Notícias do Desfralde (e video novo no canal!)

🤔 Eu não sei o que tá pegando aqui em casa, talvez esteja atrelado a uma recente regressão na integração sensorial, mas alicinha anda tendo alguns escapes de xixi. 🚽 Ou então esteja conectado a uma mudança na rotina de “número dois” dela, que acabou bagunçando toda sua noção corporal.
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👉🏽 Somado a tudo isso, ela não comunica tão adequadamente quando precisa ir ao banheiro, as vezes tenho impressão que o corpo dela está todo ocupado em não ter escape, e não sobra organização neurológica/corporal para elaborar uma frase comunicando esta mesma necessidade.
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Toni entrou na “festa” 🙃 e anda fazendo xixi direto fora do penico também. Eu pergunto: 👩🏽Toni quer fazer xixi. Ele responde 👦🏻 naaaaaaao! E 3 minutos depois faz na calça 🙍🏽 😒 🙃 Todo esse preambulo pra contextualizar a inspiração para essa minha nova música 🎶 “vamos pedir para ir ao banheiro?” espero que ajude nas suas famílias, auxiliando nesse momento de comunicação.
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👉🏽 Caso seu filho tenha acompanhamento de uma fonoaudióloga, estabeleça com ela metas para seu filho, de acordo com a realidade dele no momento. Seja usar pecs, seja usar somente a palavra xixi, seja já estimular uma frase simples ou até mesmo uma frase mais completa. Eu acabo focando em palavras e frases simples e curtas, pois essa é a nossa realidade do momento, mas fiquem a vontade para usar essa música como base para algo mais complexo ou mais simples dependendo da sua realidade.
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Gente que engraçado, aproveitei um tempinho antes de pegar as crianças na escola para gravar eu cantando uma parte, e quando dou por mim tem pessoas no estacionamento do colégio me olhando com uma cara tipo “pq essa louca tá cantando xixi e cocô pro celular?” 🙃
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Então é isso pessoas, na torcida para que o video incentive meus pequenos a pedirem para ir no banheiro, e espero que seja útil para a família de vocês também!

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Dona Candida

Recentemente fizemos uma nova leva de exames com a Alice, para investigar como andava a sua disbiose, sua intoxicação de metais pesados, suas intolerâncias alimentares, e outras questões de nutrição+saúde.

Algumas coisas melhoraram muito, outras melhoraram um pouco e outras estão iguais ou levemente piores. Quem acompanha a nossa vida com Alice pelas redes sociais sabe da nossa luta com a disbiose, especialmente com a candidíase intestinal e a clostridium difficile.

A ótima notícia é que com o tratamento fitoterápico conseguimos curar a clostridium difficile! Não a zeramos, mas já diminuímos para um valor que a médica e o laboratório consideram normal. Yay!

Outra boa notícia é que conseguimos diminuir a candidíase intestinal, apesar de ainda não estar curada. O lado bom de estar melhor, é que poderemos continuar com os tratamentos fitoterápicos. Eu confesso que fiquei surpresa com estes dois resultados, pois ela precisou tomar antibiótico por vários dias por conta da pneumonia.

Uma notícia não tão legal é que ela continua contaminada com níveis altos de metais pesados/elementos nocivos. Estávamos fazendo um tratamento direcionado para alumínio, que de fato ajudou um pouco especificamente nisso, mas apesar desse elemento em si ter diminuído, a soma total dos elementos tóxicos aumentou. Então é algo para focarmos agora com mais atenção.

Uma esperança minha em auxiliá-la em todas essas questões metabólicas e nutricionais é ajudá-la nas questões de integração sensorial, que infelizmente deram uma piorada. Mas esse é um assunto que quero falar com mais calma, me aprofundar mais em um outro post.

Como algumas pessoas me perguntam sobre super crescimento de candidíase intestinal, quais seriam os sintomas, fiz uma tradução de alguns sites que li (como aqui, aqui, aqui). Lembrando o de sempre e o óbvio: não sou médica, sou apenas uma mãe que pesquisa para ajudar na saúde da sua filha, e que divide estas informações com outras famílias. Conversem sempre com um profissional da área da saúde de sua confiança.

