DJ Pig #01

Eu amo música e coloco todos os dias para a bebê pig ouvir. Vou reunir hoje 5 dicas de músicas que a gente curte aqui em casa, com selo bebê pig de qualidade. Quem sabe assim a pobre galinha pintadinha tira umas merecidas férias? :)

capa1. A fonoaudióloga da Alice indicou e eu adorei: “Musicalização” é um cd com músicas para bebês e crianças, onde cada música/atividade foi cuidadosamente criada a partir de objetivos específicos de desenvolvimento. Os arranjos musicais buscam proporcionar um momento divertido, inteligente e criativo para pais e filhos.

 

logo2. Descobri a banda Pequeno Cidadão pelas minhas andanças na internet: “Tudo começou em 2008, quando 4 pais amigos e músicos (Antonio Pinto, Arnaldo Antunes, Edgard Scandurra e Taciana Barros) resolveram gravar com seus filhos. Depois de muita diversão e trabalho no estúdio, em junho de 2009, foi lançado o CD PEQUENO CIDADÃO.

1473. Os Saltimbancos é um musical infantil com letras de Sergio Bardotti e música de Luis Enríquez Bacalov, com versão em português e músicas adicionais de Chico Buarque. Esta é uma obra maravilhosa! Sempre que a ouço fico pensando como as escolas (e até mesmo a gente!) poderiam aproveitá-la para ensinar filosofia, geografia, ciências sociais, história, literatura…

 

arcadenoe

4. A arca de noé, do Vinícius de Moraes é outra ótima opção! Eu adorava a música “O Pato” quando era criança, e hoje ouço junto com minha filha. Eu curto o disco em sua versão original, mas se não me engano lançaram uma nova edição atualizada ano passado! Para quem não encontrar ou não puder comprar, fica a dica: tem várias músicas do album no youtube, com animações legais para os pequenos :)

 

paulecosandreca5. Palavra Cantada é uma dupla musical infantil formada em 1994 por Paulo Tatit e Sandra Peres. É caracterizado por canções infantis de linhas marcantes, que prezam pela elaboração das letras, arranjos e gravações, com uma poética sensível e respeito à inteligência das crianças. Um dos mais recentes trabalhos deles chama-se Pauleco e Sandreca e é fantástico. Além disso, (para os pequenos que já assistem TV) o dvd deste trabalho é uma obra prima.

São dicas simples, nenhuma novidade mirabolante, mas espero que tenham gostado! :) E vocês, que músicas gostam de ouvir com seus pequenos?

Gerenciando ansiedades

“Não tenho tempo pra esperar a hora
Tem que aqui tem que agora
Agora não, já!”

Adoro esse trechinho da música “Eu sou um bebezinho” do “Palavra Cantada”. Adoro porque né? Me identifico. Eu sou uma pessoa ansiosa, daquelas que tem bruxismo desde criança. Quero resolver tudo. Agora. Um dos ensinamentos que a chegada da Alice trouxe foi, sem dúvidas, respeitar que as coisas tem seu tempo. Li certa vez uma frase genial: “9 mulheres grávidas não geram um filho em um mês”. E é bem por aí, muitas vezes não adianta você querer que algo aconteça logo, certas coisas estão fora do seu controle. Acho que a origem da minha ansiedade justamente vem de querer controlar tudo, inclusive o tempo.

Pra complicar ainda mais, de umas semanas pra cá eu fiquei com a impressão que a Alice deu uma “empacada” no desenvolvimento motor. O bichinho da ansiedade voltou a me cutucar e confesso que me senti um pouco hipócrita. Será que eu era tão tranquila com o desenvolvimento da Alice porque no final das contas ela não tinha tanto atraso assim? E foi só ela atrasar um pouco mais para eu ficar impaciente novamente?

