Quanto cabe em um metro?

Olhei a Alice hoje pela manhã e pensei: hmmmm essa calça está bem curtinha, hein? Ela pareceu ter dado uma crescidinha, e fiquei logo intrigada em saber quanto ela estava medindo. Mil tentativas depois de tentar medi-la, vi que ela estava com um metro! Viva!!! Nossa que alegria. 🙏

Na mesma hora parece que rebobinou toda uma história na minha cabeça. De tudo que já passamos até chegar nesse metro. Quantas alegrias, quantas vezes que segurei o choro em uma consulta com um médico e voltei com um nó na garganta pra casa. Mas também a alegria e sorte de já ter encontrado tantos médicos, dentistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, etc, maravilhosos. Acho que muitas pessoas podem ler isso e pensar: “nossa que exagero, essa emoção toda por um metro?” Mas é que batalhamos tanto por ele que esse metro conquistado tem a sensação de uma maratona! 😀

Vale comentar que mesmo com nosso empenho, nas tabelas de crescimento típicas ela está lá na base (mas pra mim ela ainda estar dentro já é motivo de comemoração), e nas tabelas atuais específicas de sd ela está no percentil 50, ou seja, está na média. Mas uma amiga hoje me deu uma lembrada básica de que eu sou minúscula, hehe (eu não chego nem a 1,60), e que ela mesmo sem ter sd talvez puxasse mais a mim do que ao Thomas (que tem quase 1,90). Aliás, jamais imaginei que eu pensaria isso, mas se a Alice crescer e ficar do meu tamanho eu ficarei felicisssisssississisima. 😂

Na foto: Alice de pé, sorrindo, com duas chiquinhas, de óculos lilás, com roupa do colégio. o fundo é colorido. Ela está sorrindo.

Estimular é um barato: Quebra cabeça da MASHA!

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Eu estava querendo fazer uma atividade que estimulasse a noção espacial da Alice, a visão, que também ensinasse a questão corporal (pé, braços, cabeça). Pensei, então,em criar um quebra cabeça, pois noto que ela ainda tem dificuldade com quebra cabeças com muitas peças. Hoje em dia não é tanto a motricidade fina que a atrapalha nessa atividade, e sim sua noção espacial, que percebo que tem bastante potencial para melhorar.

Optei por fazer de um tema que ela estava gostando bastante na época (o vídeo já tem alguns meses), que é “Masha e o Urso”. Ela logo parou de dar bola pra Masha, já o Toni… ama de paixão! Talvez seja porque role uma identificação com a loira sapequinha, rs. Outro dia ele me acordou falando “Vem brincar comiiiigo, Vem brincar comiiiigo” (a Masha fica acordando o Urso em um episódio falando isso).

A Alice e o Antônio gostaram bastante, apesar de que em poucos dias já tinham enjoado. Eu acho que no final das contas a base com o modelo em preto e branco e o velcro mais atrapalharam do que ajudaram. Fora que a cola quente não pegou direito no contact e o velcro logo descolou. O lado bom é que dá para fazer um novo quebra cabeça apenas colando uma nova ilustração por cima, aproveitando a estrutura de papelão.

Quando fui começar a criar o quebra cabeça tive a ideia de filmar o processo de criação, numa espécie de making of. Não ficou tão bom pois não tinha onde apoiar direito a câmera, e meu processo de criação é meio “orgânico” (bagunçado, rs) vou decidindo o que vou fazer conforme vou criando. Mas espero que ajude, um beijão!

Na imagem #paracegover: Dois quebra cabeças de três peças cada. Um da Masha e outro do Urso.

No video #paracegover:
Mostro restinhos de papéis, corto em pedaços iguais. Grudo eles com um adesivo para aumentar a espessura. Imprimi o desenho escolhido e cortei no formato da base. Colei e plastifiquei com um adesivo largo e fiz acabamentos com uma fita menor. Medi papel para base e imprimi arte. Depois, adesivei com contact. Coloquei velcro para facilitar o encaixe. Mas não deu muito certo. Pronto! Em seguida video da Alicinha brincando.

