Estimular é um barato: Caixas de papelão!

Nosso outubro aqui em casa foi um tsunami :( Teve uma tia muito querida que faleceu, uma outra tia que precisou ser operada, vovó pig também precisou ser operada, sem contar Alicinha com suspeita de pneumonia (outra! mas que acabou sendo somente uma bronquite) e eu barriguda com a casa debaixo de obras! Ufa!

Com tamanho tsunami, estou cheia de posts atrasados para escrever e colocar por aqui. Eu queria ter colocado este post, por exemplo, no ar na semana que antecedeu o dia das crianças, para estimular que a data tivesse menos consumismo e mais brincadeira, e  mais presença no lugar dos presentes.

Na imagem: Foto de 3 caixas: uma com o desenho de uma casa, uma com o desenho de uma escola e uma simulando um ônibus.

Na imagem: Foto de 3 caixas: uma com o desenho de uma casa, uma com o desenho de uma escola e uma simulando um ônibus.

A dica não é mirabolante nem genial, mas aqui em casa faz o maior sucesso: caixas de papelão! A Alice adora, é eco friendly, pode usar e abusar a vontade, sem medo de ser feliz e e ótima para estimulação infantil… Você pode brincar com as caixas sem decoração mesmo, que os pequenos já adoram. Ou então pode virá-las do avesso e decorá-las com ajuda das crianças. Aqui em casa fizemos uma escola, um ônibus e uma casa.

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Mas as possibilidades são infinitas, neste link tem várias outras ideias legais.

E percebam quanta estimulação envolvida: a criança ajuda a pintar (criatividade e motricidade fina), brinca de faz de conta (imaginação), aprende conceitos (entrar na caixa, sair da caixa, colocar dentro, tirar). Além disso a criança cria noções corporais – a criança vai entendendo a dimensão de seu próprio corpo entrando em caixas pequenas, médias e grandes. Aqui em casa também fez com que a bebê pig ficasse em pé sem apoio cada vez mais. Você também pode estimular o vocabulário, apontando para os itens e os nomeando: janela, luz, porta, telhado…

Mas todo esse embasamento teórico na realidade para mim é só um incentivo a mais, fico feliz no fundo mesmo em ver minha pequena se divertindo! Adoro brinquedo assim, estilo sucata mesmo, que a criança pode brincar sem medo de ser feliz! Já notaram como criança muitas vezes gosta mais da caixa do presente do que do presente? É por isso! Porque ela pode brincar de verdade, sem medo de estragar, usando a imaginação.

Com a caixa de papelão da escola, colei figurinhas dos colegas dela dentro das janelas, e fotos das professoras dentro das portas. A Alice adorava abrir e descobrir quem estava ali dentro! Com a caixa do ônibus, eu aproveitava para cantar a música “a roda do ônibus”. E com a casa, aproveitei para desenhar a Alice com o papai, a mamãe e o seu mano, para ela entender que um irmãozinho estava chegando, e criar noção do núcleo familiar dela.

Falando em irmãozinho… tá quase, né? :)

100 happy posts! :)

Olha que marco legal: o blog da Alice está no seu 100º post! Sei que para alguns blogs este número é super pequeno, mas para a gente é um número bem grande e especial, tendo em vista o carinho que procuro escrever cada texto. Quando eu comecei o blog, dois anos atrás, eu não imaginava a proporção que ele tomaria. Ainda hoje me assusto quando vejo o impacto que temos na vida de tanta gente.

Na imagem: montagem com fotos dos 10 principais posts do blog.

Na imagem: montagem com fotos dos 10 principais posts do blog.

Em comemoração, decidi separar os 10 posts que mais tiveram acesso aqui no blog, para relembrarmos.

1. Obrigada, Alice.

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/28/hello-world/

O primeiro texto do blog. Texto que escrevi tão rapidinho, sem pensar tanto, mas que até hoje é o mais acessado do NVCA. Ainda me emociono quando o leio, apesar de não me identificar mais com diversos trechos (como o trecho “bem vindo a holanda”, por exemplo).