Estou tentando melhorar, e com o passar dos meses aprendi a respeitar o tempo da Alice: fui ficando mais calma, pensando menos em questões futuras e que fugiam ao meu alcance. Aliás, um dos objetivos do #NVCA é transmitir esta filosofia para os leitores, estimular seus filhos mas entendendo o tempo deles. No entanto é bem difícil traçar essa linha, não é mesmo? Até onde a paciência vira conformismo? E como distinguir estimulo saudável de uma pressão inadequada? A maternidade (e parternidade) traz muitas reflexões, e saber onde desenhar esta linha é um dos meus maiores desafios. Sei que muitos se identificarão com esta angústia.

Tenho que relembrar sempre (e isso é um belo exercício para gerenciar ansiedades) que não posso vincular minha alegria em ser mãe e meu orgulho da Alice somente às suas conquistas. É injusto comigo e principalmente com ela. Minha alegria deve estar entrelaçada principalmente à minha profunda gratidão por tê-la como filha.

cute

Minha maior alegria é ter essa figurinha ao meu lado todos os dias. :)

Janela com vista

Ano passado lendo uma notícia sobre uma grande doação feita a pesquisas sobre síndrome de Down conheci o Instituto Alana. Logo entrei em contato com eles, pois me encantei com o trabalho que estavam fazendo pela conscientização e aceitação da síndrome. Em seguida percebi que eles eram responsáveis por outro projeto que eu já era fã, o Prioridade Absoluta (uma iniciativa para dar visibilidade e contribuir para a eficácia do art. 227 da Constituição, que coloca crianças em primeiro lugar).

No final do ano passado foi a vez deles entrarem em contato comigo, me convidando para fazer parte do projeto Outro Olhar, que busca desmistificar conceitos ultrapassados sobre a síndrome de Down, sabia que estava me unindo à pessoas muito especiais, batalhando por uma causa nobre. Participarei com uma coluna sobre minhas impressões sobre este mundo novo que entrei após a chegada da Alice.

E já que o movimento promove um outro olhar, escolhi dar o nome “Janela com Vista” para a minha coluna. Afinal, por causa da Alice, finalmente abri meus olhos para um mundo novo. Foi como se uma janela empoeirada, fechada há muitos anos, tivesse sido aberta na minha vida, trazendo novos ares. Fica o convite para conhecer o projeto e acompanhar o que vislumbro através desta linda janela que minha filha abriu.

outroolhar

Hoje é o dia internacional da síndrome de Down. Que seja um dia de abrir muitas janelas e iluminar muitos pensamentos.

Nossa vida com Isabela!

Na imagem: Isabela segurando um pandeiro e sorrindo.

Na imagem: Isabela segurando um pandeiro e sorrindo.

Eba, mais um post da séria “Nossa vida com…”! A fofura da vez é a Isabela! Sempre acompanho os posts da Sâmila pelo facebook, ela tem ótimas dicas de estimulação essencial, com o respaldo de mais de 17 anos trabalhando como educadora. A convidei para participar do NVCA e ela contou mais um pouco sobre a sua vida com a Isabela:

“Minha gravidez foi super planejada. Antes da Isabela nascer eu trabalhava como professora de rede particular na mesma escola por 17 anos. Havia planejado trabalhar apenas um período quando a Bela nascesse. Realizei todos os exames de pré natal inclusive a translucência e morfológico e tudo dizia que minha Bela estava bem. Ao nascer tudo continuou bem, e quando fomos para o quarto – nossos familiares estavam nos esperando – a pediatra logo veio com a suspeita da SD pois Isabela tinha os olhinhos puxados.

O que me entristeceu naquele momento não foi a notícia em si mas o silêncio que tomou conta do nascimento tão esperado: parecia que alguém tinha morrido. Eu apenas olhava para minha pequena tão indefesa e pedia à Deus para que deixasse eu cuidar dela. Como toda mãe que passa por isso tive medo, levei susto. A única pessoa naquele momento que me deu força foi minha mãe, ao seu lado me senti mais segura e forte. O pai da Isabela teve seus minutos de susto e saiu do quarto à procura da obstetra para saber o que havia acontecido. Mas quando retornou já estava menos assustado e disparou a pedir perdão à todos pois naquele momento se sentiu culpado pela SD. São momentos de ignorância que tomam conta da nossa vida e que, com o passar do tempo descobrimos que aquilo na verdade era o começo de uma nova vida, mais alegre e intensa do que se a Isabela nascesse sem a trissomia.

