#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.

Conferência Abrapraxia 2016

Tive a oportunidade de participar da conferência Abrapraxia 2016, organizada com muito carinho e dedicação pelas fundadoras da associação. As idealizadoras do método MultiGestos, as fonoaudiólogas Cinthia e Letícia de Belo Horizonte, foram convidadas para palestrar no evento, e me chamaram para participar da apresentação delas. Obrigada pelo carinho, meninas! Adorei finalmente conhecê-las pessoalmente!

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O tempo era bem curtinho, mas procurei falar super rapidinho sobre o blog nossa vida com Alice, sobre ser mãe de uma menina com SD e apraxia, sobre a importância do design no campo da fonoaudiologia e sobre como é válida a multidisciplinaridade no tratamento da apraxia, incluindo nessa equipe plural o papel importante dos pais, através de respeito e empoderamento.

#paracegover: Eu - em desesnho - dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.
#paracegover: Eu – em desenho – dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.

Pedi para a Fabiana se eu poderia disponibilizar minha apresentação aqui, e ela gentilmente permitiu, então segue um resumo em forma de texto do que eu falei por lá.

#paracegover: Foto da Alice e foto do antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola.
#paracegover: Foto da Alice e foto do Antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola. Ilustrações decoram a composição.

Olá, me chamo Carol, moro em Florianópolis, sou designer gráfica. Também sou mãe da Alice que tem 4 anos, uma garotinha muito querida e esperta, que nasceu com síndrome de Down e Apraxia. Sou também mãe do Antônio, que tem quase dois anos e fala pelos cotovelos.😅

#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.
#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.

Quando a Cinthia e a Letícia me chamaram para participar da palestra delas, eu fiquei um pouco apreensiva, pensando no que eu poderia somar na vida de tantos profissionais competentes e pais dedicados que sabem tanto sobre o tema? Então eu achei que a minha melhor e mais sincera maneira de colaborar, seria falar sobre o eu tenho propriedade, que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down e apraxia, sobre minha formação profissional, e como a junção destas duas coisas acabou me levando a colaborar com o MultiGestos.

#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia
#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia

A Alice foi diagnosticada com síndrome de Down logo após o parto. Já o diagnóstico da Apraxia só ocorreu formalmente no início desse ano. Conforme o tempo foi passando, o seu desenvolvimento de fala foi se diferenciando de outros coleguinhas com síndrome de Down sem apraxia. Mesmo sendo leiga eu notava que tinha alguma coisa ali que não estava se encaixando tão bem. A Christiane Aquino, mãe do Vito que também tem apraxia, e uma das criadoras do Movimento Down, sempre foi muito ativa na conscientização sobre Apraxia aqui no Brasil, principalmente dentro da comunidade de síndrome de Down, inclusive sou muito grata a ela por isso. Além disso nos grupos americanos que eu participo falavam as vezes sobre o tema, e eu fui percebendo que muito do que se descrevia ali se alinhava com determinadas características que eu via na minha filha. No início deste ano fomos em uma profissional que está estudando apraxia e em poucas sessões ela já confirmou o diagnóstico, que engloba, entre outras questões, apraxia.

#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro.
#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro. Ilustrações abstratas e nuvens decoram a composição.

Assim que a Alice nasceu eu comecei um blog contando sobre nosso dia a dia. Nele, eu falo sobre as alegrias e os desafios de ser mãe de uma criança com deficiência, sobre nosso dia a dia, também tenho uma série, que tenho um carinho especial, onde dou sugestões de como estimular nossos filhos com coisas baratas e acessíveis do nosso dia a dia. Com isso eu queria incentivar outras famílias a fazer o mesmo, pois eu acredito muito no potencial e no papel dos PAIS no desenvolvimento de seus filhos.

#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.
#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.

Quando a Alice tinha dois anos passei a fazer livrinhos para ela, caseiros mesmo, sem muita elaboração. No entanto, um tempo depois, assim que o Antônio nasceu, vi o meu tempo drasticamente reduzido e comecei a pensar em como manter esse hábito, mas de uma maneira mais prática. Foi quando pensei em fazer os livrinhos em formato de vídeo, e colocar no youtube para vermos na televisão. E então notei algo muito interessante: minha Alice amava os vídeos, interagia, tentava acompanhar as letras – ao seu modo claro – e parecia concentrar-se mais neles do nos livrinhos impressos.

#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.
#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.

Em seguida criei alguns vídeos tentando ensinar noções de quantidade para ela, com base no método Doman, já com trilhas compostas próprias, mas que não agradaram tanto a ela. Faz parte, algumas coisas acertamos, outras erramos. E nisso vamos aprendendo o que funciona para seu filho, quais as suas preferências e potencialidades. Também foi válido pois fui aprendendo a mexer melhor nos programas de animação e de criação de músicas.

