Sorteio de natal no NVCA: A filha!

Calma, calma, não é a Alice que está sendo sorteada, hihi 🙂 Me explico: o querido escritor Carlo Manfroi doou duas cópias autografadas do seu primeiro livro “A Filha” para eu sortear aqui entre os leitores do blog! Para participar é bem tranquilo, basta deixar um comentário neste post, com o campo de email preenchido.

Na imagem: Foto do livro com o desenho da Alice com gorro de papai noel por trás.

Na imagem: Foto do livro com o desenho da Alice com gorro de papai noel por trás.

Eu já conhecia e adorava o livro, ganhamos uma cópia autografada do querido Cristo, pai da Cíntia e inclusive estava com um rascunho para falar dele aqui no blog há muito tempo. Assim como a obra do Carlo é narrada de forma entrecortada, a vida do meu marido e a do Cristo também parece se entrelaçar. Ele também gosta de guitarras e Rock and Roll, tem uma produtora de vídeo em Floripa e sua primogênita nasceu com síndrome de Down.

A história que inspirou o livro por si só já é muito interessante: o cenário político dos anos 70, o início do namoro, a surpresa com o nascimento da Cíntia, a descoberta da gravidez da filha aos 38 anos, e um final surpreendente e que trouxe lágrimas aos meus olhos. Mas Carlo não se contentou e foi além: a linha de tempo não é linear, e ele – com auxilio de múltiplos narradores – faz digressões, soma trechos fictícios, ajudando a montar uma trama de recortes e contando a história de forma muito original.

Minha parte favorita do livro é a forma como o casal “chutou o balde” e os preconceitos de quatro décadas atrás (os médicos diziam para deixar a bebê o dia inteiro em um quarto escuro e sem barulho, por ter síndrome de Down, socorro!), ouviram sua intuição e, usando bom senso e amor, fizeram um trabalho lindo na criação da Cíntia.

Na próxima segunda eu farei o sorteio através do site random.org! 🙂

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Na foto: O filho da Cíntia, Augusto, no colo do avô.

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Na foto: Cíntia e o autor Carlo em uma noite de autógrafos.

Edit: Sorteio feito! As vencedoras foram:

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Na imagem: Comentário da leitora Priscilla Garrett.

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Na imagem: Comentário da leitora Daniela.

Vou passar os dados de vocês duas para o autor Carlo Manfroi, e ele enviará as cópias autografadas para o endereço de vocês duas! 🙂 Feliz Natal!

Série “Estimular é um barato!” » Árvore de Natal!

Essa semana decidi montar a árvore de Natal aqui de casa. Pra variar me meti em mais um DIY com materiais baratos, acessíveis e recicláveis. E enquanto eu fazia o projeto eu pensei: caramba, que oportunidade legal para a família fazer uma atividade estimulante e divertida.

Crianças decorando pinhas com tintas coloridas. Fonte: http://www.recyclart.org/2013/11/diy-pine-cone-christmas-trees/

Crianças decorando pinhas com tintas coloridas. Fonte: http://www.recyclart.org/2013/11/diy-pine-cone-christmas-trees/

Já percebeu quantas cores, texturas, formas que podemos explorar ao montar uma árvore? A Alice brincou com as decorações na casa da minha tia e adorou. (É bom ter cuidado com objetos perigosos – que possam quebrar, ser engolidos, enrolar no pescoço, etc).

Na imagem: enfeites coloridos para árvore de natal.

Na imagem: enfeites coloridos para árvore de natal. Photo Credit: Chris_J

Ao invés de só decorar a árvore, você pode também se animar e criar uma do zero com seus pequenos. Como a Alice fica solta o dia inteiro pela casa, eu optei por fazer com papel seda que sobrou da sua festa de aniversário, pois não seria perigoso para ela, e ao mesmo tempo visualmente bonito. Para fazer os paper fans você precisa de um bom desenvolvimento motor fino, então é melhor fazer com crianças maiores. Fiz com ajuda da minha afilhada de 10 anos, é uma atividade lúdica que trabalha com concentração e coordenação motora.

Árvore feita de papeis verdes dobrados, e bandeirinhas amarelas.

Árvore feita de papeis verdes dobrados, e bandeirinhas amarelas.

