Nossa vida com… Cacá!

As vezes me sinto abençoada por poder ter contato com tantas famílias legais, e conhecer tantas histórias emocionantes. O “Nossa vida com…” de hoje traz a história do fofo Cacá e sua super família. O primeiro rapaz a aparecer aqui nessa sessão, até que enfim 🙂 Olhem que história linda!

nvccaca

“Na nossa família temos uma tia fonoaudióloga, a tia Rita, que sempre teve um carinho muito grande por pessoas com síndrome de Down. Com dois filhos maiores, a Anna Rita e o Marco Túlio, tia Rita espalhava aos quatro ventos que adotaria uma criança com down, mas poucos davam bola.

Há sete anos, Cacá chegou na nossa família, mais precisamente no dia 29 de março de 2007, já com dois anos de idade. Quando chegou, Cacá ganhou dois irmãos, três mães, um pai e uma legião de tios, primos e avós apaixonados por ele. Já nossa família ganhou luz, uma lição de vida e muito, muito amor. O nome Carlos Daniel foi mantido, mas ninguém o conhece dessa forma. Na verdade, a tia Rita, mãe número um, só usa Carlos Daniel quando está brava. No mais, é o nosso querido Cacá.

Desde o início, ele passou por sessões de fisioterapia, foi para a escola regular e para a Apae. Nesse meio tempo, fez também equoterapia – Cacá tem um carinho enorme por animais – e hoje está aprendendo a nadar. Atualmente, com nove anos – fará dez em janeiro do ano que vem – ele cursa a segunda série do Ensino Fundamental 2, no período da manhã, e à tarde vai para a Apae, ou para a natação. Além de animais, Cacá gosta muito, muito de água. Quando vai a praia, fica por horas e horas no mar, com a pele enrugadinha, e é capaz de beber o oceano todo.

Quem leva o Cacá para a natação é a Má, mãe número dois, e para tirá-lo da piscina é um Deus nos acuda. Ele se diverte e dá a risada mais gostosa quando percebe que está dando trabalho. Quando chega na tia Nena, mãe número três, Cacá mostra para todos o seu lado mais sistemático: abre o armário da cozinha, pega a caneca, o coador, o pó e o açúcar na dispensa para que tia Nena faça o café que, por sinal, ele não vai tomar.

Cacá sempre se faz entender. Quando está com fome, abre a geladeira e pega o que gostaria de comer, normalmente começa pela vasilha de feijão. Faz alguns sons quando quer mais e outros quando não quer, mas ainda não fala.

Além da água e dos animais, Cacá se diverte muito com programas infantis e, principalmente, com música. Fica por horas e horas ouvindo, ou vendo a mesma coisa. Nossa família já sabe de cor e salteado as falas e as músicas de Cocoricó, Shrek e companhia.

Há alguns anos, ele nos deu um baita susto, pegou uma pneumonia forte e muito difícil de ser diagnosticada. Teve que passar 18 intermináveis dias na UTI de uma cidade vizinha, onde descobriram que ele tinha a Síndrome da Angústia Respiratória Aguda (SARA). Hoje ele está bem e fora de perigo.

Ninguém da família imagina mais a vida sem o Cacá. Somos muito gratos por tê-lo em nossas vidas. Muitos tiveram que adaptar a rotina desde a chegada dele. Uma mudança para melhor, por amor.”

Que linda a história, não é mesmo? Quem escreveu foi a querida Cora Dias, prima do Cacá, escondida da família, para fazer uma surpresa, hihi. E isso que ela fala no final do texto posso garantir que é verdade. Ao menos é assim que eu me sinto também, com a chegada da Alice. Agora algumas fotos do querido Cacá:

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Nossa vida com… Isadora!