Depois tive a ideia de criar uma série só sobre cores. Os videos que eu via na internet eram muito rápidos, com muita informação, ensinavam todas as cores ao mesmo tempo, com personagens que não tinham apelo para a Alice. Então decidi criar videos com personagens que ela gostava, com um ritmo mais lento, com palavras grandes, contraste figura fundo, ou seja, um material mais acessível para ela. Minha voz não é boa, então eu tinha vergonha de divulgar muito os videos, mandava mais para amigos e nos grupos fechados que participava.

#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.
#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.

Em um destes grupos tinha a mãe de uma menina com síndrome de Down que me falou: puxa vida, nossa fono está usando uns gestos tão legais pra ajudar na fala na terapia da minha filha… você não animaria em colocá-los nos seus videos também? Eu já conhecia e conversava com a Cinthia, mas nada muito profundo, mas depois que essa mãe nos colocou em contato passamos a trocar muitas ideias, é até uma bagunça quando nós três nos juntamos, começamos a ter muitas ideias, criar muitas coisas e não damos conta de colocar tudo em prática.

#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.
#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.

Então a gente começou a discutir em como inserir as pistas que ela já estava usando há um tempo no consultório nos vídeos que eu estava fazendo. E foi muito legal essa parceria, nós fomos trocando ideias e eu notava que o material estava ficando cada vez mais legal. A cada vídeo que eu ia fazendo ela me dava novos toques, tudo de uma maneira respeitosa e doce, nunca fez com que eu me sentisse mal ou inadequada por ser leiga na área. Ela sugeriu para que eu colocasse minha boca em tela cheia, depois para que eu falasse mais devagar, depois para eu falar mais devagar ainda 😅 … para eu usar letra bastão. Enfim, percebemos logo de início que trabalhávamos bem juntas e tínhamos algo muito importante em comum, que era a vontade de ajudar outras famílias, e bolar coisas que fossem acessíveis e divertidas para o dia a dia.

#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.
#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.

Passamos a trocar figurinhas com frequência e ela contou para mim que estava querendo estruturar esta metodologia que ela já estava aplicando há algum tempo no consultório com seus meninos, que estava bolando tudo isso com muita seriedade, com uma colega e amiga fonoaudióloga que ela confiava e gostava muito, a Letícia.

#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto
#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto “Design + Fonoaudiologia”

Eu fico muito feliz em poder contribuir com o meu background em design gráfico, unindo essas duas competências, que acho que se intercalam tão bem! Muitos aqui são fonoaudiólogos, vocês sabem no dia a dia como o acabamento, o apelo visual, a estética, o material, tem impacto no sucesso da terapia. Se aquela criança que já tem um pouco mais de dificuldade em se concentrar, não consegue manusear bem uma carta, ela já joga longe… Se um vídeo é muito rápido, ela desconcentra, se as cores não tem contraste e apelo para o mundo infantil, a criança não se atrai… Essa coerência visual quando é compartilhada por todas as pessoas que estão trabalhando para a ajudar a criança também é um recurso interessante, no sentido de proporcionar repetição, coesão. É muito legal saber que você pode somar numa causa tão importante através da sua vocação.

#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.
#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.

Acho que uma boa conclusão de toda essa história, é mostrar como coisas legais acontecem quando as pessoas se respeitam e trabalham em conjunto: fonoaudiólogos, psicopedagogos, escola… e pais também, porque não? Muito do que eu contribuo para o método, foge da minha experiência como designer e entra na minha experiência como mãe. Claro que devemos entender e respeitar seu papel e o do outro, mas sem medo de pensar em conjunto. As melhores equipes são as multidisciplinares. Hoje vejo uma Letícia, por exemplo, com um olhar super apurado para design gráfico e de produto! Analisando e escolhendo materiais super bem. A Cinthia já prestando mais atenção em detalhes como cores, fontes, etc.

Boas ideias surgem em equipes multidisciplinares cujo principal objetivo é o bem da criança. Eu noto que muitas vezes os pais tem insegurança em dar continuidade em casa ao trabalho iniciado no consultório, e uma boa forma desconstruir isso é com incentivo, informação e empoderamento, três coisas que encontros como este tem de sobra. Por isso, obrigada mais uma vez pela oportunidade de fazer parte dele. Obrigada!

Links úteis:
Facebook da Abrapraxia.
Facebook do MultiGestos.

Tô famosa! #02

Opa! Nossa que sumida que ando daqui 🙂 Alicinha anda com uma virose chatinha nos últimos dias, eu cheia de trabalho… e aí já viu né? Inspiração vai por água abaixo. Mas mesmo com o blog meio paradinho, nossa história foi destaque em alguns sites, e eu não posso deixar de contar as boas novas por aqui, com direito a uma das entrevistas na íntegra, sem edição.

Saímos no super cool Hypeness:
hype

Também recebemos destaque no site fofo da Glamour:

glamour

O pessoal da record contou nossa história no r7:

r7

E, por fim, saímos na página inicial do Terra.com.br. Uau!

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E como prometido, segue a entrevista que dei para a querida jornalista Nathalia Ilovatte, do r7, na íntegra:

– No post em que você conta a descoberta da SD da Alice, fala que vez ou outra ainda se imagina “na Itália” e pensa como tudo seria mais fácil se tivesse chegado onde idealizou. Dá para perceber que esse post é antigo, por isso, gostaria de saber se com o tempo esse questionamento desaparece.