Alice e a Onda

Hoje fui visitar meus sogros na praia e aproveitei pra brincar com a alicinha. Ela adora a praia, é um barato. O mano também curte demais! Estava caminhando com ela na areia, sentindo o vento (estava bem forte) e fomos para a beira do mar. Eu estava de roupa ainda, mas a Alice estava tão animada que nem liguei. Estamos em uma praia que normalmente tem o mar ultra calmo mas hoje, por causa do vento forte, estava com algumas ondinhas quebrando na areia. Ficamos um tempinho brincando com essas ondas, e eu já aproveitei para fazer algo que eu curto muito, que é inserir oportunidades de estimulação de maneira natural e lúdica na rotina dela. Então comecei a conversar com ela sobre as ondas:

– Você viu a onda, filha?
– Olha que onda grande!
– Lá vem a onda!

E ela ria, curtindo muito a brincadeira e o momento. Pulava, corria, fugia… e então eu falei:

– Olha que a onda vai te pegar!

E foi só eu falar isso para ela ficar com medo, um medo que até então não tinha criado. A brincadeira perdeu a graça e a onda tornou-se algo que ela temia. Percebem como o uso das palavras tem impacto em como nós observamos e interagimos com o mundo ao nosso redor? Tive que ter bastante jogo de cintura, e conversar com a pequena para ela voltar a ficar mais a vontade no mar.

É o início de janeiro me relembrando aquilo que eu noto com mais atenção desde que a Alice nasceu: as palavras tem muito poder. Então bora para mais um ano usando as palavras para o bem e ajudando a trazer luz para termos e expressões que limitam e ofendem. Que nesse ano eu possa ter a oportunidade de aprender ainda mais, respeitando o local de fala de auto-defensores e quem está nessa luta há muito mais anos que eu.

Na foto #paracegover: Alicinha com os cabelos bagunçados ao vento, de costas, brincando com areia na praia. Ao fundo, ondas pequenas quebram na praia.

onda

Estimular é um barato » Tapete para colorir!

Minha tia deu de dia das crianças para os pequenos um tapete grande para colorir. Como vi que eles curtiram, decidi fazer alguns caseiros também. Eu gosto dessa brincadeira pois é baratinha, acessível, e deixa as crianças mais soltas do que ficar sentadinho em uma cadeira desenhando em um papel pequeno. Nada contra, mas é bom também variar, alternar com novas experiências. Assim eles podem levantar, agachar, rolar pelo chão, engatinhar, deixando o momento bem rico em termos de oportunidade de movimento físico. Para fazer o tapete, separei folhas em A4, imprimi em cada uma delas o pedaço de uma ilustração grande, e depois colei o verso com fita adesiva, bem tranquilo. Se tiver algo escrito no desenho, procure não deixar na divisão entre as folhas, para não desencontrar o texto. Espero que gostem do video, mostra bem a realidade aqui em casa, hehe. Tem criança brigando, rolando no chão, rasgando o papel… normal 😀 Vale comentar que o vídeo é um pouco antigo, de alguns meses atrás.

Caranguejo peixe é

As professoras do Antônio estavam trabalhando ritmos, musicas, sons, com os aluninhos, e bolaram uma atividade onde os pais e as crianças deveriam participar na criação de uma caixa musical.

Na imagem #paracegover: Caixa forrada de papel craft, decorada com notas musicais pretas. Na tampa está escrito "Caixa Musical".

Na imagem #paracegover: Caixa forrada de papel craft, decorada com notas musicais pretas. Na tampa está escrito “Caixa Musical”.

Deveríamos escolher uma música e criar alguma brincadeira, algum objeto, que a criança pudesse interagir durante a canção. Para exemplificar a tarefa, elas já mandaram na caixa uma aranha que a criança poderia colocar no dedinho enquanto cantava a música da dona aranha e um pintinho feito de pompom para a música do pintinho amarelinho.
Na imagem #paracegover: Caixa musical aberta, com um pintinho amarelinho, um balão vermelho com um gatinho desenhado, uma aranha de eva brilhante e o chapéu de caranguejo que eu fiz pro Toni.

Na imagem #paracegover: Caixa musical aberta, com um pintinho amarelinho, um balão vermelho com um gatinho desenhado, uma aranha de eva brilhante e o chapéu de caranguejo que eu fiz pro Toni.

Eu não tive dúvida em qual música escolher para o Antônio, o pequeno é fã da cantiga do caranguejo. Fiquei pensando o que a gente poderia brincar… imaginei de repente um caranguejo que virasse um peixe, mas a ideia não foi muito adiante. Procurei na internet por caranguejo e ensino infantil e achei essa sugestão de chapéu. Achei muito divertido, o Antônio e a Alice iam curtir com certeza.
Na imagem #paracegover: Coisinhas que fui encontrando pela casa para montar o "chapéu": Bolinhas de isopor, canetinhas, esse arame peluciado, acho que chama-se limpa cachimbo.