Opa, mais um post “Nossa vida com…” 🙂 O texto dessa semana me emocionou, pois pela primeira vez ele não foi contado pela mãe, e sim por uma irmã! Me encantei com o carinho que a querida Letícia me procurou, querendo fazer uma surpresa para sua família e contar a sua história com a Isadora, sua irmã mais nova.

isadora

“É uma história um tanto quanto complicada e graças a Deus com um final feliz. Bom, em 2003 minha mãe (Ana) resolveu fazer uma cirurgia para não ter mais filhos, pois ela já estava com uma idade mais avançada, depois de 1 ano e 6 meses (mais ou menos) dessa cirurgia aconteceu algo que realmente não esperávamos. Tivemos a notícia de que teríamos mais um membro em nossa família.

Foi uma notícia que nos deixou um pouco assustados, mas felizes. A gravidez de minha mãe não foi nada tranquila, pois como ela já havia passado por essa cirurgia houve algumas complicações. Aos 7 meses de gestação, minha mãe já não aguentava mais, sua pressão estava sempre muito alta, assim deixando em risco a si mesma e a do bebê. Com 7 meses de gravidez veio ao mundo Isadora.

Durante a gestação minha mãe fez exames para averiguar se o bebê viria com alguma síndrome, mas todos deram negativos. Após o parto, a médica veio dar a notícia de que Isadora havia nascido com SD. Depois de dias na encubadora Isadora finalmente foi para casa, onde foi recepcionada com várias visitas e com muito amor de sua família.

Com 1 mês de vida, Isadora já estava frequentando fono e até hoje ela frequenta, desde muito cedo minha mãe corre atrás de vários meios para ajudar no estimulo de nossa pequena. Hoje com 8 anos, Isadora estuda em um colégio convencional, faz judô, natação, fono, psicopedagoga e brinca MUITO! É uma criança muito ativa e esperta. Sempre pega as coisas com muita facilidade. Tenho muito orgulho de ter uma pessoa com SD em minha família. Tenho certeza de que um dia ela irá ler isso e se sentir muito amada.

Pra mim, Letícia Gabriela, se fosse para escolher entre pessoas sem SD e pessoas com SD eu escolheria uma população cheia desses anjos! Pois o carinho que eles transmitem é algo excepcional!

Fica aqui um pouquinho da história da Isadora, o meu maior amor.
Um grande beijo de sua irmã, Letícia.”

Demais, né pessoal? Espero que a história tenha acalentado o coração das mães que possuem mais de um filho, com e sem SD. Com carinho tudo dá certo! Abaixo na galeria várias fotos Isadora 🙂

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Nossa vida com… Cerejinha!

cerejinha

Que saudades de postar “Nossa vida com…” por aqui! A fofura de hoje é a querida Maria Fernanda, também conhecida como… Cerejinha! Estou feliz por contar a história dela aqui, pois é um pouco diferente das que mostrei anteriormente. A Ana Flávia, mãe da Little Cherry ficou sabendo da síndrome ainda na gravidez, assim como a cardiopatia da pequena. Mas eu estou me adiantando, deixa a querida Ana Flávia contar melhor a história da vida deles com a super Cereja:

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?” Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética. Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito.

Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa Maria Fernanda tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.

Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado … e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.

Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: Sim, eu estava grávida de um bebê especial (não gosto mais de usar esta expressão, mas às vezes fica mais simples explicar assim), uma linda menininha com Síndrome de Down (SD), ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas e fenótipo característico.

Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.

Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.”

Este é o primeiro texto que publiquei na coluna “Mamãe Down Up”, em junho de 2013, no blog Tudo Bem Ser Diferente(um espaço virtual aberto para a diversidade e inclusão). Quando comecei a escrever por lá tive a intenção de “por pra fora” os sentimentos, ajudar outras famílias e fazer um trabalho de formiguinha mesmo, bem no estilo “de pouco em pouco a gente chega lá!”, sabe? Mudar os conceitos sobre a SD, divulgar um novo olhar, batalhar pela inclusão escolar e social, mostrar que nossos pequenos levam uma vida completamente normal.

