Vamos procurar?

Na imagem #paracegover: Ilustração de um quarto de um bebê, e um desenho grande de um bebê, com ornamentos circulares ao fundo. Está escrito em vermelho: VAMOS PROCURAR?

Na imagem #paracegover: Ilustração de um quarto de um bebê, e um desenho grande de um bebê, com ornamentos circulares ao fundo. Está escrito em vermelho: VAMOS PROCURAR?

Pensando em mais uma maneira lúdica de estimular a minha pequenina, pensei em criar uma série de videos para estimular a sua visão! 🤓

* Pausa para um comentário importante * 🤔

Óbvio que nada substitui o livre brincar, os passeios, o contato com a natureza. De maneira alguma estes videos substituem essa realidade, que é tão importante e necessária. Mas como aqui em casa a televisão acabou tornando-se uma realidade cotidiana (infelizmente… mas enfim, tenho operado ultimamente no modo “Faço o melhor que posso”, e dentro desse contexto rola bastante televisão, ao menos bem mais do que eu gostaria) fico bolando maneiras de tentar deixar esses momentos pelo menos com mais qualidade, com videos que sejam mais apropriados e úteis para eles.

* Volta para os videos! * 😎

Um exercício de optometria legal, é esse que estimula os sacadicos. O sacadico (espero que eu esteja escrevendo certo) é um movimento rápido e simultâneo de ambos os olhos entre duas ou mais fases de fixação na mesma direção. (fonte: Cassin, B. and Solomon, S. Dictionary of Eye Terminology. Gainesville, Florida: Triad Publishing Company, 1990.) Aquele movimento que os olhos fazem quando estamos lendo, sabem? E por isso exercícios que os estimulam também podem ser benéficos na leitura.

Os exercícios que eu encontrava que estimulavam isso, consistiam geralmente de um fundo branco com um círculo azul que mudava de lugar… logo deduzi: “ihhhh… minha Alice não vai se animar muito com isso não”. Pensei, então, em substituí-los por versões mais divertidas. A optometrista da Alice, a querida Marta, me orientou que contando que houvesse destaque suficiente figura-fundo, não deveria ser problema a substituição. Pretendo convencê-la a fazer um videozinho falando sobre isso arqui para o blog e para o canal do YouTube, hihi.

Mostrei este primeiro video para seu outro optometrista, o Enro, e ele me deu a dica de deixar os objetos um pouco mais tempo na tela, pensando nas crianças com dificuldades motoras. Então, nos próximos videos, procurarei ter isso em mente. Caso você ache muito rápido para seu filho, o YouTube disponibiliza uma opção de deixar os videos mais lentos, em um ícone que parece uma engrenagem.

E caso você tenha se animado, faça também para seus pequenos! Dá para fazer no power point, que é um programa que muita gente sabe se virar, ou então no google slides. E em breve farei novos videos para essa série, assine o canal do NVCA para ficar por dentro das novidades!

Conferência Abrapraxia 2016

Tive a oportunidade de participar da conferência Abrapraxia 2016, organizada com muito carinho e dedicação pelas fundadoras da associação. As idealizadoras do método MultiGestos, as fonoaudiólogas Cinthia e Letícia de Belo Horizonte, foram convidadas para palestrar no evento, e me chamaram para participar da apresentação delas. Obrigada pelo carinho, meninas! Adorei finalmente conhecê-las pessoalmente!

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O tempo era bem curtinho, mas procurei falar super rapidinho sobre o blog nossa vida com Alice, sobre ser mãe de uma menina com SD e apraxia, sobre a importância do design no campo da fonoaudiologia e sobre como é válida a multidisciplinaridade no tratamento da apraxia, incluindo nessa equipe plural o papel importante dos pais, através de respeito e empoderamento.

#paracegover: Eu - em desesnho - dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.
#paracegover: Eu – em desenho – dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.

Pedi para a Fabiana se eu poderia disponibilizar minha apresentação aqui, e ela gentilmente permitiu, então segue um resumo em forma de texto do que eu falei por lá.

#paracegover: Foto da Alice e foto do antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola.
#paracegover: Foto da Alice e foto do Antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola. Ilustrações decoram a composição.

Olá, me chamo Carol, moro em Florianópolis, sou designer gráfica. Também sou mãe da Alice que tem 4 anos, uma garotinha muito querida e esperta, que nasceu com síndrome de Down e Apraxia. Sou também mãe do Antônio, que tem quase dois anos e fala pelos cotovelos.😅

#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.
#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.

Quando a Cinthia e a Letícia me chamaram para participar da palestra delas, eu fiquei um pouco apreensiva, pensando no que eu poderia somar na vida de tantos profissionais competentes e pais dedicados que sabem tanto sobre o tema? Então eu achei que a minha melhor e mais sincera maneira de colaborar, seria falar sobre o eu tenho propriedade, que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down e apraxia, sobre minha formação profissional, e como a junção destas duas coisas acabou me levando a colaborar com o MultiGestos.

#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia
#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia

A Alice foi diagnosticada com síndrome de Down logo após o parto. Já o diagnóstico da Apraxia só ocorreu formalmente no início desse ano. Conforme o tempo foi passando, o seu desenvolvimento de fala foi se diferenciando de outros coleguinhas com síndrome de Down sem apraxia. Mesmo sendo leiga eu notava que tinha alguma coisa ali que não estava se encaixando tão bem. A Christiane Aquino, mãe do Vito que também tem apraxia, e uma das criadoras do Movimento Down, sempre foi muito ativa na conscientização sobre Apraxia aqui no Brasil, principalmente dentro da comunidade de síndrome de Down, inclusive sou muito grata a ela por isso. Além disso nos grupos americanos que eu participo falavam as vezes sobre o tema, e eu fui percebendo que muito do que se descrevia ali se alinhava com determinadas características que eu via na minha filha. No início deste ano fomos em uma profissional que está estudando apraxia e em poucas sessões ela já confirmou o diagnóstico, que engloba, entre outras questões, apraxia.

#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro.
#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro. Ilustrações abstratas e nuvens decoram a composição.

