Alice no país das maravilhas

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

É impossível ser unânime. Isso fica claro quando seu blog começa a atingir um público maior e diverso. E olha que eu frequentemente evito falar sobre temas muito controversos por aqui, justamente para evitar maiores polêmicas. Mas enfim, isso faz parte, já que o mundo está repleto de opiniões diferentes. Ainda bem! Boas conversas geralmente envolvem pontos de vista diferentes (e respeito, claro!).

Recentemente, recebi um comentário no blog que falava o seguinte:
“Oi mamãe. Lindo blog. Também sou mãe de uma criança especial, mas desculpe a sinceridade: creio que, às vezes, você não ajuda outras mães que estão nessa situação pois não assume os medos de ter um segundo filho com problemas genéticos. Vi que num outro post uma mãe realista falou sobre limitações reais de um bebê com comprometimento grave e recebeu a resposta de que a graça da vida é justamente não saber o que vai acontecer (?). Mas em algumas situações já se sabe mais ou menos o que virá. Isso se chama prognóstico. Ao contrário do que se possa pensar não sou uma mãe amargurada. Estou buscando superar todas as dificuldades assim como você. Só que o mundo do seu blog às vezes é muito “Alice no país das maravilhas”…Gosto de ver mães reais.”

Claro que em um primeiro momento fiquei chateada ao ler isso. Afinal, a meu ver, eu passo longe de ser (e tentar retratar) uma mãe irreal. Vivo repartindo minhas desventuras nos meus textos. Já falei sobre como não consegui curtir a gravidez. Que tive recentemente casos de doença e falecimentos na família. Que tive problemas com a anestesia e tive minha bexiga cortada no parto. Que não sou uma super mãe, entre outros inúmeros desabafos. A realidade é que eu me entristeço com frequência quando esbarro nas limitações da minha filha e nas minhas próprias.

Por outro lado, confesso que a proposta do blog é realmente ser um espaço positivo. Sinto que este é um lugar onde muitas famílias vêm procurar por palavras de encorajamento, e me sinto na responsabilidade de mostrar o lado bom de determinadas situações. Além disso, daqui uns anos Alice poderá ler o conteúdo deste site, devo ter também cuidado com as palavras que uso.

Entre jornalistas que escrevem que ver um “enxame de crianças com síndrome de Down” causa desconforto e cientistas que dizem ser “amoral” uma mãe dar a luz a uma criança com esta síndrome, enxergo uma demanda urgente de uma voz dissonante e mais esclarecida sobre o assunto. E entre o risco de parecer excessivamente otimista e terrivelmente pessimista, preferirei sempre a primeira opção.

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Fora da casinha

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Diversas vezes tenho receio de expor algumas opiniões ou compartilhar certas expectativas que tenho para minha filha e para pessoas com síndrome de Down. Às vezes, quando eu divido alguns sonhos que tenho para ela, noto em meu interlocutor uma expressão de espanto – ou pior, pena. Algumas vezes, a pessoa tenta me dissuadir das minhas esperanças, explicando que estou sendo irrealista. Em outras, prefere nem dialogar, no estilo “não discuto com louco”.

Mas ser tida como louca pode não ser assim tão ruim. Aliás, ser um pouco fora da casinha pode ser inclusive necessário. Muitas vezes uma boa dose de falta de noção é o que precisamos para sair da inércia, chutar o conformismo pra longe e sacudir a poeira da nossa realidade atual.

Se hoje posso criar minha filha em casa, comigo, ao invés de tê-la enviada para uma instituição, foi porque uma família “sem noção” enfrentou as regras da época e resolveu criar seu filho com deficiência em casa.

Se hoje minha filha pode estudar em um colégio regular, foi porque uma mãe, diversos anos atrás, foi “louca”, acreditou no potencial de sua filha e – em um ato de coragem e fé – fez sua matricula em uma escola comum.