2. Vencendo a hipotonia.

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/12/10/hipotonia/

Sempre fico surpresa quando vejo a quantidade de visitas que este post tem. Acho que é um assunto que interessa muito às novas mães, estudantes, profissionais, e ao pesquisar no google por hipotonia as pessoas encontram nosso blog. Tenho que fazer mais posts falando sobre isso, né?

3. O primeiro não.

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/11/15/o-primeiro-nao/

Neste post eu faço um desabafo sobre ter a matrícula da Alice negada em um colégio religioso daqui de Floripa. Passaram-se quase dois anos, mas práticas como essa continuam acontecendo pelo Brasil todo. Depois que escrevi o post, acabei decidindo por colocar a Alice na escola somente com um ano e meio (ao invés de 6 meses), e a matriculei no colégio que eu estudei a vida toda. O ano letivo está quase no final, e adoramos a experiência e as professoras.

4. Estimular é um barato: Livro personalizado!

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/10/01/estimular-e-um-barato-livro-personalizado/

Ufa, finalmente um post recente, achei que só meus textos antigos faziam sucesso :) Nesse post eu dou a dica da criação de um livro personalizado, reutilizando um antigo como base. A Alice ainda não enjoou do livro! De vez em quando pego ela lá folheando, apontando os rostinhos e falando (ou enrolando) os nomes.

5. Olhos Amendoados

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/10/21/ctrl-c-ctrl-v/

Tem tanto tempo que escrevi este texto, que nem lembrava mais direito dele. Fui reler agora ao montar este post e achei de todos os textos o mais atual, e fiquei impressionada em como eu ainda me identificava com ele. A única coisa que mudou é que, infelizmente, a Alice puxou meu pé sim. Puxa vida!

6. Um mês de Alice!

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/29/um-mes-de-alice/

Neste post eu conto de forma resumida como foi o primeiro mês da bebê pig. Ela estava prestes a entrar na APAE e iniciar a estimulação essencial (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional…). Saímos da APAE alguns meses depois, mas tenho bastante gratidão pelo carinho que recebemos enquanto estávamos lá! :)

7. O portador caiu.

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/01/22/o-portador-caiu/

Este post teve participação especial da querida Patrícia Almeira. Pra variar eu batendo na tecla: utilizar um vocabulário correto é demonstrar respeito. É praticar o bem e a inclusão. :) Na mesma linha deste texto, escrevi um outro post, falando especificamente sobre “a palavra R“.

8. Nossa vida com Alice e… baby!

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/06/29/nossa-vida-com-alice-e-baby/

Óin, post falando da chegada do mano da Alice. Naquela época faltava tanto tempo ainda, agora já está quase quase. Um outro texto, mais recente, que também fala sobre a chegada de um irmão após o primogênito ter nascido com uma deficiência é o “Sobre ter filhos e ter coragem“.

9. O primeiro corte de cabelo da Alice.

http://nossavidacomalice.wordpress.com/2014/08/04/primeiro-corte-de-cabelo-da-alice/

Esse daqui acho que faz sucesso por conta da fofura da bebê pig, né? Que saudades do cabelo dela bem curtinho, já está comprido de novo.

10. Como é ser mãe de uma bebê com síndrome de Down.
http://nossavidacomalice.wordpress.com/2013/06/20/como-e-ser-mae-de-uma-bebe-com-sindrome-de-down/
Neste post falo sobre minha perspectiva individual de como é ser mãe de uma criança com síndrome de Down, e de como vejo a minha pequena Alice como muito mais que a soma de seus cromossomos.

Obrigada por acompanharem nossa vida, nossos aprendizados e descobertas.
E que venham os próximos 100 posts! :)

Mudaram as perguntas

Fiquei esperando as fotos da festinha da Alice para fazer um post especial sobre seu aniversário de dois anos, mas não contava que elas demorariam tanto para chegar! Agora já passou tanto tempo… mas foi um ano tão especial que não posso deixar a data passar em branco no blog. :)

E que ano movimentado que foi! Parece que passou ainda mais rápido que seu primeiro ano. A pequenina venceu diversos etapas em seu desenvolvimento motor, fala cada vez mais palavrinhas e até arrisca algumas frases simples. Foi ano de entrar na escola, de descobrir que ama milho, de passear bastante, de ganhar quarto novo, do seu primeiro corte de cabelo e de ganhar um irmão.

