Um ano e meio

Sempre tive vontade de ter mais de um filho. Pra falar a verdade eu sempre pensei em ter três, acho um barato a casa cheia de crianças. (Crianças: melhores pessoas). Mas depois que a Alice nasceu, caiu aquela ficha básica que cuidar de uma criança é uma responsabilidade gigantesca e dá um trabalho imenso. Não que eu achasse que fosse uma tarefa fácil, mas eu não imaginava que seria algo que mudaria tanto a minha vida.

A ideia de ter mais de um filho, no entanto, nunca desapareceu. Quis logo ter mais um filho, e em seguida veio o Antônio. Mais uma vez o contraste “expectativa x realidade” se fez presente. Eu pensei que ela se animaria com a mamãe dizendo que estava vindo um maninho, que daria beijinhos na barriga, como vejo tantas crianças fazendo… que nada. Não queria nem saber. Imaginei então que quando o Antônio nascesse, ela entenderia melhor a novidade, e ficaria mais animada. Santa inocência. Pelo contrário. Coitado do mano, as reações da Alice em relação a ele transitavam entre incólume desprezo e incansáveis puxões de cabelo.

Fico pensando naquelas fotos lindas que encontro pelas redes sociais ou em propagandas, onde o irmão mais velho conhece o bebê que acabou de chegar, com um olhar inundado de alegria e curiosidade, e vejo as minhas fotos da Alice e do Antônio, com ela tentando beliscá-lo e ele com os olhos arregalados em pânico. #vidareal Percebi logo de cara que o negócio ia demorar um pouquinho para engrenar. Mas não fiquei muito estressada com isso, dei tempo ao tempo e deixei as coisas indo se encaixando naturalmente.

E depois de um ano e meio de convivência, posso finalmente testemunhar uma relação de amizade e parceria brotando. Eles brigam, brincam e se adoram. Adoro ver o olhar da Alice para o Antônio, como quem diz “Esse meu mano é uma peça”, quando ele está aprontando algo. É mágico e um privilégio poder acompanhar essa cumplicidade nascendo entre os dois.

E, no dia do irmão, não consigo imaginar em um presente melhor do que este.

descrição da imagem: Montagem com elementos do site, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

Descrição da imagem: Montagem com elementos e ilustrações do blog NVCA, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

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Estimular é um barato! » Biscoitos

Oba, mais um Estimular é um barato 🙂 Estava querendo reunir essas fotos tem quase um ano 😂Esse final de semana separei um tempinho e consegui fazer um video simples mostrando como não precisamos de nada muito mirabolante para estimular nossos pequenos. Uma atividade corriqueira como preparar biscoitinhos já é uma oportunidade legal para estimular vários sentidos. Seja mostrando diferentes cores, nomeando texturas, apresentando novos odores, estimulando autonomia… Enfim, essas tarefas do dia a dia são um prato cheio para o neurodesenvolvimento dos nossos pequenos.

Descrição resumida do video, #paracegover: Mostro em uma edição de videos e fotos, a Alice preparando biscoitos! Ela usa um batedor manual para misturar a massa, adiciona ingredientes, fica toda suja de farinha de arroz, rs. No fim do video, mostro algumas fotos da atividade, como formas coloridas, Alice sorrindo, espalhando a massa.

Round 2 – fight!

Um mês atrás refizemos os exames específicos (ácidos orgânicos) para investigar como vai o sistema digestivo da Alicinha. De uns meses pra cá sua integração sensorial decaiu muito, me deixando de cabelo em pé, então decidi fazer um mineralograma também, mesmo sabendo que o exame é um pouco controverso. Segundo a médica que nos acompanha nestas questões, este exame não é totalmente confiável (espero ter entendido direito a explicação em inglês dela, e não estar falando nenhuma bobagem aqui), pois muitas vezes a pessoa pode estar contaminada, mas não estar colocando pra fora, não aparecendo, assim, em seu cabelo. Resumindo, falsos negativos acontecem. Mas eu cheguei num ponto de desespero que mesmo assim quis fazer, para ter uma luz do que estava acontecendo com minha pequena. No dia de enviar as amostras eu tinha desistido de fazer o teste 😅 – fiquei com pena de tirar uma mechinha de seu cabelo – mas eu teria que refazer toda a papelada alfandegária, uma trabalheira, então acabei no impulso fazendo. A Alice está particularmente alterada com a questão oral e tátil. A questão vestibular era muito significativa quando ela era menor, mas com o tempo foi melhorando. Visão e audição parecem estar dentro da normalidade.

Nossa, esse era para ser um post rápido dando notícias, mas já estou aqui divagando e escrevendo bastante. Mas gosto de contar sobre nossa experiência por aqui para poder quem sabe trazer luz ao assunto, e alertar outras famílias sobre problemas intestinais, e como eles muitas vezes são a raiz de outros problemas. Então, como falei da última vez, alicinha estava com um quadro complexo de disbiose, que envolvia parasitas, bactérias, fungos, etc. Enfim, seguimos o tratamento que a medica nos propôs, algumas coisas seguimos à risca, outras não conseguimos fazer plenamente por falta de tempo e organização da nossa parte. E na consulta de ontem descobri que uma parte do tratamento eu entendi errado, ops. 😁 Era para eu ter introduzido uma suplementação de uso contínuo, e eu introduzi apenas por seis semanas, o tempo do tratamento específico que fizemos para candida.

