociedade com mais equidade.

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Aponta pra fé, e rema.

Ontem foi o primeiro dia de aula do Antônio e a volta às aulas da Alice! Que seja um ano letivo especial, com pessoas iluminadas à nossa volta. Mas ontem foi um dia significativo também por outro motivo: tivemos uma importante consulta médica, onde oficializamos um diagnóstico que já suspeitávamos por alguns meses. (‘guenta firme que já explico).

Com o início do tratamento da tireóide, a Alicinha fortaleceu a imunidade e passou a se desenvolver melhor de maneira geral. Porém, com o tempo, voltamos a enfrentar problemas com o ganho de peso, o crescimento, e algumas questões comportamentais surgiram. Somado a isso, diversos outros fatores iam se sobrepondo: um refluxo aparentemente intratável, apneia do sono, cansaço, irritabilidade…

Nossa endocrinologista – que também é naturopata – suspeitou de uma doença gastrointestinal. Ela sugeriu um exame específico para entendermos melhor o que se passava. Tentamos primeiramente fazer o teste aqui no Brasil, mas tivemos problemas com o detalhamento do resultado, então optamos por refazê-lo no laboratório americano que ela havia indicado. Depois de tentar entender a papelada burocratica que envolve enviar urina para fora do país, chegou o laudo: 11 páginas especificando como estava a questão gastrointestinal da Alice. (spoiler alert – não era nada boa).

Ao ler todas estas páginas, com ajuda de um amigo bioquímico, já ficou claro que a Alicinha estava com um complexo quadro de disbiose. E, de fato, na consulta de ontem foi oficializado este quadro, que engloba diversas frentes que teremos que atacar (uma delas é a Candidíase intestinal, por exemplo). O tratamento é meio chatinho, longo e envolve muita persistência. Uma das recomendações principais é seguir uma dieta específica e tomar alguns cuidados alimentares, para superar a doença da forma mais natural possível, que é a melhor maneira – e a mais permanente também.

(Pausa para um contexto/desabafo rápido)

2016 já começou com tudo. Já na primeira semana de janeiro precisamos levar a pequena 5 vezes ao ortodontista (tivemos um problema com um tratamento que ela faz, pretendo falar sobre isso no blog assim que o terminarmos). De lá pra cá diversos contratempos foram nos atropelando, por isso mal tenho conseguido atualizar o blog. Sabe aquela sensação que você tem ao voltar à superfície retomar o fôlego e logo tomar o caldo de uma onda novamente? Agora enfrentamos mais este novo desafio, que é superar esta questão gastrointestinal da Alicinha.

Fico pensando em como me esforço para que a Alice tenha uma alimentação saudável, e ainda assim surgem contratempos como estes, que nos estimulam a sermos ainda mais cuidadosos. Por isso, quando eu vejo uma mãe que precisa perder horas de sono para tentar ajudar sua filha, ser rotulada de neurótica, me sinto verdadeiramente triste. Quando vejo uma mãe que precisa levar marmita para seu filho em uma festinha de aniversário ser taxada de ridícula, me sinto pessoalmente ofendida. Há de se ter mais empatia, mais cuidado com as palavras… o que num primeiro momento possa parecer neurose, pode ser simplesmente apenas uma mãe querendo o melhor para seu pequeno.

Eu não vou mentir, seria bem mais fácil não ter que passar por tudo isso, poder relaxar e deixar a vida me levar. Para mim e para a Alice. Sem dúvida seria melhor para a gente não ter que lidar com dietas cuidadosas, passar noites estudando sobre disbiose, candidíase, bactérias… mas essa é a nossa realidade e, assim sendo, nos resta acreditar, apontar pra fé e remar.

E algumas fotos do primeiro dia de aula dos pequenos, pra encerrar o post com um pouco de fofura! 🙂

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

Estimular é um barato! Quebra cabeça (e aprendendo com a criança).

Meu conhecimento com estimulação vem muito de observação e tentativa e erro, com minha própria filha. Não tenho formação nessa área, mas através da nossa vivencia consigo extrapolar alguns aprendizados para as crianças em geral.