Na imagem #paracegover: Coisinhas que fui encontrando pela casa para montar o “chapéu”: Bolinhas de isopor, canetinhas, esse arame peluciado, acho que chama-se limpa cachimbo.

Eu- que adoro um reaproveitamento – fui me virando com restos de materiais que tinha em casa mesmo: um eva vermelho, um limpa cachimbo colorido, velcro e canetinha. Fiz uma faixa de velcro bem grande, pois depois a caixa ia passear pela casa dos coleguinhas, então o chapeuzinho deveria caber em diferentes tamanhos de cabeça. Se eu não tivesse encontrado eva teria feito com cartolina vermelha, ou pintado um papel de vermelho… mas acho que o Eva é a opção mais confortável e duradoura.
Na imagem #paracegover: Chapéu de caranguejo pronto.

Na imagem #paracegover: Chapéu de caranguejo pronto.

Na imagem #paracegover: montagem com quatro fotos do Antônio tirando o chapéu, com carinha de "não sou obrigado", rs. Durou 5 segundos na cabeça dele. :)

Na imagem #paracegover: montagem com quatro fotos do Antônio tirando o chapéu, com carinha de “não sou obrigado”, rs. Durou 5 segundos na cabeça dele. 🙂

Para nosso azar o Antônio não estava se sentindo bem no dia, então nem curtiu a brincadeira. Já a Alice adorou, riu a beça, e logo foi pro espelho se admirar. Então fica a ideia de uma atividade divertida, baratinha e rápida de ser feita, para brincar com as crianças. Para atrelar à um movimento, de repente brincar de imitar as garras do caranguejo, ou andar para os lados.
Na imagem #paracegover: Folha com a letra da música dividida com ilustrações correspondentes. Na palavra palma aparece o desenho de uma palma, na palavra pé aparece um pé e assim por diante.

Na imagem #paracegover: Folha com a letra da música dividida com ilustrações correspondentes. Na palavra palma aparece o desenho de uma palma, na palavra pé aparece um pé e assim por diante.

Na imagem #paracegover: Alice com o chapéu de caranguejo, na frente do espelho, com cara de curiosidade, se admirando.

Na imagem #paracegover: Alice com o chapéu de caranguejo, na frente do espelho, com cara de curiosidade, se admirando.

A música com as palavras e desenhos correspondentes, tem para baixar aqui. 🙂

🦀 E fiz uma espécie de passo a passo no vídeo abaixo 🦀

Vlog dos manos <3

No domingo passado eu estava muito cansada, e preferi ficar arrumando a casa enquanto o Thomas passeava com as crianças nos avós. (Sim, faxinar a casa cansa BEM menos que cuidar desses dois pequenos, hehe). 🎬 E olha que video maneiro que ele fez do passeio com as crianças!? Com a edição certa e com uma trilha sonora da hora fica até parecendo ser moleza correr atrás desses dois o dia todo, rs. Mas na vida real, sem edição e sem música fofa, o bicho pega! O filme é do papai Thomas e a trilha sonora (composta especialmente para esse video 😯) é do dindo Robson.🎼 Amei! Será uma recordação e tanto para o futuro. Destaque especial para a sapequice do Toni e para o carinho da Alice. Meus fofos. 💛 Obrigada por acompanharem nossa história.

👉 Inscrevam-se no YouTube da Alice para acompanhar mais vídeos assim 🙂 https://www.youtube.com/c/nossavidacomalice ⭐️

#paracegover: Alice e Antônio correm e brincam pelo quintal da vovó. O dia está nublado. Alice beija e abraça o Antônio. A vovó pega os dois no colo e dá um abraço apertado. No início e no final do filme aparece bem grande a palavra “Manos”.

Um ano e meio

Sempre tive vontade de ter mais de um filho. Pra falar a verdade eu sempre pensei em ter três, acho um barato a casa cheia de crianças. (Crianças: melhores pessoas). Mas depois que a Alice nasceu, caiu aquela ficha básica que cuidar de uma criança é uma responsabilidade gigantesca e dá um trabalho imenso. Não que eu achasse que fosse uma tarefa fácil, mas eu não imaginava que seria algo que mudaria tanto a minha vida.