Os resultados dos exames chegaram após um mês e percebemos, já com ajuda do laudo detalhado que acompanha o resultado, que ela ainda tinha um quadro bem complexo de disbiose, ligeiramente melhor, mas ainda bem complicado. Não foi nenhuma surpresa… clinicamente era o que eu percebia. Existe a possibilidade de que ela estivesse melhorando, mas a cirurgia 3 em 1 que ela fez dois meses atrás tenha feito essa situação regredir. (muitos medicamentos, anestesia, etc). O resultado do mineralograma também foi preocupante. Ela está contaminada com vários elementos tóxicos, com destaque especial para alumínio, que está super alto.

– Mas onde a alicinha se contaminou, Carol?

Bom, eu estou com diversas suspeitas, que incluem a água da casan, que foi autuada por excesso de alumínio em dezembro, uma máquina que eu uso para fazer leites vegetais, que preciso investigar bem a composição, alguns produtos industrializados que eu até já parei de usar, mas que podem a ter contaminado. Além disso, a sua disbiose promove uma situação chamada leaky gut, onde o sistema digestivo fica poroso, deixando passar para seu organismo elementos que não deveriam estar ali (a comunidade médica deve ficar de cabelo em pé com meu jeito tosco de explicar as coisas, rs) Então curando esse seu quadro, a quantidade de alumínio vazando e contaminando seu corpo diminuiria. Assim esperamos. Aparentemente água que contenha naturalmente sílica ajuda a fazer o detox. Irei atrás de uma que não me deixe à beira da falência.

E quanto a disbiose, lá vamos nós para uma segunda fase de tratamento. Dessa vez um pouco mais intensiva, ainda que seja toda baseada em componentes botânicos (a médica que nos acompanha é naturopata). A boa notícia é que fizemos amplos exames de tireóide, e está tudo – pela primeira vez – super controlado. Ao menos uma coisa boa 😄 Então fica aqui mais um capítulo da nossa saga, espero que ajude a trazer mais atenção para essa questão, alertar outras famílias. Problemas de pele, questões comportamentais, dificuldade em crescer e em ganhar peso, transtorno de integração sensorial, entre outras várias questões: investiguem o intestino. 😊

Na foto: Papai thomas com uma chuquinha rosa no cabelo, Alice dando uma gargalhada e Antônio com o boné do seu avô. Para terminar o post com uma dose de alegria :)

Na foto: Papai thomas com uma chuquinha rosa no cabelo, Alice dando uma gargalhada e Antônio com o boné do seu avô. Para terminar o post com uma dose de alegria 🙂

Expansão rápida do palato

Na imagem: montagem com seis fotos da Alice. As três fotos superiores são de anteriores ao tratamento. As três inferiores, foram tiradas após a expansão. Nas fotos de cima ela projeta a língua, que aparenta ser desproporcional. No centro da imagem está escrito: Expansão do Palato.

Na imagem: montagem com seis fotos da Alice. As três fotos superiores são anteriores ao tratamento. As três inferiores, foram tiradas após a expansão. Nas fotos de cima ela projeta a língua, que aparenta ser desproporcional. No centro da imagem está escrito: Expansão do Palato.

Alicinha terminou essa semana um tratamento ortodôntico de expansão palatal. Não foi o primeiro tratamento ortodôntico que fizemos, embora eu nunca tenha me aprofundado sobre o tema por aqui. As vezes eu prefiro esperar passar por uma situação ou experiência por completo, para só então falar no blog. Assim, eu consigo ter uma visão melhor da experiência como um todo para dividir aqui. Ou as vezes, como no caso da placa palatina de memória, eu acabo me enrolando e esquecendo de escrever o post mesmo, rs. Mas quando pintar um tempo quero falar sobre essa experiência, porque é uma alternativa muito legal também!

Alicinha no dentista, com apenas 3 meses. Ela está na cadeira do dentista, no colo do pai. A auxiliar da dentista coloca um babador nela.

Alicinha no dentista, com apenas 3 meses. Ela está na cadeira do dentista, no colo do pai. A auxiliar da dentista coloca um babador nela. Nesta época estávamos fazendo o tratamento com a Placa Palatina de Memória.

Voltando à expansão, tudo começou quando percebemos que a Alicinha tinha apneia através de observação e confirmada por uma polissonografia. A princípio os médicos especialistas preferiram aguardar, tentar reverter o quadro de hipertrofia através de medicamentos, e não operar. Como sei que a hipoxia desempenha um papel fundamental no atraso de desenvolvimento, e percebendo que os medicamentos não estavam sendo muito eficazes (no caso dela!), fui atrás de alternativas para complementar o tratamento e melhorar a sua respiração. Com o auxílio de posts de outras mães em grupos de síndrome de Down no Facebook, tive acesso a relatos e artigos científicos que abordavam o assunto. (Coloco alguns no final do texto). Através destes textos, entendi que a expansão seria uma opção interessante para crianças com síndrome de Down pois a hipoplasia do terço médio da face, recorrente no fenótipo da sd, promoveria uma atrofia na região como um todo, com consequências no funcionamento da glândula pituitária, por exemplo.