Na imagem: Alice ainda bebê, brincando com chocalhos feitos em casa.

Na imagem: Alice ainda bebê, brincando com chocalhos feitos em casa.

Um desses aprendizados é: se a criança não está se interessando por uma brincadeira, não tem curiosidade, joga o brinquedo longe… Volte duas casas e observe bem se aquela situação é adequada para ela. Muitas vezes a gente cai na tentação de achar logo que o problema é com a criança: ai, fulana é distraída! Ciclano não para quieto! Julgamentos rápidos e que rotulam a criança prematuramente.

passeio16

Na imagem: Alice com 11 meses, brincando na grama da casa da vovó. Ela está com duas maria chiquinhas.

Eliminando as observações básicas, (está doente/com sono/com fome) as questões a serem refletidas são inúmeras: O tema é do seu interesse? É algo compatível com sua motricidade fina? Ela consegue enxergar e entender as imagens? A sua explicação foi compatível com seu processamento auditivo? A brincadeira está muito devagar, deixando a criança entediada? O adulto (pai, mãe, TO, professora…) está interferindo demais? O ambiente não está bem elaborado?

As atividades e brincadeiras que eu acho mais divertidas e bem sucedidas são aquelas que eu preciso me envolver o mínimo possível, onde a Alice e o Antônio possam explorar sem minha constante intromissão e interferência.

Mas gente! Como eu divago. 😂 Todo esse preambulo para dizer que tive a ideia de fazer um quebra cabeça pra Alice, pois esses prontos, de 20 peças, eram ao meu ver ainda inapropriados para a motricidade fina dela. Então eu fiz uma atividade de encaixe, usando frutas que ela gosta, e uma estrutura mais grossa.

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Mas ela continuou não se interessando muito, como vocês podem ver pela foto abaixo, rs

Na imagem: Um dos pedaços do quebra cabeça com marcas de mordida.

Na imagem: Um dos pedaços do quebra cabeça com marcas de mordida.

Na imagem: Quebra cabeça do patati. Imagem do patati dividida em 3, em cima de uma bancada de madeira, com outros brinquedos coloridos. Em cima da imagem está escrito "Quebra cabeça".

Na imagem: Quebra cabeça do patati. Imagem do patati dividida em 3, em cima de uma bancada de madeira, com outros brinquedos coloridos. Em cima da imagem está escrito “Quebra cabeça”.

Então simplifiquei mais ainda: deixei os pedaços maiores e escolhi apenas um desenho. Escolhi algo que fosse de alto interesse para ela: patati patata. E dai ela finalmente curtiu e teve o estalo de encaixar as partes! 🎉Frente e verso são iguais, para ajudar. Bolei uma estrutura que eu consigo trocar a imagem, deixando o brinquedo mais sustentável.

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Espero que tenham gostado da dica! Quer tentar em casa? Segue abaixo os arquivos das frutas para download! Você pode brincar de quebra cabeça, de jogo da memória, usar para ensinar as frutas, para ensinar as cores, para ensinar o conceito de “dentro/fora”, sílabas… ou seja: usem como quiserem 🙂 » Imagens em JPG | Imagens em PDF

Beijos,
Carol.

Trazendo à tona

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito "Trazendo à tona".

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito “Trazendo à tona”.

Um dos textos mais compartilhados que eu escrevi para o blog fala sobre como a SD no início se torna um manto, que cobre nosso bebê, e com o tempo jogamos esta capa longe e admiramos nosso neném. Eu estava vivendo uma epifania, onde eu percebia que a Alice era muito mais que a soma de seus cromossomos. A maioria das mães acaba passando por este processo um tempo após o diagnóstico, e comigo não foi diferente.

E então eu fui para o lado oposto do pêndulo, e coloquei a SD um pouco de escanteio. Nunca deixando de estimulá-la, claro, mas passei a curtir muito minha pequena e admirar a bebê linda que eu tinha. Fiquei assim por um tempo, estimulando minha Alice de maneira tradicional, seguindo as orientações que recebia. Ela estava se desenvolvendo muito bem, e eu estava começando a perceber que a sua síndrome não era um bicho de sete cabeças que eu imaginara no início.