O primeiro ano da Alice foi cheio de dúvidas, e elas foram aos pouco sendo respondidas. Mas isso não significa que seu segundo ano tenha sido mais tranquilo. Como diz aquela famosa frase “assim que eu achei que sabia todas as respostas, mudaram as perguntas“. Continuo na luta para tentar ser uma boa mãe, oferecer boas oportunidades para minha pequena, e batalhar por um mundo mais inclusivo.

E que venha mais um ano cheio de dúvidas, respostas, e mais dúvidas ainda.
E, como prometido, algumas fotos de sua festinha :)

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Sobre ter filhos e ter coragem.

Eu sempre me imaginei mãe de 3 filhos. Depois que a Alice nasceu, foi caindo a minha ficha de que criar um filho não é uma tarefa simples, demanda muita energia/tempo/dimdim da gente, e acabei reajustando minhas expectativas. Mas eu sempre simpatizei com a ideia de ter mais de um filho, curto muito a experiência de vida e os ensinamentos que a convivência entre irmãos proporciona.

Optar por mais de um filho não é uma decisão fácil. Para mim, por exemplo, ter um segundo filho significaria mais tempo afastada (ainda que parcialmente) do meu trabalho que eu adoro, menos noites de sono, menos tempo livre, o orçamento mais apertado… fora todas as mudanças no corpo que acontecem durante a gestação. Resumindo: é preciso ter coragem para tomar essa decisão.

E se normalmente essa opção já é feita com cautela, para nós, mães de primogênitos com uma condição genética, ela costuma vir acompanhada de uma reflexão maior ainda. Novas perguntas surgem: será que o próximo também terá esta ou outra deficiência? Darei conta de mais de um filho com necessidades específicas e adicionais? Este segundo filho fará com que eu tenha menos tempo para me dedicar ao primeiro?

No final deste ano a Alice ganhará um irmãozinho. :) Depois de refletir um pouco, percebi que a Alice veio para me mostrar que eu não posso e nem consigo controlar tudo. Por isso, eu e meu marido decidimos encomendá-lo (hehe) naturalmente e não realizar exames invasivos. Só saberemos com certeza se ele terá ou não síndrome de Down no seu nascimento.

Talvez parte da graça e do desafio de ter filhos seja isso mesmo, o mistério do que virá, o processo de abrir o coração para receber o que nos será enviado. Se ter um primogênito com uma alteração genética nos fez ter mais cautela, que nos faça também ter mais coragem e confiança para aceitar novos desafios.

Mas isso não signifique que ache que exista maneira certa ou errada de agir nessas situações ou eu julgue pessoas que decidem optar por outros caminhos. Por ter passado por essa experiência de vida, eu realmente tenho empatia pelas famílias que optam por não ter mais filhos, ou que recorrem à recursos atuais de fertilização assistida. Para mim, esta é uma decisão tão pessoal quanto ter filhos ou não.

Quanto ao irmãozinho da Alice, sou como toda grávida e torço para que seja um bebê saudável. Mas daí eu lembro que torcer por uma criança perfeita é algo injusto e impossível. Então eu torço para aquilo que de fato é mais tangível: que eu tenha sabedoria para receber este novo presente de cabeça, coração e braços abertos.

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista)

Nossa vida com informação » Biologia da pessoa com SD

Para quem não acompanhou a estreia desta série, relembro que agora no blog teremos um espaço para pesquisas e novidades sobre a síndrome de Down! Já traduzi e publiquei aqui dois textos sobre a tireóide e a SD, e agora iniciarei uma série falando sobre bioquímica e a síndrome de Down.

Neste primeiro texto, a autora Ginger Houston-Ludlam discute as várias partes da célula, com atenção especial para as partes que parecem ser mais afetadas pelo cromossomo extra em questão. Ela dá detalhes suficientes sobre as questões básicas na síndrome de Down, descrevendo as coisas em um nível de detalhamento preciso e descritivo, porém simples o suficiente para ser compreendido. Por esta razão, algumas coisas podem estar um tanto simplificadas e muitos detalhes foram omitidos.