A ideia de ter mais de um filho, no entanto, nunca desapareceu. Quis logo ter mais um filho, e em seguida veio o Antônio. Mais uma vez o contraste “expectativa x realidade” se fez presente. Eu pensei que ela se animaria com a mamãe dizendo que estava vindo um maninho, que daria beijinhos na barriga, como vejo tantas crianças fazendo… que nada. Não queria nem saber. Imaginei então que quando o Antônio nascesse, ela entenderia melhor a novidade, e ficaria mais animada. Santa inocência. Pelo contrário. Coitado do mano, as reações da Alice em relação a ele transitavam entre incólume desprezo e incansáveis puxões de cabelo.

Fico pensando naquelas fotos lindas que encontro pelas redes sociais ou em propagandas, onde o irmão mais velho conhece o bebê que acabou de chegar, com um olhar inundado de alegria e curiosidade, e vejo as minhas fotos da Alice e do Antônio, com ela tentando beliscá-lo e ele com os olhos arregalados em pânico. #vidareal Percebi logo de cara que o negócio ia demorar um pouquinho para engrenar. Mas não fiquei muito estressada com isso, dei tempo ao tempo e deixei as coisas indo se encaixando naturalmente.

E depois de um ano e meio de convivência, posso finalmente testemunhar uma relação de amizade e parceria brotando. Eles brigam, brincam e se adoram. Adoro ver o olhar da Alice para o Antônio, como quem diz “Esse meu mano é uma peça”, quando ele está aprontando algo. É mágico e um privilégio poder acompanhar essa cumplicidade nascendo entre os dois.

E, no dia do irmão, não consigo imaginar em um presente melhor do que este.

descrição da imagem: Montagem com elementos do site, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

Descrição da imagem: Montagem com elementos e ilustrações do blog NVCA, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

Estimular é um barato! » Biscoitos

Oba, mais um Estimular é um barato 🙂 Estava querendo reunir essas fotos tem quase um ano 😂Esse final de semana separei um tempinho e consegui fazer um video simples mostrando como não precisamos de nada muito mirabolante para estimular nossos pequenos. Uma atividade corriqueira como preparar biscoitinhos já é uma oportunidade legal para estimular vários sentidos. Seja mostrando diferentes cores, nomeando texturas, apresentando novos odores, estimulando autonomia… Enfim, essas tarefas do dia a dia são um prato cheio para o neurodesenvolvimento dos nossos pequenos.

Descrição resumida do video, #paracegover: Mostro em uma edição de videos e fotos, a Alice preparando biscoitos! Ela usa um batedor manual para misturar a massa, adiciona ingredientes, fica toda suja de farinha de arroz, rs. No fim do video, mostro algumas fotos da atividade, como formas coloridas, Alice sorrindo, espalhando a massa.

Round 2 – fight!

Um mês atrás refizemos os exames específicos (ácidos orgânicos) para investigar como vai o sistema digestivo da Alicinha. De uns meses pra cá sua integração sensorial decaiu muito, me deixando de cabelo em pé, então decidi fazer um mineralograma também, mesmo sabendo que o exame é um pouco controverso. Segundo a médica que nos acompanha nestas questões, este exame não é totalmente confiável (espero ter entendido direito a explicação em inglês dela, e não estar falando nenhuma bobagem aqui), pois muitas vezes a pessoa pode estar contaminada, mas não estar colocando pra fora, não aparecendo, assim, em seu cabelo. Resumindo, falsos negativos acontecem. Mas eu cheguei num ponto de desespero que mesmo assim quis fazer, para ter uma luz do que estava acontecendo com minha pequena. No dia de enviar as amostras eu tinha desistido de fazer o teste 😅 – fiquei com pena de tirar uma mechinha de seu cabelo – mas eu teria que refazer toda a papelada alfandegária, uma trabalheira, então acabei no impulso fazendo. A Alice está particularmente alterada com a questão oral e tátil. A questão vestibular era muito significativa quando ela era menor, mas com o tempo foi melhorando. Visão e audição parecem estar dentro da normalidade.

Nossa, esse era para ser um post rápido dando notícias, mas já estou aqui divagando e escrevendo bastante. Mas gosto de contar sobre nossa experiência por aqui para poder quem sabe trazer luz ao assunto, e alertar outras famílias sobre problemas intestinais, e como eles muitas vezes são a raiz de outros problemas. Então, como falei da última vez, alicinha estava com um quadro complexo de disbiose, que envolvia parasitas, bactérias, fungos, etc. Enfim, seguimos o tratamento que a medica nos propôs, algumas coisas seguimos à risca, outras não conseguimos fazer plenamente por falta de tempo e organização da nossa parte. E na consulta de ontem descobri que uma parte do tratamento eu entendi errado, ops. 😁 Era para eu ter introduzido uma suplementação de uso contínuo, e eu introduzi apenas por seis semanas, o tempo do tratamento específico que fizemos para candida.