Ah, e cada folha grande do papel custa em torno de 10 centavos, e rende vários leques, então é uma opção para quem tem espaço E orçamento pequenos, hihi. Mas depois de criá-la, pensei em outras opções mais interativas pra crianças bem pequenas e decidi colocar como sugestões aqui no blog. Olha quantas alternativas legais:

E vocês? Animados com as festas de final de ano? 🙂

Muito além das palavras

A novidade legal da última semana: a Alice começou a usar sinais! Quer dizer, quem sabe ela já estivesse usando antes, mas só agora consegui entender. Eu acho muito interessante ensinar sinais para bebês e, no caso da bebê pig, que nasceu com síndrome de Down, julgo o ensino mais válido ainda. Considero este assunto muito interessante, por isso decidi fazer um post resumindo este tema aqui no blog.

Sinais…? Mas hein?

Algumas pessoas me acham meio maluca ensinando sinais para a Alice – sendo que ela ouve bem e não tem apresentado um significativo atraso de fala. Mas comunicar-se vai muito além das palavras. Preste atenção como o seu tom de voz, seus gestos, suas expressões faciais tem impacto na sua mensagem. Ter um vasto vocabulário é importante, mas saber se comunicar, se expressar, também!

Linguagem de sinais e o desenvolvimento cerebral.

“A linguagem de sinais é uma linguagem que pode ser usada por qualquer um e acima de tudo é uma outra língua. O cérebro de um bebê até um ano de idade se desenvolve mais rapidamente do que suas habilidades para a fala, o que faz com que um bebê de um ano de idade seja capaz de entender muitas palavras mas não de se expressar. A linguagem de sinais pode reduzir a frustração dos bebês (e em alguns casos de pais), aumentar a auto-confiança dos bebês e ainda trazer para a criança os benefícios que uma segunda língua trazem ao cérebro de uma pessoa.” (fonte: http://www.linguagemdesinaisparabebes.com.br/)

Uma decisão consciente.

Ao discutir sobre este assunto em um grupo sobre SD que eu participo, a querida Christiane Aquino disponibilizou uma pesquisa em inglês, falando sobre os benefícios do ensino de sinais. Era o incentivo que faltava para eu começar a ensinar sinais para a Alice. Separei alguns trechos interessantes e traduzi, para colocar aqui:

Remington e Clarke (1996) argumentaram que, além de proporcionar um (possivelmente temporário) substituto para o discurso em crianças pequenas, os sinais podem ajudar a reduzir frustração e comportamentos desafiadores (nota da tradutora carol: “chilique”). Eles sugerem que esta comunicação pode induzir e melhorar a interação com outras pessoas o que, por sua vez, ajuda no desenvolvimento da fala.

Vários estudos, incluindo Kouri (1989) e Remington e Clarke (1996), salientam o benefícios dos sinais para o desenvolvimento da fala e da inteligibilidade, com um pressuposto comum de que o uso de sinais pode ser eliminado, ou será abandonado naturalmente pelas crianças, conforme a fala melhora (Abrahamson, Cavallo & McCluer, 1985; Weller & Mahoney, 1983).

Miller sugere que as crianças com síndrome de Down mostram uma vantagem para sinais e que estes podem aumentar significativamente a sua habilidade comunicativa durante um período importante de desenvolvimento. (nota da tradutora carol: minha mãe também lembrou sabiamente que pessoas com SD aprendem mais e melhor visualmente, e a audição costuma ser um ponto fraco, então os sinais se encaixam perfeitamente neste cenário).

Existem também estudos indicam que a linguagem de sinais pode ter benefícios contínua para adultos com SD. Powell e Clibbens (1994) que estudaram quatro adultos com síndrome de Down (todos do sexo masculino). Os avaliadores foram convidados a ouvir os discursos em condições onde eles usavam sinais e em condições em que eles não usavam. A fala acompanhada dos sinais foi sempre classificada como mais inteligível do que a fala sozinha, mesmo quando os avaliadores podiam ouvir apenas uma gravação de áudio dos adultos falando. Esta descoberta é interessante, tendo em conta um argumento frequentemente usado contra o uso de sinais (que os parceiros de comunicação serão restritos para aqueles que conhecem o sistema). Se leva a entender que a linguagem de sinais torna mais inteligível o discurso e pode beneficiar a comunicação, mesmo que o interlocutor não entenda sinais.

Comunicação integrada.