O texto já tem quase 15 anos, e mesmo assim sinto que este tipo de informação ainda não é acessível e difundida aqui no Brasil. Muitos pais, médicos, familiares e terapeutas não conhecem a fundo estas implicações celulares, causadas pela trissomia do cromossomo 21. No artigo, a autora fala diversas vezes sobre TNI (Targeted Nutrition Intervention), que – resumidamente – seria uma terapia que procura minimizar efeitos negativos de uma síndrome, doença, condição, etc, através de uma nutrição adequada. Caso você se interesse sobre o assunto, pesquise, vá em médicos, se informe, busque opinião de profissionais.

Mas chega de enrolation! Segue abaixo o texto traduzido:

1. Biologia celular básica para pais de uma criança com síndrome de Down
Faça o download aqui do artigo traduzido.
Para quem domina inglês, segue o link para o artigo original:
http://einstein-syndrome.com/biochemistry_101/cell_biology/

Vale lembrar que todos os artigos indicados e traduzidos pelo blog NVCA não devem ser encarados como conselhos médicos ou diagnósticos finais. Consulte sempre o seu médico. Ele é o profissional adequado para auxiliá-lo no melhor diagnóstico e tratamento.

Estimular é um barato: livro personalizado!

Desenvolvimento da fala
Pessoas com síndrome de Down apresentam dificuldade no desenvolvimento da fala, por uma série de motivos. Com a nossa pequena Alice não é diferente: por mais que o seu atraso não seja tão expressivo, já podemos observar que ela precisa de apoio extra e incentivo dirigido neste campo. Pensando nela e em pessoas com dificuldade na fala, minha dica de estimulação desta vez é a criação de um livro personalizado, reciclando um livro antigo que sua criança não use mais!

Temas próximos e de interesse
Mas e como escolher um bom tema? Bom, não sou especialista em estimulação infantil, mas me parece que uma boa maneira de envolver a criança em uma atividade seja trazer aquilo para a realidade dela, apostando no que ela gosta e conhece. Um exemplo: para minha Alice é muito mais fácil compreender o conceito “P de popó” do que “P de palhaço”. Por mais infantil e lúdico que seja o tema circo, ainda não faz parte de seu repertório, sendo assim menos interessante que a galinha azul.

Na image: livro da alice com páginas coloridas e uma foto sua na capa.

Na imagem: livro da alice com páginas coloridas e uma foto sua na capa.

Livrinho da alice
Para a minha pequena decidi bolar um livro com as palavras que ela mais fala, para incentivar que ela se solte mais ainda. No caso da Alice, as palavras mais faladas são os nomes e apelidos de pessoas próximas à ela. Para deixar o livro bem atrativo visualmente, usei fotos simples contrastando com fundos coloridos. Fiz isso no photoshop, mas quem não for muito bom no computador, pode fazer isso com fotos, tesoura e papel colorido!

Detalhe da página com a foto dos padrinhos.

Detalhe da página com a foto dos padrinhos.

Pareamento e introdução às palavras
Alem disso, noto que ela já demonstra interesse em parear, então procurei organizar as páginas sempre em “pares”: papai + mamãe, vovô + vovó, dindo + dinda, etc. Para as palavras usei uma fonte em caixa baixa, simples, arredondada e em vermelho. Sinceramente não sei qual a melhor maneira de apresentar graficamente (no sentido de qual melhor fonte a usar, qual o tamanho, etc) palavras para as crianças, fui seguindo minha intuição.
Atualização: Algumas pessoas comentaram aqui no blog e no facebook que é mais interessante usar as palavras em caixa alta neste primeiro momento, pois são mais simples e mais fáceis de copiar! :)

Dicas NVCA:
1) Procure usar fotos ou desenhos que sejam simples, de fácil entendimento e com o fundo liso.
2) Para as palavras, prefira fontes simples e com contraste com o papel.