Deixei meu trabalho de 17 anos e escolhi ficar em casa para acompanhar Bela de perto. Mas logo em seguida fui chamada para um concurso que havia feito para supervisão escolar em meio período. Decidi trabalhar meio expediente e sofri muito ao sair de casa. Durante minha licença estudei noites e noites, e assim com o conhecimento que tinha e experiência da profissão comecei as estimulações em casa. Além disso, a Bela também faz estimulações com a fisio e fono pelo plano de saúde.

Minha filha me inspirou, comecei a fazer novas amizades e resolvi organizar palestras sobre o assunto. Convidei a Fernanda Honorato e Dudu do Cavaco para falarem sobre suas vidas, foi um momento inesquecível. Me animei e pouco depois convidei algumas mães para conversar sobre a criação de associação em nossa cidade para dar oportunidades e melhorar o desenvolvimento das pessoas com SD em Barbacena.

E assim surgiu a Olhar Down que tem por finalidade instituir e coordenar um amplo serviço de informação, inclusão social, integração, assistência e apoio às pessoas com síndrome de Down. Valorizar as potencialidades e estimular as habilidades, aptidões e competências, buscando uma melhor qualidade de vida nas escolas, na família, grupos de amigos, mercado de trabalho, enfim o reconhecimento na sociedade. Temos como objetivo promover palestras, congressos, seminários, eventos culturais, feiras, oficinas e correlatos. E ainda realizar festas e promover atividades para lazer, do tipo colônia de férias, teatros, passeios, cinema e espetáculos. Além disso, mantenho a fanpage A vida é “Bela” com dicas de estimulações que podem ser feitas em casa com base no método montessoriano e fases de desenvolvimento segundo Piagett.

Hoje falo com toda felicidade do mundo que Isabela é minha luz, minha vida meu porto seguro e a responsável de toda transformação que aconteceu em minha vida. Encontrei meu lugar e entendi o motivo de ter estudado e ter tido toda experiência em minha profissão que agora tem um sentido real e concreto. Me sinto verdadeiramente uma mãe forte mas sei que forte mesmo é a Isabela, que me fez entender o verdadeiro significado da vida. Ela me fez enxergar o mundo de maneira mais bela um mundo que eu não conhecia, me fez parar para observar as pequenas coisas e aquilo que somente o coração pode enxergar, o amor incondicional.”

Ufa! Que reviravolta que a fofa da Isabela proporcionou na vida da sua mãe, né? :) Separamos algumas fotos da pequena brincando e em atividades de estimulação, mostrando que a vida é mesmo “Bela”.

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CarnaPig

Na imagem: Alice vestida de abelha, no colo do seu pai, que brinca com ela.

Na imagem: Alice vestida de abelha, no colo do seu pai, que brinca com ela.

Abro a agenda escolar da bebê pig e encontro um recadinho das professoras avisando que na sexta haveria comemoração de carnaval, com direito a fantasia e tudo. Fiquei super animada, a Alice nunca tinha pulado carnaval antes. Fui logo atrás de uma fantasia e lembrei de uma sacola cheia de roupas divertidas que minha prima Rachel gentilmente doou para a Alice. Escolhi uma fantasia de abelhinha que serviu perfeitamente na bebê pig. Olha que graça que ela ficou:

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Ao vê-la de abelhinha lembrei de um clip que eu adorava quando era mais xóven, da banda Blind Melon. O clipe mostrava uma abelhinha linda e feliz da vida, que era ridicularizada e marginalizada da sociedade, mas que ao final do clipe encontra outras abelhinhas divertidas, sem medo de ser feliz, como ela. :)

Ontem a Alice completou um ano e meio! Sabe quando as mães falam “Nossa, como passou rápido?” Hoje estou sentindo exatamente o contrário: “Só passou isso?!” É que minha vida mudou tanto, e aprendi tanto neste tempo, que parece que anos e anos se passaram. Que minha bebê pig nunca perca sua essência única e divertida, assim como a abelhinha do clipe.