Cabe registrar aqui alguns pontos negativos que me desanimavam em iniciar o tratamento. Um deles seria colocar um aparelho que muito provavelmente atrapalharia e atrasaria o desenvolvimento de fala da Alice, que já apresenta um atraso evidente. Os fonemas /D/, /L/ e /N/ com certeza foram comprometidos. Espero que ela agora volte a pronunciá-los corretamente. Estou confiante de que irá. Outro fator que me deixava receosa, seria colocar um aparelho em uma criança que já estava com o espaço das vias respiratórias diminuído. Mas, no caso da ALICE, essa preocupação não se demonstrou verdadeira. Ela respira principalmente pelo nariz, e logo trocamos o aparelho com expansor por um menor (explico mais adiante), então o espaço ocupado no céu da boca era muito pequeno.

Com esses artigos em mãos, e com o incentivo da médica naturopata que nos acompanha, fui então conversar com nossa querida dentista Marisa. Ela me explicou que analisando somente o seu palato, não considerava a Alicinha uma candidata clássica para a expansão. Porém, quando expus meus argumentos fundamentados pelos artigos, ela concordou que seria interessante investigar melhor o assunto, e nos encaminhou para uma colega ortodontista. Pausa para deixar aqui todo meu amor e gratidão por profissionais que ouvem as mães, nos respeitam, e se importam de verdade com nossos pequenos. Chego a ficar com os olhos cheios de lágrimas enquanto escrevo isso, de tanto que isso me emociona.

Alice na cadeira de dentista da Marisa, no colo do papai. Ela brinca com os instrumentos, enquanto a Marisa mostra seus dentes com um espelho. Adoro o jeitinho da Marisa de acalmar a criança aos poucos.

Alice na cadeira de dentista da Marisa, no colo do papai. Ela brinca com os instrumentos, enquanto a Marisa mostra seus dentes com um espelho. Adoro o jeitinho da Marisa de acalmar a criança aos poucos.

Fomos conversar com a Flávia, que também a princípio achou que a Alice não tivesse um palato clássico candidato para a expansão, no sentido de que não era tããão alto assim, mas ao conhecer os artigos que eu levei, e ao ver o resultado da polissonografia, topou iniciarmos o tratamento. Fiquei muito feliz, eu estava muito animada em melhorar a sua respiração.

Alice no colo da ortodontista Flávia. Ambas sorriem.

Alice no colo da ortodontista Flávia. Ambas sorriem.

Não é fácil fazer acompanhamento de ortodontia na Alicinha. Requer bastante paciência e jeitinho. Por isso repito minha gratidão aos profissionais que exercem sua vocação com dedicação e amor. Infelizmente fazer as imagens e raio x não foram possíveis, os aparelhos não me pareciam adequados para a faixa etária e tamanho dela… Foi um tanto traumático e frustrante ficar tanto tempo tentando fazer as imagens, sem sucesso. Por sorte tínhamos algumas imagens recentes, que acabaram servindo de referência para iniciar o tratamento. Não era o ideal, mas já era algo.

Voltamos à ortodontista e iniciamos a moldagem, que sempre é um drama a parte. Como Alicinha – por questões de linguagem, processamento auditivo, etc. – às vezes demora mais a compreender ordens e seu interlocutor, fica tudo um pouco mais complicado. Mas com jeitinho conseguimos, e então o aparelho começou a ser feito. Eu conversei com a Flávia, e perguntei se poderíamos fazer um aparelho dois em um, com um estímulo semelhante à placa palatina de memória anexado, e ela topou o desafio. Ah, vale comentar que o método de expansão que escolhemos, com base na literatura de apoio agrupada, foi a expansão rápida de palato, feita em um mês com retenção de seis meses após a expansão.

Enfim, depois de uma semana voltamos e colocamos o aparelho. Ela estranhou bastante, teve muita dificuldade para se alimentar e passou a babar muito. A fonoaudióloga que nos acompanhava na época, a querida Maeve, nos explicou que era o reflexo normal de ter um objeto estranho ali no céu da boca, e que passaria em alguns dias. Eu fiquei muito apreensiva, pois a Alicinha nunca tinha tido esse problema. Porém, de fato depois de duas semanas ela já não babava mais. No entanto, este estímulo similar à placa palatina de memória não estava sendo eficaz, pelo contrário, parecia que a Alice estava projetando ainda mais  a língua com ele. Além disso o detalhe era meio chatinho de limpar, acumulando resíduos.