Assim que a Alice nasceu eu comecei um blog contando sobre nosso dia a dia. Nele, eu falo sobre as alegrias e os desafios de ser mãe de uma criança com deficiência, sobre nosso dia a dia, também tenho uma série, que tenho um carinho especial, onde dou sugestões de como estimular nossos filhos com coisas baratas e acessíveis do nosso dia a dia. Com isso eu queria incentivar outras famílias a fazer o mesmo, pois eu acredito muito no potencial e no papel dos PAIS no desenvolvimento de seus filhos.

#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.
#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.

Quando a Alice tinha dois anos passei a fazer livrinhos para ela, caseiros mesmo, sem muita elaboração. No entanto, um tempo depois, assim que o Antônio nasceu, vi o meu tempo drasticamente reduzido e comecei a pensar em como manter esse hábito, mas de uma maneira mais prática. Foi quando pensei em fazer os livrinhos em formato de vídeo, e colocar no youtube para vermos na televisão. E então notei algo muito interessante: minha Alice amava os vídeos, interagia, tentava acompanhar as letras – ao seu modo claro – e parecia concentrar-se mais neles do nos livrinhos impressos.

#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.
#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.

Em seguida criei alguns vídeos tentando ensinar noções de quantidade para ela, com base no método Doman, já com trilhas compostas próprias, mas que não agradaram tanto a ela. Faz parte, algumas coisas acertamos, outras erramos. E nisso vamos aprendendo o que funciona para seu filho, quais as suas preferências e potencialidades. Também foi válido pois fui aprendendo a mexer melhor nos programas de animação e de criação de músicas.

Depois tive a ideia de criar uma série só sobre cores. Os videos que eu via na internet eram muito rápidos, com muita informação, ensinavam todas as cores ao mesmo tempo, com personagens que não tinham apelo para a Alice. Então decidi criar videos com personagens que ela gostava, com um ritmo mais lento, com palavras grandes, contraste figura fundo, ou seja, um material mais acessível para ela. Minha voz não é boa, então eu tinha vergonha de divulgar muito os videos, mandava mais para amigos e nos grupos fechados que participava.

#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.
#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.

Em um destes grupos tinha a mãe de uma menina com síndrome de Down que me falou: puxa vida, nossa fono está usando uns gestos tão legais pra ajudar na fala na terapia da minha filha… você não animaria em colocá-los nos seus videos também? Eu já conhecia e conversava com a Cinthia, mas nada muito profundo, mas depois que essa mãe nos colocou em contato passamos a trocar muitas ideias, é até uma bagunça quando nós três nos juntamos, começamos a ter muitas ideias, criar muitas coisas e não damos conta de colocar tudo em prática.

#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.
#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.

Então a gente começou a discutir em como inserir as pistas que ela já estava usando há um tempo no consultório nos vídeos que eu estava fazendo. E foi muito legal essa parceria, nós fomos trocando ideias e eu notava que o material estava ficando cada vez mais legal. A cada vídeo que eu ia fazendo ela me dava novos toques, tudo de uma maneira respeitosa e doce, nunca fez com que eu me sentisse mal ou inadequada por ser leiga na área. Ela sugeriu para que eu colocasse minha boca em tela cheia, depois para que eu falasse mais devagar, depois para eu falar mais devagar ainda 😅 … para eu usar letra bastão. Enfim, percebemos logo de início que trabalhávamos bem juntas e tínhamos algo muito importante em comum, que era a vontade de ajudar outras famílias, e bolar coisas que fossem acessíveis e divertidas para o dia a dia.

#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.
#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.

Passamos a trocar figurinhas com frequência e ela contou para mim que estava querendo estruturar esta metodologia que ela já estava aplicando há algum tempo no consultório com seus meninos, que estava bolando tudo isso com muita seriedade, com uma colega e amiga fonoaudióloga que ela confiava e gostava muito, a Letícia.

#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto
#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto “Design + Fonoaudiologia”

Eu fico muito feliz em poder contribuir com o meu background em design gráfico, unindo essas duas competências, que acho que se intercalam tão bem! Muitos aqui são fonoaudiólogos, vocês sabem no dia a dia como o acabamento, o apelo visual, a estética, o material, tem impacto no sucesso da terapia. Se aquela criança que já tem um pouco mais de dificuldade em se concentrar, não consegue manusear bem uma carta, ela já joga longe… Se um vídeo é muito rápido, ela desconcentra, se as cores não tem contraste e apelo para o mundo infantil, a criança não se atrai… Essa coerência visual quando é compartilhada por todas as pessoas que estão trabalhando para a ajudar a criança também é um recurso interessante, no sentido de proporcionar repetição, coesão. É muito legal saber que você pode somar numa causa tão importante através da sua vocação.

#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.
#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.

Acho que uma boa conclusão de toda essa história, é mostrar como coisas legais acontecem quando as pessoas se respeitam e trabalham em conjunto: fonoaudiólogos, psicopedagogos, escola… e pais também, porque não? Muito do que eu contribuo para o método, foge da minha experiência como designer e entra na minha experiência como mãe. Claro que devemos entender e respeitar seu papel e o do outro, mas sem medo de pensar em conjunto. As melhores equipes são as multidisciplinares. Hoje vejo uma Letícia, por exemplo, com um olhar super apurado para design gráfico e de produto! Analisando e escolhendo materiais super bem. A Cinthia já prestando mais atenção em detalhes como cores, fontes, etc.

Boas ideias surgem em equipes multidisciplinares cujo principal objetivo é o bem da criança. Eu noto que muitas vezes os pais tem insegurança em dar continuidade em casa ao trabalho iniciado no consultório, e uma boa forma desconstruir isso é com incentivo, informação e empoderamento, três coisas que encontros como este tem de sobra. Por isso, obrigada mais uma vez pela oportunidade de fazer parte dele. Obrigada!

Links úteis:
Facebook da Abrapraxia.
Facebook do MultiGestos.

Round 2 – fight!