Com o passar do tempo, no entanto, o desenvolvimento da minha pequena começou a desacelerar. Seu peso não aumentava, sua altura não evoluía e seu crescimento motor passou a estagnar. Nunca fui muito adepta ao “eles são assim mesmo” modus operandi, então fui atrás de respostas e soluções. Algumas hipóteses foram levantadas e investigadas: alergias, doença celíaca, intolerância à lactose, anemia… Foi uma fase cansativa e confusa, que culminou com a nossa pequena sendo internada com pneumonia.

Durante sua internação no hospital, a Alice tirava algumas sonecas, e para passar o tempo eu aproveitei para começar a estudar sobre a bioquímica da pessoa com síndrome de Down. E um mundo novo se descortinou diante dos meus olhos. Nossa, quantas informações interessantes! Eu, que nunca tinha gostado tanto de biologia ou química na escola, agora me via devorando textos, artigos e pesquisas sobre a bioquímica da pessoa com SD – e adorando.

Mas se por um lado esse momento divisor de águas foi muito importante e esclarecedor, ele também me deixou repleta de ansiedade. Eu tinha finalmente me dado conta de como eu sabia pouco sobre esse campo, e como ainda temos muito o que descobrir e aprender sobre as consequências do excesso de material genético no indivíduo com SD. Apesar disso, o saldo foi positivo: era hora de encarar as informações de frente e tentar colocá-las em prática para melhorar a qualidade de vida da Alice.

Depois de muito pesquisar, estudar, procurar por profissionais que tivessem conhecimento na área ou entusiasmo em aprender, montei um plano de ação e passei a tomar alguns cuidados específicos com a alimentação e saúde da Alice. E agora, quase um ano depois, começo a notar o resultado deste trabalho. A mudança mais perceptível e impressionante foi a mais recente, depois que finalmente iniciamos um tratamento adequado de sua tireóide. A Alice está mais feliz, pegando peso, mais disposta, risonha e falante.

Pode ser que no futuro eu mude de ideia, afinal estou sempre amadurecendo e isso possibilita novos pontos de vista, mas no momento eu acho que ignorar a síndrome de Down não é a melhor maneira de ajudar minha filha. Na verdade, estudar a síndrome, tentar entendê-la, não faz com que eu perca a essência da minha filha. Pelo contrário, me faz ajudar a trazer cada vez mais essa mesma essência à tona.

Um quadro recente apresentado no fantástico trazia à tona a seguinte reflexão: “qual a diferença?”. Para mim a resposta que mais se alinha com meu pensamento atual é a do cantor João Cavalcanti, que inclusive participou do quadro. “Qual a diferença? Nenhuma. E todas.

Minha família existe.

É impressionante como passei a valorizar mais a minha mãe depois que tive filhos. Passei a ter muito mais empatia e compreensão pelas suas atitudes, até então nem sempre totalmente entendidas. Eu já a admirava muito, mas agora que tenho dois filhos, tenho uma noção ainda mais nítida de como ela lutou pela gente.

Minha mãe batalhou pra caramba por mim e pela minha irmã. Meu pai não participou da minha criação, nem emocionalmente nem dando suporte financeiro. Então ela trabalhava o dia inteiro, estudava a noite, se desdobrando em mil para sustentar o lar e nos educar. Minha tia-avó (minha segunda mãe, praticamente) ajudou muito na minha criação, formando nosso núcleo familiar. Isso mesmo, o núcleo da minha família consistia em uma mãe, uma tia-avó e minha irmã.

E então, faltando dois dias para o aniversário dela, eu leio que uma comissão do governo aprovou a definição de família como a união de homem e mulher. Para o mundo que eu quero descer. Recapitulando então, rapidinho: “família” era minha mãe casada com meu pai, sofrendo abusos verbais e físicos? E um casal homoafetivo, por exemplo, que se respeita e se ama, não é uma família? Ué. Só eu que acho isso muito estranho?