Feliz carnaval para todos!

Nossa vida com Mariana!

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

E a série “Nossa vida com…” continua! O objetivo destes posts é mostrar que fofura e esperteza não são privilégio somente da #bebêpig: crianças com síndrome de Down ou outras deficiências são lindas, descoladas, fofas, espertas e a alegria da vida de seus pais! A estrela de hoje é a Mariana, sou apaixonada por ela e sempre curto suas fotos. A Isa, mãe dela, conta um pouco mais da vida dela com a Mariana:

O nome Mariana significa a junção de Maria (Amada, perfeita, rebelde) e Ana (Graça), nome que se encaixou como uma luva para a nossa pequena que foi muito amada, que nasceu perfeita (foi pro quarto primeiro que a mamãe) que é uma gracinha de viver e olhar, e rebelde porque ser filha de amantes do rock and roll dá nisso! Mariana é a realização de um grande sonho, sermos 3! Quantos planos! Precisamos comprar um carro, temos que ter um cachorro, se for menino vai tocar bateria, se for menina …também!

Nós já sabíamos que nossa bebê tinha uma alteração que poderia ser SD ou qualquer outra síndrome, mas preferimos não saber exatamente qual seria, foi uma escolha, sem exames invasivos (nada contra quem faz). Nós escolhemos curtir a gestação, fazer o quarto, comprar roupinhas e quando chegasse a hora lidaríamos com o que viesse com ela nos braços. E quando eu a vi pela primeira vez…aqueles olhinhos puxadinhos… pensei “ela tem síndrome de Down”, não foi chocante, nem triste… eu estava mais apavorada em ser Mãe do que qualquer outra coisa.

Foi imprescindível para mim após o parto ler muito, pois como disse não me preparei pra uma síndrome e sim para ter um bebê. E foi assim dois dias depois de Mari nascer que conheci o NVCA! E outros sites com informações bacanas, descobrimos um mundo gigantesco de Alices, Marianas, Amandas, Matheus, Laras, Léos…e atrás de cada um, pais guerreiros, esforçados e apaixonados pelos filhos. Sim, tivemos muitos momentos terríveis como ouvir de profissionais “nos E.U.A. se pode abortar” ou ouvir de pessoas em um consultório “tadinha ela é Down!”.

Aos poucos eu percebi que apesar de todos os esforços das pessoas em falar sobre preconceito e inclusão, ainda estamos bem longe de uma situação aceitável, infelizmente, mas também cabe a nós pais de crianças como a Mari ensinar as pessoas a terem esse novo olhar. Porque foi isso que a Mari fez, ela nos ensinou a amar muito, muito, muito, muito. Ensinou-nos a vibrar muito com suas pequenas/grandes conquistas, nos ensinou a brigar pelos direitos dela e de qualquer outra criança, ela nos ensinou a vencer o orgulho, o preconceito, o medo, o desconhecido.

Antes da Mari poucas coisas nos traziam preocupação, hoje preocupante mesmo é a falta de gentileza, de educação, etc. Mariana nos faz pensar, desejar e agir em prol de um mundo melhor. E com tanta doçura num corpinho só é impossível não pensar que fomos muito abençoados. Para vocês terem noção, a Mari quando esta com sono dá gargalhas, da fralda, do cabelo, do vento, do barulho, é uma delicia. Ela também ama água, piscina é com ela mesmo! Mari adora brincar com vovó, é o denguinho do vovô, o amorzinho das bisas, bisos, tias, tios, primas…etc. Hoje Mariana está com 10 meses, já engatinha, tenta levantar sozinha, bate as mãos, ama desenhos e filminhos infantis, tem um ouvido atento a tudo; não gosta muito de mamão, mas se for manga ela devora, mesmo sem um dente na boca! É o sorriso mais lindo que já vi na vida! Faz biquinho pra chorar e manha pra ganhar atenção. (Viu alguma diferença de uma criança nessa idade? Não? Nem nós!).

