Nossa vida com… Isadora!

Opa, mais um post “Nossa vida com…” 🙂 O texto dessa semana me emocionou, pois pela primeira vez ele não foi contado pela mãe, e sim por uma irmã! Me encantei com o carinho que a querida Letícia me procurou, querendo fazer uma surpresa para sua família e contar a sua história com a Isadora, sua irmã mais nova.

isadora

“É uma história um tanto quanto complicada e graças a Deus com um final feliz. Bom, em 2003 minha mãe (Ana) resolveu fazer uma cirurgia para não ter mais filhos, pois ela já estava com uma idade mais avançada, depois de 1 ano e 6 meses (mais ou menos) dessa cirurgia aconteceu algo que realmente não esperávamos. Tivemos a notícia de que teríamos mais um membro em nossa família.

Foi uma notícia que nos deixou um pouco assustados, mas felizes. A gravidez de minha mãe não foi nada tranquila, pois como ela já havia passado por essa cirurgia houve algumas complicações. Aos 7 meses de gestação, minha mãe já não aguentava mais, sua pressão estava sempre muito alta, assim deixando em risco a si mesma e a do bebê. Com 7 meses de gravidez veio ao mundo Isadora.

Durante a gestação minha mãe fez exames para averiguar se o bebê viria com alguma síndrome, mas todos deram negativos. Após o parto, a médica veio dar a notícia de que Isadora havia nascido com SD. Depois de dias na encubadora Isadora finalmente foi para casa, onde foi recepcionada com várias visitas e com muito amor de sua família.

Com 1 mês de vida, Isadora já estava frequentando fono e até hoje ela frequenta, desde muito cedo minha mãe corre atrás de vários meios para ajudar no estimulo de nossa pequena. Hoje com 8 anos, Isadora estuda em um colégio convencional, faz judô, natação, fono, psicopedagoga e brinca MUITO! É uma criança muito ativa e esperta. Sempre pega as coisas com muita facilidade. Tenho muito orgulho de ter uma pessoa com SD em minha família. Tenho certeza de que um dia ela irá ler isso e se sentir muito amada.

Pra mim, Letícia Gabriela, se fosse para escolher entre pessoas sem SD e pessoas com SD eu escolheria uma população cheia desses anjos! Pois o carinho que eles transmitem é algo excepcional!

Fica aqui um pouquinho da história da Isadora, o meu maior amor.
Um grande beijo de sua irmã, Letícia.”

Demais, né pessoal? Espero que a história tenha acalentado o coração das mães que possuem mais de um filho, com e sem SD. Com carinho tudo dá certo! Abaixo na galeria várias fotos Isadora 🙂

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Tô famosa! #02

Opa! Nossa que sumida que ando daqui 🙂 Alicinha anda com uma virose chatinha nos últimos dias, eu cheia de trabalho… e aí já viu né? Inspiração vai por água abaixo. Mas mesmo com o blog meio paradinho, nossa história foi destaque em alguns sites, e eu não posso deixar de contar as boas novas por aqui, com direito a uma das entrevistas na íntegra, sem edição.

Saímos no super cool Hypeness:
hype

Também recebemos destaque no site fofo da Glamour:

glamour

O pessoal da record contou nossa história no r7:

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E, por fim, saímos na página inicial do Terra.com.br. Uau!

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E como prometido, segue a entrevista que dei para a querida jornalista Nathalia Ilovatte, do r7, na íntegra:

– No post em que você conta a descoberta da SD da Alice, fala que vez ou outra ainda se imagina “na Itália” e pensa como tudo seria mais fácil se tivesse chegado onde idealizou. Dá para perceber que esse post é antigo, por isso, gostaria de saber se com o tempo esse questionamento desaparece.