Hoje é aniversário da minha mãe querida. Que pessoa especial! Uma mãe presente, uma vó amada, uma professora admirada por tantos alunos. Não estaremos juntas, pois ela está em uma merecida viagem de férias. Parabéns, mamãe querida! Você é demais! Todo meu respeito, admiração e gratidão por você!

Somos uma família, SIM!
E muito obrigada por ter batalhado tanto por ela.

Legenda da imagem #paracegover: Minha irmã Stella, minha mãe e eu (carol). Em cima da imagem um rabisco de tinta, onde está escrito em rosa "Nossa família existe".

Legenda da imagem #paracegover: Minha irmã Stella, minha mãe e eu (carol). Em cima da imagem um rabisco de tinta, onde está escrito em rosa “Nossa família existe”.

2015

2015 e um profissional representante de diversas escolas de Santa Catarina, em uma manobra abominável, tenta retirar o direito à educação de crianças e jovens com deficiência, na contramão dos direitos humanos. Os argumentos usados reduzem por absoluto pessoas com deficiência a partir de premissas falaciosas e limitando o potencial dessas pessoas de forma discriminatória e criminosa. A carta redigida é tão vergonhosa, é tão surreal, que eu em um primeiro momento achei que fosse falsa.

Como bem pontuou a minha colega Gisele Fontes, o argumento de que a criança com deficiência aumenta os custos da escola não é honesto, já que a escola tem que estar preparada para a diversidade humana, que existe, inclusive, na população dos alunos sem deficiência. O fato de você ser uma instituição privada, ao invés de pública, não te exime de cumprir a lei.
Se a mesma energia e vigor que este cidadão luta para que as pessoas com deficiência não participem do ensino regular fosse canalizada para encontrar soluções positivas, para o progresso, tenho certeza de que estaríamos em um rumo muito melhor.

Eu estava ponderando se me posicionava ou não sobre esta situação, mas diante dos absurdos que tem sido falados e escritos por tais representantes, e que muitas escolas estão inclusive redistribuindo para seu corpo docente e discente, me sinto obrigada a deixar bem clara a opinião do NVCA. Somos absolutamente A FAVOR da inclusão. INFORMEM-SE! Não acreditem em argumentos falaciosos.

Se tem algo que me apavora é retrocesso.

Se tem algo que me deixa com medo são atitudes análogas ao fascismo.

A educação é um direito fundamental, universal e inalienável.

legenda da foto #paracegover: um fundo preto, com rabiscos brancos de tinta. Em cima, está escrito “chega de preconceito” com uma fonte cursiva preta.

 

Sobre Festas Juninas e Representatividade

Ando tão enrolada que só consegui colocar as fotos da Alice na festa junina agora em JULHO! Com a chegada do Antônio meu tempo para atualizar o blog ficou mais apertado. Além disso, de um tempo para cá, tenho ficado um pouco desanimada em colocar tanta foto da Alice na internet e expor tanto nossa vida. Tudo isso porque li um texto que mexeu muito comigo, de uma mãe contando que usaram a foto da filha dela (sem autorização, claro) para um teste pré-natal. Além de ser super chato usarem uma foto de um filho seu sem autorização, ainda tinha o agravante de que a propaganda em si era depreciativa.

Eu trabalho com ilustração, então estou habituada a lidar com imagens minhas sendo usadas sem permissão, mas só de pensar em usarem a foto da Alice em um contexto assim negativo me deixou muito triste. Fotos dela já são usadas sem crédito ou liberação, e talvez seja apenas uma questão de tempo até eu achar um post que utilize sua imagem de maneira pejorativa.

Alguns dias se passaram, e vi um post no facebook sobre um ensaio que questionava a representatividade de pessoas negras na cultura pop. O projeto foi idealizado por Noemia Oliveira e Orlando Caldeira e clicado por Guilherme Silva. O objetivo do trabalho era aflorar a reflexão sobre os valores estéticos impostos na sociedade brasileira e a falta de referência negra na TV, cinema e mídia em geral. (fonte: Catraca Livre). Aliás, isso me fez lembrar de uma outra discussão, de como é importante que as meninas novas vejam mulheres nas mais variadas profissões e em posições de poder, para conseguirem enxergarem estas possibilidades como alternativas reais. Sabe, exemplos concretos servindo como um norte para moldar e guiar sonhos.