Depois da coluna surgiu a fan page no Facebook  Cerejinha Baby, onde procuro publicar informações de interesse e notícias sobre a vida da pequena #CherryBaby. Outro movimento bacana que participei da criação é o Minas Down, um grupo de pais, familiares e profissionais de Minas Gerais que tem a honra de ter por perto alguém com SD. É um grupo para trocas de experiências e informações, que começou tímido no meio virtual, e hoje já tem mais de 300 membros e já ganhou o mundo real também. Organizamos palestras, eventos, workshops, encontros com as famílias, entre outros. Além destes trabalhos, continuo com a minha vida profissional e ainda preciso ter fôlego (com muito gosto, por sinal) para correr atrás de uma menininha muito sapeca, que está com um ano e sete meses, e que, em breve, desbravará o mundo com seu próprio caminhar (Por enquanto vai “embumbuntinhando” mesmo…. a nossa versão para o engatinhar :))

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Nossa, que história emocionante, né? Inspiração pura para gestantes e mamães de bebês com cardiopatia congênita. E como diz a Ana Flávia: “Maria Fernanda, Cereja, Cerejinha, Maria, Fernandinha?!… ♥ Ah, não importa o nome! O importante é que ela está em nossas vidas!”

Nossa vida com Isabela!

Na imagem: Isabela segurando um pandeiro e sorrindo.

Na imagem: Isabela segurando um pandeiro e sorrindo.

Eba, mais um post da séria “Nossa vida com…”! A fofura da vez é a Isabela! Sempre acompanho os posts da Sâmila pelo facebook, ela tem ótimas dicas de estimulação essencial, com o respaldo de mais de 17 anos trabalhando como educadora. A convidei para participar do NVCA e ela contou mais um pouco sobre a sua vida com a Isabela:

“Minha gravidez foi super planejada. Antes da Isabela nascer eu trabalhava como professora de rede particular na mesma escola por 17 anos. Havia planejado trabalhar apenas um período quando a Bela nascesse. Realizei todos os exames de pré natal inclusive a translucência e morfológico e tudo dizia que minha Bela estava bem. Ao nascer tudo continuou bem, e quando fomos para o quarto – nossos familiares estavam nos esperando – a pediatra logo veio com a suspeita da SD pois Isabela tinha os olhinhos puxados.

O que me entristeceu naquele momento não foi a notícia em si mas o silêncio que tomou conta do nascimento tão esperado: parecia que alguém tinha morrido. Eu apenas olhava para minha pequena tão indefesa e pedia à Deus para que deixasse eu cuidar dela. Como toda mãe que passa por isso tive medo, levei susto. A única pessoa naquele momento que me deu força foi minha mãe, ao seu lado me senti mais segura e forte. O pai da Isabela teve seus minutos de susto e saiu do quarto à procura da obstetra para saber o que havia acontecido. Mas quando retornou já estava menos assustado e disparou a pedir perdão à todos pois naquele momento se sentiu culpado pela SD. São momentos de ignorância que tomam conta da nossa vida e que, com o passar do tempo descobrimos que aquilo na verdade era o começo de uma nova vida, mais alegre e intensa do que se a Isabela nascesse sem a trissomia.

Deixei meu trabalho de 17 anos e escolhi ficar em casa para acompanhar Bela de perto. Mas logo em seguida fui chamada para um concurso que havia feito para supervisão escolar em meio período. Decidi trabalhar meio expediente e sofri muito ao sair de casa. Durante minha licença estudei noites e noites, e assim com o conhecimento que tinha e experiência da profissão comecei as estimulações em casa. Além disso, a Bela também faz estimulações com a fisio e fono pelo plano de saúde.

Minha filha me inspirou, comecei a fazer novas amizades e resolvi organizar palestras sobre o assunto. Convidei a Fernanda Honorato e Dudu do Cavaco para falarem sobre suas vidas, foi um momento inesquecível. Me animei e pouco depois convidei algumas mães para conversar sobre a criação de associação em nossa cidade para dar oportunidades e melhorar o desenvolvimento das pessoas com SD em Barbacena.