Reciclando um livro antigo
Como crianças com SD também podem apresentar dificuldade na motricidade fina, quis fazer um livro com páginas durinhas, que fossem fáceis de manusear. Assim sendo, como base utilizei um livrinho que ela já não dava muita bola. Colei as imagens com cola bastão e passei papel contact por cima, pra resistirem mais tempo aos dedinhos melados e aos dentinhos afiados. Quem quiser algo mais profissional, pode encomendar um livrinho nesses sites que revelam fotos! E para quem não tiver problema com motricidade fina, pode imprimir direto em uma folhinha mais dura, e depois encadernar, grampear, costurar…

Na imagem: mãozinha da Alice pegando o livro.

Na imagem: mãozinha da Alice pegando o livro.

Sucesso de publico e critica
A Alice a-mou o livro! Não imaginei que fosse gostar tanto. Ficou com o olhinho brilhando ao reconhecer tanta gente que ela gostava. Ela ainda não acerta todos os nomes/palavras do livrinho, mas já fala a maior parte. Assim que sobrar um tempinho (tá difícil) quero colocar um video dela folheando o livro e falando os nomes. Enquanto isso fiquem com fotos dela e do livrinho:

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Quebrando copos

Na imagem: pratos e copos quebrados. Crédito: https://www.flickr.com/photos/joshhikes/

Na imagem: pratos e copos quebrados. Crédito: https://www.flickr.com/photos/joshhikes/

Outro dia estava conversando com uma grande amiga que procura sempre dar o seu melhor como mãe (assim como eu) mas que frequentemente enfia os pés pelas mãos (assim como eu). Estávamos rindo das nossas desventuras, erros e acertos, quando chegamos a conclusão: só quebra copos quem lava a louça. Ou seja: só faz besteira quem está lá, diariamente, tentando acertar e dando a cara a tapa.

Ela também comentou que uma vez, ao testar luvas novas para lidar com sua interminável montanha de louça suja, acabou lascando quase todos os pratos (mas que depois que se habituou com a nova situação, foi bem melhor para ela). E isso me fez refletir. As vezes para sair da zona de conforto e tentar melhorar, você passará por um período quebrando muitos copos. Mas que nem sempre sucessivos erros são prova definitiva de que você tomou uma decisão errada, e sim uma etapa de adaptação necessária para chegar num cenário melhor que o anterior.

Na imagem: inúmeras louças quebradas. Crédito da foto: Cheryl Empey

Na imagem: inúmeras louças quebradas. Crédito da foto: Cheryl Empey

(abre parênteses) Um bom exemplo deste tipo de situação, é a inclusão escolar de crianças com deficiência. Sim, no início será complicado. Muitos tropeços acontecerão. Mas só iremos aprender se insistirmos, e não desistirmos no primeiro copo quebrado. O aprendizado vem com a prática e, como costuma dizer minha mãe, errar é pedagógico. :) (fecha parênteses)

Por isso, antes de cair na tentação de apontar os erros alheios, vale parar e pensar: será que eu não estou errando menos porque também me envolvo menos? Talvez eu não seria mais útil ajudando na louça do que reclamando dos pratos lascados? Será que o preço da inércia e do comodismo não é alto demais, como uma pia lotada de pratos sujos?

Eu seguirei aqui quebrando copos, muitas vezes enfiando os pés pelas mãos, remoendo inseguranças e comemorando vitórias. Pois isso significa que eu me recuso a me acomodar, de tentar ser uma boa mãe e querer o melhor para minha filha.

Nossa vida com… Cacá!

As vezes me sinto abençoada por poder ter contato com tantas famílias legais, e conhecer tantas histórias emocionantes. O “Nossa vida com…” de hoje traz a história do fofo Cacá e sua super família. O primeiro rapaz a aparecer aqui nessa sessão, até que enfim :) Olhem que história linda!

nvccaca

“Na nossa família temos uma tia fonoaudióloga, a tia Rita, que sempre teve um carinho muito grande por pessoas com síndrome de Down. Com dois filhos maiores, a Anna Rita e o Marco Túlio, tia Rita espalhava aos quatro ventos que adotaria uma criança com down, mas poucos davam bola.