Com o tempo, tenho me identificado um pouco menos com esta analogia e me sentido cada vez menos na Holanda. Tenho refletido, e penso que toda mãe, ao entrar no mundo da maternidade, compra um bilhete para a “Itália”, mas vai parar em um lugar completamente diferente! Ela pode ter comprado um bilhete que especificava um filho menino e aterrizaram gêmeas meninas no seu colo. Comprou um ticket para um parto na água, e aterrizou em uma cesárea de emergência. E no final das contas, não importa onde você aterriza, o que importa é como você desfruta a sua caminhada neste mundo novo e único.

– Quais cuidados extra uma criança com SD demanda?
É complicado generalizar, pois cada indivíduo com síndrome de Down possui suas próprias características. A Alice, por exemplo, nasceu sem cardiopatia, que é comum em bebês com a trissomia. Existem alguns materiais que falam um pouco mais sobre as questões que um profissional de saúde deve saber ao atender uma criança com síndrome de Down, então prefiro me ater àquilo que eu tenho mais experiência, que é minha convivência com a Alice. Como cuidados extras que eu tenho com ela posso citar: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Algumas crianças com SD também se beneficiam de atividades como natação, equoterapia, psicopedagogia.
– Você não teve tempo de se preparar para cuidar de uma criança com SD. Então, quais foram as primeiras orientações que recebeu? O que te ajudou a entender melhor o que estava acontecendo no início?
Receber a notícia da síndrome de Down após o nascimento possui alguns pontos positivos, mas com certeza também traz uma sensação de despreparo enorme. Mas pensando bem, acredito que certas etapas na vida nós só nos preparamos quando chegamos nela. O mesmo acontece com ter um filho: por mais que você se prepare na gravidez, somente após a chegada dele você se capacita de fato para aquele desafio. Talvez o que tenha me preparado para entender o que estava acontecendo foi a educação que recebi da minha família, que é de enfrentar de frente o que a vida nos trás, tentando sempre ver o lado positivo do que nos acontece.
– Recentemente você contou que a Alice começou a ir à escolinha. Quais foram seus critérios para escolher uma boa escola?
Uma professora carinhosa e experiente, uma sala limpa, ampla e com brinquedos educativos, um bom método pedagógico e poucos alunos por turma foram alguns dos meus critérios de escolha. O fato da escola ser perto de casa e ter a vovó trabalhando lá também colaboraram para a decisão. 🙂
– O que significa, na prática, a escolinha promover a inclusão, e como os pais podem observar se isso ocorre?
Inclusão é perceber que todos nós somos iguais em nossas diferenças. É prestar atenção nas particularidades, pontos fortes e pontos a serem melhorados da Alice, mas também de todos os alunos. Todos os alunos são importantes merecem este tipo de respeito. Você pode perceber se seu filho está sendo bem acolhido na escola se ele participa das atividades junto com os colegas, acompanha o curriculum, se o conteúdo e a estrutura são acessíveis, entre outros sinais positivos.
– Você percebe que pais de crianças que não têm SD tratam a interação entre os pequenos com naturalidade? Você já precisou tirar dúvidas de alguma criança ou conversar com algum pai sobre a Alice e a SD? 
Talvez dependa um pouco do contexto onde esta interação ocorre. Na escola, como os outros pais já estão conhecendo melhor a Alice, existe um clima bom de naturalidade. Já precisei tirar dúvidas de crianças e adultos inúmeras vezes, e gostaria de ser mais natural e leve nas minhas respostas. Talvez isto venha com o tempo.
– O que você acha que a Alice te ensina de mais valioso?
Ultimamente tenho percebido que desenvolvido mais empatia. Procuro sempre me colocar no lugar do outro, tentar compreender suas motivações. Por causa dela, procuro ser uma pessoa melhor, ter mais consciência social e ambiental.
– O que costuma dizer a pais que acabaram de saber que o filho tem SD e ainda estão “perdidos” no assunto?
Tenho pensado em escrever um post justamente sobre isso, dizendo: “Calma, as coisas vão se acalmar. Todo esse nervosismo, ansiedade e medo que você está sentindo agora dará lugar a alegrias e muito amor.” Parece cliché, mas é algo que eu adoraria ter ouvido assim que a Alice nasceu.
– O blog te ajuda nessa jornada? De que maneira?
Recebo tantos emails de pessoas dizendo que o blog NVCA as ajuda, mas a realidade é que eu também me beneficio muito com o site. Muitos posts que eu escrevo servem como um desabafo, e isto me ajudou muito, principalmente no início. E com o blog eu fiz muitos contatos e amizades, e isso também com certeza ajuda na minha jornada.


Espero que tenham gostado das matérias! Fico feliz de poder contar a nossa história para as pessoas, mas sei que diversos leitores do NVCA tem relatos muito emocionantes para contar também. Por isso curto tanto postar “Nossa vida com…” por aqui. Falando nisso, semana que vem tem mais um relato vindo! 🙂