Se hoje jovens com síndrome de Down estão se formando no ensino superior, trabalhando, casando, foi porque uma família “fora da casinha” um dia pensou: “Ué, e por que não?”.

“Por não saber que era impossível, foi lá e fez”. Vamos todos ser um pouco fora da casinha e mirar em objetivos cada vez maiores? Quando faço isso, não é somente pensando no futuro, brigando pela Alice e por crianças que nem nasceram ainda. Mas é também olhando para trás, uma forma de respeitar e continuar um trabalho iniciado muito antes de mim.

Se para alguns é loucura acreditar em nossas crianças, para mim não há nada mais sensato.

Super Mãe

Frequentemente as pessoas comentam uma coisa no blog ou no facebook que – apesar de me deixar inicialmente envaidecida – também me deixa intrigada e cheia de questionamentos: “Carol, você é uma SUPER mãe. Não importa se eu postei uma foto da Alice, uma dica de estimulação, algo sobre o nosso cotidiano… de uma forma ou de outra essa frase sempre surge nos comentários.

Logo já fico cheia de dúvidas: afinal o que é ser uma super mãe? Será mesmo que eu sou mesmo uma? Será que estou projetando essa falsa imagem de mãe invencível, incansável, ainda que sem querer? Outro dia uma colega comentou comigo, envergonhada, que as vezes a filha dela via galinha pintadinha enquanto almoçava. Quando eu a respondi dizendo que eu vivia fazendo coisas deste naipe também, ela se espantou: “jura carol, achei que você não fazia nada dessas coisas!

Gente, para tudo! Não é porque eu tenho um blog sobre maternidade que eu sou perfeita, longe disso. Não vou me botar totalmente pra baixo, eu realmente me esforço e sou boa em algumas coisas, mas também falho terrivelmente e sou super #menasmain em inúmeras outras! E, depois de dois anos e meio tentando construir e entender minha identidade enquanto mãe, acredito que me encontrei e sou feliz neste meio termo.

Aquele meio termo onde você consegue ensinar sua filha a apreciar um chuchu sem sal, mas que também as vezes “esquece” a televisão ligada enquanto ela come.

chuchu

Na imagem: Alice comendo um chuchu sem sal, e espiando o desenho do pocoyo.

Aquele meio termo que você vibra tanto que sua filha parou de comer o giz de cera e começou a desenhar, que nem liga se ela rabiscou a cadeira branca inteira.

Na imagem: Alice sorrindo e desenhando com giz na sua cadeira branca.

Na imagem: Alice sorrindo e desenhando com giz na sua cadeira branca.

Aquele meio termo onde você acha um brinquedo educativo para ensinar as palavras para a filha no banho, mas acaba escrevendo um trecho da música da Angélica na banheira.

Na imagem: Letras educativas escrevendo "vou de taxi" na banheira.

Na imagem: Letras educativas escrevendo “vou de taxi” na banheira.

Afinal de contas, não dá para ser boa em tudo e leveza e bom humor são sempre bem vindos. 🙂

Mas pensando bem, agora que sou mãe (e que sei da responsabilidade que é educar uma criança) me pergunto: será que todas nós que abraçamos este desafio de coração aberto não somos SUPER mãesSuper cansadas, correndo o dia todo atrás de nossos pequenos, super confusas, sempre nos questionando se estamos fazendo o melhor por eles, mas também super felizes, vibrando com todo e qualquer obstáculo que eles superam.

Alicentrismo

(Texto publicado originalmente em novembro do ano passado no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Hoje em dia nós passamos muito tempo de nossas vidas sendo definidos pelo nosso trabalho e por nossa vocação. Mas ao nos tornamos mães ou pais há uma ruptura nessa imagem. Claro que em menor ou maior escala, dependendo da realidade de cada pessoa, e do quanto você aproveita essa ocasião para refletir. Mas e quando você não usa a oportunidade para se redescobrir uma pessoa plural e cai na cilada de apenas trocar um “figurino” por outro?