Com o tempo, tenho me identificado um pouco menos com esta analogia e me sentido cada vez menos na Holanda. Tenho refletido, e penso que toda mãe, ao entrar no mundo da maternidade, compra um bilhete para a “Itália”, mas vai parar em um lugar completamente diferente! Ela pode ter comprado um bilhete que especificava um filho menino e aterrizaram gêmeas meninas no seu colo. Comprou um ticket para um parto na água, e aterrizou em uma cesárea de emergência. E no final das contas, não importa onde você aterriza, o que importa é como você desfruta a sua caminhada neste mundo novo e único.

– Quais cuidados extra uma criança com SD demanda?
É complicado generalizar, pois cada indivíduo com síndrome de Down possui suas próprias características. A Alice, por exemplo, nasceu sem cardiopatia, que é comum em bebês com a trissomia. Existem alguns materiais que falam um pouco mais sobre as questões que um profissional de saúde deve saber ao atender uma criança com síndrome de Down, então prefiro me ater àquilo que eu tenho mais experiência, que é minha convivência com a Alice. Como cuidados extras que eu tenho com ela posso citar: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Algumas crianças com SD também se beneficiam de atividades como natação, equoterapia, psicopedagogia.
– Você não teve tempo de se preparar para cuidar de uma criança com SD. Então, quais foram as primeiras orientações que recebeu? O que te ajudou a entender melhor o que estava acontecendo no início?
Receber a notícia da síndrome de Down após o nascimento possui alguns pontos positivos, mas com certeza também traz uma sensação de despreparo enorme. Mas pensando bem, acredito que certas etapas na vida nós só nos preparamos quando chegamos nela. O mesmo acontece com ter um filho: por mais que você se prepare na gravidez, somente após a chegada dele você se capacita de fato para aquele desafio. Talvez o que tenha me preparado para entender o que estava acontecendo foi a educação que recebi da minha família, que é de enfrentar de frente o que a vida nos trás, tentando sempre ver o lado positivo do que nos acontece.
– Recentemente você contou que a Alice começou a ir à escolinha. Quais foram seus critérios para escolher uma boa escola?
Uma professora carinhosa e experiente, uma sala limpa, ampla e com brinquedos educativos, um bom método pedagógico e poucos alunos por turma foram alguns dos meus critérios de escolha. O fato da escola ser perto de casa e ter a vovó trabalhando lá também colaboraram para a decisão. 🙂
– O que significa, na prática, a escolinha promover a inclusão, e como os pais podem observar se isso ocorre?
Inclusão é perceber que todos nós somos iguais em nossas diferenças. É prestar atenção nas particularidades, pontos fortes e pontos a serem melhorados da Alice, mas também de todos os alunos. Todos os alunos são importantes merecem este tipo de respeito. Você pode perceber se seu filho está sendo bem acolhido na escola se ele participa das atividades junto com os colegas, acompanha o curriculum, se o conteúdo e a estrutura são acessíveis, entre outros sinais positivos.
– Você percebe que pais de crianças que não têm SD tratam a interação entre os pequenos com naturalidade? Você já precisou tirar dúvidas de alguma criança ou conversar com algum pai sobre a Alice e a SD? 
Talvez dependa um pouco do contexto onde esta interação ocorre. Na escola, como os outros pais já estão conhecendo melhor a Alice, existe um clima bom de naturalidade. Já precisei tirar dúvidas de crianças e adultos inúmeras vezes, e gostaria de ser mais natural e leve nas minhas respostas. Talvez isto venha com o tempo.
– O que você acha que a Alice te ensina de mais valioso?
Ultimamente tenho percebido que desenvolvido mais empatia. Procuro sempre me colocar no lugar do outro, tentar compreender suas motivações. Por causa dela, procuro ser uma pessoa melhor, ter mais consciência social e ambiental.
– O que costuma dizer a pais que acabaram de saber que o filho tem SD e ainda estão “perdidos” no assunto?
Tenho pensado em escrever um post justamente sobre isso, dizendo: “Calma, as coisas vão se acalmar. Todo esse nervosismo, ansiedade e medo que você está sentindo agora dará lugar a alegrias e muito amor.” Parece cliché, mas é algo que eu adoraria ter ouvido assim que a Alice nasceu.
– O blog te ajuda nessa jornada? De que maneira?
Recebo tantos emails de pessoas dizendo que o blog NVCA as ajuda, mas a realidade é que eu também me beneficio muito com o site. Muitos posts que eu escrevo servem como um desabafo, e isto me ajudou muito, principalmente no início. E com o blog eu fiz muitos contatos e amizades, e isso também com certeza ajuda na minha jornada.