Ela faz estimulação desde dois meses de vida, fisioterapia,T.O. fono, musicoperapia e também viaja, vai ao mercado, feira, praça, igreja, lanchonete, e por onde a gente for Mari vai com a gente! Sem dúvidas Mariana veio para mudar a história. A nossa história. Nossa família. Tornando-nos pais “especiais” porque ela nos tornou especiais, pessoas melhores. E como já dizia o poeta: “Quem tem verdade Tem valor… Na alegria ou na dor Mariana para sempre, meu amor…”

Espero que estejam curtindo esta nova série aqui do #NVCA :) Abaixo algumas fotos da Mari, vejam como ela é uma fofura:

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Então alô você que entrou aqui no blog pois pois acabou de receber a notícia sobre SD na gravidez ou no pós parto: olha a montanha de fofura que te espera!

Primeiro dia da Alice na escola!

Na imagem: Alice brincando com coleguinhas ao fundo.

Na imagem: Alice de laço verde e uniforme, brincando com um brinquedo de encaixar, com coleguinhas ao fundo.

Sempre que eu pensava em ter filhos, me imaginava ficando com eles por um tempo antes de colocá-los na escola. Acho que inclusive minhas decisões profissionais que foram feitas lá atrás, já foram influenciadas inconscientemente por isso (eu trabalho em casa, de forma autônoma há alguns anos). Mas assim que a Alice nasceu minha vontade de dedicar-me a ela ficou ainda maior. Ela ter nascido com síndrome de Down, e requerer uma atenção específica, pode ter colaborado com isso? Talvez. Mas acho que vai além disso. Eu acredito que o bebê precisa de contato com a mãe mesmo, acho que nada mais estimulante para um recém nascido que o rosto da mãe, seu toque, seu cheiro, a amamentação.

Cada criança tem seu tempo, aliás, cada família tem seu tempo e sua realidade, não creio que exista uma data certa para colocar na escola, cada caso é um caso. No nosso caso, depois de quase um ano e meio me dedicando integralmente a ela, e percebendo que ela tem uma saúde bem boa, sinto que ela está pronta (e eu também) para ir para a escola, socializar com outros coleguinhas. Além disso, com tanta estimulação, essa bebê pig não para mais quieta e eu não estou mais dando conta de correr atrás dela o dia inteiro, hihi :)

Nunca tive dúvidas sobre colocá-la em uma escola regular. Como vocês já notaram aqui no blog, sou defensora da inclusão. Depois de pesquisar bastante acabei escolhendo duas escolas finalistas para a bebê pig. Uma delas era na rede pública, o NDI, que faz parte da Federal de Santa Catarina. Por lei eles oferecem cotas, eram seis crianças com deficiência para uma vaga, e a Alicinha foi sorteada em… último! haha :) Sou dessas que acredita que tudo tem motivo: foi o universo me dizendo que não era para ser e que a pessoa que passou em primeiro estava precisando muito mais!

Então matriculei a Alicinha em meio período na minha outra opção, o Bom Jesus Coração de Jesus, colégio onde eu estudei minha vida inteira (e depois de formada trabalhei mais 4 anos lá, ou seja passei 20 anos da minha vida lá!) É um colégio que tem uma antiga caminhada na inclusão e além disso a vovó-pig é professora lá. :) Ontem foi seu primeiro dia de adaptação e ela foi recebida com muito carinho pelos profissionais e deu tudo super certo, bebê pig tirou de letra! Ela adorou os coleguinhas (e eu também) e sua professora é muito querida. Segue abaixo umas fotos da bebê pig! (A maioria das fotos é dela sozinha, por ainda não pedi autorização para os outros pais para colocar foto dos outros bebês por aqui! :))

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Torçam com a gente, para que sua história nesse colégio seja muito legal, inclusiva, e que esta nova etapa traga muitas alegrias e novidades.

E mais um ciclo se inicia :)

Nossa Vida com Gabriela!