Com o tempo a pequena acostumou-se a mastigar, sugar canudo e dormir com a placa. Assim que ela habituou-se, passamos então a ativar a chave para fazer a expansão… O que foi uma novela a parte. Pensa numa coisa difícil pedir para a pequenina abrir bem a boca para encaixarmos a chave e girarmos o aparelho. Ela não colaborava muito e ficava bastante assustada. Depois de duas semanas ela foi se acostumando um pouco e chorando menos, mas ainda assim era um momento muito estressante. A gente tinha dificuldade principalmente na hora de tirar a chave sem desfazer o movimento de expansão. Depois de 30 dias havíamos terminado a função! Ufa. Agora iniciava a parte “mais tranqüila”, que seria basicamente manter a placa por alguns meses até o trecho expandido não correr o risco de retornar. Parte tranqüila que nada! Durante esses meses a plaquinha caiu várias vezes, causando bastante dor de cabeça. Para vocês terem ideia, só na primeira semana do ano fomos 5 vezes na dentista, algumas destas vezes inclusive em caráter de urgência. (Dia primeiro a plaquinha caiu de um lado e ficou emperrada na boquinha dela! Tadinha, levou o maior susto). Falando nisso, na primeira vez que a placa caiu já pedi para a Flavia retirar o estímulo ppm que não estava sendo muito eficaz.

Sei que alguns podem pensar, “nossa que cedo que ela optou por fazer esse tratamento”! Mas gente, ficar sem respirar apropriadamente é uma coisa muito séria. Ficar sem dormir bem, nessa idade, é muito serio. Então eu procurei dar atenção para isso mesmo. Algo muito válido, especialmente se for com alternativas não invasivas, como mudanças positivas na dieta.

Em uma outra vez que o aparelho caiu aproveitamos também para tirar o trecho que ia o expansor de fato, ficando apenas uma estrutura fixa nos dentes, garantindo o trabalho feito. Esse último aparelho ficou super discreto e pequeno, e até aliviou meu stress em terminar logo o tratamento. Só incomodava quando ele começava a ficar um pouco solto, desencadeando períodos de bruxismo mais acentuado nela.

Quando eu finalmente parei de contar os dias para terminar o tratamento, chegou a data de tirar o aparelho. Quer dizer, quatro dias antes o aparelho soltou sozinho, inteirinho, sem machucá-la, e chegamos num consenso de que não valia a pena colocá-lo de novo só por estes poucos dias. Fomos na consulta de retorno para remover o restante de cola nos dentes e fazer uma limpeza. Em três meses voltamos lá para avaliar como está a expansão.

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Montagem com quatro fotos da Alice, mostrando como ela costumava a projetar a língua. Diversos são os fatores que colaboram para este quadro, entre eles está o palato estreito.

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Montagem com três fotos da Alice sorrindo, ela sorri nas fotos e não projeta a língua. Ela ainda projeta a língua em momentos pontuais, mas muito menos que antes. Seus dentes ainda estão “amontoados”, mas menos do que antes.

Eu não refiz a polissonografia após o tratamento, pois logo decidimos por operá-la. Ela aparentemente está dormindo melhor, apesar de não estar ainda com um sono ótimo. Outros pontos positivos que botamos foram: Ela está com um posicionamento melhor da língua. Diminuiu muito a projeção que ela fazia da língua para fora. Acho que de todos os esforços que fizemos nesse sentido esse tratamento foi o que mais trouxe resultados. Vou até mostrar umas fotos de como era e de como ela está. Seus dentes continuam bem amontoadinhos, mas estão mais alinhados e menos tortos, e tive impressão que a abertura de espaço proporcionou que eles crescessem mais. Como consequência do alívio na pressão da glândula pituitária, ela parou de fazer xixi a noite e cresceu consideravelmente, para seus parâmetros. Em três meses após a expansão cresceu cinco centímetros, ganhou meio quilo, meio cm de perímetro cefálico, e um número de sapatos. Pode parecer pouco, mas para os parâmetros dela, que passava por vezes meses estacionada sem crescer, é inacreditável.

Foto da caderneta da Alice, registrado o crescimento dela em poucos meses. Fiquei tão emocionada que tirei uma foto, rs. Como podem notar, ela é bem pequenina. Mas agora ficou um pouco menos! :)

Foto da caderneta da Alice, registrado o crescimento dela em poucos meses. Fiquei tão emocionada que tirei uma foto, rs. Como podem notar, ela é bem pequenina. Mas agora ficou um pouco menos! 🙂

A moral da história é que foi uma experiência bem difícil, mas que teve saldo positivo. Minha dica para quem se interessou, é fazer um livrinho explicando o processo com linguagem acessível. De repente brincar fingindo ser uma dentista com uma boneca. Ir brincando com a criança de abrir a boca quando você pedir. Enfim, ir preparando a criança aos poucos para o tratamento. Inverta os papéis, deixe a criança brincar que é a dentista, mostre vídeos de crianças no dentista, etc.

Meu Deus que post enorme! Mas faço questão de contar toda nossa experiência aqui, pois isso pode ajudar outras famílias a passar pelo mesmo trajeto de maneira mais tranqüila, sabendo dos percalços que podem surgir e já se preparando para atenuá-los. Estou à disposição caso queiram tirar mais dúvidas sobre a experiência, dentro do que eu puder ajudar com meu ponto de vista de mãe.

Mais informações:
Post 01 e Post 02 do Blog Down Syndrome Action Plan.
Déficit de Atenção e Apneia – Weston Price.