Espero que tenham gostado das matérias! Fico feliz de poder contar a nossa história para as pessoas, mas sei que diversos leitores do NVCA tem relatos muito emocionantes para contar também. Por isso curto tanto postar “Nossa vida com…” por aqui. Falando nisso, semana que vem tem mais um relato vindo! 🙂

Nossa vida com… Cerejinha!

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Que saudades de postar “Nossa vida com…” por aqui! A fofura de hoje é a querida Maria Fernanda, também conhecida como… Cerejinha! Estou feliz por contar a história dela aqui, pois é um pouco diferente das que mostrei anteriormente. A Ana Flávia, mãe da Little Cherry ficou sabendo da síndrome ainda na gravidez, assim como a cardiopatia da pequena. Mas eu estou me adiantando, deixa a querida Ana Flávia contar melhor a história da vida deles com a super Cereja:

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?” Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética. Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito.

Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa Maria Fernanda tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.

Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado … e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.

Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: Sim, eu estava grávida de um bebê especial (não gosto mais de usar esta expressão, mas às vezes fica mais simples explicar assim), uma linda menininha com Síndrome de Down (SD), ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas e fenótipo característico.

Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.

Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.”

Este é o primeiro texto que publiquei na coluna “Mamãe Down Up”, em junho de 2013, no blog Tudo Bem Ser Diferente(um espaço virtual aberto para a diversidade e inclusão). Quando comecei a escrever por lá tive a intenção de “por pra fora” os sentimentos, ajudar outras famílias e fazer um trabalho de formiguinha mesmo, bem no estilo “de pouco em pouco a gente chega lá!”, sabe? Mudar os conceitos sobre a SD, divulgar um novo olhar, batalhar pela inclusão escolar e social, mostrar que nossos pequenos levam uma vida completamente normal.

Depois da coluna surgiu a fan page no Facebook  Cerejinha Baby, onde procuro publicar informações de interesse e notícias sobre a vida da pequena #CherryBaby. Outro movimento bacana que participei da criação é o Minas Down, um grupo de pais, familiares e profissionais de Minas Gerais que tem a honra de ter por perto alguém com SD. É um grupo para trocas de experiências e informações, que começou tímido no meio virtual, e hoje já tem mais de 300 membros e já ganhou o mundo real também. Organizamos palestras, eventos, workshops, encontros com as famílias, entre outros. Além destes trabalhos, continuo com a minha vida profissional e ainda preciso ter fôlego (com muito gosto, por sinal) para correr atrás de uma menininha muito sapeca, que está com um ano e sete meses, e que, em breve, desbravará o mundo com seu próprio caminhar (Por enquanto vai “embumbuntinhando” mesmo…. a nossa versão para o engatinhar :))

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Nossa, que história emocionante, né? Inspiração pura para gestantes e mamães de bebês com cardiopatia congênita. E como diz a Ana Flávia: “Maria Fernanda, Cereja, Cerejinha, Maria, Fernandinha?!… ♥ Ah, não importa o nome! O importante é que ela está em nossas vidas!”

Nossa vida com Férias!

Pensando bem, não foram bem férias, e sim recesso. Pensando bem de novo, eu sou mãe e freelancer, então não teve nem recesso. Mas mesmo assim deu para sair da rotina e aproveitar um pouco este final de ano. 🙂

Teve bebê grinch destruindo a árvore na véspera de Natal:

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Teve muita brincadeira com a prima Rafa:

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Teve mar, areia e bagunça na casa de praia dos avós:

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Teve visita de parentes de minas e Reveillon aqui em casa:

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Eu e a bebê pig desejamos um 2014 alegre, surpreendente e inesquecível para todos! 🙂

2014

Meu talk no TedXFloripa!