Um mês atrás refizemos os exames específicos (ácidos orgânicos) para investigar como vai o sistema digestivo da Alicinha. De uns meses pra cá sua integração sensorial decaiu muito, me deixando de cabelo em pé, então decidi fazer um mineralograma também, mesmo sabendo que o exame é um pouco controverso. Segundo a médica que nos acompanha nestas questões, este exame não é totalmente confiável (espero ter entendido direito a explicação em inglês dela, e não estar falando nenhuma bobagem aqui), pois muitas vezes a pessoa pode estar contaminada, mas não estar colocando pra fora, não aparecendo, assim, em seu cabelo. Resumindo, falsos negativos acontecem. Mas eu cheguei num ponto de desespero que mesmo assim quis fazer, para ter uma luz do que estava acontecendo com minha pequena. No dia de enviar as amostras eu tinha desistido de fazer o teste 😅 – fiquei com pena de tirar uma mechinha de seu cabelo – mas eu teria que refazer toda a papelada alfandegária, uma trabalheira, então acabei no impulso fazendo. A Alice está particularmente alterada com a questão oral e tátil. A questão vestibular era muito significativa quando ela era menor, mas com o tempo foi melhorando. Visão e audição parecem estar dentro da normalidade.

Nossa, esse era para ser um post rápido dando notícias, mas já estou aqui divagando e escrevendo bastante. Mas gosto de contar sobre nossa experiência por aqui para poder quem sabe trazer luz ao assunto, e alertar outras famílias sobre problemas intestinais, e como eles muitas vezes são a raiz de outros problemas. Então, como falei da última vez, alicinha estava com um quadro complexo de disbiose, que envolvia parasitas, bactérias, fungos, etc. Enfim, seguimos o tratamento que a medica nos propôs, algumas coisas seguimos à risca, outras não conseguimos fazer plenamente por falta de tempo e organização da nossa parte. E na consulta de ontem descobri que uma parte do tratamento eu entendi errado, ops. 😁 Era para eu ter introduzido uma suplementação de uso contínuo, e eu introduzi apenas por seis semanas, o tempo do tratamento específico que fizemos para candida.

Os resultados dos exames chegaram após um mês e percebemos, já com ajuda do laudo detalhado que acompanha o resultado, que ela ainda tinha um quadro bem complexo de disbiose, ligeiramente melhor, mas ainda bem complicado. Não foi nenhuma surpresa… clinicamente era o que eu percebia. Existe a possibilidade de que ela estivesse melhorando, mas a cirurgia 3 em 1 que ela fez dois meses atrás tenha feito essa situação regredir. (muitos medicamentos, anestesia, etc). O resultado do mineralograma também foi preocupante. Ela está contaminada com vários elementos tóxicos, com destaque especial para alumínio, que está super alto.

– Mas onde a alicinha se contaminou, Carol?

Bom, eu estou com diversas suspeitas, que incluem a água da casan, que foi autuada por excesso de alumínio em dezembro, uma máquina que eu uso para fazer leites vegetais, que preciso investigar bem a composição, alguns produtos industrializados que eu até já parei de usar, mas que podem a ter contaminado. Além disso, a sua disbiose promove uma situação chamada leaky gut, onde o sistema digestivo fica poroso, deixando passar para seu organismo elementos que não deveriam estar ali (a comunidade médica deve ficar de cabelo em pé com meu jeito tosco de explicar as coisas, rs) Então curando esse seu quadro, a quantidade de alumínio vazando e contaminando seu corpo diminuiria. Assim esperamos. Aparentemente água que contenha naturalmente sílica ajuda a fazer o detox. Irei atrás de uma que não me deixe à beira da falência.

E quanto a disbiose, lá vamos nós para uma segunda fase de tratamento. Dessa vez um pouco mais intensiva, ainda que seja toda baseada em componentes botânicos (a médica que nos acompanha é naturopata). A boa notícia é que fizemos amplos exames de tireóide, e está tudo – pela primeira vez – super controlado. Ao menos uma coisa boa 😄 Então fica aqui mais um capítulo da nossa saga, espero que ajude a trazer mais atenção para essa questão, alertar outras famílias. Problemas de pele, questões comportamentais, dificuldade em crescer e em ganhar peso, transtorno de integração sensorial, entre outras várias questões: investiguem o intestino. 😊

Na foto: Papai thomas com uma chuquinha rosa no cabelo, Alice dando uma gargalhada e Antônio com o boné do seu avô. Para terminar o post com uma dose de alegria :)

Na foto: Papai thomas com uma chuquinha rosa no cabelo, Alice dando uma gargalhada e Antônio com o boné do seu avô. Para terminar o post com uma dose de alegria 🙂

Expansão rápida do palato

Na imagem: montagem com seis fotos da Alice. As três fotos superiores são de anteriores ao tratamento. As três inferiores, foram tiradas após a expansão. Nas fotos de cima ela projeta a língua, que aparenta ser desproporcional. No centro da imagem está escrito: Expansão do Palato.

Na imagem: montagem com seis fotos da Alice. As três fotos superiores são anteriores ao tratamento. As três inferiores, foram tiradas após a expansão. Nas fotos de cima ela projeta a língua, que aparenta ser desproporcional. No centro da imagem está escrito: Expansão do Palato.

Alicinha terminou essa semana um tratamento ortodôntico de expansão palatal. Não foi o primeiro tratamento ortodôntico que fizemos, embora eu nunca tenha me aprofundado sobre o tema por aqui. As vezes eu prefiro esperar passar por uma situação ou experiência por completo, para só então falar no blog. Assim, eu consigo ter uma visão melhor da experiência como um todo para dividir aqui. Ou as vezes, como no caso da placa palatina de memória, eu acabo me enrolando e esquecendo de escrever o post mesmo, rs. Mas quando pintar um tempo quero falar sobre essa experiência, porque é uma alternativa muito legal também!

Alicinha no dentista, com apenas 3 meses. Ela está na cadeira do dentista, no colo do pai. A auxiliar da dentista coloca um babador nela.

Alicinha no dentista, com apenas 3 meses. Ela está na cadeira do dentista, no colo do pai. A auxiliar da dentista coloca um babador nela. Nesta época estávamos fazendo o tratamento com a Placa Palatina de Memória.