Down syndrome: otolaryngological effects of rapid maxillary expansion
Conclusion: Rapid maxillary expansion resulted in a reduction in hearing loss, yearly rate of ENT infections and parentally assessed symptoms of upper airway obstruction, compared with no treatment. These findings are probably related to expanded oronasal space, due to rapid maxillary expansion.
Rapid maxillary expansion and nasal patency in children with Down syndrome
Conclusion: Rapid maxillary expansion produced a significant augmentation of nasal volume in children who had been treated (p < 0.05) compared to the control group; these results were stable through the period of retention.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16008071
Maxillary expansion therapy in children with Down syndrome.
Conclusion: Maxillary expansion can be undertaken in DS children and is successful in a high proportion of cases if correct case selection has been performed. These patients, however, may require a slow activation of the appliance during the expansion phase and are more susceptible to the appearance of oral ulceration, which can affect the course of treatment. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21462762
Castillo-Morales’ orofacial therapy: treatment of 67 children with Down syndrome.
Conclusion: Castillo-Morales’ therapy with 67 Down syndrome children (average age at start of therapy 13.9 months), who wore the palatal plate intermittently for an average of 12.1 months. Significant positive results were obtained in spontaneous tongue position, upper and lower lip tonicity and position, mouth closure, drooling and sucking. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1828445
A four-year longitudinal study of palatal plate therapy in children with Down syndrome: effects on oral motor function, articulation and communication preferences.
Conclusion: After 4 years of palatal plate therapy, orofacial function had improved significantly in the 9 PPG children and specifically in terms of tongue position and lip activity. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12635780
Orofacial development in children with Down’s syndrome 12 years after early intervention with a stimulating plate.
Conclusion: The follow-up examination (of children treated with Castillo Morales stimulating plate) showed that the improved orofacial appearance resulting from the early treatment had remained stable in most cases.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14749890
Long term effects of the palatal plate therapy for the orofacial regulation in children with Down syndrome.
Conclusion: The results showed distinct improvement in nearly all of the parameters (spontaneous lingual protrusion based on three level scale, position “open mouth”, labial hypotonia and sialorrhea) compared to initial conditions. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14604150
Metric analysis of the hard palate in children with Down syndrome – a comparative study http://www.down-syndrome.org/reports/1999/
Sleep-disordered breathing in Down syndrome.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25644910
A review of 50 children with obstructive sleep apnea syndrome

Site novo!

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Primeiro cabeçalho do blog, feito às pressas, com a Alice ainda carequinha 🙂 #paracegover: Desenho azul, com ornamentações geométricas, com uma ilustração da mamãe, do papai e da Alice. Ela segura um cartaz escrito “Nossa vida com Alice”.

Assim que a Alice nasceu, enquanto eu criava o NVCA eu pensei: “vou só fazer uma coisinha simples e rapidinha, depois eu arrumo com calma”. 3 ANOS E MEIO se passaram, rs, e só agora consegui arrumar um pouco esse espaço. Eu gostaria de deixar isso daqui ainda mais ajeitado… quem sabe daqui a outros 3 anos eu consiga, hehe.

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Faz tempo que eu estou bolando o site novo! Quando esses desenhos foram feitos o Antônio nem tinha nascido ainda! Percebam que eu imaginava um bebê careca, rs. #sabiadenada. Enfim, eram muitos os motivos que me animavam a arrumar o espaço:

1. Foco
Pode parecer pouco tempo, mas muita coisa mudou de 3 anos e meio pra cá. Quando a Alice nasceu, eram raros os blogs e páginas que falavam sobre e desmistificavam a realidade da pessoa com síndrome de Down. Hoje em dia existem várias páginas com este foco (inclusive depois quero fazer uma lista com todos que conheço para divulgar aqui! Se você tiver um blog/instagram/face/twitter/snap/qualquercoisa sobre isso, deixa o link nos comentários!). E isso é muito bom! Quanto mais famílias mostrarem que é uma rotina desafiadora, mas também possível e feliz, melhor. No entanto esse novo cenário me animou a ampliar o foco deste espaço, e trazer outros conteúdos, além do relato do nosso dia a dia. Pretendo fazer mais vídeos, disponibilizar mais materiais para download, e trazer mais informações relevantes para a saúde da pessoa com síndrome de Down.

Na imagem #paracegover: Alice roendo uma girafa de borracha, no meu colo.

Na imagem #paracegover: Alice roendo uma girafa de borracha, no meu colo.

2. Volume de informação
Aliás, o blog já estava migrando de relatos e reflexões sobre nosso dia a dia para um lugar onde eu coloco também recursos e materiais para download. E o formato anterior não estava favorecendo a organização de todo esses documentos. Então imaginei que o NVCA ficaria mais maneiro virando um site, onde o blog é o link principal, mas também com outras partes. Vou arrumando aos poucos o material que eu já havia colocado aqui, e espero que assim tudo fique mais organizado.

#paracegover: Antônio, ainda bebê, sorrindo e a frase "Primeiro mês do Antônio".

#paracegover: Antônio, ainda bebê, sorrindo e a frase “Primeiro mês do Antônio”.