Há sete anos, Cacá chegou na nossa família, mais precisamente no dia 29 de março de 2007, já com dois anos de idade. Quando chegou, Cacá ganhou dois irmãos, três mães, um pai e uma legião de tios, primos e avós apaixonados por ele. Já nossa família ganhou luz, uma lição de vida e muito, muito amor. O nome Carlos Daniel foi mantido, mas ninguém o conhece dessa forma. Na verdade, a tia Rita, mãe número um, só usa Carlos Daniel quando está brava. No mais, é o nosso querido Cacá.

Desde o início, ele passou por sessões de fisioterapia, foi para a escola regular e para a Apae. Nesse meio tempo, fez também equoterapia – Cacá tem um carinho enorme por animais – e hoje está aprendendo a nadar. Atualmente, com nove anos – fará dez em janeiro do ano que vem – ele cursa a segunda série do Ensino Fundamental 2, no período da manhã, e à tarde vai para a Apae, ou para a natação. Além de animais, Cacá gosta muito, muito de água. Quando vai a praia, fica por horas e horas no mar, com a pele enrugadinha, e é capaz de beber o oceano todo.

Quem leva o Cacá para a natação é a Má, mãe número dois, e para tirá-lo da piscina é um Deus nos acuda. Ele se diverte e dá a risada mais gostosa quando percebe que está dando trabalho. Quando chega na tia Nena, mãe número três, Cacá mostra para todos o seu lado mais sistemático: abre o armário da cozinha, pega a caneca, o coador, o pó e o açúcar na dispensa para que tia Nena faça o café que, por sinal, ele não vai tomar.

Cacá sempre se faz entender. Quando está com fome, abre a geladeira e pega o que gostaria de comer, normalmente começa pela vasilha de feijão. Faz alguns sons quando quer mais e outros quando não quer, mas ainda não fala.

Além da água e dos animais, Cacá se diverte muito com programas infantis e, principalmente, com música. Fica por horas e horas ouvindo, ou vendo a mesma coisa. Nossa família já sabe de cor e salteado as falas e as músicas de Cocoricó, Shrek e companhia.

Há alguns anos, ele nos deu um baita susto, pegou uma pneumonia forte e muito difícil de ser diagnosticada. Teve que passar 18 intermináveis dias na UTI de uma cidade vizinha, onde descobriram que ele tinha a Síndrome da Angústia Respiratória Aguda (SARA). Hoje ele está bem e fora de perigo.

Ninguém da família imagina mais a vida sem o Cacá. Somos muito gratos por tê-lo em nossas vidas. Muitos tiveram que adaptar a rotina desde a chegada dele. Uma mudança para melhor, por amor.”

Que linda a história, não é mesmo? Quem escreveu foi a querida Cora Dias, prima do Cacá, escondida da família, para fazer uma surpresa, hihi. E isso que ela fala no final do texto posso garantir que é verdade. Ao menos é assim que eu me sinto também, com a chegada da Alice. Agora algumas fotos do querido Cacá:

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Estimular é um barato: massinha comestível!

Tenho um “Nossa vida com…” tão fofinho para colocar no ar, mas ainda não consegui organizar toda a história/fotos. Também não chegaram as fotos da mini-festinha de aniversário que fizemos para a Alice. Então, para o blog não ficar às moscas, que tal mais um “Estimular é um barato”? :D

Dessa vez indicamos… massinhas de modelar caseiras e comestíveis! Não que o objetivo seja comê-las, mas é sempre bom brincar com coisas seguras e menos tóxicas, não é? Essa próxima receita é testada e aprovada, com selo bebê pig de qualidade. As vantagens são as mesmas da tinta natural: são mais seguras, mais baratas e respeitam mais a natureza.

Segue a receita que usamos: (fonte.)

Material
4 xícaras de farinha de trigo
1 xícara de sal
1xícara e 1/2 de água
1 colher de chá de óleo

Modo de Fazer
Numa tigela grande, misturar todos os ingredientes e amassar bem até ficar boa para modelar. Se ficar muito dura, colocar mais água. Se ficar muito mole, colocar mais farinha. Fácil, né? Dependendo da idade do seu filho, dá até para ele ajudar nos preparativos. Para dar cor a massinha, usei corante de alimentos. A dica é fazer um furinho na massa, pingar as gotinhas, e depois fechar e enrolar. Se você entrar em contato direto com o corante, pode manchar a sua mão.