Voltando à expansão, tudo começou quando percebemos que a Alicinha tinha apneia através de observação e confirmada por uma polissonografia. A princípio os médicos especialistas preferiram aguardar, tentar reverter o quadro de hipertrofia através de medicamentos, e não operar. Como sei que a hipoxia desempenha um papel fundamental no atraso de desenvolvimento, e percebendo que os medicamentos não estavam sendo muito eficazes (no caso dela!), fui atrás de alternativas para complementar o tratamento e melhorar a sua respiração. Com o auxílio de posts de outras mães em grupos de síndrome de Down no Facebook, tive acesso a relatos e artigos científicos que abordavam o assunto. (Coloco alguns no final do texto). Através destes textos, entendi que a expansão seria uma opção interessante para crianças com síndrome de Down pois a hipoplasia do terço médio da face, recorrente no fenótipo da sd, promoveria uma atrofia na região como um todo, com consequências no funcionamento da glândula pituitária, por exemplo.

Cabe registrar aqui alguns pontos negativos que me desanimavam em iniciar o tratamento. Um deles seria colocar um aparelho que muito provavelmente atrapalharia e atrasaria o desenvolvimento de fala da Alice, que já apresenta um atraso evidente. Os fonemas /D/, /L/ e /N/ com certeza foram comprometidos. Espero que ela agora volte a pronunciá-los corretamente. Estou confiante de que irá. Outro fator que me deixava receosa, seria colocar um aparelho em uma criança que já estava com o espaço das vias respiratórias diminuído. Mas, no caso da ALICE, essa preocupação não se demonstrou verdadeira. Ela respira principalmente pelo nariz, e logo trocamos o aparelho com expansor por um menor (explico mais adiante), então o espaço ocupado no céu da boca era muito pequeno.

Com esses artigos em mãos, e com o incentivo da médica naturopata que nos acompanha, fui então conversar com nossa querida dentista Marisa. Ela me explicou que analisando somente o seu palato, não considerava a Alicinha uma candidata clássica para a expansão. Porém, quando expus meus argumentos fundamentados pelos artigos, ela concordou que seria interessante investigar melhor o assunto, e nos encaminhou para uma colega ortodontista. Pausa para deixar aqui todo meu amor e gratidão por profissionais que ouvem as mães, nos respeitam, e se importam de verdade com nossos pequenos. Chego a ficar com os olhos cheios de lágrimas enquanto escrevo isso, de tanto que isso me emociona.

Alice na cadeira de dentista da Marisa, no colo do papai. Ela brinca com os instrumentos, enquanto a Marisa mostra seus dentes com um espelho. Adoro o jeitinho da Marisa de acalmar a criança aos poucos.

Alice na cadeira de dentista da Marisa, no colo do papai. Ela brinca com os instrumentos, enquanto a Marisa mostra seus dentes com um espelho. Adoro o jeitinho da Marisa de acalmar a criança aos poucos.

Fomos conversar com a Flávia, que também a princípio achou que a Alice não tivesse um palato clássico candidato para a expansão, no sentido de que não era tããão alto assim, mas ao conhecer os artigos que eu levei, e ao ver o resultado da polissonografia, topou iniciarmos o tratamento. Fiquei muito feliz, eu estava muito animada em melhorar a sua respiração.

Alice no colo da ortodontista Flávia. Ambas sorriem.

Alice no colo da ortodontista Flávia. Ambas sorriem.

Não é fácil fazer acompanhamento de ortodontia na Alicinha. Requer bastante paciência e jeitinho. Por isso repito minha gratidão aos profissionais que exercem sua vocação com dedicação e amor. Infelizmente fazer as imagens e raio x não foram possíveis, os aparelhos não me pareciam adequados para a faixa etária e tamanho dela… Foi um tanto traumático e frustrante ficar tanto tempo tentando fazer as imagens, sem sucesso. Por sorte tínhamos algumas imagens recentes, que acabaram servindo de referência para iniciar o tratamento. Não era o ideal, mas já era algo.

Voltamos à ortodontista e iniciamos a moldagem, que sempre é um drama a parte. Como Alicinha – por questões de linguagem, processamento auditivo, etc. – às vezes demora mais a compreender ordens e seu interlocutor, fica tudo um pouco mais complicado. Mas com jeitinho conseguimos, e então o aparelho começou a ser feito. Eu conversei com a Flávia, e perguntei se poderíamos fazer um aparelho dois em um, com um estímulo semelhante à placa palatina de memória anexado, e ela topou o desafio. Ah, vale comentar que o método de expansão que escolhemos, com base na literatura de apoio agrupada, foi a expansão rápida de palato, feita em um mês com retenção de seis meses após a expansão.

Enfim, depois de uma semana voltamos e colocamos o aparelho. Ela estranhou bastante, teve muita dificuldade para se alimentar e passou a babar muito. A fonoaudióloga que nos acompanhava na época, a querida Maeve, nos explicou que era o reflexo normal de ter um objeto estranho ali no céu da boca, e que passaria em alguns dias. Eu fiquei muito apreensiva, pois a Alicinha nunca tinha tido esse problema. Porém, de fato depois de duas semanas ela já não babava mais. No entanto, este estímulo similar à placa palatina de memória não estava sendo eficaz, pelo contrário, parecia que a Alice estava projetando ainda mais  a língua com ele. Além disso o detalhe era meio chatinho de limpar, acumulando resíduos.

Com o tempo a pequena acostumou-se a mastigar, sugar canudo e dormir com a placa. Assim que ela habituou-se, passamos então a ativar a chave para fazer a expansão… O que foi uma novela a parte. Pensa numa coisa difícil pedir para a pequenina abrir bem a boca para encaixarmos a chave e girarmos o aparelho. Ela não colaborava muito e ficava bastante assustada. Depois de duas semanas ela foi se acostumando um pouco e chorando menos, mas ainda assim era um momento muito estressante. A gente tinha dificuldade principalmente na hora de tirar a chave sem desfazer o movimento de expansão. Depois de 30 dias havíamos terminado a função! Ufa. Agora iniciava a parte “mais tranqüila”, que seria basicamente manter a placa por alguns meses até o trecho expandido não correr o risco de retornar. Parte tranqüila que nada! Durante esses meses a plaquinha caiu várias vezes, causando bastante dor de cabeça. Para vocês terem ideia, só na primeira semana do ano fomos 5 vezes na dentista, algumas destas vezes inclusive em caráter de urgência. (Dia primeiro a plaquinha caiu de um lado e ficou emperrada na boquinha dela! Tadinha, levou o maior susto). Falando nisso, na primeira vez que a placa caiu já pedi para a Flavia retirar o estímulo ppm que não estava sendo muito eficaz.