3. Antônio
Toninho nasceu! Meu caçulinha lindo, cacheado e que roubou meu coração. Como o blog fala da nossa vida, então é natural que esta outra realidade também pinte por aqui. Mesmo porque o blog nunca teve a pretensão de ser somente sobre síndrome de Down, e sim um espaço falando sobre meus aprendizados como mãe, sobre a nossa rotina e descobertas. Então: ilustração e marca nova, agora também com o crespo! 😀

#paracegover: Ilustração nova do topo do blog, agora com Antônio junto! Finalmente!

 

 

 

Além de todos estes motivos, também queria um template que funcionasse melhor em plataformas mobiles, como tablets e celulares, pois eu percebia pelas estatísticas que vocês conferiam o blog frequentemente por eles! 😀

Nos próximos dias ficarei arrumando todo o conteúdo, então não repara a bagunça. Se acharem algum erro muito grotesco, ou ficarem em dúvida em algo, não hesitem em me avisar. Então é isso! Blog/Site novo! Finalmente 🙂 Espero que gostem.

Óculos: Vitória! (Por enquanto, rs)

Na imagem #paracegover: Montagem de diversas fotos. Nelas, mostro um adaptador para os óculos, que fica atrás da orelha. Escrevo na montagem a frase “O fim da saga?”.

Achei que esse dia nunca ia chegar, mas chegou. A Alicinha adaptou-se aos óculos. Tentamos diversos artifícios, gambiarras, combinados, eu já estava quase cogitando lente de contato. No entanto, acredito que com o tempo, ela foi se acostumando com o grau maior e habituou-se em usá-los. Contudo, fica aqui a dica de duas coisas que acredito terem sido fundamentais para essa adaptação.

1: Adaptador para orelha

Eu não sei o nome disso direito. Mas é uma adaptação que vai na haste dos óculos, fazendo com que ele vista melhor, e não escorregue o tempo todo. Os óculos da Alice escorregavam muito, ela se aborrecia e jogava longe. Os elásticos que prendem atrás, por ela ter o nariz bem pequenino, comum na sd (e na nossa família) machucavam. Compramos um modelo de óculos especial, que podia ser todo ajustado, mas o que deu certo mesmo foi usar o modelo antigo com essa adaptação. A gente já tinha tentado vários modelos de elásticos para prender na nuca, todos causavam irritação e alergia nela, além de deixarem a lente muito próxima de seus olhos. Ela lacrimejava, a lente sujava, ela se irritava e tirava. O adaptador para a ponte nasal ate ajudava para os óculos não ficarem tão próximos aos cílios, mas o elástico apertava e ele acabava machucando. O bom do adaptador da orelha é que podemos já regular de maneira que os óculos fiquem numa distância boa dos olhos. E, sem o elástico, ela consegue tirar e colocar os óculos, tendo mais autonomia, o que eu acho fundamental. (De preferência que não seja autonomia para jogar os óculos no lixo, como ela já fez 😂).

O segundo item que colaborou muito nessa vitória: persistência.

Confesso que eu estava indisciplinada e sem ânimo com os óculos da Alice. É tanta coisa para estudar e colocar em prática que eu acabo me enrolando e deixando de lado alguma coisa (ou várias😅). Ela jogava ele longe e eu guardava e tentava de novo só uma hora depois (e olhe lá). Assim que ficamos sabendo que o grau dela estava bem alto, e seria ótimo para o seu desenvolvimento ficar de óculos o maior tempo possível, meu marido vestiu a camisa e assumiu o desafio. Ele leu em algum lugar que a criança precisava de 10 dias para habituar-se com óculos, então ficou duas semanas seguidas fazendo um intensivo. Se ela tirasse os óculos nada de tv, nada de brincadeira, ia para o cantinho do pensamento… Eu ficava morrendo de pena dela, mas achei que não seria muito legal ou produtivo desautorizá-lo.

O que me leva para o item surpresa número 3: apoio. A mãe não consegue dar conta de todas as demandas sozinha. Foi fundamental ter alguém acreditando que ela se adaptaria e batalhando por isso.

Resumindo: vitória por enquanto! Viva!

Eu preciso escrever um post aqui no blog sobre toda a nossa saga com a visão da Alice, mas nunca consigo me organizar para contar tudo. A visão dela infelizmente é algo que eu não consigo estimular tanto quanto deveria, e me sinto culpada por isso. Hoje em dia noto como isso contribuiu para ela demorar a andar. Então fica a dica para as mães dos bebês com sd: de olho na visão, hehe. 😀

Aponta pra fé, e rema.

Ontem foi o primeiro dia de aula do Antônio e a volta às aulas da Alice! Que seja um ano letivo especial, com pessoas iluminadas à nossa volta. Mas ontem foi um dia significativo também por outro motivo: tivemos uma importante consulta médica, onde oficializamos um diagnóstico que já suspeitávamos por alguns meses. (‘guenta firme que já explico).