E assim surgiu a Olhar Down que tem por finalidade instituir e coordenar um amplo serviço de informação, inclusão social, integração, assistência e apoio às pessoas com síndrome de Down. Valorizar as potencialidades e estimular as habilidades, aptidões e competências, buscando uma melhor qualidade de vida nas escolas, na família, grupos de amigos, mercado de trabalho, enfim o reconhecimento na sociedade. Temos como objetivo promover palestras, congressos, seminários, eventos culturais, feiras, oficinas e correlatos. E ainda realizar festas e promover atividades para lazer, do tipo colônia de férias, teatros, passeios, cinema e espetáculos. Além disso, mantenho a fanpage A vida é “Bela” com dicas de estimulações que podem ser feitas em casa com base no método montessoriano e fases de desenvolvimento segundo Piagett.

Hoje falo com toda felicidade do mundo que Isabela é minha luz, minha vida meu porto seguro e a responsável de toda transformação que aconteceu em minha vida. Encontrei meu lugar e entendi o motivo de ter estudado e ter tido toda experiência em minha profissão que agora tem um sentido real e concreto. Me sinto verdadeiramente uma mãe forte mas sei que forte mesmo é a Isabela, que me fez entender o verdadeiro significado da vida. Ela me fez enxergar o mundo de maneira mais bela um mundo que eu não conhecia, me fez parar para observar as pequenas coisas e aquilo que somente o coração pode enxergar, o amor incondicional.”

Ufa! Que reviravolta que a fofa da Isabela proporcionou na vida da sua mãe, né? 🙂 Separamos algumas fotos da pequena brincando e em atividades de estimulação, mostrando que a vida é mesmo “Bela”.

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Nossa vida com Mariana!

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

E a série “Nossa vida com…” continua! O objetivo destes posts é mostrar que fofura e esperteza não são privilégio somente da #bebêpig: crianças com síndrome de Down ou outras deficiências são lindas, descoladas, fofas, espertas e a alegria da vida de seus pais! A estrela de hoje é a Mariana, sou apaixonada por ela e sempre curto suas fotos. A Isa, mãe dela, conta um pouco mais da vida dela com a Mariana:

O nome Mariana significa a junção de Maria (Amada, perfeita, rebelde) e Ana (Graça), nome que se encaixou como uma luva para a nossa pequena que foi muito amada, que nasceu perfeita (foi pro quarto primeiro que a mamãe) que é uma gracinha de viver e olhar, e rebelde porque ser filha de amantes do rock and roll dá nisso! Mariana é a realização de um grande sonho, sermos 3! Quantos planos! Precisamos comprar um carro, temos que ter um cachorro, se for menino vai tocar bateria, se for menina …também!

Nós já sabíamos que nossa bebê tinha uma alteração que poderia ser SD ou qualquer outra síndrome, mas preferimos não saber exatamente qual seria, foi uma escolha, sem exames invasivos (nada contra quem faz). Nós escolhemos curtir a gestação, fazer o quarto, comprar roupinhas e quando chegasse a hora lidaríamos com o que viesse com ela nos braços. E quando eu a vi pela primeira vez…aqueles olhinhos puxadinhos… pensei “ela tem síndrome de Down”, não foi chocante, nem triste… eu estava mais apavorada em ser Mãe do que qualquer outra coisa.

Foi imprescindível para mim após o parto ler muito, pois como disse não me preparei pra uma síndrome e sim para ter um bebê. E foi assim dois dias depois de Mari nascer que conheci o NVCA! E outros sites com informações bacanas, descobrimos um mundo gigantesco de Alices, Marianas, Amandas, Matheus, Laras, Léos…e atrás de cada um, pais guerreiros, esforçados e apaixonados pelos filhos. Sim, tivemos muitos momentos terríveis como ouvir de profissionais “nos E.U.A. se pode abortar” ou ouvir de pessoas em um consultório “tadinha ela é Down!”.