Eu sempre me preocupo e me expressar claramente e sempre falar juntamente com os sinais. No caso da Alice, utilizo a linguagem de sinais para somar, e não para substituir. Eu optei pelo o ensino do ASL (ao invés de libras, por exemplo), pois encontrei mais e melhores materiais ensinando o American Sign Language. A série “Baby singing time” é fantástica, e eu morro de pena de não ter algo similar em português:

Como a Alice ainda não assiste TV, e eu tenho receio que o inglês a confunda um pouco, eu acabo vendo os videos, aprendendo, e ensinando para ela. É até legal desta forma, pois os sinais são incorporados normalmente no dia a dia. Eu gosto muito também como o ASL é intuitivo, de modo que até mesmo quem não o conhece, consegue inferir os significados. Vejam um exemplo:

E, finalmente…

Vários bebês aprendem primeiro o sinal de “mais/more“, pedindo mais comida. Como a bebê pig não é lá das mais comilonas, aprendeu primeiro o sinal de “acabou/all done” também conhecido como “deu de comer me tira desta cadeira pfv quero ir pro chão brincar“. Na realidade ela já usava vários “sinais” antes, como “vem aqui”, “tchau”, “cadê”, entre outros, mas o “acabou” foi o primeiro ASL oficial que ela fez. O correto seria utilizar as duas mãozinhas, e não somente uma como ela usou, mas está valendo! Acho que como eu faço o sinal segurando a colher, talvez eu mesma tenha feito somente com uma mão várias vezes, e ela aprendeu assim. No início eu fiquei na dúvida se seria um tchau, mas depois lembrei que o tchau da Alice é muito diferente (ela dá tchau parecendo o maneki neko, aquele gatinho que balança a mão pra cima e para baixo, hehe, fofa!)

Ficou animado?

Caso você tenha ficado animado em ensinar sinais para seu filho, converse com um fonoaudiólogo ou outro profissional especialista no assunto. 🙂 Cada caso é um caso, então vale sempre a pena procurar ajuda profissional.

Sobre moinhos de vento e torres de Pisa

No meu primeiro post no blog NVCA, publiquei um texto da autora Emily Kingsley, que fala sobre como ter um filho com síndrome de Down é como planejar uma viagem para a Itália, mas aterrizar na Holanda. O texto é lindo e nos ensina a parar, respirar e admirar as tulipas, moinhos de vento e Rembrandts que a Holanda nos oferece. Gosto tanto deste texto, que as vezes chamo a Alice de tulipinha e sua primeira festa de aniversário foi toda inspirada em temas holandeses.

Mas, com o tempo, tenho me identificado um pouco menos com este poema e me sentido cada vez menos na Holanda. Não que eu não ache o país um lugar maravilhoso, longe disso. Mas tenho refletido, e penso que toda mãe, ao entrar no mundo da maternidade, compra um bilhete para a “Itália”, mas vai parar em um lugar completamente diferente! Ela pode ter comprado um bilhete que especificava um filho menino e aterrizaram gêmeas meninas no seu colo. Comprou um ticket para um parto na água, e aterrizou em uma cesárea de emergência. Comprou um passagem para amamentação em livre demanda, e seu bebê quis desmamar logo e curte mesmo é uma mamadeira de fórmula.

Essa “Itália” idealizada, onde tudo acontece de forma previsível e como nós planejamos, não existe: você aterriza em um lugar totalmente novo e único. É único pois é formado de pessoas ímpares, formado pela sua relação com seu filho. E está em constante fabricação e evolução pois você e seu filho traçam novos caminhos todos os dias.

independente do seu filho ter síndrome de Down ou não, eu não sei dizer como será este mundo que você irá conhecer. Mas uma coisa é certa: se você passar muito tempo analisando a grama do vizinho, e como ela cresce mais rápido que a sua, perderá um tempo precioso que poderia estar plantando e cultivando flores em seu próprio quintal.

E quem quer ficar somente com torres de Pisa, se você pode ter no seu cartão postal tulipas, gôndolas, pirâmides e o que mais surgir ou decidirmos inventar. E no final das contas, não importa onde você aterriza, o que importa é como você desfruta a sua caminhada neste mundo novo e único.