Sintomas de candida overgrowth
(super crescimento de candidíase intestinal)

Candida é um tipo de levedura que naturalmente existe no corpo. É uma parte normal da sua bactéria intestinal, e está presente nas mucosas, na pele e no canal de parto (1). Em circunstâncias normais, candida não é um problema e coexiste com as outras bactérias no trato intestinal. É somente quando a candida cresce e superpopula seu sistema digestivo, que pode se espalhar por todo o resto do corpo e causar uma infecção conhecida como crescimento excessivo de candida (2). Existem mais de 20 tipos diferentes de candida que podem causar uma infecção por fungos, mas o mais comum é candida albicans, ou C. albicans (2). Candida é conhecida como um fungo “oportunista” porque, dada as condições certas, não há limite para onde se espalhará. Isso pode causar sérios danos aos seus órgãos e tecidos, incluindo o cérebro e os rins (2). Uma vez que o crescimento excessivo de candida chega a este ponto, torna-se uma condição de saúde crônica chamada candida sistêmica (3). A cândida também é o fungo responsável por causar sapinho (candidíase oral), que é comum em bebês e infecções vaginais por fungos (4). Olhemos mais de perto os sintomas do crescimento excessivo de candida:

  • Sentir-se cansado e desgastado, fadiga crônica
  • Infecções por fungos na pele e nas unhas
  • Problemas digestivos como inchaço, constipação ou diarréia
  • Doenças auto-imunes, como tireoidite de Hashimoto, artrite reumatóide, colite ulcerativa, lúpus, psoríase, esclerodermia ou esclerose múltipla
  • Dificuldade de concentração, pouca memória, falta de foco
  • Problemas de pele como eczema, psoríase, urticária e erupções cutâneas
  • Irritabilidade, mudanças de humor, ansiedade ou depressão
  • Infecções vaginais, infecções do trato urinário, prurido retal ou coceira vaginal
  • Alergias sazonais graves ou coceira nas orelhas
  • Desejo forte por açúcar ou carboidratos refinados
  • Alergias / intolerâncias alimentares
  • Infecções dos sinus
  • Um sistema imunológico fraco
  • Dores nas articulações

O blog Kettle and Fire também lista itens que favorecem o super crescimento da candida, explicando muito bem um a um (quem entende inglês, ou se anima a usar o google translate, indico a leitura!) Cito eles rapidamente aqui: 1. Um sistema imunológico enfraquecido 2. Uma dieta com alto teor de açúcar 3. Uso freqüente de antibióticos 4. Anticoncepcionais orais 5. Stress Crônico. Além disso, na síndrome de Down, a baixa motilidade intestinal e constipação também favorecem este quadro.

Fiz também uma versão para impressão, caso você queira imprimir e ler com mais calma, ou conversar com o médico/profissional da área da saúde (nutricionista, nutrólogo, etc) que acompanha seu filho. Uma imagem dela abaixo, e link para download aqui.

Então é isso aí! Partiu iniciar mais uma fase do tratamento, voltar a focar na alimentação bem saudável e específica para esse quadro da Alicinha. Eu gostaria de ser mais dedicada, especialmente na questão da alimentação, mas faço o que consigo. E assim vamos caminhando, dando o melhor que podemos dar naquele momento de nossas vidas, e sempre em frente. E como não tem nada a ver ilustrar o post com uma foto de um fungo ou uma bactéria, rs, vai uma foto da minha pequenina linda.

para cego ver: Foto da Alice sorrindo, prestes a comer uma pipoquinha, com óculos vermelhos e dos laços vermelhos no cabelo.