Com o início do tratamento da tireóide, a Alicinha fortaleceu a imunidade e passou a se desenvolver melhor de maneira geral. Porém, com o tempo, voltamos a enfrentar problemas com o ganho de peso, o crescimento, e algumas questões comportamentais surgiram. Somado a isso, diversos outros fatores iam se sobrepondo: um refluxo aparentemente intratável, apneia do sono, cansaço, irritabilidade…

Nossa endocrinologista – que também é naturopata – suspeitou de uma doença gastrointestinal. Ela sugeriu um exame específico para entendermos melhor o que se passava. Tentamos primeiramente fazer o teste aqui no Brasil, mas tivemos problemas com o detalhamento do resultado, então optamos por refazê-lo no laboratório americano que ela havia indicado. Depois de tentar entender a papelada burocratica que envolve enviar urina para fora do país, chegou o laudo: 11 páginas especificando como estava a questão gastrointestinal da Alice. (spoiler alert – não era nada boa).

Ao ler todas estas páginas, com ajuda de um amigo bioquímico, já ficou claro que a Alicinha estava com um complexo quadro de disbiose. E, de fato, na consulta de ontem foi oficializado este quadro, que engloba diversas frentes que teremos que atacar (uma delas é a Candidíase intestinal, por exemplo). O tratamento é meio chatinho, longo e envolve muita persistência. Uma das recomendações principais é seguir uma dieta específica e tomar alguns cuidados alimentares, para superar a doença da forma mais natural possível, que é a melhor maneira – e a mais permanente também.

(Pausa para um contexto/desabafo rápido)

2016 já começou com tudo. Já na primeira semana de janeiro precisamos levar a pequena 5 vezes ao ortodontista (tivemos um problema com um tratamento que ela faz, pretendo falar sobre isso no blog assim que o terminarmos). De lá pra cá diversos contratempos foram nos atropelando, por isso mal tenho conseguido atualizar o blog. Sabe aquela sensação que você tem ao voltar à superfície retomar o fôlego e logo tomar o caldo de uma onda novamente? Agora enfrentamos mais este novo desafio, que é superar esta questão gastrointestinal da Alicinha.

Fico pensando em como me esforço para que a Alice tenha uma alimentação saudável, e ainda assim surgem contratempos como estes, que nos estimulam a sermos ainda mais cuidadosos. Por isso, quando eu vejo uma mãe que precisa perder horas de sono para tentar ajudar sua filha, ser rotulada de neurótica, me sinto verdadeiramente triste. Quando vejo uma mãe que precisa levar marmita para seu filho em uma festinha de aniversário ser taxada de ridícula, me sinto pessoalmente ofendida. Há de se ter mais empatia, mais cuidado com as palavras… o que num primeiro momento possa parecer neurose, pode ser simplesmente apenas uma mãe querendo o melhor para seu pequeno.

Eu não vou mentir, seria bem mais fácil não ter que passar por tudo isso, poder relaxar e deixar a vida me levar. Para mim e para a Alice. Sem dúvida seria melhor para a gente não ter que lidar com dietas cuidadosas, passar noites estudando sobre disbiose, candidíase, bactérias… mas essa é a nossa realidade e, assim sendo, nos resta acreditar, apontar pra fé e remar.

E algumas fotos do primeiro dia de aula dos pequenos, pra encerrar o post com um pouco de fofura! 🙂

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

Estimular é um barato! Quebra cabeça (e aprendendo com a criança).

Meu conhecimento com estimulação vem muito de observação e tentativa e erro, com minha própria filha. Não tenho formação nessa área, mas através da nossa vivencia consigo extrapolar alguns aprendizados para as crianças em geral.

Na imagem: Alice ainda bebê, brincando com chocalhos feitos em casa.

Na imagem: Alice ainda bebê, brincando com chocalhos feitos em casa.

Um desses aprendizados é: se a criança não está se interessando por uma brincadeira, não tem curiosidade, joga o brinquedo longe… Volte duas casas e observe bem se aquela situação é adequada para ela. Muitas vezes a gente cai na tentação de achar logo que o problema é com a criança: ai, fulana é distraída! Ciclano não para quieto! Julgamentos rápidos e que rotulam a criança prematuramente.

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Na imagem: Alice com 11 meses, brincando na grama da casa da vovó. Ela está com duas maria chiquinhas.

Eliminando as observações básicas, (está doente/com sono/com fome) as questões a serem refletidas são inúmeras: O tema é do seu interesse? É algo compatível com sua motricidade fina? Ela consegue enxergar e entender as imagens? A sua explicação foi compatível com seu processamento auditivo? A brincadeira está muito devagar, deixando a criança entediada? O adulto (pai, mãe, TO, professora…) está interferindo demais? O ambiente não está bem elaborado?

As atividades e brincadeiras que eu acho mais divertidas e bem sucedidas são aquelas que eu preciso me envolver o mínimo possível, onde a Alice e o Antônio possam explorar sem minha constante intromissão e interferência.

Mas gente! Como eu divago. 😂 Todo esse preambulo para dizer que tive a ideia de fazer um quebra cabeça pra Alice, pois esses prontos, de 20 peças, eram ao meu ver ainda inapropriados para a motricidade fina dela. Então eu fiz uma atividade de encaixe, usando frutas que ela gosta, e uma estrutura mais grossa.

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Mas ela continuou não se interessando muito, como vocês podem ver pela foto abaixo, rs

Na imagem: Um dos pedaços do quebra cabeça com marcas de mordida.