Os resultados dos exames chegaram após um mês e percebemos, já com ajuda do laudo detalhado que acompanha o resultado, que ela ainda tinha um quadro bem complexo de disbiose, ligeiramente melhor, mas ainda bem complicado. Não foi nenhuma surpresa… clinicamente era o que eu percebia. Existe a possibilidade de que ela estivesse melhorando, mas a cirurgia 3 em 1 que ela fez dois meses atrás tenha feito essa situação regredir. (muitos medicamentos, anestesia, etc). O resultado do mineralograma também foi preocupante. Ela está contaminada com vários elementos tóxicos, com destaque especial para alumínio, que está super alto.

– Mas onde a alicinha se contaminou, Carol?

Bom, eu estou com diversas suspeitas, que incluem a água da casan, que foi autuada por excesso de alumínio em dezembro, uma máquina que eu uso para fazer leites vegetais, que preciso investigar bem a composição, alguns produtos industrializados que eu até já parei de usar, mas que podem a ter contaminado. Além disso, a sua disbiose promove uma situação chamada leaky gut, onde o sistema digestivo fica poroso, deixando passar para seu organismo elementos que não deveriam estar ali (a comunidade médica deve ficar de cabelo em pé com meu jeito tosco de explicar as coisas, rs) Então curando esse seu quadro, a quantidade de alumínio vazando e contaminando seu corpo diminuiria. Assim esperamos. Aparentemente água que contenha naturalmente sílica ajuda a fazer o detox. Irei atrás de uma que não me deixe à beira da falência.

E quanto a disbiose, lá vamos nós para uma segunda fase de tratamento. Dessa vez um pouco mais intensiva, ainda que seja toda baseada em componentes botânicos (a médica que nos acompanha é naturopata). A boa notícia é que fizemos amplos exames de tireóide, e está tudo – pela primeira vez – super controlado. Ao menos uma coisa boa 😄 Então fica aqui mais um capítulo da nossa saga, espero que ajude a trazer mais atenção para essa questão, alertar outras famílias. Problemas de pele, questões comportamentais, dificuldade em crescer e em ganhar peso, transtorno de integração sensorial, entre outras várias questões: investiguem o intestino. 😊

Na foto: Papai thomas com uma chuquinha rosa no cabelo, Alice dando uma gargalhada e Antônio com o boné do seu avô. Para terminar o post com uma dose de alegria :)

Na foto: Papai thomas com uma chuquinha rosa no cabelo, Alice dando uma gargalhada e Antônio com o boné do seu avô. Para terminar o post com uma dose de alegria 🙂

Expansão rápida do palato

Na imagem: montagem com seis fotos da Alice. As três fotos superiores são de anteriores ao tratamento. As três inferiores, foram tiradas após a expansão. Nas fotos de cima ela projeta a língua, que aparenta ser desproporcional. No centro da imagem está escrito: Expansão do Palato.

Na imagem: montagem com seis fotos da Alice. As três fotos superiores são anteriores ao tratamento. As três inferiores, foram tiradas após a expansão. Nas fotos de cima ela projeta a língua, que aparenta ser desproporcional. No centro da imagem está escrito: Expansão do Palato.

Alicinha terminou essa semana um tratamento ortodôntico de expansão palatal. Não foi o primeiro tratamento ortodôntico que fizemos, embora eu nunca tenha me aprofundado sobre o tema por aqui. As vezes eu prefiro esperar passar por uma situação ou experiência por completo, para só então falar no blog. Assim, eu consigo ter uma visão melhor da experiência como um todo para dividir aqui. Ou as vezes, como no caso da placa palatina de memória, eu acabo me enrolando e esquecendo de escrever o post mesmo, rs. Mas quando pintar um tempo quero falar sobre essa experiência, porque é uma alternativa muito legal também!

Alicinha no dentista, com apenas 3 meses. Ela está na cadeira do dentista, no colo do pai. A auxiliar da dentista coloca um babador nela.

Alicinha no dentista, com apenas 3 meses. Ela está na cadeira do dentista, no colo do pai. A auxiliar da dentista coloca um babador nela. Nesta época estávamos fazendo o tratamento com a Placa Palatina de Memória.