Ao longo dessa minha história com a Alice e com o NVCA tenho conhecido tantas famílias especiais! Por isso fico muito feliz quando falam que o blog ajuda estas pessoas, principalmente no início, logo após a notícia. Mas acho que eu sou a quem mais sai ganhando com o blog: aprendo com todos vocês e evoluo com todos os recados que recebo e testemunhos de vida que tenho o privilégio de acompanhar. Por exemplo, ao acompanhar a Milene e sua Gabriela no facebook eu me animo a ser menos nerd e passear mais com a Alice. A Milene conta abaixo um pouco da Vida dela com Gabriela (rimou! hehe):

Um anjo do céu, que trouxe pra mim, é a mais bonita, a joia perfeita…que é pra eu cuidar… opssss, essa parte eu reescrevo: que é para ELA ME CUIDAR! Sim exatamente isso: há um ano a Gabriela entrou na minha vida, da minha família, dos meus amigos, para nos tornar pessoas melhores. Não, não é um jargão, é fato! Sei que a expressão “especial” não deve ser mais usada, mas não concordo. A Gabriela é sim especial. Só que convive com ela sabe o que quero dizer. A energia dela, o sorriso, o olhar, transforma todos ao seu redor. Cada saída, cada passeio que faço com ela vejo as pessoas olhando, analisando e quando chegam perto e falam que minha bebê é linda e com receio comentam: ela é down né? eu respondo: Ela se chama Gabriela e tem SD sim… não é linda e simpática? Pronto! Quebro o gelo e qualquer clima de preconceito. Quero que a minha filha cresça sabendo das diversidades, que todos somos diferentes, mas com iguais direitos. Que nascer com SD é totalmente normal. Na maternidade fui mais uma das diversas vitimas de médicos despreparados e tive a noticia sem nenhum cuidado, carinho e informação. Mas, também na maternidade, a madrinha da Gabriela me mandou o link do blog NVCA e comentou: “Mi, agora estou entendendo o que você está sentindo e essa mamãe também passou por esses sentimentos e hoje ela está mostrando como é simples cuidar de um bebê com SD”. Ahhh, se essa blogueira soubesse a importância das palavras e fotos que ela teve a brilhante sacada de expor da sua linda bebe pig… Verdade! E então eu comecei a estudar e pesquisar até entrar em nóia com medo de ser negligente com a minha bebe… até que um dia eu disse CHEGA! Com exatamente 6 meses eu olhei pra minha filha e disse: você é o meu milagre, a minha vida, o meu amor que tanto procurei e achei a fórmula: muito amor, estímulos, carinho e cuidados como qualquer outra criança. E desde então tento fazer isso… cada dia sair com a Gabriela, levar em diferentes lugares para ela ter sensações e estímulos sempre. Eis um pouquinho da nossa vida rosa, com alguns tons de cinza como diz a Carol numa das postagens em seu blog:

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Adoro ver as fotos delas indo a praia, ao supermercado, ao shopping, sempre com muita naturalidade e alegria. Afinal, uma criança com SD precisa sim de uma atenção médica específica e do acompanhamento de algumas terapias, mas nada substitui o carinho e essa estimulação divertida e natural, do dia a dia. E a Milene e seu marido são ótimos nisso! E o resultado a gente logo vê: a Gabriela crescendo feliz, saudável, e cheia de estímulos e carinho.

Dona Alice!

A estimulação musical é uma ótima forma de desenvolver as inteligências de seu filho, além de ser uma maneira carinhosa de estreitar os laços com os pequenos. O blog saber melhor lembra de mais uma vantagem para nossos pequenos com necessidades específicas: “A música é largamente utilizada no tratamento do estresse, mal que atinge milhões e milhões de pessoa mundo à fora. As crianças que necessitam de muitas atividades de estimulação, tais como fisioterapia, fonoaudiologia e tantas formas de tratamento podem se beneficiar das melodias, que, com certeza, irão ajudá-las a combater o estresse decorrente das extenuantes atividades de estimulação.”

Dentro desse cenário, a musicoterapia torna-se uma ótima opção para estimulação infantil. Para as famílias onde a rotina ou o bolso não permitem mais uma terapia, vale lembrar que nós mesmos – os pais – podemos estimular o gosto pela música dos nossos pequenos, cantando para eles, colocando músicas adequadas para eles ouvirem desde cedo e até inventando letras!