E daí me veio um estalo que o NVCA é isso. Mais que dicas de estimulação, mais que artigos científicos traduzidos, mais que minhas divagações maternas. Nosso blog é sobre REPRESENTATIVIDADE. É uma maneira de mostrar para as outras famílias que é possível ter uma vida feliz com um filho com deficiência. Procurei tanto por isso assim que a Alice nasceu, então sei da importância disso para os pais que acabaram de receber o diagnóstico.

Então o que parecia ser um post simples e trivial sobre uma festinha junina, na realidade é algo muito maior. É nossa representatividade da possibilidade de amor e alegria. 🙂 Então fiquem com várias fotos da nossa pequena arrasando no arraiá da escolinha, e seu mano meio liso meio crespo se divertindo junto.

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Alice no país das maravilhas

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

É impossível ser unânime. Isso fica claro quando seu blog começa a atingir um público maior e diverso. E olha que eu frequentemente evito falar sobre temas muito controversos por aqui, justamente para evitar maiores polêmicas. Mas enfim, isso faz parte, já que o mundo está repleto de opiniões diferentes. Ainda bem! Boas conversas geralmente envolvem pontos de vista diferentes (e respeito, claro!).

Recentemente, recebi um comentário no blog que falava o seguinte:
“Oi mamãe. Lindo blog. Também sou mãe de uma criança especial, mas desculpe a sinceridade: creio que, às vezes, você não ajuda outras mães que estão nessa situação pois não assume os medos de ter um segundo filho com problemas genéticos. Vi que num outro post uma mãe realista falou sobre limitações reais de um bebê com comprometimento grave e recebeu a resposta de que a graça da vida é justamente não saber o que vai acontecer (?). Mas em algumas situações já se sabe mais ou menos o que virá. Isso se chama prognóstico. Ao contrário do que se possa pensar não sou uma mãe amargurada. Estou buscando superar todas as dificuldades assim como você. Só que o mundo do seu blog às vezes é muito “Alice no país das maravilhas”…Gosto de ver mães reais.”

Claro que em um primeiro momento fiquei chateada ao ler isso. Afinal, a meu ver, eu passo longe de ser (e tentar retratar) uma mãe irreal. Vivo repartindo minhas desventuras nos meus textos. Já falei sobre como não consegui curtir a gravidez. Que tive recentemente casos de doença e falecimentos na família. Que tive problemas com a anestesia e tive minha bexiga cortada no parto. Que não sou uma super mãe, entre outros inúmeros desabafos. A realidade é que eu me entristeço com frequência quando esbarro nas limitações da minha filha e nas minhas próprias.

Por outro lado, confesso que a proposta do blog é realmente ser um espaço positivo. Sinto que este é um lugar onde muitas famílias vêm procurar por palavras de encorajamento, e me sinto na responsabilidade de mostrar o lado bom de determinadas situações. Além disso, daqui uns anos Alice poderá ler o conteúdo deste site, devo ter também cuidado com as palavras que uso.

Entre jornalistas que escrevem que ver um “enxame de crianças com síndrome de Down” causa desconforto e cientistas que dizem ser “amoral” uma mãe dar a luz a uma criança com esta síndrome, enxergo uma demanda urgente de uma voz dissonante e mais esclarecida sobre o assunto. E entre o risco de parecer excessivamente otimista e terrivelmente pessimista, preferirei sempre a primeira opção.

Fora da casinha

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Diversas vezes tenho receio de expor algumas opiniões ou compartilhar certas expectativas que tenho para minha filha e para pessoas com síndrome de Down. Às vezes, quando eu divido alguns sonhos que tenho para ela, noto em meu interlocutor uma expressão de espanto – ou pior, pena. Algumas vezes, a pessoa tenta me dissuadir das minhas esperanças, explicando que estou sendo irrealista. Em outras, prefere nem dialogar, no estilo “não discuto com louco”.