Sobre flores e espinhos

 

 

 

 

 

Há um tempo o facebook começou a colocar nas notificações algumas lembranças de anos que se passaram. E há dias eu esperava por uma lembrança específica: a lembrança do dia que eu contei para todos que a Alicinha tinha nascido com síndrome de Down. Eu estava ansiosa por essa lembrança, queria ver como eu reagiria. Apesar de hoje estarmos completando cinco anos desde dia, ainda não me cicatrizei completamente da experiência de receber a notícia. Antes de ontem eu comentei que me sinto fazendo aniversário junto com a Alice, pois uma nova Carol nasceu naquele dia. E, como num parto, o processo de nascimento dessa nova Carol teve muita beleza, mas também teve dor. E tudo bem. Não tenham medo de sentir tristeza, não tenham medo de sentir dor, não tenham medo de falar sobre isso. Eu sou a favor de termos um olhar positivo sobre a vida, de focarmos no que há de belo nela, mas para algumas pessoas, para isso acontecer de fato, é preciso aceitar e falar também sobre nossas dores. Por uma vida onde a gente pare e veja os espinhos das flores, mas também aprecie o perfume e a beleza delas. E que é essa mistura que faz a nossa caminhada maravilhosa.

Na imagem #paracegover Uma foto da Alice recém nascida, dormindo, envolta por uma manta rosa. Escrevo no post “Amigos, esta é a Alice, nasceu e é LINDA, pequeninha, saudável e muito especial. Veio para nos trazer muitas alegrias. Depois de uma cesárea de emergência, tivemos outra surpresa: nossa princesinha trouxe com ela uma dose a mais de alegria, em um cromossomo a mais: nossa linda tem síndrome de down. Estamos dando muito amor e carinho para ela, que é o novo sentido da nossa vida. Agradecemos todo o carinho! <3”

De mão cheia ✨🖐🏽✨

Cinco anos atrás essa menininha moreninha adorável, opiniosa, de narizinho arrebitado, conhecida como Alicinha, chegava 👧🏽 Nestes cinco anos passamos por tantas coisas, aprendemos tanto, que de certa forma me sinto fazendo aniversário junto com ela! Sem brincadeira, o aniversário dela é muito significativo pra mim: nasceu não só uma menininha maravilhosa… nasceu uma mãe, nasceu com ela uma Carol diferente, com um olhar que mudou tanto para tanta coisa. Enxergo a infância de outra maneira, a maternidade, as mulheres, as pessoas com deficiência. Parece que passou uma vida, em cinco anos. E passou mesmo, a ✨ Nossa vida com Alice ✨. Me sinto tão sortuda por ter uma filha querida que tem tanta paciência comigo… eu vivo enfiando os pés pelas mãos, erro mesmo me esforçando em acertar, sofro diariamente com a sensação que não estou conseguindo dividir direito minha atenção entre os dois filhos… e ela todo dia está lá, com seu rostinho fofo, me olhando com ternura, me dando mais uma chance para aprender, para errar, acertar, para ser a mãe dela. Uma querida amiga hoje me parabenizou pela “mão cheia” que a Alice está completando. E não é? completamos uma mão cheia “de mão cheia” ❤️🖐🏼

#paracegover eu e alicinha, no bolinho que rolou aqui em casa no final de semana. Ela está abraçadinha em mim, comendo uma pipoca. Nós duas estamos sorrindo.

Quanto cabe em um metro?

Olhei a Alice hoje pela manhã e pensei: hmmmm essa calça está bem curtinha, hein? Ela pareceu ter dado uma crescidinha, e fiquei logo intrigada em saber quanto ela estava medindo. Mil tentativas depois de tentar medi-la, vi que ela estava com um metro! Viva!!! Nossa que alegria. 🙏

Na mesma hora parece que rebobinou toda uma história na minha cabeça. De tudo que já passamos até chegar nesse metro. Quantas alegrias, quantas vezes que segurei o choro em uma consulta com um médico e voltei com um nó na garganta pra casa. Mas também a alegria e sorte de já ter encontrado tantos médicos, dentistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, etc, maravilhosos. Acho que muitas pessoas podem ler isso e pensar: “nossa que exagero, essa emoção toda por um metro?” Mas é que batalhamos tanto por ele que esse metro conquistado tem a sensação de uma maratona! 😀

