Humildade

Já ouvi diversas mulheres falando que a maternidade as deixou mais calmas, tranquilas. No meu caso, tornar-me mãe me tornou um pouco mais humilde. Desde que a Alice nasceu, passei a julgar menos os outros: não olho mais com cara feia para a mãe que ignora o filho que está berrando em pleno restaurante (pois sei que ela pode muito bem estar cansada de chamar sua atenção). Não julgo mais a mulher que não se alimenta direito (pois se com uma filha já é difícil parar para almoçar com calma, imagina com quatro filhos?) Também não acho mais chata a mãe que não quer dar junk food ou açúcar para o filho (entendo agora entendo o zelo dela).

E nada como virar mãe para apreciar muito mais a sua própria. Se ser mãe não é fácil, imagina a minha que foi mãe e pai juntos? Feliz dia das mães atrasado para a “Vovó Pig“.

Te amamos!

Bebê pirata: Update

Já suspeitávamos desta possibilidade, mas esta semana houve a confirmação: Bebê pig vai precisar operar os olhinhos. O tampão está ajudando na estimulação visual da Alice, para ela não perder a percepção de profundidade, mas corrigir o estrabismo, no caso dela, só com cirurgia. Antes de optarmos por uma cirurgia complexa, vamos tentar inicialmente reverter o estrabismo da pequena com botox, um procedimento mais simples e com menos riscos.

O procedimento deve ser feito o quanto antes, estamos esperando agora a perícia da Unimed e alguns outros exames. Que engraçado, a oftalmo nos falou que de vez em quando, como efeito colateral da injeção, o músculo da pálpebra fica um pouco relaxado por algumas semanas. Bebê pig vaidosa, nem fez um ano e já está no “botox”

8 meses, mas com pele de 6, hehe.

Sem as mãos!

Nossa linda bebê pig já está sentando sem apoio, yay! Foi aos sete meses e 29 dias, então a mãe coruja aqui pode dizer que ela sentou sem apoio aos sete meses? Diz que sim! Ela fica alguns segundos sem usar as mãos para se apoiar, brinca um pouco, bate palma, mas lá pelas tantas cansa e usa as mãos novamente para se estabilizar.

Ficamos tão felizes, pois cada conquista aqui em casa é uma festa. Sabemos que nossa pequena vai demorar um pouquinho a mais para atingir os marcos do desenvolvimento, mas ela chega lá! Basta incentivar e respeitar o tempinho dela.

Para quem quiser conhecer um pouco mais sobre o desenvolvimento de bebês com síndrome de Down, neste site tem uma referência muito boa. A tabela é em inglês, mas é bem simples, acho que dá para entender.

A calça da Vovó

A calça.

Com a chegada da Alice acabei me apaixonado por este mundo de estimulação. Gosto de descobrir formas de brincar com a bebê pig e estimulá-la com a matéria prima que eu tenho em casa mesmo, usando a criatividade e sem precisar sair gastando rios de dinheiro em brinquedos importados.

Uma invenção bem legal para brincar com bebês (tendo ele atraso motor ou não) é a “Calça da Vovó”. Basicamente é uma calça de adulto, recheada com espuma ou tecido, devendo ficar pesada mas ao mesmo tempo flexível. A calça facilita as mudanças posturais da criança, promove um aconchego, possibilita a organização motora e libera as mãos para a brincadeira. (fonte).

Ela pode ser feita com uma calça de gravidez que você não usa mais, costurando um zipper na parte de cima e fechando a parte inferior. Você pode também preencher com espuma e vedá-la com cola quente. O bom do zipper é que você pode tirar o recheio e colocá-la para lavar de vez em quando. Como eu não pensei nisso quando fiz a minha, não consigo lavá-la na máquina. Uma saída neste caso é colocar um pano por cima ou vestí-la com outra calça.

Dá para colocar alguns estímulos sonoros/visuais/táteis costurados na calça também, fica uma graça e as crianças adoram. Eles podem ser colocados com velcro, permitindo retirar e trocar os estímulos de lugar. A parte divertida da calça fica por conta do susto que todo mundo leva quando chega aqui em casa. Dependendo de onde eu a deixo, parece que tem alguém desmaiado no chão, ou procurando alguma coisa debaixo do sofá, hehe.

Oi

Bebê Pig no Facebook!

Não resisti. Criei uma página no Facebook para a Alice, hihi. Curte as fofuras da Bebê Pig? Então corre lá e segue a gente! Na página irei falar sobre inclusão, estimulação essencial e sobre a nossa vida de pais de primeira viagem. Espero que gostem!