Aos poucos eu percebi que apesar de todos os esforços das pessoas em falar sobre preconceito e inclusão, ainda estamos bem longe de uma situação aceitável, infelizmente, mas também cabe a nós pais de crianças como a Mari ensinar as pessoas a terem esse novo olhar. Porque foi isso que a Mari fez, ela nos ensinou a amar muito, muito, muito, muito. Ensinou-nos a vibrar muito com suas pequenas/grandes conquistas, nos ensinou a brigar pelos direitos dela e de qualquer outra criança, ela nos ensinou a vencer o orgulho, o preconceito, o medo, o desconhecido.

Antes da Mari poucas coisas nos traziam preocupação, hoje preocupante mesmo é a falta de gentileza, de educação, etc. Mariana nos faz pensar, desejar e agir em prol de um mundo melhor. E com tanta doçura num corpinho só é impossível não pensar que fomos muito abençoados. Para vocês terem noção, a Mari quando esta com sono dá gargalhas, da fralda, do cabelo, do vento, do barulho, é uma delicia. Ela também ama água, piscina é com ela mesmo! Mari adora brincar com vovó, é o denguinho do vovô, o amorzinho das bisas, bisos, tias, tios, primas…etc. Hoje Mariana está com 10 meses, já engatinha, tenta levantar sozinha, bate as mãos, ama desenhos e filminhos infantis, tem um ouvido atento a tudo; não gosta muito de mamão, mas se for manga ela devora, mesmo sem um dente na boca! É o sorriso mais lindo que já vi na vida! Faz biquinho pra chorar e manha pra ganhar atenção. (Viu alguma diferença de uma criança nessa idade? Não? Nem nós!).

Ela faz estimulação desde dois meses de vida, fisioterapia,T.O. fono, musicoperapia e também viaja, vai ao mercado, feira, praça, igreja, lanchonete, e por onde a gente for Mari vai com a gente! Sem dúvidas Mariana veio para mudar a história. A nossa história. Nossa família. Tornando-nos pais “especiais” porque ela nos tornou especiais, pessoas melhores. E como já dizia o poeta: “Quem tem verdade Tem valor… Na alegria ou na dor Mariana para sempre, meu amor…”

Espero que estejam curtindo esta nova série aqui do #NVCA 🙂 Abaixo algumas fotos da Mari, vejam como ela é uma fofura:

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Então alô você que entrou aqui no blog pois pois acabou de receber a notícia sobre SD na gravidez ou no pós parto: olha a montanha de fofura que te espera!

Nossa Vida com Gabriela!

Ao longo dessa minha história com a Alice e com o NVCA tenho conhecido tantas famílias especiais! Por isso fico muito feliz quando falam que o blog ajuda estas pessoas, principalmente no início, logo após a notícia. Mas acho que eu sou a quem mais sai ganhando com o blog: aprendo com todos vocês e evoluo com todos os recados que recebo e testemunhos de vida que tenho o privilégio de acompanhar. Por exemplo, ao acompanhar a Milene e sua Gabriela no facebook eu me animo a ser menos nerd e passear mais com a Alice. A Milene conta abaixo um pouco da Vida dela com Gabriela (rimou! hehe):