Voltando à expansão, tudo começou quando percebemos que a Alicinha tinha apneia através de observação e confirmada por uma polissonografia. A princípio os médicos especialistas preferiram aguardar, tentar reverter o quadro de hipertrofia através de medicamentos, e não operar. Como sei que a hipoxia desempenha um papel fundamental no atraso de desenvolvimento, e percebendo que os medicamentos não estavam sendo muito eficazes (no caso dela!), fui atrás de alternativas para complementar o tratamento e melhorar a sua respiração. Com o auxílio de posts de outras mães em grupos de síndrome de Down no Facebook, tive acesso a relatos e artigos científicos que abordavam o assunto. (Coloco alguns no final do texto). Através destes textos, entendi que a expansão seria uma opção interessante para crianças com síndrome de Down pois a hipoplasia do terço médio da face, recorrente no fenótipo da sd, promoveria uma atrofia na região como um todo, com consequências no funcionamento da glândula pituitária, por exemplo.

Cabe registrar aqui alguns pontos negativos que me desanimavam em iniciar o tratamento. Um deles seria colocar um aparelho que muito provavelmente atrapalharia e atrasaria o desenvolvimento de fala da Alice, que já apresenta um atraso evidente. Os fonemas /D/, /L/ e /N/ com certeza foram comprometidos. Espero que ela agora volte a pronunciá-los corretamente. Estou confiante de que irá. Outro fator que me deixava receosa, seria colocar um aparelho em uma criança que já estava com o espaço das vias respiratórias diminuído. Mas, no caso da ALICE, essa preocupação não se demonstrou verdadeira. Ela respira principalmente pelo nariz, e logo trocamos o aparelho com expansor por um menor (explico mais adiante), então o espaço ocupado no céu da boca era muito pequeno.

Com esses artigos em mãos, e com o incentivo da médica naturopata que nos acompanha, fui então conversar com nossa querida dentista Marisa. Ela me explicou que analisando somente o seu palato, não considerava a Alicinha uma candidata clássica para a expansão. Porém, quando expus meus argumentos fundamentados pelos artigos, ela concordou que seria interessante investigar melhor o assunto, e nos encaminhou para uma colega ortodontista. Pausa para deixar aqui todo meu amor e gratidão por profissionais que ouvem as mães, nos respeitam, e se importam de verdade com nossos pequenos. Chego a ficar com os olhos cheios de lágrimas enquanto escrevo isso, de tanto que isso me emociona.

Alice na cadeira de dentista da Marisa, no colo do papai. Ela brinca com os instrumentos, enquanto a Marisa mostra seus dentes com um espelho. Adoro o jeitinho da Marisa de acalmar a criança aos poucos.

Alice na cadeira de dentista da Marisa, no colo do papai. Ela brinca com os instrumentos, enquanto a Marisa mostra seus dentes com um espelho. Adoro o jeitinho da Marisa de acalmar a criança aos poucos.

Fomos conversar com a Flávia, que também a princípio achou que a Alice não tivesse um palato clássico candidato para a expansão, no sentido de que não era tããão alto assim, mas ao conhecer os artigos que eu levei, e ao ver o resultado da polissonografia, topou iniciarmos o tratamento. Fiquei muito feliz, eu estava muito animada em melhorar a sua respiração.

Alice no colo da ortodontista Flávia. Ambas sorriem.

Alice no colo da ortodontista Flávia. Ambas sorriem.

Não é fácil fazer acompanhamento de ortodontia na Alicinha. Requer bastante paciência e jeitinho. Por isso repito minha gratidão aos profissionais que exercem sua vocação com dedicação e amor. Infelizmente fazer as imagens e raio x não foram possíveis, os aparelhos não me pareciam adequados para a faixa etária e tamanho dela… Foi um tanto traumático e frustrante ficar tanto tempo tentando fazer as imagens, sem sucesso. Por sorte tínhamos algumas imagens recentes, que acabaram servindo de referência para iniciar o tratamento. Não era o ideal, mas já era algo.

Voltamos à ortodontista e iniciamos a moldagem, que sempre é um drama a parte. Como Alicinha – por questões de linguagem, processamento auditivo, etc. – às vezes demora mais a compreender ordens e seu interlocutor, fica tudo um pouco mais complicado. Mas com jeitinho conseguimos, e então o aparelho começou a ser feito. Eu conversei com a Flávia, e perguntei se poderíamos fazer um aparelho dois em um, com um estímulo semelhante à placa palatina de memória anexado, e ela topou o desafio. Ah, vale comentar que o método de expansão que escolhemos, com base na literatura de apoio agrupada, foi a expansão rápida de palato, feita em um mês com retenção de seis meses após a expansão.