Na imagem: Um dos pedaços do quebra cabeça com marcas de mordida.

Na imagem: Quebra cabeça do patati. Imagem do patati dividida em 3, em cima de uma bancada de madeira, com outros brinquedos coloridos. Em cima da imagem está escrito "Quebra cabeça".

Na imagem: Quebra cabeça do patati. Imagem do patati dividida em 3, em cima de uma bancada de madeira, com outros brinquedos coloridos. Em cima da imagem está escrito “Quebra cabeça”.

Então simplifiquei mais ainda: deixei os pedaços maiores e escolhi apenas um desenho. Escolhi algo que fosse de alto interesse para ela: patati patata. E dai ela finalmente curtiu e teve o estalo de encaixar as partes! 🎉Frente e verso são iguais, para ajudar. Bolei uma estrutura que eu consigo trocar a imagem, deixando o brinquedo mais sustentável.

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Espero que tenham gostado da dica! Quer tentar em casa? Segue abaixo os arquivos das frutas para download! Você pode brincar de quebra cabeça, de jogo da memória, usar para ensinar as frutas, para ensinar as cores, para ensinar o conceito de “dentro/fora”, sílabas… ou seja: usem como quiserem 🙂 » Imagens em JPG | Imagens em PDF

Beijos,
Carol.

Domini 

Existe “vergonha alheia… de si mesmo”? Inventei essa expressão, pois ela define bem o que eu estou sentindo agora. Explico: a Alicinha tem atraso no desenvolvimento da fala, estamos cogitando inclusive um segundo diagnóstico, mas isso eu explico melhor outra hora.”E onde entra a vergonha alheia nisso, Carol?”

Nos vídeos amadores que eu criei para ajudá-la a desenvolver a fala! 😅Existe muito material legal em inglês mas eu não encontrava nada do jeito que eu queria em português, então decidi eu mesma criar. Eu já criei dezenas de vídeos, mas sempre tive vergonha de colocar aqui no blog porque: a) detesto minha voz, b) tenho vergonha das musicas e animações toscas que eu crio e c) como são para uso pessoal, eu utilizo imagens que não são de minha propriedade intelectual. Mas como vi que os vídeos estão ajudando a pequena me forcei a botar a vergonha de lado para de repente ajudar outras famílias também. E, conversando com uma amiga advogada, ela me explicou que como o uso das imagens é pessoal e não visa lucro, não tem problema.

Eu queria vídeos com o ritmo bem lento e com bastante repetição, pois noto que em músicas assim que ela interage mais. Queria também imagens e palavras mais claras e simples, sem tanta poluição visual. Sigo algumas orientações do método Doman (fonte em caixa baixa, grande, com bastante contraste, etc) mas também incorporei um pouco do método Gemiini, que as mães americanas têm elogiado muito. Este último consiste em vídeos também com muita repetição e foco na pronúncia, com o apoio de vídeos de pessoas falando. E dessa mistura meio louca de Doman e Gemiini saiu meu… Domini, rs.

Eu crio as melodias em um aplicativo chamado Garage Band (as aulas de piano que eu fiz com 7 anos finalmente serviram para algo!) depois faço uma animação simples no After Effects. O video eu gravo pelo iPad mesmo, não fica com tanta qualidade mas é mais prático.

Hoje vou colocar aqui 3 animações que eu fiz sobre cores! Como eu falei lá em cima, me incomodava a poluição visual e quantidade de informações nos vídeos que a gente vê pelo YouTube. Você dificilmente acha um vídeo só sobre uma cor, por exemplo, normalmente a animação fala sobre todas, e rapidamente – o contrário do que eu queria.

https://www.youtube.com/watch?v=H0siHA4R_D4

Percebam que são vídeos bem focados para a Alicinha – escolho coisas do universo de interesse dela para deixar o momento mais lúdico. Então, se seu filho for mais velho e não curtir, de repente tenta fazer alguma coisa similar, mas usando personagens e desenhos que ele goste! Em tempo: eu coloco os vídeos no iPad, no computador, mas fica legal mostrar na televisão também! 😎

Bom, era isso. Espero que seja útil para outras famílias também. Em breve posto outros por aqui.

Edit: criei uma playlist no youtube para os videos! Estão neste link.

Beijos,
Carol.

Terceiro ano da alice!

capa

Legenda #ParaCegoVer: Thomas, Antônio, Alice e Carol. Estão segurando uma vela acesa com a Minnie. Na imagem uma montagem com o texto: Terceiro ano Alice.

E nossa linda e querida Alicinha completou 3 anos! 🙂 O Antônio não tem me dado folga, mas consegui achar um tempinho para pelo menos vir aqui colocar algumas fotos da festinha pequena que fizemos em casa. Escolhi fazer da Minnie (a Mimi, segundo ela) pois é uma das sensações do momento aqui com a Alicinha. Gente… como sou grata por estar ao lado dessa garotinha linda, todos os dias. E por isso faço questão de fazer festa mesmo, ainda que simples, pra comemorar a felicidade de mais um ano de sua vida.

Logo menos eu volto a postar mais no blog, pessoal ❤

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