Eu acompanho e admiro os talks do TED há alguns anos. Através dos seus vídeos passei a refletir mais profundamente sobre nosso sistema de educação, aprendo como nossa linguagem corporal afeta nossos pensamentos, e paro para pensar sobre as diferentes formas de estimular uma criança.

Por isso, imaginem minha surpresa e alegria ao ser convidada pela organização do TEDxFloripa para falar sobre a minha história com a Alice no evento. O tema da edição 2013 falava sobre (des)conexões: “Com o que estamos conectados ultimamente? Quando é preciso desconectar para se encontrar? Para onde levam nossas conexões? Refletindo sobre nossos hábitos, percebemos o quanto podemos descobrir se desconstruirmos os caminhos que nos trouxeram ao que somos hoje.”

E minha conversa foi realmente sobre desconexões. Desconexões com preconceitos, com minha mania de querer controlar tudo, com a ideia ultrapassada de que eu não fazia diferença na sociedade através da minha profissão.
Segue abaixo um trechinho do meu talk:

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Na foto: eu no palco, no momento da palestra.

“Eu costumo dizer que minha filha é muito mais que a soma de seus cromossomos, e o blog também acabou se tornando muito mais que a soma de seus posts. E o nome nossa vida com Alice que eu criei rapidamente após tentar várias outras opções que não estavam disponíveis no wordpress acabou funcionando perfeitamente pois hoje em dia realmente sinto que não é mais a MINHA vida com a Alice, e sim a NOSSA vida com Alice.

E se a maternidade – como Laura Gutman diz – é o encontro com a nossa própria sombra, ela também nos ajuda a achar nossa luz. E eu ao dar a luz a Alice também iluminei meu horizonte, e que bom que através do meu blog eu consigo refletir um pouco dessa luminosidade para vocês, mostrando que ter um filho com deficiência não é só luta, só médicos e terapias. Também temos muitas alegrias, levezas e aprendizados.”

E olha que legal: os videos do evento foram liberados! Finalmente vou poder colocar aqui meu talk na íntegra. Um agradecimento especial por terem cortado do video a parte que eu falo “JÁ POSSO SUBIR NO PALCO?” com o microfone ligado. 😀

Sorteio de natal no NVCA: A filha!

Calma, calma, não é a Alice que está sendo sorteada, hihi 🙂 Me explico: o querido escritor Carlo Manfroi doou duas cópias autografadas do seu primeiro livro “A Filha” para eu sortear aqui entre os leitores do blog! Para participar é bem tranquilo, basta deixar um comentário neste post, com o campo de email preenchido.

Na imagem: Foto do livro com o desenho da Alice com gorro de papai noel por trás.

Na imagem: Foto do livro com o desenho da Alice com gorro de papai noel por trás.

Eu já conhecia e adorava o livro, ganhamos uma cópia autografada do querido Cristo, pai da Cíntia e inclusive estava com um rascunho para falar dele aqui no blog há muito tempo. Assim como a obra do Carlo é narrada de forma entrecortada, a vida do meu marido e a do Cristo também parece se entrelaçar. Ele também gosta de guitarras e Rock and Roll, tem uma produtora de vídeo em Floripa e sua primogênita nasceu com síndrome de Down.

A história que inspirou o livro por si só já é muito interessante: o cenário político dos anos 70, o início do namoro, a surpresa com o nascimento da Cíntia, a descoberta da gravidez da filha aos 38 anos, e um final surpreendente e que trouxe lágrimas aos meus olhos. Mas Carlo não se contentou e foi além: a linha de tempo não é linear, e ele – com auxilio de múltiplos narradores – faz digressões, soma trechos fictícios, ajudando a montar uma trama de recortes e contando a história de forma muito original.