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Nossa experiência
No quesito entretenimento, devo admitir que a Alice prefere brincar mais com tintas do que com massinhas. Acho que a massinha pede um pouco mais de envolvimento e pensamento abstrato, enquanto as tintas você pode brincar se lambuzando, que já é bem divertido. Para envolver mais a Alice na brincadeira, introduzi algumas “ferramentas”, para ela interagir com as massinhas: peguei brinquedinhos dela que martelavam a massinha, furavam, faziam formas. Assim ela se interessou um pouco mais.

Observações
1. Caso seu bebê seja muito pequeno, ou você desconfie de alguma alergia, prefira a massinha natural, sem corantes.
2. A massinha tem validade de aproximadamente 15 dias.
3. Caso você queira usar a massinha por menos tempo, pode usar menos sal na receita. A massinha fica muito salgada! Por um lado isso é bom, pois fica com um gosto bem desagradável. Mas com menos sal uma ingestão acidental em grande quantidade fica mais segura.

E agora algumas fotos da pequena brincando!

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A Alice e o cientista.

Semana passada um famoso cientista deu declarações polêmicas, dizendo ser amoral uma mulher dar a luz a um bebê com síndrome de Down, entre outras bobagens. Várias pessoas postaram a notícia, chocados com tamanho absurdo, e logo a matéria já rodava o facebook. Demorei a fazer um post falando sobre este assunto, pois não queria dar mais ibope e foco para estas declarações. Mas neste caso senti que minha conivência não era construtiva e que eu tinha um compromisso comigo e com minha filha em rebater opiniões como esta.

Obviamente fiquei muito triste com as declarações do sr. Cientista (não citarei seu nome nem sua matéria, ambos já receberam atenção suficiente). Fui inundada de um sentimento de pequeneza, uma sensação de estar fazendo um trabalho de formiguinha, desmistificando a síndrome de Down, e ser esmagada pela visibilidade enorme que uma pessoa pública como a dele tem.

Ao meu ver ele escorrega em dois raciocínios: o de subestimar pessoas com síndrome de Down, tendo uma visão completamente ultrapassada desta alteração genética. Me chateia saber que inúmeras famílias decidirão interromper suas gravidezes, pautadas em declarações como estas, pensando estarem tomando uma decisão informada, sendo que não estão. Estão ouvindo somente um lado dessa história. Um lado falacioso e obsoleto.

O segundo raciocínio equivocado – ainda sob meu ponto de vista – é julgar o valor de uma vida com base no seu desempenho intelectual. Se eu luto por algo aqui no blog, não é para mostrar que a vida de uma pessoa com deficiência é perfeita, e que crianças com síndrome de Down e suas famílias não enfrentarão dificuldades. Luto para mostrar que o amor de uma mãe é maior que isso. E que a validade de uma vida não é e nunca deverá ser pautada no QI desta pessoa.

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Uma das minhas cenas preferidas, de um filme que eu adoro (Gattaca). O irmão “geneticamente inferior” salva o irmão “geneticamente melhorado” de se afogar, pois nada dando tudo de si, ignorando os limites que haviam impostos a ele desde seu nascimento.

Sempre serei defensora dos direitos das mulheres, e nunca julgarei as decisões pessoais que cada família decidir tomar. Eu soube que minha filha tinha síndrome de Down apenas no seu nascimento, então infelizmente nunca saberei com certeza que atitude eu tomaria. Mas assim como defendo a liberdade para que cada família escolha o que fazer nesta situação, também luto para que esta escolha seja iluminada, pautada em informações atuais e verdadeiras.

Então, da próxima vez que vocês lerem alguma declaração sem sentido, retrógrada e preconceituosa como a desse sr. cientista, proponho um acordo. Ao invés de postar o link da matéria dele, divulgue o nosso blog (ou tantos outros legais que existem por aí)! Vem com a gente, escancarar as janelas e pensamentos mundo afora. Você pode estar, sem querer, ajudando uma família a tomar uma decisão de forma mais esclarecida. Já pensou que legal? :)

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Na imagem: Alice brincando com um brinquedo de madeira, feliz da vida, ignorando essa polêmica toda. :)