Vale comentar que mesmo com nosso empenho, nas tabelas de crescimento típicas ela está lá na base (mas pra mim ela ainda estar dentro já é motivo de comemoração), e nas tabelas atuais específicas de sd ela está no percentil 50, ou seja, está na média. Mas uma amiga hoje me deu uma lembrada básica de que eu sou minúscula, hehe (eu não chego nem a 1,60), e que ela mesmo sem ter sd talvez puxasse mais a mim do que ao Thomas (que tem quase 1,90). Aliás, jamais imaginei que eu pensaria isso, mas se a Alice crescer e ficar do meu tamanho eu ficarei felicisssisssississisima. 😂

Na foto: Alice de pé, sorrindo, com duas chiquinhas, de óculos lilás, com roupa do colégio. o fundo é colorido. Ela está sorrindo.

Estimular é um barato: Quebra cabeça da MASHA!

capayt

Eu estava querendo fazer uma atividade que estimulasse a noção espacial da Alice, a visão, que também ensinasse a questão corporal (pé, braços, cabeça). Pensei, então,em criar um quebra cabeça, pois noto que ela ainda tem dificuldade com quebra cabeças com muitas peças. Hoje em dia não é tanto a motricidade fina que a atrapalha nessa atividade, e sim sua noção espacial, que percebo que tem bastante potencial para melhorar.

Optei por fazer de um tema que ela estava gostando bastante na época (o vídeo já tem alguns meses), que é “Masha e o Urso”. Ela logo parou de dar bola pra Masha, já o Toni… ama de paixão! Talvez seja porque role uma identificação com a loira sapequinha, rs. Outro dia ele me acordou falando “Vem brincar comiiiigo, Vem brincar comiiiigo” (a Masha fica acordando o Urso em um episódio falando isso).

A Alice e o Antônio gostaram bastante, apesar de que em poucos dias já tinham enjoado. Eu acho que no final das contas a base com o modelo em preto e branco e o velcro mais atrapalharam do que ajudaram. Fora que a cola quente não pegou direito no contact e o velcro logo descolou. O lado bom é que dá para fazer um novo quebra cabeça apenas colando uma nova ilustração por cima, aproveitando a estrutura de papelão.

Quando fui começar a criar o quebra cabeça tive a ideia de filmar o processo de criação, numa espécie de making of. Não ficou tão bom pois não tinha onde apoiar direito a câmera, e meu processo de criação é meio “orgânico” (bagunçado, rs) vou decidindo o que vou fazer conforme vou criando. Mas espero que ajude, um beijão!

Na imagem #paracegover: Dois quebra cabeças de três peças cada. Um da Masha e outro do Urso.

No video #paracegover:
Mostro restinhos de papéis, corto em pedaços iguais. Grudo eles com um adesivo para aumentar a espessura. Imprimi o desenho escolhido e cortei no formato da base. Colei e plastifiquei com um adesivo largo e fiz acabamentos com uma fita menor. Medi papel para base e imprimi arte. Depois, adesivei com contact. Coloquei velcro para facilitar o encaixe. Mas não deu muito certo. Pronto! Em seguida video da Alicinha brincando.

Alice e a Onda

Hoje fui visitar meus sogros na praia e aproveitei pra brincar com a alicinha. Ela adora a praia, é um barato. O mano também curte demais! Estava caminhando com ela na areia, sentindo o vento (estava bem forte) e fomos para a beira do mar. Eu estava de roupa ainda, mas a Alice estava tão animada que nem liguei. Estamos em uma praia que normalmente tem o mar ultra calmo mas hoje, por causa do vento forte, estava com algumas ondinhas quebrando na areia. Ficamos um tempinho brincando com essas ondas, e eu já aproveitei para fazer algo que eu curto muito, que é inserir oportunidades de estimulação de maneira natural e lúdica na rotina dela. Então comecei a conversar com ela sobre as ondas:

– Você viu a onda, filha?
– Olha que onda grande!
– Lá vem a onda!