Enfim, depois de uma semana voltamos e colocamos o aparelho. Ela estranhou bastante, teve muita dificuldade para se alimentar e passou a babar muito. A fonoaudióloga que nos acompanhava na época, a querida Maeve, nos explicou que era o reflexo normal de ter um objeto estranho ali no céu da boca, e que passaria em alguns dias. Eu fiquei muito apreensiva, pois a Alicinha nunca tinha tido esse problema. Porém, de fato depois de duas semanas ela já não babava mais. No entanto, este estímulo similar à placa palatina de memória não estava sendo eficaz, pelo contrário, parecia que a Alice estava projetando ainda mais  a língua com ele. Além disso o detalhe era meio chatinho de limpar, acumulando resíduos.

Com o tempo a pequena acostumou-se a mastigar, sugar canudo e dormir com a placa. Assim que ela habituou-se, passamos então a ativar a chave para fazer a expansão… O que foi uma novela a parte. Pensa numa coisa difícil pedir para a pequenina abrir bem a boca para encaixarmos a chave e girarmos o aparelho. Ela não colaborava muito e ficava bastante assustada. Depois de duas semanas ela foi se acostumando um pouco e chorando menos, mas ainda assim era um momento muito estressante. A gente tinha dificuldade principalmente na hora de tirar a chave sem desfazer o movimento de expansão. Depois de 30 dias havíamos terminado a função! Ufa. Agora iniciava a parte “mais tranqüila”, que seria basicamente manter a placa por alguns meses até o trecho expandido não correr o risco de retornar. Parte tranqüila que nada! Durante esses meses a plaquinha caiu várias vezes, causando bastante dor de cabeça. Para vocês terem ideia, só na primeira semana do ano fomos 5 vezes na dentista, algumas destas vezes inclusive em caráter de urgência. (Dia primeiro a plaquinha caiu de um lado e ficou emperrada na boquinha dela! Tadinha, levou o maior susto). Falando nisso, na primeira vez que a placa caiu já pedi para a Flavia retirar o estímulo ppm que não estava sendo muito eficaz.

Sei que alguns podem pensar, “nossa que cedo que ela optou por fazer esse tratamento”! Mas gente, ficar sem respirar apropriadamente é uma coisa muito séria. Ficar sem dormir bem, nessa idade, é muito serio. Então eu procurei dar atenção para isso mesmo. Algo muito válido, especialmente se for com alternativas não invasivas, como mudanças positivas na dieta.

Em uma outra vez que o aparelho caiu aproveitamos também para tirar o trecho que ia o expansor de fato, ficando apenas uma estrutura fixa nos dentes, garantindo o trabalho feito. Esse último aparelho ficou super discreto e pequeno, e até aliviou meu stress em terminar logo o tratamento. Só incomodava quando ele começava a ficar um pouco solto, desencadeando períodos de bruxismo mais acentuado nela.

Quando eu finalmente parei de contar os dias para terminar o tratamento, chegou a data de tirar o aparelho. Quer dizer, quatro dias antes o aparelho soltou sozinho, inteirinho, sem machucá-la, e chegamos num consenso de que não valia a pena colocá-lo de novo só por estes poucos dias. Fomos na consulta de retorno para remover o restante de cola nos dentes e fazer uma limpeza. Em três meses voltamos lá para avaliar como está a expansão.

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Montagem com quatro fotos da Alice, mostrando como ela costumava a projetar a língua. Diversos são os fatores que colaboram para este quadro, entre eles está o palato estreito.

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Montagem com três fotos da Alice sorrindo, ela sorri nas fotos e não projeta a língua. Ela ainda projeta a língua em momentos pontuais, mas muito menos que antes. Seus dentes ainda estão “amontoados”, mas menos do que antes.