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Nossa Vida com… Inclusão! “Maria Clara”

“Seguimos firmes na luta pelo direito incondicional ao acesso, à permanência e ao ensino de qualidade, em todos os níveis e em todas as modalidades de ensino. Educação Inclusiva é um direito humano.” Maria Teresa Eglér Mantoan

Mais um video da série “Nossa vida com Inclusão”. A estrela da vez é a linda Maria Clara, filha da Bianca. Olha como ela é uma graça e muito esperta no video abaixo. Compartilhem, divulguem, vamos lutar por uma educação mais justa e inclusiva para todos. 🙂

Manias da Alice

Já virou regra. Toda semana a bebê pig inventa uma mania nova. E fica repetindo a semana inteira, feliz da vida. Tem semana que é fazer brrrrr com a boca. Na outra é brincar de esconder com o babador. Ou então decide engatinhar parecendo um touro. Já percebi que desde que não seja nada que a machuque, seja perigoso ou um movimento esteriotipado*, o melhor é rir, deixar passar e esperar pela próxima mania. Mesmo porque quando a criança nota que a gente não quer que ela faça algo, aí que fica divertido mesmo! 🙂 Então o melhor é ter naturalidade ao lidar com a situação. Continuar lendo

Nossa Vida com… Inclusão!

Vocês sabiam que em vários parquinhos a Alice pode ser convidada a retirar-se de uma piscina de bolinhas? Isso porque muitos deles possuem uma placa que diz “não recomendamos os brinquedos para pessoas com deficiência”. Percebam que não estão proibindo, mas este termo dá liberdade para os profissionais que lá trabalham vetarem a entrada da Alice. E muitos o fazem.

Fenômeno semelhante está acontecendo com a Meta 4 do Plano Nacional de Educação que fala, resumidamente, sobre o direito de pessoas com deficiência frequentarem a rede regular de ensino. Existe uma proposta para que seja incluída a palavra “preferencialmente” nesta frase. “Ah Carol, mas é só uma palavra!” Amigos, se hoje em dia que não existe este termo, conseguir vaga para a Alice em escolas regulares já é difícil, imagine com a inserção dele? É um retrocesso triste, desesperador. #desabafo

Sei que muitas pessoas não vão entender minha posição, sei que alguns irão discordar. Encorajo que leiam mais sobre o assunto, se inteirem. Não sou ingênua, sei que a inclusão escolar hoje em dia no Brasil está longe de ser ideal. Mas o cenário só melhora com o tempo, sem retrocessos.

Para mostrar para meus queridos leitores que a inclusão escolar é um desafio, mas não é impossível e vale a pena, decidi criar uma série nova aqui no blog, chamada “Nossa vida com Inclusão“. O primeiro video da série traz a querida Ana Luisa (filha da Sheyla Dutra), que estuda na rede regular de ensino, mostrando como ela e seus amigos saem ganhando com esta realidade. Espero que gostem 🙂

A Ana Luisa é uma linda, não acham? Achei tão parecida com a Alice! Parecia que estava vendo a bebê pig no futuro 🙂

A filha eterna.

– Mãe, acho que temos uma “filha eterna”*.

Não entendi nada na hora, mas entendi que algo estava, por assim dizer, errado. Balbuciei, tentando ganhar tempo:

– É, filha?

Na hora entendi o eterna como morte, minha neta não teria “vingado”, como se dizia antigamente. Gelei. Levaram alguns segundos para as sinapses se formarem e eu entender que o eterna era uma alusão ao livro do Cristóvão Tezza, O Filho Eterno, que conta a saga do pai escritor e seu filho com síndrome de Down. Livro que eu e a Carol lemos anos atrás, e nos marcou muito.

Se eu quisesse saber de fato o que significava a famosa “fração de segundo”, estava sabendo naquele momento, naquele instante. Foi o tempo que tive para absorver o impacto da informação. Na minha frente eu só via a minha filha e sua filha, minha neta já tão amada.

Pela primeira vez na vida, esqueci-me de mim, deixei meus sentimentos de lado, o protagonismo, e fiquei inteira para minha filha Carol. O que se passou dali para diante, todos de certa forma acompanham, seja pelo blog Nossa vida com Alice, seja pelos meus depoimentos.

Um mundo novo surgiu – tudo ao mesmo tempo agora. Uma coisa, no entanto, ficou clara pra mim: qualquer preocupação, qualquer medo, qualquer sentimento de dor, tudo se dissipava quando olhávamos para Alice. O plural se faz necessário nesse verbo, pois os olhares eram muitos, olhares de amor, de carinho, de aceitação plena.

Confesso que tudo me foi mais fácil, pela força advinda de Carol e Thomas, a forma como encararam o desafio de ter uma filha com necessidades especiais. O empenho, o afeto, a rede de amor desse lindo casal lindo (é necessária a redundância) blinda qualquer sentimento negativo.

Neste primeiro ano da Alice, aprendi muito. Aprendi, sobretudo, respeitar as diferenças, a lutar por um mundo mais justo, mais inclusivo. Não sou dada a negações, sei que a nossa Alice precisará de estímulos e de toda uma rede de ações que a eduquem para uma autonomia.