A Alice, ao completar um ano, ganhou de presente de seus dindos uma música feita especialmente para ela! Eu tinha planos megalomaníacos de fazer um clipe em animação para ele, mas com o passar dos meses eu fui caindo na real que entre cuidar da Alice, acompanhá-las em suas terapias e trabalhar, não sobrava muito tempo para criar um video clipe. Mas quem sabe um dia! :) O nome da música é “Dona Alice” e fala sobre o dia a dia da pequena, olhem que legal:

E vocês, que músicas cantam para seus pequenos? Inventam letras também?

O portador caiu

Como eu já comentei antes por aqui: Utilizar um vocabulário correto é demonstrar respeito. É praticar o bem e a inclusão. :)

Há quem não ligue para os termos usados para falar de pessoas com deficiência. Eu definitivamente não faço parte desse grupo! :) Acredito no poder das palavras e já escrevi aqui no blog como a linguagem afeta o pensamento que por sua vez molda nossas atitudes. Eu por exemplo não gosto quando falam que uma pessoa com SD “é Down“. Explico: a pessoa tem síndrome de Down, ela não É a síndrome. Minha filha É a Alice, ela É uma menina linda e ela TEM síndrome de Down. A pessoa em primeiro lugar sempre. Também não curto o termo “Downzinha”. Como lembrou minha colega Daysi em seu blog “Tecendo a vida“, nossa vida é feliz, não precisamos de eufemismos. Nossos filhos não merecem pena, e sim respeito.

descrição da imagem: Um desenho da Alice segurando um cartaz com as palavras downzinha, tadinha, anjinho, portadora, riscadas. Abaixo delas o nome Alice circulado, com uma seta apontando e um sorriso feliz.

descrição da imagem: Desenho da Alice segurando um cartaz com as palavras downzinha, tadinha, anjinho, portadora, rasuradas com um risco vermelho. Abaixo delas o nome Alice circulado com um traço azul, com uma seta apontando e um sorriso feliz.

Por isso, resolvi colocar aqui no blog um texto elaborado pela Patrícia Almeida, explicando quais os termos atuais e corretos para falar de pessoas com deficiência. Segue ele abaixo:

O portador caiu.

PESSOA COM DEFICIÊNCIA é o termo correto e legal desde a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm).

Uma pessoa pode portar (carregar, trazer) carteira, guarda-chuva, um vírus… mas uma pessoa com deficiência TEM aquela deficiência, não pode deixá-la em casa.

TIPOS DE DEFICIÊNCIA
Use os termos escolhidos pelas próprias pessoas com deficiência e que estão na Convenção:
- deficiência sensorial – pessoa com deficiência visual (cego e pessoa com baixa visão) e pessoa com deficiência auditiva (surdo)
- deficiência intelectual (síndrome de Down e outros)
- deficiência física (pessoa paraplégica, pessoa tetraplégica, pessoa amputada…)
- deficiência múltipla (mais de uma deficiência, surdo-cego, etc)
- transtornos do desenvolvimento – pessoa com autismo

A PESSOA VEM SEMPRE EM PRIMEIRO LUGAR
Ao invés de se referir aos indivíduos com deficiência como deficientes, prefira colocar a pessoa com deficiência em primeiro lugar. Ou seja, diga aluno com autismo, professora cega, funcionário com síndrome de Down, usuário de cadeira de rodas, e assim por diante.