Minha parte favorita do livro é a forma como o casal “chutou o balde” e os preconceitos de quatro décadas atrás (os médicos diziam para deixar a bebê o dia inteiro em um quarto escuro e sem barulho, por ter síndrome de Down, socorro!), ouviram sua intuição e, usando bom senso e amor, fizeram um trabalho lindo na criação da Cíntia.

Na próxima segunda eu farei o sorteio através do site random.org! 🙂

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Na foto: O filho da Cíntia, Augusto, no colo do avô.

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Na foto: Cíntia e o autor Carlo em uma noite de autógrafos.

Edit: Sorteio feito! As vencedoras foram:

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Na imagem: Comentário da leitora Priscilla Garrett.

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Na imagem: Comentário da leitora Daniela.

Vou passar os dados de vocês duas para o autor Carlo Manfroi, e ele enviará as cópias autografadas para o endereço de vocês duas! 🙂 Feliz Natal!

Série “Estimular é um barato!” » Árvore de Natal!

Essa semana decidi montar a árvore de Natal aqui de casa. Pra variar me meti em mais um DIY com materiais baratos, acessíveis e recicláveis. E enquanto eu fazia o projeto eu pensei: caramba, que oportunidade legal para a família fazer uma atividade estimulante e divertida.

Crianças decorando pinhas com tintas coloridas. Fonte: http://www.recyclart.org/2013/11/diy-pine-cone-christmas-trees/

Crianças decorando pinhas com tintas coloridas. Fonte: http://www.recyclart.org/2013/11/diy-pine-cone-christmas-trees/

Já percebeu quantas cores, texturas, formas que podemos explorar ao montar uma árvore? A Alice brincou com as decorações na casa da minha tia e adorou. (É bom ter cuidado com objetos perigosos – que possam quebrar, ser engolidos, enrolar no pescoço, etc).

Na imagem: enfeites coloridos para árvore de natal.

Na imagem: enfeites coloridos para árvore de natal. Photo Credit: Chris_J

Ao invés de só decorar a árvore, você pode também se animar e criar uma do zero com seus pequenos. Como a Alice fica solta o dia inteiro pela casa, eu optei por fazer com papel seda que sobrou da sua festa de aniversário, pois não seria perigoso para ela, e ao mesmo tempo visualmente bonito. Para fazer os paper fans você precisa de um bom desenvolvimento motor fino, então é melhor fazer com crianças maiores. Fiz com ajuda da minha afilhada de 10 anos, é uma atividade lúdica que trabalha com concentração e coordenação motora.

Árvore feita de papeis verdes dobrados, e bandeirinhas amarelas.

Árvore feita de papeis verdes dobrados, e bandeirinhas amarelas.

Ah, e cada folha grande do papel custa em torno de 10 centavos, e rende vários leques, então é uma opção para quem tem espaço E orçamento pequenos, hihi. Mas depois de criá-la, pensei em outras opções mais interativas pra crianças bem pequenas e decidi colocar como sugestões aqui no blog. Olha quantas alternativas legais:

E vocês? Animados com as festas de final de ano? 🙂

Muito além das palavras

A novidade legal da última semana: a Alice começou a usar sinais! Quer dizer, quem sabe ela já estivesse usando antes, mas só agora consegui entender. Eu acho muito interessante ensinar sinais para bebês e, no caso da bebê pig, que nasceu com síndrome de Down, julgo o ensino mais válido ainda. Considero este assunto muito interessante, por isso decidi fazer um post resumindo este tema aqui no blog.

Sinais…? Mas hein?

Algumas pessoas me acham meio maluca ensinando sinais para a Alice – sendo que ela ouve bem e não tem apresentado um significativo atraso de fala. Mas comunicar-se vai muito além das palavras. Preste atenção como o seu tom de voz, seus gestos, suas expressões faciais tem impacto na sua mensagem. Ter um vasto vocabulário é importante, mas saber se comunicar, se expressar, também!

Linguagem de sinais e o desenvolvimento cerebral.