Quero que ela saiba que a vovó dela estará sempre por perto e se esforçando muito para ser uma pessoa boa, uma pessoa melhor. É muito, muito, claro para mim que a síndrome de Down não define a Alice.

Com muita serenidade digo que a amo muito, por ela ser quem é: de nariz arrebitado, pequenina, carinhosa, amiguinha da vovó, com boquinha de morango, com sorriso maroto, com síndrome de Down, com olhar iluminado. Amo você, ALICE! O mundo é infinitamente mais bonito depois de sua chegada!

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* Nota da Carol: Graças à querida Juliany, ainda na maternidade abandonei a ideia de que a Alice seria uma filha eterna, eternamente dependente de mim. Eterna mesmo é minha gratidão a ela por ter me aberto os olhos.

Série “Estimular é um barato” » Para os bebês!

Hoje o post da série “Estimular é um barato” é 3 em 1, com três mini-dicas, e é especial para os bebês menores 🙂

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Mini-chocalhos:
Aproveitei um vício (antigo, ainda bem!) da minha mãe em Coca Zero e usei as tampinhas para criar chocalhos. Eu utilizei durex simples mesmo, mas sugiro vedar com cola quente, e reforçar com um durex colorido, fica mais seguro e bonito. Como preenchimento usei feijão, arroz, milho e sagu. É bom para trabalhar a preensão palmar, ensina causa e feito e estimula a audição.

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Óculos “de formatura”:
Uma etapa do desenvolvimento do bebê muito bonitinha é quando eles aprendem a fixar o olhar em você. A Alice por ter síndrome de Down, ou por ter estrabismo, ou ambos, demorou um pouco mais para fixar o olhar. Para estimulá-la a alcançar esta etapa segui a dica de uma de suas terapeutas, e comecei a usar óculos coloridos “de formatura”. E nem precisa gastar muito: peça para seus amigos trazerem para você quando forem à casamentos e formaturas! A Alice adora, inclusive até hoje. Minha dica é utilizar em momentos diferentes, ficar alguns dias sem usar, assim a criança não enjoa e acha divertido!

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Capa para mamadeira:
Estimulação legal, para mim, é aquela que você consegue inserir no seu dia a dia. Pensando nisso, uma boa dica são capinhas para mamadeiras! Com elas você consegue adicionar um visual mais interessante para a visão de um bebê na sua mamadeira, além de variar a textura que ele manipula. Para bebês ou crianças com baixa visão, formas simples e com grande contraste são indicadas. A capa também estimula a criança a segurar sozinha a mamadeira, o que é um grande incentivo à autonomia. (Dica retirada do livro maravilhoso “Brincar para Todos“). Em tempo: a criança sempre deve estar elevada enquanto mama na mamadeira, em especial bebês com SD, que possuem mais propensão ao refluxo.

Gostaram das dicas? Todas com o selo Bebê Pig de qualidade 🙂

Bebê Touro

evaEis que essa semana comecei a notar uns arranhados brancos no tapete da Alice. “Mas o que será…?” pensei eu. E então percebi que a Alice antes de engatinhar “encarnava” um tourinho, hehe, parecia que estava pegando impulso. No começo achei que era uma indireta do tipo “Mãe, cria vergonha na cara e vem cá cortar minha unha!” Mas mesmo depois da minha manicure improvisada ela continuou com a barda. Ah, quer saber? Achei uma graça! E ainda fico feliz da vida, pois mostra que na luta Alice x hipotonia ela está ganhando de longe! (explico: ela está equilibrada em apenas em 3 apoios, o que indica um bom tônus abdominal).

E aproveito o ensejo pra mostrar o jeito que a ser humana resolveu engatinhar ultimamente. Além de touro parece um urso. Fiquei mais tranquila quando li por um acaso em um livro sobre desenvolvimento infantil que é normal as crianças engatinharem assim com as pernas esticadas mesmo. Pronto, só alegria e uma coisa a menos pra mamãe neurótica aqui se preocupar 🙂

Em tempo: A tia de uma amiga, uma senhora que possui síndrome de Down, descobriu que está com leucemia nesta semana. Ela precisa – e muito – de doadores de sangue.A doação deve ser dirigida, seguem os dados: EDITE ADELINA DE SOUZA – Hospital de Caridade (no centro de Florianópolis). Divulguem, por favor. #bbpigagradece #solidariedade #floripa