Eu não refiz a polissonografia após o tratamento, pois logo decidimos por operá-la. Ela aparentemente está dormindo melhor, apesar de não estar ainda com um sono ótimo. Outros pontos positivos que botamos foram: Ela está com um posicionamento melhor da língua. Diminuiu muito a projeção que ela fazia da língua para fora. Acho que de todos os esforços que fizemos nesse sentido esse tratamento foi o que mais trouxe resultados. Vou até mostrar umas fotos de como era e de como ela está. Seus dentes continuam bem amontoadinhos, mas estão mais alinhados e menos tortos, e tive impressão que a abertura de espaço proporcionou que eles crescessem mais. Como consequência do alívio na pressão da glândula pituitária, ela parou de fazer xixi a noite e cresceu consideravelmente, para seus parâmetros. Em três meses após a expansão cresceu cinco centímetros, ganhou meio quilo, meio cm de perímetro cefálico, e um número de sapatos. Pode parecer pouco, mas para os parâmetros dela, que passava por vezes meses estacionada sem crescer, é inacreditável.

Foto da caderneta da Alice, registrado o crescimento dela em poucos meses. Fiquei tão emocionada que tirei uma foto, rs. Como podem notar, ela é bem pequenina. Mas agora ficou um pouco menos! :)

Foto da caderneta da Alice, registrado o crescimento dela em poucos meses. Fiquei tão emocionada que tirei uma foto, rs. Como podem notar, ela é bem pequenina. Mas agora ficou um pouco menos! 🙂

A moral da história é que foi uma experiência bem difícil, mas que teve saldo positivo. Minha dica para quem se interessou, é fazer um livrinho explicando o processo com linguagem acessível. De repente brincar fingindo ser uma dentista com uma boneca. Ir brincando com a criança de abrir a boca quando você pedir. Enfim, ir preparando a criança aos poucos para o tratamento. Inverta os papéis, deixe a criança brincar que é a dentista, mostre vídeos de crianças no dentista, etc.

Meu Deus que post enorme! Mas faço questão de contar toda nossa experiência aqui, pois isso pode ajudar outras famílias a passar pelo mesmo trajeto de maneira mais tranqüila, sabendo dos percalços que podem surgir e já se preparando para atenuá-los. Estou à disposição caso queiram tirar mais dúvidas sobre a experiência, dentro do que eu puder ajudar com meu ponto de vista de mãe.

Mais informações:
Post 01 e Post 02 do Blog Down Syndrome Action Plan.
Déficit de Atenção e Apneia – Weston Price.

Down syndrome: otolaryngological effects of rapid maxillary expansion
Conclusion: Rapid maxillary expansion resulted in a reduction in hearing loss, yearly rate of ENT infections and parentally assessed symptoms of upper airway obstruction, compared with no treatment. These findings are probably related to expanded oronasal space, due to rapid maxillary expansion.
Rapid maxillary expansion and nasal patency in children with Down syndrome
Conclusion: Rapid maxillary expansion produced a significant augmentation of nasal volume in children who had been treated (p < 0.05) compared to the control group; these results were stable through the period of retention.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16008071
Maxillary expansion therapy in children with Down syndrome.
Conclusion: Maxillary expansion can be undertaken in DS children and is successful in a high proportion of cases if correct case selection has been performed. These patients, however, may require a slow activation of the appliance during the expansion phase and are more susceptible to the appearance of oral ulceration, which can affect the course of treatment. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21462762
Castillo-Morales’ orofacial therapy: treatment of 67 children with Down syndrome.
Conclusion: Castillo-Morales’ therapy with 67 Down syndrome children (average age at start of therapy 13.9 months), who wore the palatal plate intermittently for an average of 12.1 months. Significant positive results were obtained in spontaneous tongue position, upper and lower lip tonicity and position, mouth closure, drooling and sucking. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1828445
A four-year longitudinal study of palatal plate therapy in children with Down syndrome: effects on oral motor function, articulation and communication preferences.
Conclusion: After 4 years of palatal plate therapy, orofacial function had improved significantly in the 9 PPG children and specifically in terms of tongue position and lip activity. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12635780
Orofacial development in children with Down’s syndrome 12 years after early intervention with a stimulating plate.
Conclusion: The follow-up examination (of children treated with Castillo Morales stimulating plate) showed that the improved orofacial appearance resulting from the early treatment had remained stable in most cases.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14749890
Long term effects of the palatal plate therapy for the orofacial regulation in children with Down syndrome.
Conclusion: The results showed distinct improvement in nearly all of the parameters (spontaneous lingual protrusion based on three level scale, position “open mouth”, labial hypotonia and sialorrhea) compared to initial conditions. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14604150
Metric analysis of the hard palate in children with Down syndrome – a comparative study http://www.down-syndrome.org/reports/1999/
Sleep-disordered breathing in Down syndrome.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25644910
A review of 50 children with obstructive sleep apnea syndrome