Bebê Pirata

Depois de vários meses de desconfiança e três consultas ao oftalmologista, finalmente veio a confirmação: Bebê Pig tem estrabismo. Ele é comum em bebês, dada a imaturidade do sistema visual, um pouco ainda mais comum em bebês com síndrome de Down. Acho que os médicos demoraram a confirmá-lo pois a anatomia dos olhinhos amendoados da Alice engana um pouco: além do estrabismo real, ela tem pseudo-estrabismo (quando há uma falsa impressão da convergência ocular).

Agora nossa pequena piratinha está fazendo um tratamento com tampão, duas horinhas por dia. Todo mundo que a vê usando, fala logo: “Tadinha!“. Eu hein! Tadinho pra mim é quem não tem acesso ao diagnóstico ou ao tratamento. Fora que o tampão dela é o maior charme, colorido e estampado Pode ser que no futuro ela tenha que usar óculos, mas a princípio só a partir de um ano. Vai ser uma fofura só! #bebêhipster

Arrrrr! Sou a piratinha da perna de pau, do olho de vidro, da cara de… FOFA! hihi

O bolo de cenoura

Quem me conhece sabe que eu sou uma negação na cozinha, mas inspirada na minha pequena guerreirinha decidi me aventurar e fazer um bolo de cenoura. Como existem alguns fatores (inclusive culturais) que contribuem para o sobrepeso de jovens e adultos com Síndrome de Down, quero aprender desde já a fazer alguns quitutes mais saudáveis. Então sai bolo de chocolate e entra bolo de cenoura! Não sei se foi sorte de principiante, mas ficou bem gostoso Já que eu estimulo minha pequena a evoluir e se superar todos os dias, que tal eu começar a ensinar pelo exemplo também?

Sorriso amarelo: medo de ter ficado ruim!

21/03 (e quebrando mitos)

Hoje é o dia internacional da Síndrome de Down. A data escolhida foi 21/03, fazendo uma alusão à trissomia do cromossomo 21. Divulgar e debater sobre a síndrome é importante, mas aceitação e inclusão também. Para comemorar este dia, quero inaugurar uma sessão especial aqui no blog: Verdade ou Mito.

#01 – Síndrome de Down é uma doença: MITO.

Síndrome de Down não é uma doença e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura. O quadrinho do Flávio Soares (que tem um blog muito legal, que inclusive inspirou o nome do NVCA) resume bem:

Eu nunca iria imaginar, mas esta data será para o resto da minha vida um dia muito especial. Muito obrigada à todos vocês que acompanham nossa história e torcem por (e constroem) um futuro mais belo, tolerante e inclusivo. Vocês são demais.

Eu não sou “doentinha”. Mas minha fofura contagia!

Caixinha das Texturas

Quem nunca deu um ovo de Páscoa para uma criança pequena, e viu ela se divertindo muito mais com aquele papel colorido do que com o chocolate em si? Ou então, comprou um brinquedo bem caro da Fisher-Price e viu o afilhado brincando com a caixa dele? Divertir crianças é mais barato e fácil que a gente imagina.

A bebê pig adora brincar com texturas, e para estimulá-la criei uma caixinha cheia de materiais com superfícies diferentes. Utilizei uma caixa que tinha aqui em casa (sou um pouco hoarder de caixas bonitinhas, não consigo jogar fora), e fui catando pela casa objetos com texturas contrastantes. Juntei celofane, pelúcia, crochet, papel seda… Ela adorou! E de uma forma divertida estimulo sua motricidade fina, seu sentido tátil, audição, noção de causa e efeito e a posição sentada.

Mas não sejam sem noção como eu: cuidado com materiais que soltam tinta, ou que sejam tóxicos. Usei um papel seda rosa que fez a maior sujeira e tive que tirá-lo da caixa. Cuidado também com os plásticos, fiquem sempre de olho! A fisio da APAE sugeriu e eu curti: colocar algumas texturas desagradáveis também, para o bebê entender que nem todas as superfícies são agradáveis, e trabalhar os contrastes (ex: macio x áspero).

Mais sobre brincadeiras sensoriais: aqui e aqui.

Bebê Zoo

Que a Alice é minha Bebê Pig todo mundo já deve saber. Que de vez em quando ela decide virar um bebê dog, alguns também sabem. Aqui em casa eu chamo ela é de gatinha. E semana passada, na aula de hidroterapia na APAE, ela virou um bebê peixinho:

Pig, dog, cat, fish… essa minha filha virou mesmo foi um bebê zoo!

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E bebê pig completou seis meses semana passada! Viva! Estou voltando aos poucos à minha vida freelancer, e na correria surtei nem consegui fazer um post comemorativo aqui no blog. Mas ela está cada dia mais fofa, e tudo certinho com a saúde dela, só alegria!

Bebê camaleão.