Sei que alguns podem pensar, “nossa que cedo que ela optou por fazer esse tratamento”! Mas gente, ficar sem respirar apropriadamente é uma coisa muito séria. Ficar sem dormir bem, nessa idade, é muito serio. Então eu procurei dar atenção para isso mesmo. Algo muito válido, especialmente se for com alternativas não invasivas, como mudanças positivas na dieta.

Em uma outra vez que o aparelho caiu aproveitamos também para tirar o trecho que ia o expansor de fato, ficando apenas uma estrutura fixa nos dentes, garantindo o trabalho feito. Esse último aparelho ficou super discreto e pequeno, e até aliviou meu stress em terminar logo o tratamento. Só incomodava quando ele começava a ficar um pouco solto, desencadeando períodos de bruxismo mais acentuado nela.

Quando eu finalmente parei de contar os dias para terminar o tratamento, chegou a data de tirar o aparelho. Quer dizer, quatro dias antes o aparelho soltou sozinho, inteirinho, sem machucá-la, e chegamos num consenso de que não valia a pena colocá-lo de novo só por estes poucos dias. Fomos na consulta de retorno para remover o restante de cola nos dentes e fazer uma limpeza. Em três meses voltamos lá para avaliar como está a expansão.

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Montagem com quatro fotos da Alice, mostrando como ela costumava a projetar a língua. Diversos são os fatores que colaboram para este quadro, entre eles está o palato estreito.

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Montagem com três fotos da Alice sorrindo, ela sorri nas fotos e não projeta a língua. Ela ainda projeta a língua em momentos pontuais, mas muito menos que antes. Seus dentes ainda estão “amontoados”, mas menos do que antes.

Eu não refiz a polissonografia após o tratamento, pois logo decidimos por operá-la. Ela aparentemente está dormindo melhor, apesar de não estar ainda com um sono ótimo. Outros pontos positivos que botamos foram: Ela está com um posicionamento melhor da língua. Diminuiu muito a projeção que ela fazia da língua para fora. Acho que de todos os esforços que fizemos nesse sentido esse tratamento foi o que mais trouxe resultados. Vou até mostrar umas fotos de como era e de como ela está. Seus dentes continuam bem amontoadinhos, mas estão mais alinhados e menos tortos, e tive impressão que a abertura de espaço proporcionou que eles crescessem mais. Como consequência do alívio na pressão da glândula pituitária, ela parou de fazer xixi a noite e cresceu consideravelmente, para seus parâmetros. Em três meses após a expansão cresceu cinco centímetros, ganhou meio quilo, meio cm de perímetro cefálico, e um número de sapatos. Pode parecer pouco, mas para os parâmetros dela, que passava por vezes meses estacionada sem crescer, é inacreditável.

Foto da caderneta da Alice, registrado o crescimento dela em poucos meses. Fiquei tão emocionada que tirei uma foto, rs. Como podem notar, ela é bem pequenina. Mas agora ficou um pouco menos! :)

Foto da caderneta da Alice, registrado o crescimento dela em poucos meses. Fiquei tão emocionada que tirei uma foto, rs. Como podem notar, ela é bem pequenina. Mas agora ficou um pouco menos! 🙂

A moral da história é que foi uma experiência bem difícil, mas que teve saldo positivo. Minha dica para quem se interessou, é fazer um livrinho explicando o processo com linguagem acessível. De repente brincar fingindo ser uma dentista com uma boneca. Ir brincando com a criança de abrir a boca quando você pedir. Enfim, ir preparando a criança aos poucos para o tratamento. Inverta os papéis, deixe a criança brincar que é a dentista, mostre vídeos de crianças no dentista, etc.

Meu Deus que post enorme! Mas faço questão de contar toda nossa experiência aqui, pois isso pode ajudar outras famílias a passar pelo mesmo trajeto de maneira mais tranqüila, sabendo dos percalços que podem surgir e já se preparando para atenuá-los. Estou à disposição caso queiram tirar mais dúvidas sobre a experiência, dentro do que eu puder ajudar com meu ponto de vista de mãe.

Mais informações:
Post 01 e Post 02 do Blog Down Syndrome Action Plan.
Déficit de Atenção e Apneia – Weston Price.

Down syndrome: otolaryngological effects of rapid maxillary expansion
Conclusion: Rapid maxillary expansion resulted in a reduction in hearing loss, yearly rate of ENT infections and parentally assessed symptoms of upper airway obstruction, compared with no treatment. These findings are probably related to expanded oronasal space, due to rapid maxillary expansion.
Rapid maxillary expansion and nasal patency in children with Down syndrome
Conclusion: Rapid maxillary expansion produced a significant augmentation of nasal volume in children who had been treated (p < 0.05) compared to the control group; these results were stable through the period of retention.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16008071
Maxillary expansion therapy in children with Down syndrome.
Conclusion: Maxillary expansion can be undertaken in DS children and is successful in a high proportion of cases if correct case selection has been performed. These patients, however, may require a slow activation of the appliance during the expansion phase and are more susceptible to the appearance of oral ulceration, which can affect the course of treatment. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21462762
Castillo-Morales’ orofacial therapy: treatment of 67 children with Down syndrome.
Conclusion: Castillo-Morales’ therapy with 67 Down syndrome children (average age at start of therapy 13.9 months), who wore the palatal plate intermittently for an average of 12.1 months. Significant positive results were obtained in spontaneous tongue position, upper and lower lip tonicity and position, mouth closure, drooling and sucking. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1828445
A four-year longitudinal study of palatal plate therapy in children with Down syndrome: effects on oral motor function, articulation and communication preferences.
Conclusion: After 4 years of palatal plate therapy, orofacial function had improved significantly in the 9 PPG children and specifically in terms of tongue position and lip activity. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12635780
Orofacial development in children with Down’s syndrome 12 years after early intervention with a stimulating plate.
Conclusion: The follow-up examination (of children treated with Castillo Morales stimulating plate) showed that the improved orofacial appearance resulting from the early treatment had remained stable in most cases.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14749890
Long term effects of the palatal plate therapy for the orofacial regulation in children with Down syndrome.
Conclusion: The results showed distinct improvement in nearly all of the parameters (spontaneous lingual protrusion based on three level scale, position “open mouth”, labial hypotonia and sialorrhea) compared to initial conditions. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14604150
Metric analysis of the hard palate in children with Down syndrome – a comparative study http://www.down-syndrome.org/reports/1999/
Sleep-disordered breathing in Down syndrome.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25644910
A review of 50 children with obstructive sleep apnea syndrome

Apraxia.