E ela ria, curtindo muito a brincadeira e o momento. Pulava, corria, fugia… e então eu falei:

– Olha que a onda vai te pegar!

E foi só eu falar isso para ela ficar com medo, um medo que até então não tinha criado. A brincadeira perdeu a graça e a onda tornou-se algo que ela temia. Percebem como o uso das palavras tem impacto em como nós observamos e interagimos com o mundo ao nosso redor? Tive que ter bastante jogo de cintura, e conversar com a pequena para ela voltar a ficar mais a vontade no mar.

É o início de janeiro me relembrando aquilo que eu noto com mais atenção desde que a Alice nasceu: as palavras tem muito poder. Então bora para mais um ano usando as palavras para o bem e ajudando a trazer luz para termos e expressões que limitam e ofendem. Que nesse ano eu possa ter a oportunidade de aprender ainda mais, respeitando o local de fala de auto-defensores e quem está nessa luta há muito mais anos que eu.

Na foto #paracegover: Alicinha com os cabelos bagunçados ao vento, de costas, brincando com areia na praia. Ao fundo, ondas pequenas quebram na praia.

onda

Estimular é um barato » Tapete para colorir!

Minha tia deu de dia das crianças para os pequenos um tapete grande para colorir. Como vi que eles curtiram, decidi fazer alguns caseiros também. Eu gosto dessa brincadeira pois é baratinha, acessível, e deixa as crianças mais soltas do que ficar sentadinho em uma cadeira desenhando em um papel pequeno. Nada contra, mas é bom também variar, alternar com novas experiências. Assim eles podem levantar, agachar, rolar pelo chão, engatinhar, deixando o momento bem rico em termos de oportunidade de movimento físico. Para fazer o tapete, separei folhas em A4, imprimi em cada uma delas o pedaço de uma ilustração grande, e depois colei o verso com fita adesiva, bem tranquilo. Se tiver algo escrito no desenho, procure não deixar na divisão entre as folhas, para não desencontrar o texto. Espero que gostem do video, mostra bem a realidade aqui em casa, hehe. Tem criança brigando, rolando no chão, rasgando o papel… normal 😀 Vale comentar que o vídeo é um pouco antigo, de alguns meses atrás.

Caranguejo peixe é

As professoras do Antônio estavam trabalhando ritmos, musicas, sons, com os aluninhos, e bolaram uma atividade onde os pais e as crianças deveriam participar na criação de uma caixa musical.

Na imagem #paracegover: Caixa forrada de papel craft, decorada com notas musicais pretas. Na tampa está escrito "Caixa Musical".

Na imagem #paracegover: Caixa forrada de papel craft, decorada com notas musicais pretas. Na tampa está escrito “Caixa Musical”.

Deveríamos escolher uma música e criar alguma brincadeira, algum objeto, que a criança pudesse interagir durante a canção. Para exemplificar a tarefa, elas já mandaram na caixa uma aranha que a criança poderia colocar no dedinho enquanto cantava a música da dona aranha e um pintinho feito de pompom para a música do pintinho amarelinho.
Na imagem #paracegover: Caixa musical aberta, com um pintinho amarelinho, um balão vermelho com um gatinho desenhado, uma aranha de eva brilhante e o chapéu de caranguejo que eu fiz pro Toni.

Na imagem #paracegover: Caixa musical aberta, com um pintinho amarelinho, um balão vermelho com um gatinho desenhado, uma aranha de eva brilhante e o chapéu de caranguejo que eu fiz pro Toni.

Eu não tive dúvida em qual música escolher para o Antônio, o pequeno é fã da cantiga do caranguejo. Fiquei pensando o que a gente poderia brincar… imaginei de repente um caranguejo que virasse um peixe, mas a ideia não foi muito adiante. Procurei na internet por caranguejo e ensino infantil e achei essa sugestão de chapéu. Achei muito divertido, o Antônio e a Alice iam curtir com certeza.
Na imagem #paracegover: Coisinhas que fui encontrando pela casa para montar o "chapéu": Bolinhas de isopor, canetinhas, esse arame peluciado, acho que chama-se limpa cachimbo.