Mas ser tida como louca pode não ser assim tão ruim. Aliás, ser um pouco fora da casinha pode ser inclusive necessário. Muitas vezes uma boa dose de falta de noção é o que precisamos para sair da inércia, chutar o conformismo pra longe e sacudir a poeira da nossa realidade atual.

Se hoje posso criar minha filha em casa, comigo, ao invés de tê-la enviada para uma instituição, foi porque uma família “sem noção” enfrentou as regras da época e resolveu criar seu filho com deficiência em casa.

Se hoje minha filha pode estudar em um colégio regular, foi porque uma mãe, diversos anos atrás, foi “louca”, acreditou no potencial de sua filha e – em um ato de coragem e fé – fez sua matricula em uma escola comum.

Se hoje jovens com síndrome de Down estão se formando no ensino superior, trabalhando, casando, foi porque uma família “fora da casinha” um dia pensou: “Ué, e por que não?”.

“Por não saber que era impossível, foi lá e fez”. Vamos todos ser um pouco fora da casinha e mirar em objetivos cada vez maiores? Quando faço isso, não é somente pensando no futuro, brigando pela Alice e por crianças que nem nasceram ainda. Mas é também olhando para trás, uma forma de respeitar e continuar um trabalho iniciado muito antes de mim.

Se para alguns é loucura acreditar em nossas crianças, para mim não há nada mais sensato.

Eles

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Assim que seu filho nasce com síndrome de Down você passa por um momento sensível e algumas palavras usadas por familiares, médicos e amigos acabam machucando — mesmo que não seja a intenção de quem as falou. É o ultrassonografista que chama seu filho de doente, a terapeuta que usa a palavra-r, o conhecido que pergunta qual o problema do seu bebê (e se ela é “assim” porque bebeu água do parto — true story).

Com o tempo você vai conquistando um pouco mais de jogo de cintura, e aprende a lidar melhor com estas situações. Eu, por exemplo, em alguns momentos simplesmente sorrio e ignoro comentários maldosos. Em outros momentos (quando estou inspirada, e a situação permite), aproveito a oportunidade para esclarecer meu interlocutor e oferecer uma nova perspectiva sobre a síndrome.

Eu normalmente tenho paciência quando ouço alguma frase preconceituosa sobre síndrome de Down. No entanto, há um vicio de linguagem — que por sua vez expõe um vício de pensamento — que ultimamente tem me irritado: “Eles”. Me irrita pela frequência com que é usado. Me irrita pela sua aparente inocuidade. Me irrita por ser um simples pronome e ao mesmo tempo representar tanto.

Explico a origem da irritação. O habitat natural desta palavra é em frases como estas:

Eles são tão carinhosos, né?
Adoro todos eles! Eles têm todos a mesma carinha!
Eles são tão agressivos. Um vizinho sempre batia na prima da minha amiga.
Eles estão evoluindo tanto. Um menino da minha cidade até lê e escreve.

Eles quem, cara pálida? As pessoas com síndrome de Down não são todas iguais. Colocar todas no mesmo pacote é preconceito disfarçado de compaixão. É desconhecimento camuflado de informação. Ao uniformizar demasiadamente um grupo e declarar que todos se parecem e agem da mesma maneira, você está tirando algo precioso destas pessoas: sua individualidade.

Eu acho generalizações chatas, previsíveis e até mesmo perigosas. Nem toda menina gosta de rosa, nem todo menino curte futebol. O mesmo vale para pessoas com SD. Achar que todas as pessoas com a trissomia são agressivas, pois você conheceu um vizinho que assim o era, é tão falacioso quanto presumir que todas as meninas gostam de lilás, pois sua filha gosta.

Este não é um problema de gramática. Estamos falando de empatia. Estamos falando de pessoas que têm seu direito básico de individualidade arrancado desde seu nascimento, quando não antes. Enquanto as pessoas com SD continuarem rebaixados ao último pronome pessoal, perderemos oportunidades de conhecer a pessoa única por trás da síndrome.

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista, criado pelo Instituto Alana)