ACESSIBILIDADE:
- Deve ser garantida, inclusive na comunicação (impressa, sites, etc).
Por exemplo, quando postar uma foto ou mandar um email, lembre-se que pessoas cegas podem estar recebendo a mensagem. Faça a descrição da imagem, inclusive de convites em arquivos de imagem (jpeg, etc). A regra é: tudo que não pode ser iluminado com o cursor, não dá pra ser lido pelo leitor de texto do computador.
- No caso das pessoas surdas, nem todas usam Libras (a língua brasileira dos sinais). Muitas são oralizadas, ou seja, fazem leitura labial e falam. Algumas usam as duas formas de comunicação. O celular é um grande aliado da comunidade surda. É comum a comunicação por mensagens de texto. Também começam a surgir pessoas que se comunicam através do tablet.
- As legendas de video/filmes são necessárias como forma de acessibilidade, o que beneficia os surdos e também outros segmentos da população como idosos e pessoas com deficiência intellectual. Além disso as legendas possibilitam que o espectador leia o que está sendo dito, quando o volume do televisor estiver baixo.
- Filmes e videos em português devem ser sempre legendados para garantir a acessibilidade.
- A acessibilidade na informação também deve ser garantida a quem tem deficiência intelectual. Textos mais diretos, simples são mais fáceis de entender por qualquer um. Uso de imagens e infográficos, são algumas estratégias que também beneficiam toda a população.

Educação:
- A educação inclusiva em escola regular é garantida por lei. A desculpa de que a escola não está preparada para receber estudantes com necessidades educacionais específicas constitui crime constitucional.
- O ensino especial deve dar suporte para o aluno frequentar a escola regular (mas nunca substituí-la).
- As escola, públicas e privadas têm que provar ao Ministério Público que lançaram mão de todos os recursos possíveis antes de dispensar qualquer estudante.

Trabalho:
- A deficiência deve ser encarada apenas como mais um atributo do cidadão. A empresa que diz que não pode contratar para cumprir a legislação de cotas deve buscar meios de se adaptar.

Inclusão leva à Inclusão – Mostre atitudes e histórias inclusivas.

- A Convenção ainda é desconhecida de juízes e das próprias pessoas com deficiência. Ajude a torná-la conhecida citando-a nas matérias.
- Entreviste as próprias pessoas com deficiência, não seus familiares, acompanhantes ou especialistas.
- Evite a exploração da imagem do coitadinho, da tragédia, da desgraça.
- Procure abordar temas que afetem a qualidade de vida do cidadão com deficiência como transporte, moradia e saúde acessíveis, escola, oportunidades de trabalho e discriminação.
- Fuja da palavra especial. Ela foi usada durante muito tempo como um eufemismo, para “compensar” a deficiência. Ainda pode ser usada referente à educação (necessidades educacionais especiais), mas mesmo aí é preferível e mais correto dizer necessidades específicas.
- Tome cuidado com histórias de superação, heroísmo. Tente mostrar o personagem como uma pessoa qualquer, use uma abordagem positiva, mas sem ser piegas.
- Não reforce esteriótipos: (trabalhadores com deficiência são melhores e mais esforçados do que os trabalhadores sem deficiência, chegam na hora, não faltam… pessoas com síndrome de Down são anjos, tão ingênuos e carinhosos… funcionários cegos têm muita sensibilidade, etc.)
- Prefira palavras neutras – no caso da síndrome de Down, diga ocorrência, evento ou condição genética.
- Não use palavras negativas (defeituoso, excepcional, doença, erro genético, paralítico, ceguinho, surdo-mudo, mudo (a pessoa sempre emite algum tipo de som, portanto não é completamente muda), mongolóide, retardado, mutação, sofrer, anomalia, problema, acometer, risco, preso ou condenado a uma cadeira de rodas… etc)

Ex: No lugar de: O risco de uma mãe ter um filho com síndrome de Down aumenta com a idade.
Prefira: A probabilidade de uma mãe ter um filho com síndrome de Down aumenta com a idade.

Na primeira frase, ao usar a palavra risco, faz-se julgamento de valor, induzindo o leitor a pensar a síndrome de Down de forma negativa.

Para maiores informações:

Texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm
Convenção: a carta de alforria das pessoas com deficiência
http://www.inclusive.org.br/?p=3307
Terminologia
http://www.inclusive.org.br/?p=41
Inclusão é mais rápida com o apoio da mídia
http://www.inclusive.org.br/?p=18150
Lei da Acessibilidade – LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L7853.htm
Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.

Por Patricia Almeida
Inclusive – inclusão e cidadania