Na imagem #paracegover: Coisinhas que fui encontrando pela casa para montar o “chapéu”: Bolinhas de isopor, canetinhas, esse arame peluciado, acho que chama-se limpa cachimbo.

Eu- que adoro um reaproveitamento – fui me virando com restos de materiais que tinha em casa mesmo: um eva vermelho, um limpa cachimbo colorido, velcro e canetinha. Fiz uma faixa de velcro bem grande, pois depois a caixa ia passear pela casa dos coleguinhas, então o chapeuzinho deveria caber em diferentes tamanhos de cabeça. Se eu não tivesse encontrado eva teria feito com cartolina vermelha, ou pintado um papel de vermelho… mas acho que o Eva é a opção mais confortável e duradoura.
Na imagem #paracegover: Chapéu de caranguejo pronto.

Na imagem #paracegover: Chapéu de caranguejo pronto.

Na imagem #paracegover: montagem com quatro fotos do Antônio tirando o chapéu, com carinha de "não sou obrigado", rs. Durou 5 segundos na cabeça dele. :)

Na imagem #paracegover: montagem com quatro fotos do Antônio tirando o chapéu, com carinha de “não sou obrigado”, rs. Durou 5 segundos na cabeça dele. 🙂

Para nosso azar o Antônio não estava se sentindo bem no dia, então nem curtiu a brincadeira. Já a Alice adorou, riu a beça, e logo foi pro espelho se admirar. Então fica a ideia de uma atividade divertida, baratinha e rápida de ser feita, para brincar com as crianças. Para atrelar à um movimento, de repente brincar de imitar as garras do caranguejo, ou andar para os lados.
Na imagem #paracegover: Folha com a letra da música dividida com ilustrações correspondentes. Na palavra palma aparece o desenho de uma palma, na palavra pé aparece um pé e assim por diante.

Na imagem #paracegover: Folha com a letra da música dividida com ilustrações correspondentes. Na palavra palma aparece o desenho de uma palma, na palavra pé aparece um pé e assim por diante.

Na imagem #paracegover: Alice com o chapéu de caranguejo, na frente do espelho, com cara de curiosidade, se admirando.

Na imagem #paracegover: Alice com o chapéu de caranguejo, na frente do espelho, com cara de curiosidade, se admirando.

A música com as palavras e desenhos correspondentes, tem para baixar aqui. 🙂

🦀 E fiz uma espécie de passo a passo no vídeo abaixo 🦀

Vlog dos manos <3

No domingo passado eu estava muito cansada, e preferi ficar arrumando a casa enquanto o Thomas passeava com as crianças nos avós. (Sim, faxinar a casa cansa BEM menos que cuidar desses dois pequenos, hehe). 🎬 E olha que video maneiro que ele fez do passeio com as crianças!? Com a edição certa e com uma trilha sonora da hora fica até parecendo ser moleza correr atrás desses dois o dia todo, rs. Mas na vida real, sem edição e sem música fofa, o bicho pega! O filme é do papai Thomas e a trilha sonora (composta especialmente para esse video 😯) é do dindo Robson.🎼 Amei! Será uma recordação e tanto para o futuro. Destaque especial para a sapequice do Toni e para o carinho da Alice. Meus fofos. 💛 Obrigada por acompanharem nossa história.

👉 Inscrevam-se no YouTube da Alice para acompanhar mais vídeos assim 🙂 https://www.youtube.com/c/nossavidacomalice ⭐️

#paracegover: Alice e Antônio correm e brincam pelo quintal da vovó. O dia está nublado. Alice beija e abraça o Antônio. A vovó pega os dois no colo e dá um abraço apertado. No início e no final do filme aparece bem grande a palavra “Manos”.