Um anjo do céu, que trouxe pra mim, é a mais bonita, a joia perfeita…que é pra eu cuidar… opssss, essa parte eu reescrevo: que é para ELA ME CUIDAR! Sim exatamente isso: há um ano a Gabriela entrou na minha vida, da minha família, dos meus amigos, para nos tornar pessoas melhores. Não, não é um jargão, é fato! Sei que a expressão “especial” não deve ser mais usada, mas não concordo. A Gabriela é sim especial. Só que convive com ela sabe o que quero dizer. A energia dela, o sorriso, o olhar, transforma todos ao seu redor. Cada saída, cada passeio que faço com ela vejo as pessoas olhando, analisando e quando chegam perto e falam que minha bebê é linda e com receio comentam: ela é down né? eu respondo: Ela se chama Gabriela e tem SD sim… não é linda e simpática? Pronto! Quebro o gelo e qualquer clima de preconceito. Quero que a minha filha cresça sabendo das diversidades, que todos somos diferentes, mas com iguais direitos. Que nascer com SD é totalmente normal. Na maternidade fui mais uma das diversas vitimas de médicos despreparados e tive a noticia sem nenhum cuidado, carinho e informação. Mas, também na maternidade, a madrinha da Gabriela me mandou o link do blog NVCA e comentou: “Mi, agora estou entendendo o que você está sentindo e essa mamãe também passou por esses sentimentos e hoje ela está mostrando como é simples cuidar de um bebê com SD”. Ahhh, se essa blogueira soubesse a importância das palavras e fotos que ela teve a brilhante sacada de expor da sua linda bebe pig… Verdade! E então eu comecei a estudar e pesquisar até entrar em nóia com medo de ser negligente com a minha bebe… até que um dia eu disse CHEGA! Com exatamente 6 meses eu olhei pra minha filha e disse: você é o meu milagre, a minha vida, o meu amor que tanto procurei e achei a fórmula: muito amor, estímulos, carinho e cuidados como qualquer outra criança. E desde então tento fazer isso… cada dia sair com a Gabriela, levar em diferentes lugares para ela ter sensações e estímulos sempre. Eis um pouquinho da nossa vida rosa, com alguns tons de cinza como diz a Carol numa das postagens em seu blog:

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Adoro ver as fotos delas indo a praia, ao supermercado, ao shopping, sempre com muita naturalidade e alegria. Afinal, uma criança com SD precisa sim de uma atenção médica específica e do acompanhamento de algumas terapias, mas nada substitui o carinho e essa estimulação divertida e natural, do dia a dia. E a Milene e seu marido são ótimos nisso! E o resultado a gente logo vê: a Gabriela crescendo feliz, saudável, e cheia de estímulos e carinho.

Nossa Vida com… Inclusão! “Maria Clara”

“Seguimos firmes na luta pelo direito incondicional ao acesso, à permanência e ao ensino de qualidade, em todos os níveis e em todas as modalidades de ensino. Educação Inclusiva é um direito humano.” Maria Teresa Eglér Mantoan

Mais um video da série “Nossa vida com Inclusão”. A estrela da vez é a linda Maria Clara, filha da Bianca. Olha como ela é uma graça e muito esperta no video abaixo. Compartilhem, divulguem, vamos lutar por uma educação mais justa e inclusiva para todos. 🙂

Nossa Vida com… Inclusão!

Vocês sabiam que em vários parquinhos a Alice pode ser convidada a retirar-se de uma piscina de bolinhas? Isso porque muitos deles possuem uma placa que diz “não recomendamos os brinquedos para pessoas com deficiência”. Percebam que não estão proibindo, mas este termo dá liberdade para os profissionais que lá trabalham vetarem a entrada da Alice. E muitos o fazem.

Fenômeno semelhante está acontecendo com a Meta 4 do Plano Nacional de Educação que fala, resumidamente, sobre o direito de pessoas com deficiência frequentarem a rede regular de ensino. Existe uma proposta para que seja incluída a palavra “preferencialmente” nesta frase. “Ah Carol, mas é só uma palavra!” Amigos, se hoje em dia que não existe este termo, conseguir vaga para a Alice em escolas regulares já é difícil, imagine com a inserção dele? É um retrocesso triste, desesperador. #desabafo

Sei que muitas pessoas não vão entender minha posição, sei que alguns irão discordar. Encorajo que leiam mais sobre o assunto, se inteirem. Não sou ingênua, sei que a inclusão escolar hoje em dia no Brasil está longe de ser ideal. Mas o cenário só melhora com o tempo, sem retrocessos.

Para mostrar para meus queridos leitores que a inclusão escolar é um desafio, mas não é impossível e vale a pena, decidi criar uma série nova aqui no blog, chamada “Nossa vida com Inclusão“. O primeiro video da série traz a querida Ana Luisa (filha da Sheyla Dutra), que estuda na rede regular de ensino, mostrando como ela e seus amigos saem ganhando com esta realidade. Espero que gostem 🙂

A Ana Luisa é uma linda, não acham? Achei tão parecida com a Alice! Parecia que estava vendo a bebê pig no futuro 🙂