Vocês já devem ter notado que de um tempo pra cá tenho falado sobre apraxia da fala na página do Facebook e no blog. Eu fiquei desconfiada que a Alicinha se encaixava no quadro quando li uma matéria no Movimento Down sobre o tema e ao conhecer o conjunto de características que descreviam a Apraxia de fala na infância. Mas o diagnóstico profissional e oficial só veio recentemente, há algumas semanas. Além disso, ela também tem algumas questões ligadas ao desenvolvimento da linguagem, que eu pretendo falar em outro post.

Mas o que é apraxia da fala, afinal? A querida fonoaudióloga de Cinthia Azevedo, de Belo Horizonte, explica nesta entrevista, que ela gentilmente gravou para o NVCA:

Começaremos agora uma terapia fonoaudióloga focada nisso e nas questões de linguagem que a Alice apresenta. Mais um desafio, sem dúvidas, mais coisas para estudar e aprender. O novo pode ser assustador, mas estou querendo resgatar um olhar mais otimista e confiante, que já foi mais presente em mim, para superar essa nova fase.

Existe a possibilidade de em alguns anos eu notar que o caso dela não era de fato Apraxia de fala? Existe, claro. Mas amanhã, dia 14, é o dia da conscientização da Apraxia de fala, e quis aproveitar o momento para trazer luz ao tema e, quem sabe, ajudar outras famílias a investigar se esse seria um possível motivo para o atraso de fala de seu filho também.

E encerro com uma foto dos pequenos com a querida vovó Soninha, sempre ao nosso lado me ouvindo, apoiando e ajudando. Amamos você!

Na imagem: Alice e Antônio, no colo da Vovó Soninha. Eles sorriem.

Na imagem: Alice e Antônio, no colo da Vovó Soninha. Eles sorriem.

Links úteis:
Página sobre treinamento em Apraxia
Matéria sobre Apraxia no site Movimento Down
Grupos no facebook sobre o tema:
https://www.facebook.com/groups/ApraxiaKidsBrasil/
https://www.facebook.com/groups/994664287256710/

Nossa vida com informação » Biologia da pessoa com SD

Para quem não acompanhou a estreia desta série, relembro que agora no blog teremos um espaço para pesquisas e novidades sobre a síndrome de Down! Já traduzi e publiquei aqui dois textos sobre a tireóide e a SD, e agora iniciarei uma série falando sobre bioquímica e a síndrome de Down.

Neste primeiro texto, a autora Ginger Houston-Ludlam discute as várias partes da célula, com atenção especial para as partes que parecem ser mais afetadas pelo cromossomo extra em questão. Ela dá detalhes suficientes sobre as questões básicas na síndrome de Down, descrevendo as coisas em um nível de detalhamento preciso e descritivo, porém simples o suficiente para ser compreendido. Por esta razão, algumas coisas podem estar um tanto simplificadas e muitos detalhes foram omitidos.

O texto já tem quase 15 anos, e mesmo assim sinto que este tipo de informação ainda não é acessível e difundida aqui no Brasil. Muitos pais, médicos, familiares e terapeutas não conhecem a fundo estas implicações celulares, causadas pela trissomia do cromossomo 21. No artigo, a autora fala diversas vezes sobre TNI (Targeted Nutrition Intervention), que – resumidamente – seria uma terapia que procura minimizar efeitos negativos de uma síndrome, doença, condição, etc, através de uma nutrição adequada. Caso você se interesse sobre o assunto, pesquise, vá em médicos, se informe, busque opinião de profissionais.

Mas chega de enrolation! Segue abaixo o texto traduzido:

1. Biologia celular básica para pais de uma criança com síndrome de Down
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://einstein-syndrome.com/biochemistry_101/cell_biology/


Na imagem: Desenho da Alice, dentro de um balde, falando "oi!".

Na imagem: Desenho da Alice, dentro de um balde, falando “oi!”.

Opa, mais um texto para a sessão de bioquímica sobre SD. Desta vez traduzi e revisei um texto que fala sobre os ciclos bioquímicos em pessoas com síndrome de Down, e alguns problemas que eles enfrentam. Sei que muitas vezes textos científicos podem nos intimidar, mas o conhecimento é uma maneira formidável de ajudarmos nossos filhos. Como foi citado em um comentário: informados estamos mais preparados! Caso você ache o texto muito complexo, imprima e leve na sua próxima consulta ao pediatra ou geneticista. 🙂

2. Para a compreensão dos ciclos de SAM e Ácido Fólico
ou “O furo no balde” por Ginger Houston-Ludlam
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://einstein-syndrome.com/biochemistry_101/hole_bucket/


 

Vale lembrar que todos os artigos indicados e traduzidos pelo blog NVCA não devem ser encarados como conselhos médicos ou diagnósticos finais. Consulte sempre o seu médico. Ele é o profissional adequado para auxiliá-lo no melhor diagnóstico e tratamento.

Estreia: Nossa vida com informação!