– Figurino, Carol? Como assim?

Figurino, personagem, imagem, enfim. Explico e dou um exemplo: antes eu era a “Carol-Designer” e agora sou “Carol-Mãe-da-Alice“. Aliás, eu ando numa fase tão “Carol-Mãe-da-Alice”, tão absorta em meu Alicentrismo, que de vez em quando até esqueço que estou grávida! Ainda bem que o mano dela chuta o tempo todo, como se quisesse me alertar: oi, lembra de mim? 🙂 Ou seja, eu mesma caí nessa armadilha e troquei um figurino reducionista por outro. A realidade é que eu sou “Carol-um-milhao-de-coisas”, e não somente este ou aquele binômio simples.

Com certeza a chegada do querido e amado mano em dezembro me fará sair dessa órbita Alicêntrica na qual eu me encontro. Na marra! Vai bagunçar minha rotina, desequilibrar toda minha vida novamente, fazendo eu repensar mais uma vez quem eu sou e agregar novas Caróis ao meu repertório. Mas que todas essas Caróis saibam que também tem luz própria, e não precisam nunca se reduzir à satélites, orbitando em volta de uma única coisa, seja um filho, uma vocação ou uma profissão.

3a lei de milton

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Estimular nossos filhos, mas sempre respeitando o bom senso. Nos dedicarmos ao trabalho, mas sem esquecer da vida em família. Cumprir com os nossos deveres, mas achar sempre um tempinho para nossos amigos. Cuidar dos nossos pequenos, mas lembrar de nos cuidarmos também. Se fosse para compactar todos os dilemas da minha vida atual em uma palavra, ela seria “equilíbrio”. Já notaram como é desafiador manter as diferentes partes da nossa vida balanceadas?

Eu sou realista e se os anos não me ensinaram como ser boa em tudo, me mostraram que tal façanha é impossível. E que se você quiser de fato ser boa em alguma parte da sua vida, terá que abrir mão de ter sucesso em outra. Quem sabe uma balança desequilibrada, mas com os pesinhos depositados no lado que você julga certo, seja uma boa alternativa de felicidade e paz de espírito (e não seria uma forma de equilíbrio também?)

Mas como saber onde investir estes “pesos”? Bom, se você descobrir me conta! Talvez o primeiro passo seja descobrir aquilo que realmente importa na sua vida, de verdade mesmo (não aquilo que você faz para impressionar um parente, um amigo, ou para seguir um script moderno do que é felicidade). Pois se você faz escolhas sinceras, e prioriza aquilo que realmente acredita, o peso das escolhas e dos caminhos que você não tomou vão ficando mais leves.

Este post é dedicado à todas as famílias que batalham diariamente para encontrar equilíbrio. Em especial para aquelas que recentemente perceberam que sua vida não é e nunca será um comercial de margarina. Seja por uma gravidez inesperada, por um casamento que não deu certo ou pela chegada de um filho que exige uma atenção extra. Na vida real, fora do comercial de margarina, moram escolhas difíceis: reformular nossa vida profissional, ou encarar decisões difíceis, como a de não estar tão presente no dia a dia do filho, para poder prover recursos e terapias de qualidade.

Dia desses minha amiga compartilhou uma página do facebook fantástica, que posta “leis de Milton”. Logo me identifiquei com a terceira lei, que veio em um momento perfeito para acalmar meu coração, e me certificar que estou tomando as decisões certas (para mim):

milton
“abelha fazendo mel, vale o tempo que não voou”. Lei de Beto Guedes e Ronaldo Bastos. Exercida por Milton “Bituca” Nascimento.

Pois quem precisa de margarina, quando se está ocupado fazendo mel? 🙂

Eles

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Assim que seu filho nasce com síndrome de Down você passa por um momento sensível e algumas palavras usadas por familiares, médicos e amigos acabam machucando — mesmo que não seja a intenção de quem as falou. É o ultrassonografista que chama seu filho de doente, a terapeuta que usa a palavra-r, o conhecido que pergunta qual o problema do seu bebê (e se ela é “assim” porque bebeu água do parto — true story).

Com o tempo você vai conquistando um pouco mais de jogo de cintura, e aprende a lidar melhor com estas situações. Eu, por exemplo, em alguns momentos simplesmente sorrio e ignoro comentários maldosos. Em outros momentos (quando estou inspirada, e a situação permite), aproveito a oportunidade para esclarecer meu interlocutor e oferecer uma nova perspectiva sobre a síndrome.

Eu normalmente tenho paciência quando ouço alguma frase preconceituosa sobre síndrome de Down. No entanto, há um vicio de linguagem — que por sua vez expõe um vício de pensamento — que ultimamente tem me irritado: “Eles”. Me irrita pela frequência com que é usado. Me irrita pela sua aparente inocuidade. Me irrita por ser um simples pronome e ao mesmo tempo representar tanto.

Explico a origem da irritação. O habitat natural desta palavra é em frases como estas:

Eles são tão carinhosos, né?
Adoro todos eles! Eles têm todos a mesma carinha!
Eles são tão agressivos. Um vizinho sempre batia na prima da minha amiga.
Eles estão evoluindo tanto. Um menino da minha cidade até lê e escreve.

Eles quem, cara pálida? As pessoas com síndrome de Down não são todas iguais. Colocar todas no mesmo pacote é preconceito disfarçado de compaixão. É desconhecimento camuflado de informação. Ao uniformizar demasiadamente um grupo e declarar que todos se parecem e agem da mesma maneira, você está tirando algo precioso destas pessoas: sua individualidade.

Eu acho generalizações chatas, previsíveis e até mesmo perigosas. Nem toda menina gosta de rosa, nem todo menino curte futebol. O mesmo vale para pessoas com SD. Achar que todas as pessoas com a trissomia são agressivas, pois você conheceu um vizinho que assim o era, é tão falacioso quanto presumir que todas as meninas gostam de lilás, pois sua filha gosta.

Este não é um problema de gramática. Estamos falando de empatia. Estamos falando de pessoas que têm seu direito básico de individualidade arrancado desde seu nascimento, quando não antes. Enquanto as pessoas com SD continuarem rebaixados ao último pronome pessoal, perderemos oportunidades de conhecer a pessoa única por trás da síndrome.

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista, criado pelo Instituto Alana)

Reconhecendo potenciais

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Com o tempo seu filho vai crescendo e vocês vão se conhecendo melhor. E você vai notando que ele tem suas preferências e aptidões. Aqui em casa, por exemplo, tenho notado que a Alice tem o ouvido bom e gosta muito de música. Ela canta junto com suas canções preferidas (na base do enrolation, mas canta) e só de ouvir o primeiro riff de guitarra de uma música ela já começa a balbuciar o refrão. Esse seu lado musical tem sido um bom aliado no desenvolvimento da fala.

O legal de ir descobrindo do que o seu filho gosta é que você pode aproveitar isso para interagir de uma maneira divertida com ele. Seja brincando, estimulando ou educando (se é que esta tríade possa ser separada :)) Mas e como saber do que um bebê gosta? Uma boa dica é utilizar o método OWL – Observe, Wait, Listen  (observe / espere / escute). Sinais como olhos brilhando, perninhas chutando, barulhinhos com a boca –  todos esses podem ser bons indicativos.

Isso me lembrou uma ótima palestra, chamada “ O mundo precisa de todos os tipos de mentes“ da Temple Grandin, onde ela fala: “Temos que absolutamente trabalhar com todos estes tipos de mentes, porque absolutamente precisaremos destes tipos de pessoas no futuro. (…) Digamos que a criança é fixada em Legos. Vamos colocá-lo trabalhando em construir coisas diferentes. A coisa sobre a mente autista é que tende a se fixar em algo. Se um garoto ama carros de corrida, vamos usar carros de corrida para matemática. Vamos descobrir quanto tempo leva para um carro de corrida percorrer uma certa distância. Em outras palavras, use esta fixação para motivar aquela criança.”

Eu adoro essa palestra. Assim com a T. Grandin, acredito que a neurodiversidade da humanidade não somente deva ser respeitada, como encarada como algo essencial à nossa sobrevivência.

E a diversidade em aptidões não se resume aos nossos filhos. Nós, enquanto pais e mães, também temos nossos talentos. E reconhecer quais são eles é tão divertido e útil quanto descobrir o dos nossos filhos. Se você é bom com instrumentos musicais, pode explorar isso. Se você é bom em contar histórias, pode aproveitar esse seu lado. Uma das partes mais legais da maternidade é justamente essa: descobrir lados seus, e inclusive qualidades suas, que você nem sabia que existiam :)

Sobre ter filhos e ter coragem.

Eu sempre me imaginei mãe de 3 filhos. Depois que a Alice nasceu, foi caindo a minha ficha de que criar um filho não é uma tarefa simples, demanda muita energia/tempo/dimdim da gente, e acabei reajustando minhas expectativas. Mas eu sempre simpatizei com a ideia de ter mais de um filho, curto muito a experiência de vida e os ensinamentos que a convivência entre irmãos proporciona.

Optar por mais de um filho não é uma decisão fácil. Para mim, por exemplo, ter um segundo filho significaria mais tempo afastada (ainda que parcialmente) do meu trabalho que eu adoro, menos noites de sono, menos tempo livre, o orçamento mais apertado… fora todas as mudanças no corpo que acontecem durante a gestação. Resumindo: é preciso ter coragem para tomar essa decisão.

E se normalmente essa opção já é feita com cautela, para nós, mães de primogênitos com uma condição genética, ela costuma vir acompanhada de uma reflexão maior ainda. Novas perguntas surgem: será que o próximo também terá esta ou outra deficiência? Darei conta de mais de um filho com necessidades específicas e adicionais? Este segundo filho fará com que eu tenha menos tempo para me dedicar ao primeiro?

No final deste ano a Alice ganhará um irmãozinho. :) Depois de refletir um pouco, percebi que a Alice veio para me mostrar que eu não posso e nem consigo controlar tudo. Por isso, eu e meu marido decidimos encomendá-lo (hehe) naturalmente e não realizar exames invasivos. Só saberemos com certeza se ele terá ou não síndrome de Down no seu nascimento.

Talvez parte da graça e do desafio de ter filhos seja isso mesmo, o mistério do que virá, o processo de abrir o coração para receber o que nos será enviado. Se ter um primogênito com uma alteração genética nos fez ter mais cautela, que nos faça também ter mais coragem e confiança para aceitar novos desafios.

Mas isso não signifique que ache que exista maneira certa ou errada de agir nessas situações ou eu julgue pessoas que decidem optar por outros caminhos. Por ter passado por essa experiência de vida, eu realmente tenho empatia pelas famílias que optam por não ter mais filhos, ou que recorrem à recursos atuais de fertilização assistida. Para mim, esta é uma decisão tão pessoal quanto ter filhos ou não.

Quanto ao irmãozinho da Alice, sou como toda grávida e torço para que seja um bebê saudável. Mas daí eu lembro que torcer por uma criança perfeita é algo injusto e impossível. Então eu torço para aquilo que de fato é mais tangível: que eu tenha sabedoria para receber este novo presente de cabeça, coração e braços abertos.

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista)

Caindo pelas tabelas

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Na imagem: desenho da alice presa dentro das barras de uma tabela de desenvolvimento.

Quando ele vai olhar para mim? Quando ele vai sorrir? E “mamãe”, com quantos meses ele irá falar? Quando se é pai de primeira viagem, todas essas dúvidas são muito comuns, e as famosas tabelas do desenvolvimento servem como um bom guia para nos oferecer uma noção geral do que é uma evolução típica. Estas referências também são úteis para indicar se algo não está correndo bem, e iniciar o quanto antes a estimulação essencial, aproveitando um momento único de plasticidade cerebral.

Mas e quando algo que foi feito para nos orientar de forma geral, oferecendo uma noção básica de desenvolvimento, apontando eventuais áreas onde podemos oferecer estímulos direcionados e saudáveis, começa a se tornar um grilhão? E todo e qualquer pequeno atraso já serve como motivo de aflição e desespero? E quando percebemos, aquela tabela que inicialmente foi criada para nos ajudar, virou uma verdadeira prisão.

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Na imagem: Alice achando uma brecha e conseguindo escapar.

Quando recebemos a notícia que seremos pais de crianças com deficiência ou atraso no desenvolvimento, o perigo de nos atermos excessivamente às tabelas se torna maior ainda. Nossos filhos mal nasceram e nós já indagamos aos médicos: quando ele irá andar? irá falar? dirigir um carro? Ufa! Esquecemos que mesmo com deficiência ou atraso, cada criança é única e tem um ritmo próprio, muitas vezes projetamos esta ansiedade nos nossos filhos e acabamos… caindo pelas tabelas!

Proponho uma brincadeira para aliviarmos um pouco a nossa ansiedade em relação ao desenvolvimento dos nossos pequenos: uma tabelada bem humorada e personalizada! Bolei aqui rapidamente uma para a minha Alice, e vejam que divertido.

Primeiro dia de vida: Virou o amor das nossas vidas.
8 meses: Inventa o 360º da alegria, gira sentada quando está muito feliz.
1 ano: Não joga mais a mamadeira longe quando termina de beber o suco.
1 ano: Começa a se locomover parecendo um touro.
1 ano e 7 meses: Come todos o gizes de cera da casa.
1 ano e 9 meses: Começou a engatinhar no estilo moon walking, de ré.
1 ano e 9 meses: Começou a falar em código morse.

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Na imagem: Alice se divertindo, usando as linhas do gráfico como um escorregador.

Uma vida sem deficiências

Outro dia li um comentário no facebook que me chamou a atenção. Uma mãe comentava para a outra o seguinte: “espero que sua filha se recupere logo e fique sem nenhuma deficiência“. Obviamente sei que esta mãe falou isto com a melhor das intenções e de maneira nenhuma me senti ofendida com a frase. Mas como tudo que ouço, leio e vivencio, este fato acabou despertando em mim uma série de reflexões sobre o que seria afinal uma vida sem deficiências.

Imediatamente lembrei algo que uma tia minha, que foi diretora de escola por muitos anos, me falou certa vez. Ela conta que sempre que alguém apontava uma característica negativa de um aluno, ela tentava enxergar ali uma oportunidade. Será que o “aluno bagunceiro” não teria instinto de liderança? Será que o aluno tagarela não possuía qualidades de comunicação? Eu por exemplo sou um fiasco quando o assunto é mapas e localização espacial. Meu cérebro é muito mais eficiente desenhando e ilustrando um mundo cheio de espirais, folhas e passarinhos.

Que todas as pessoas possuem talentos e deficiências nós sabemos. Mas o que eu nunca tinha parado para refletir é como estas estão muitas vezes diretamente interligadas. Desejar que você ou seu filho seja isento de deficiências, é privá-lo também de descobrir possíveis talentos. Não estou incentivando que fechemos os olhos para as deficiências e dificuldades, tanto nossas quanto dos nossos filhos. Incentivo, no entanto, que tenhamos um outro olhar sobre elas. De repente escondido naquele “defeito”, está um talento, esperando para aflorar.