“A linguagem de sinais é uma linguagem que pode ser usada por qualquer um e acima de tudo é uma outra língua. O cérebro de um bebê até um ano de idade se desenvolve mais rapidamente do que suas habilidades para a fala, o que faz com que um bebê de um ano de idade seja capaz de entender muitas palavras mas não de se expressar. A linguagem de sinais pode reduzir a frustração dos bebês (e em alguns casos de pais), aumentar a auto-confiança dos bebês e ainda trazer para a criança os benefícios que uma segunda língua trazem ao cérebro de uma pessoa.” (fonte: http://www.linguagemdesinaisparabebes.com.br/)

Uma decisão consciente.

Ao discutir sobre este assunto em um grupo sobre SD que eu participo, a querida Christiane Aquino disponibilizou uma pesquisa em inglês, falando sobre os benefícios do ensino de sinais. Era o incentivo que faltava para eu começar a ensinar sinais para a Alice. Separei alguns trechos interessantes e traduzi, para colocar aqui:

Remington e Clarke (1996) argumentaram que, além de proporcionar um (possivelmente temporário) substituto para o discurso em crianças pequenas, os sinais podem ajudar a reduzir frustração e comportamentos desafiadores (nota da tradutora carol: “chilique”). Eles sugerem que esta comunicação pode induzir e melhorar a interação com outras pessoas o que, por sua vez, ajuda no desenvolvimento da fala.

Vários estudos, incluindo Kouri (1989) e Remington e Clarke (1996), salientam o benefícios dos sinais para o desenvolvimento da fala e da inteligibilidade, com um pressuposto comum de que o uso de sinais pode ser eliminado, ou será abandonado naturalmente pelas crianças, conforme a fala melhora (Abrahamson, Cavallo & McCluer, 1985; Weller & Mahoney, 1983).

Miller sugere que as crianças com síndrome de Down mostram uma vantagem para sinais e que estes podem aumentar significativamente a sua habilidade comunicativa durante um período importante de desenvolvimento. (nota da tradutora carol: minha mãe também lembrou sabiamente que pessoas com SD aprendem mais e melhor visualmente, e a audição costuma ser um ponto fraco, então os sinais se encaixam perfeitamente neste cenário).

Existem também estudos indicam que a linguagem de sinais pode ter benefícios contínua para adultos com SD. Powell e Clibbens (1994) que estudaram quatro adultos com síndrome de Down (todos do sexo masculino). Os avaliadores foram convidados a ouvir os discursos em condições onde eles usavam sinais e em condições em que eles não usavam. A fala acompanhada dos sinais foi sempre classificada como mais inteligível do que a fala sozinha, mesmo quando os avaliadores podiam ouvir apenas uma gravação de áudio dos adultos falando. Esta descoberta é interessante, tendo em conta um argumento frequentemente usado contra o uso de sinais (que os parceiros de comunicação serão restritos para aqueles que conhecem o sistema). Se leva a entender que a linguagem de sinais torna mais inteligível o discurso e pode beneficiar a comunicação, mesmo que o interlocutor não entenda sinais.

Comunicação integrada.

Eu sempre me preocupo e me expressar claramente e sempre falar juntamente com os sinais. No caso da Alice, utilizo a linguagem de sinais para somar, e não para substituir. Eu optei pelo o ensino do ASL (ao invés de libras, por exemplo), pois encontrei mais e melhores materiais ensinando o American Sign Language. A série “Baby singing time” é fantástica, e eu morro de pena de não ter algo similar em português:

Como a Alice ainda não assiste TV, e eu tenho receio que o inglês a confunda um pouco, eu acabo vendo os videos, aprendendo, e ensinando para ela. É até legal desta forma, pois os sinais são incorporados normalmente no dia a dia. Eu gosto muito também como o ASL é intuitivo, de modo que até mesmo quem não o conhece, consegue inferir os significados. Vejam um exemplo:

E, finalmente…

Vários bebês aprendem primeiro o sinal de “mais/more“, pedindo mais comida. Como a bebê pig não é lá das mais comilonas, aprendeu primeiro o sinal de “acabou/all done” também conhecido como “deu de comer me tira desta cadeira pfv quero ir pro chão brincar“. Na realidade ela já usava vários “sinais” antes, como “vem aqui”, “tchau”, “cadê”, entre outros, mas o “acabou” foi o primeiro ASL oficial que ela fez. O correto seria utilizar as duas mãozinhas, e não somente uma como ela usou, mas está valendo! Acho que como eu faço o sinal segurando a colher, talvez eu mesma tenha feito somente com uma mão várias vezes, e ela aprendeu assim. No início eu fiquei na dúvida se seria um tchau, mas depois lembrei que o tchau da Alice é muito diferente (ela dá tchau parecendo o maneki neko, aquele gatinho que balança a mão pra cima e para baixo, hehe, fofa!)

Ficou animado?

Caso você tenha ficado animado em ensinar sinais para seu filho, converse com um fonoaudiólogo ou outro profissional especialista no assunto. 🙂 Cada caso é um caso, então vale sempre a pena procurar ajuda profissional.

Sobre moinhos de vento e torres de Pisa

No meu primeiro post no blog NVCA, publiquei um texto da autora Emily Kingsley, que fala sobre como ter um filho com síndrome de Down é como planejar uma viagem para a Itália, mas aterrizar na Holanda. O texto é lindo e nos ensina a parar, respirar e admirar as tulipas, moinhos de vento e Rembrandts que a Holanda nos oferece. Gosto tanto deste texto, que as vezes chamo a Alice de tulipinha e sua primeira festa de aniversário foi toda inspirada em temas holandeses.

Mas, com o tempo, tenho me identificado um pouco menos com este poema e me sentido cada vez menos na Holanda. Não que eu não ache o país um lugar maravilhoso, longe disso. Mas tenho refletido, e penso que toda mãe, ao entrar no mundo da maternidade, compra um bilhete para a “Itália”, mas vai parar em um lugar completamente diferente! Ela pode ter comprado um bilhete que especificava um filho menino e aterrizaram gêmeas meninas no seu colo. Comprou um ticket para um parto na água, e aterrizou em uma cesárea de emergência. Comprou um passagem para amamentação em livre demanda, e seu bebê quis desmamar logo e curte mesmo é uma mamadeira de fórmula.

Essa “Itália” idealizada, onde tudo acontece de forma previsível e como nós planejamos, não existe: você aterriza em um lugar totalmente novo e único. É único pois é formado de pessoas ímpares, formado pela sua relação com seu filho. E está em constante fabricação e evolução pois você e seu filho traçam novos caminhos todos os dias.

independente do seu filho ter síndrome de Down ou não, eu não sei dizer como será este mundo que você irá conhecer. Mas uma coisa é certa: se você passar muito tempo analisando a grama do vizinho, e como ela cresce mais rápido que a sua, perderá um tempo precioso que poderia estar plantando e cultivando flores em seu próprio quintal.

E quem quer ficar somente com torres de Pisa, se você pode ter no seu cartão postal tulipas, gôndolas, pirâmides e o que mais surgir ou decidirmos inventar. E no final das contas, não importa onde você aterriza, o que importa é como você desfruta a sua caminhada neste mundo novo e único.

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Nossa Vida com… Inclusão! “Maria Clara”

“Seguimos firmes na luta pelo direito incondicional ao acesso, à permanência e ao ensino de qualidade, em todos os níveis e em todas as modalidades de ensino. Educação Inclusiva é um direito humano.” Maria Teresa Eglér Mantoan

Mais um video da série “Nossa vida com Inclusão”. A estrela da vez é a linda Maria Clara, filha da Bianca. Olha como ela é uma graça e muito esperta no video abaixo. Compartilhem, divulguem, vamos lutar por uma educação mais justa e inclusiva para todos. 🙂