Eu estou sempre pesquisando sobre síndrome de Down. Meu interesse é muito diverso: já pesquisei bastante sobre o desenvolvimento da fala das crianças com SD, sobre linguagem de sinais como recurso alternativo e temporário, sobre novos tratamentos e terapias… Mas por uma série de motivos eu nunca me sentia a vontade para falar sobre estas pesquisas pessoais aqui no blog. O primeiro motivo – e mais determinante – é o fato de eu me sentir extremamente desconfortável falando de assuntos dos quais eu não domino completamente. Somado a isso, sempre tive muito medo de que as pessoas encarassem as informações fornecidas aqui como verdade absoluta, e não como um ponto inicial para uma pesquisa pessoal mais aprofundada, em conjunto com um médico ou especialista. E, como terceiro motivo, a maior parte do conteúdo de qualidade que eu encontro, é em inglês. E eu não me sinto a vontade compartilhando um texto que não seja acessível para a maioria das pessoas.

Quem acompanha a Alice pelo facebook, sabe que ela ficou alguns dias internada por causa de uma pneumonia. Enquanto eu a acompanhava no hospital (durante suas sonecas, claro), aproveitei para ler uma série de textos fantásticos, indicados pela Christiane Aquino (uma das fundadoras do Movimento Down). Minha animação com aqueles textos foi tão grande, que eu decidi traduzi-los, para mostrar para minha família. Quando a Chris ficou sabendo que eu estava fazendo estas traduções, me incentivou a colocar o conteúdo aqui no blog também, para outras famílias terem acesso a estes textos. E, assim, eu finalmente criei coragem de utilizar este espaço para falar também sobre estes assuntos médicos/terapêuticos.

Entendendo a Tireóide

O primeiro texto que eu traduzi, e que está sendo bem útil para mim neste momento, é sobre o metabolismo do hormônio da tireóide na síndrome de Down. Através dele percebi que precisamos ter uma visão muito mais integrada ao diagnosticar, tratar e monitorar a função da tireóide dos nossos filhos com SD. Para facilitar, preparei um PDF com o texto traduzido. Caso encontrem algum errinho de português ou de tradução, peço que me avisem que corrigirei prontamente. Espero que seja útil e que gostem! 🙂

1. O metabolismo do hormônio da tireóide na síndrome de Down.
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://www.downsyndrometreatment.net/thyroid.html

Para complementar o artigo acima, traduzi mais um texto interessante.

2. O seu médico conhece os novos patamares para testes laboratoriais de TSH?
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://www.downsyndrometreatment.net/thyroid.html

Aviso Importante: Todos os artigos indicados e traduzidos pelo blog NVCA não devem ser encarados como conselhos médicos ou diagnósticos finais. Consulte sempre o seu médico. Ele é o profissional adequado para auxiliá-lo no melhor diagnóstico e tratamento.

O portador caiu

Como eu já comentei antes por aqui: Utilizar um vocabulário correto é demonstrar respeito. É praticar o bem e a inclusão. 🙂

Há quem não ligue para os termos usados para falar de pessoas com deficiência. Eu definitivamente não faço parte desse grupo! 🙂 Acredito no poder das palavras e já escrevi aqui no blog como a linguagem afeta o pensamento que por sua vez molda nossas atitudes. Eu por exemplo não gosto quando falam que uma pessoa com SD “é Down“. Explico: a pessoa tem síndrome de Down, ela não É a síndrome. Minha filha É a Alice, ela É uma menina linda e ela TEM síndrome de Down. A pessoa em primeiro lugar sempre. Também não curto o termo “Downzinha”. Como lembrou minha colega Daysi em seu blog “Tecendo a vida“, nossa vida é feliz, não precisamos de eufemismos. Nossos filhos não merecem pena, e sim respeito.

descrição da imagem: Um desenho da Alice segurando um cartaz com as palavras downzinha, tadinha, anjinho, portadora, riscadas. Abaixo delas o nome Alice circulado, com uma seta apontando e um sorriso feliz.

descrição da imagem: Desenho da Alice segurando um cartaz com as palavras downzinha, tadinha, anjinho, portadora, rasuradas com um risco vermelho. Abaixo delas o nome Alice circulado com um traço azul, com uma seta apontando e um sorriso feliz.

Por isso, resolvi colocar aqui no blog um texto elaborado pela Patrícia Almeida, explicando quais os termos atuais e corretos para falar de pessoas com deficiência. Segue ele abaixo:

O portador caiu.

PESSOA COM DEFICIÊNCIA é o termo correto e legal desde a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm).

Uma pessoa pode portar (carregar, trazer) carteira, guarda-chuva, um vírus… mas uma pessoa com deficiência TEM aquela deficiência, não pode deixá-la em casa.

TIPOS DE DEFICIÊNCIA
Use os termos escolhidos pelas próprias pessoas com deficiência e que estão na Convenção:
– deficiência sensorial – pessoa com deficiência visual (cego e pessoa com baixa visão) e pessoa com deficiência auditiva (surdo)
– deficiência intelectual (síndrome de Down e outros)
– deficiência física (pessoa paraplégica, pessoa tetraplégica, pessoa amputada…)
– deficiência múltipla (mais de uma deficiência, surdo-cego, etc)
– transtornos do desenvolvimento – pessoa com autismo

A PESSOA VEM SEMPRE EM PRIMEIRO LUGAR
Ao invés de se referir aos indivíduos com deficiência como deficientes, prefira colocar a pessoa com deficiência em primeiro lugar. Ou seja, diga aluno com autismo, professora cega, funcionário com síndrome de Down, usuário de cadeira de rodas, e assim por diante.

ACESSIBILIDADE:
– Deve ser garantida, inclusive na comunicação (impressa, sites, etc).
Por exemplo, quando postar uma foto ou mandar um email, lembre-se que pessoas cegas podem estar recebendo a mensagem. Faça a descrição da imagem, inclusive de convites em arquivos de imagem (jpeg, etc). A regra é: tudo que não pode ser iluminado com o cursor, não dá pra ser lido pelo leitor de texto do computador.
– No caso das pessoas surdas, nem todas usam Libras (a língua brasileira dos sinais). Muitas são oralizadas, ou seja, fazem leitura labial e falam. Algumas usam as duas formas de comunicação. O celular é um grande aliado da comunidade surda. É comum a comunicação por mensagens de texto. Também começam a surgir pessoas que se comunicam através do tablet.
– As legendas de video/filmes são necessárias como forma de acessibilidade, o que beneficia os surdos e também outros segmentos da população como idosos e pessoas com deficiência intellectual. Além disso as legendas possibilitam que o espectador leia o que está sendo dito, quando o volume do televisor estiver baixo.
– Filmes e videos em português devem ser sempre legendados para garantir a acessibilidade.
– A acessibilidade na informação também deve ser garantida a quem tem deficiência intelectual. Textos mais diretos, simples são mais fáceis de entender por qualquer um. Uso de imagens e infográficos, são algumas estratégias que também beneficiam toda a população.

Educação:
– A educação inclusiva em escola regular é garantida por lei. A desculpa de que a escola não está preparada para receber estudantes com necessidades educacionais específicas constitui crime constitucional.
– O ensino especial deve dar suporte para o aluno frequentar a escola regular (mas nunca substituí-la).
– As escola, públicas e privadas têm que provar ao Ministério Público que lançaram mão de todos os recursos possíveis antes de dispensar qualquer estudante.

Trabalho:
– A deficiência deve ser encarada apenas como mais um atributo do cidadão. A empresa que diz que não pode contratar para cumprir a legislação de cotas deve buscar meios de se adaptar.

Inclusão leva à Inclusão – Mostre atitudes e histórias inclusivas.

– A Convenção ainda é desconhecida de juízes e das próprias pessoas com deficiência. Ajude a torná-la conhecida citando-a nas matérias.
– Entreviste as próprias pessoas com deficiência, não seus familiares, acompanhantes ou especialistas.
– Evite a exploração da imagem do coitadinho, da tragédia, da desgraça.
– Procure abordar temas que afetem a qualidade de vida do cidadão com deficiência como transporte, moradia e saúde acessíveis, escola, oportunidades de trabalho e discriminação.
– Fuja da palavra especial. Ela foi usada durante muito tempo como um eufemismo, para “compensar” a deficiência. Ainda pode ser usada referente à educação (necessidades educacionais especiais), mas mesmo aí é preferível e mais correto dizer necessidades específicas.
– Tome cuidado com histórias de superação, heroísmo. Tente mostrar o personagem como uma pessoa qualquer, use uma abordagem positiva, mas sem ser piegas.
– Não reforce esteriótipos: (trabalhadores com deficiência são melhores e mais esforçados do que os trabalhadores sem deficiência, chegam na hora, não faltam… pessoas com síndrome de Down são anjos, tão ingênuos e carinhosos… funcionários cegos têm muita sensibilidade, etc.)
– Prefira palavras neutras – no caso da síndrome de Down, diga ocorrência, evento ou condição genética.
– Não use palavras negativas (defeituoso, excepcional, doença, erro genético, paralítico, ceguinho, surdo-mudo, mudo (a pessoa sempre emite algum tipo de som, portanto não é completamente muda), mongolóide, retardado, mutação, sofrer, anomalia, problema, acometer, risco, preso ou condenado a uma cadeira de rodas… etc)

Ex: No lugar de: O risco de uma mãe ter um filho com síndrome de Down aumenta com a idade.
Prefira: A probabilidade de uma mãe ter um filho com síndrome de Down aumenta com a idade.

Na primeira frase, ao usar a palavra risco, faz-se julgamento de valor, induzindo o leitor a pensar a síndrome de Down de forma negativa.

Para maiores informações:

Texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm
Convenção: a carta de alforria das pessoas com deficiência
http://www.inclusive.org.br/?p=3307
Terminologia
http://www.inclusive.org.br/?p=41
Inclusão é mais rápida com o apoio da mídia
http://www.inclusive.org.br/?p=18150
Lei da Acessibilidade – LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L7853.htm
Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.

Por Patricia Almeida
Inclusive – inclusão e cidadania

O poder das palavras.

Filha de uma conhecida professora de Literatura, cresci entre livros e admirando as palavras. Aliás, desde cedo aprendi que as palavras têm poder, embora nem sempre sejam empregadas para o bem. É através de expressões que perpetuamos o preconceito, ainda que velado ou enraizado. Muitas vezes utilizei palavras como denegrir e judiar sem pensar na origem delas, mas bastou uma breve reflexão (ou uma pessoa chamando minha atenção) para eu apagá-las do meu vocabulário de vez.

Apesar de me considerar uma pessoa atenta a estas questões, antes da Alice nascer eu usava a palavra retardado o tempo todo: falava que eu estava retardada se tinha bebido demais, tinha sido retardada porque tinha esquecido a chave de casa, se um amigo estava fazendo alguma besteira, eu logo falava: “ai que retardado”.

E então bebê Pig entrou na minha vida. E FINALMENTE caiu a minha ficha de que não era legal usar esta palavra, principalmente desta forma pejorativa. Aliás, a palavra foi tão vulgarizada e removida de seu sentido original, que hoje em dia não se recomenda utilizá-la nem para falar de pessoas com atraso intelectual.

Não é ser chata, não é ser politicamente correta, nem mesmo dourar a pílula. Eu tenho plena noção de que a Alice tem atraso motor e cognitivo, e utilizo a palavra deficiência com tranquilidade (embora sempre atenta ao modelo “pessoa-antes”: pessoa com deficiência, e não o deficiente). Utilizar um vocabulário correto e respeitoso é demonstrar carinho. É praticar o bem e a inclusão.

A campanha do site “Spread the Word to end the Word” incentiva as pessoas a pararem de usar a palavra-R como um ponto de partida para criar atitudes e comunidades mais inclusivas para todos. Linguagem afeta atitude e atitudes afetam ações. Eles listam outros motivos para abolir a palavra-R de uma vez por todas:

A palavra-R é exclusiva.

A palavra-R ignora a individualidade.

A palavra-R equipara deficiência intelectual com ser “burro” ou “estúpido”.

A palavra-R machuca.

A palavra-R é ofensiva.

A palavra-R está incorreta.

A palavra-R é pejorativa.

A palavra-R fomenta a solidão.

A palavra-R é discurso do ódio.

rword

E já que estamos apagando uma palavra-R, podemos começar a usar outra.
Que tal Respeito? 🙂

edit: Esse video é muito legal, e fala um pouco mais sobre este assunto: