O óculos lilás (e o maior problema em ensinar uma pessoa com síndrome de Down).

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Descrição #ParaCegoVer: Alice vestida de lilás, brincando de tinta, com uma flor rosa no cabelo e seus óculos novos.

Alicinha está de óculos novos! “Perdeu” seu antigo então precisamos comprar um novo par. Além disso tivemos que mudar sua lente – sua hipermetropia aumentou – e aproveitei a ocasião. Eu quis variar um pouco o vermelho e pedi um lilás. Logo depois me arrependi, mas já não tinha volta. Mas até que ficou bonitinho, não acham? A Alicinha adorou a novidade*, acho que estava com saudade de usar óculos, e precisando também. Com a correria aqui de casa acabou ficando 3 semanas sem usar. Quando provou o modelo novo deu uma gargalhada e foi se olhar no espelho.

Ela tem uma hipermetropia considerável e devia estar incômodo ficar sem. Além da hipermetropia ela tem estrabismo e provavelmente algum nível de ambliopia. Fazemos um acompanhamento muito legal com um instituto de optometria aqui de floripa. Eles têm uma visão mais ampla da saúde visual e eu curto bastante essa abordagem. Eu não dou conta de fazer todos os exercícios que eles pedem, mas me esforço para fazer pelo menos o mínimo.

Mas e como Alicinha “perdeu” seus queridos óculos vermelhos? Não tenho certeza, mas tenho uma forte suspeita que a pequena fez uma sapequice e os jogou no lixo da escola. Ocorre que estamos a ensinando a usar o lixo reciclado aqui em casa, e ela adora. Gosta tanto que de vez em quando a pego indo colocar o controle remoto ou o estojo de lápis ou o babador na lixeira. As professoras já salvaram um tênis novo do lixo também. #tenso

E esse episódio tragicômico me fez lembrar de uma frase ótima que eu ouvi uma vez: “Cuidado ao ensinar seu filho com síndrome de Down… ele aprende. ;)”

*dois dias depois a Alicinha passou a não querer mais colocar os óculos. Não sei se perdeu o costume ou está estranhando as lentes novas… :( Féun

Sobre Festas Juninas e Representatividade

Ando tão enrolada que só consegui colocar as fotos da Alice na festa junina agora em JULHO! Com a chegada do Antônio meu tempo para atualizar o blog ficou mais apertado. Além disso, de um tempo para cá, tenho ficado um pouco desanimada em colocar tanta foto da Alice na internet e expor tanto nossa vida. Tudo isso porque li um texto que mexeu muito comigo, de uma mãe contando que usaram a foto da filha dela (sem autorização, claro) para um teste pré-natal. Além de ser super chato usarem uma foto de um filho seu sem autorização, ainda tinha o agravante de que a propaganda em si era depreciativa.

Eu trabalho com ilustração, então estou habituada a lidar com imagens minhas sendo usadas sem permissão, mas só de pensar em usarem a foto da Alice em um contexto assim negativo me deixou muito triste. Fotos dela já são usadas sem crédito ou liberação, e talvez seja apenas uma questão de tempo até eu achar um post que utilize sua imagem de maneira pejorativa.

Alguns dias se passaram, e vi um post no facebook sobre um ensaio que questionava a representatividade de pessoas negras na cultura pop. O projeto foi idealizado por Noemia Oliveira e Orlando Caldeira e clicado por Guilherme Silva. O objetivo do trabalho era aflorar a reflexão sobre os valores estéticos impostos na sociedade brasileira e a falta de referência negra na TV, cinema e mídia em geral. (fonte: Catraca Livre). Aliás, isso me fez lembrar de uma outra discussão, de como é importante que as meninas novas vejam mulheres nas mais variadas profissões e em posições de poder, para conseguirem enxergarem estas possibilidades como alternativas reais. Sabe, exemplos concretos servindo como um norte para moldar e guiar sonhos.

E daí me veio um estalo que o NVCA é isso. Mais que dicas de estimulação, mais que artigos científicos traduzidos, mais que minhas divagações maternas. Nosso blog é sobre REPRESENTATIVIDADE. É uma maneira de mostrar para as outras famílias que é possível ter uma vida feliz com um filho com deficiência. Procurei tanto por isso assim que a Alice nasceu, então sei da importância disso para os pais que acabaram de receber o diagnóstico.

Então o que parecia ser um post simples e trivial sobre uma festinha junina, na realidade é algo muito maior. É nossa representatividade da possibilidade de amor e alegria. :) Então fiquem com várias fotos da nossa pequena arrasando no arraiá da escolinha, e seu mano meio liso meio crespo se divertindo junto.

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Seis meses de Antônio.

(Um preâmbulo. Gente, peço desculpas pelo texto longo. Quando vou escrevendo acabo me empolgando, e quando eu vejo os parágrafos estão se reproduzindo e parindo novos paragrafos, descontrole total. Abre o post aí numa abinha do seu navegador e vai lendo por partes. :) Que tal?)

Hoje bebê Antônio completa seis meses. Sei que tenho vários motivos para ser grata e comemorar o dia de hoje, mas queria celebrar especificamente uma conquista muito especial nossa, que sempre sonhei: seis meses de amamentação exclusiva e em livre demanda! *dancinha da alegria* Tentei isso por muito tempo com a Alice, inclusive falei sobre nossa luta aqui no blog, mas depois de meses me esforçando acabei desistindo. Com o Antônio o início também não foi fácil. Sofri mais uma vez com hiperlactação, com fissuras nos seios, empedramento… Todos estes problemas decorrentes de orientações confusas que fui recebendo e pela minha insegurança.

Pausa para explicar minha insegurança: minha apojadura demorou um pouco (a da Alice foi imediatamente após o parto… a do Antônio demorou um pouco mais. Minhas lembranças após a cesárea são meio confusas – #doRgas – mas acredito que deva ter demorado 24 horas. O suficiente para a louca aqui já ficar ansiosa e desesperada. Eu coloquei tanto ele no seio para estimular a decida, que acabei detonando com meus seios. E ele sugava super bem, quando saímos da maternidade ele não somente não havia perdido peso, como saiu mais gordinho.

Depois de 10 dias de sofrimento, chamei a querida Carol Scheuer, consultora em amamentação, que foi me acalmando, me orientando e dando dicas para que o aleitamento do Antônio corresse bem. Ela me passou uma série de leituras do Dr. Carlos Gonzáles que me ajudaram imensamente. Ler sobre criação com apego me auxiliou muito. É tão bom ter um embasamento de qualidade para tudo aquilo que você já se identifica intuitivamente. Se consegui sobreviver a estes seis meses sem ter virado um zumbi foi graças à cama compartilhada.

Amamentar um bebê e ao mesmo tempo trabalhar e cuidar de uma filha de dois anos não é tarefa fácil. Preciso estar disposta durante o dia, para dar atenção à Alicinha e fazer as atividades que preparo para ela. (Como ela anda numa fase sem tanto acompanhamento terapêutico, tenho feito algumas atividades em casa com ela, para compensar). Sou grata por toda ajuda que recebo. Aliás minha família tem sido bem legal, em especial minha minha mãe e minhas tias (além da minha querida ajudante Maussa!)

E agora, seis meses depois, tenho um menininho de 9 quilos e meio, um fofo, prestes a conhecer o maravilhoso e colorido mundo da introdução alimentar. Mais um novo desafio para descobrirmos juntos. A mamãe que adora inventar uma moda aqui tem lido sobre BLW. O conceito me agrada, será que conseguiremos colocar em prática? Depois conto por aqui. :)

Na imagem: Antônio sorri, brincando no colo do seu papai Thomas.

Na imagem: Antônio sorri, brincando no colo do seu papai Thomas.

Na imagem: Antônio com chapéu de cachorrinho, no colo do seu padrinho Gustavo.

Na imagem: Antônio com chapéu de cachorrinho, no colo do seu padrinho Gustavo.

Na imagem: Antônio olhando para a câmera, no meu colo!

Na imagem: Antônio olhando para a câmera, no meu colo!

Na imagem: Antônio sorrindo no colo do seu tio Robson.

Na imagem: Antônio com o cabelo despenteado, sorrindo no colo do seu tio Robson.

Feliz 6 meses, Antônio!

Alice no país das maravilhas

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

É impossível ser unânime. Isso fica claro quando seu blog começa a atingir um público maior e diverso. E olha que eu frequentemente evito falar sobre temas muito controversos por aqui, justamente para evitar maiores polêmicas. Mas enfim, isso faz parte, já que o mundo está repleto de opiniões diferentes. Ainda bem! Boas conversas geralmente envolvem pontos de vista diferentes (e respeito, claro!).

Recentemente, recebi um comentário no blog que falava o seguinte:
“Oi mamãe. Lindo blog. Também sou mãe de uma criança especial, mas desculpe a sinceridade: creio que, às vezes, você não ajuda outras mães que estão nessa situação pois não assume os medos de ter um segundo filho com problemas genéticos. Vi que num outro post uma mãe realista falou sobre limitações reais de um bebê com comprometimento grave e recebeu a resposta de que a graça da vida é justamente não saber o que vai acontecer (?). Mas em algumas situações já se sabe mais ou menos o que virá. Isso se chama prognóstico. Ao contrário do que se possa pensar não sou uma mãe amargurada. Estou buscando superar todas as dificuldades assim como você. Só que o mundo do seu blog às vezes é muito “Alice no país das maravilhas”…Gosto de ver mães reais.”

Claro que em um primeiro momento fiquei chateada ao ler isso. Afinal, a meu ver, eu passo longe de ser (e tentar retratar) uma mãe irreal. Vivo repartindo minhas desventuras nos meus textos. Já falei sobre como não consegui curtir a gravidez. Que tive recentemente casos de doença e falecimentos na família. Que tive problemas com a anestesia e tive minha bexiga cortada no parto. Que não sou uma super mãe, entre outros inúmeros desabafos. A realidade é que eu me entristeço com frequência quando esbarro nas limitações da minha filha e nas minhas próprias.

Por outro lado, confesso que a proposta do blog é realmente ser um espaço positivo. Sinto que este é um lugar onde muitas famílias vêm procurar por palavras de encorajamento, e me sinto na responsabilidade de mostrar o lado bom de determinadas situações. Além disso, daqui uns anos Alice poderá ler o conteúdo deste site, devo ter também cuidado com as palavras que uso.

Entre jornalistas que escrevem que ver um “enxame de crianças com síndrome de Down” causa desconforto e cientistas que dizem ser “amoral” uma mãe dar a luz a uma criança com esta síndrome, enxergo uma demanda urgente de uma voz dissonante e mais esclarecida sobre o assunto. E entre o risco de parecer excessivamente otimista e terrivelmente pessimista, preferirei sempre a primeira opção.

Fora da casinha

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Diversas vezes tenho receio de expor algumas opiniões ou compartilhar certas expectativas que tenho para minha filha e para pessoas com síndrome de Down. Às vezes, quando eu divido alguns sonhos que tenho para ela, noto em meu interlocutor uma expressão de espanto – ou pior, pena. Algumas vezes, a pessoa tenta me dissuadir das minhas esperanças, explicando que estou sendo irrealista. Em outras, prefere nem dialogar, no estilo “não discuto com louco”.

Mas ser tida como louca pode não ser assim tão ruim. Aliás, ser um pouco fora da casinha pode ser inclusive necessário. Muitas vezes uma boa dose de falta de noção é o que precisamos para sair da inércia, chutar o conformismo pra longe e sacudir a poeira da nossa realidade atual.

Se hoje posso criar minha filha em casa, comigo, ao invés de tê-la enviada para uma instituição, foi porque uma família “sem noção” enfrentou as regras da época e resolveu criar seu filho com deficiência em casa.

Se hoje minha filha pode estudar em um colégio regular, foi porque uma mãe, diversos anos atrás, foi “louca”, acreditou no potencial de sua filha e – em um ato de coragem e fé – fez sua matricula em uma escola comum.

Se hoje jovens com síndrome de Down estão se formando no ensino superior, trabalhando, casando, foi porque uma família “fora da casinha” um dia pensou: “Ué, e por que não?”.

“Por não saber que era impossível, foi lá e fez”. Vamos todos ser um pouco fora da casinha e mirar em objetivos cada vez maiores? Quando faço isso, não é somente pensando no futuro, brigando pela Alice e por crianças que nem nasceram ainda. Mas é também olhando para trás, uma forma de respeitar e continuar um trabalho iniciado muito antes de mim.

Se para alguns é loucura acreditar em nossas crianças, para mim não há nada mais sensato.

Dois anos e sete meses

Já na maternidade a geneticista nos falava com alegria: ela saiu na frente. “Olha como tem tônus, como é saudável!”. E ela era danadinha mesmo. Logo rolou, segurou os pés, sentou sem apoio e subia escadas. O atraso no desenvolvimento motor da Alice era discreto, e nós ficávamos muito felizes com o progresso da pequena.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Com 13 meses começou a engatinhar em padrão cruzado. O avanço motor já apresentava uma leve desacelerada, mas ainda éramos super otimistas. Achávamos que era uma questão de poucos meses para a Alicinha estar caminhando. Sabíamos que a síndrome de Down trazia consigo uma série de fatores que colaboravam para este atraso, mas suspeitávamos que por volta de um ano e meio nossa pequena estaria dando seus primeiros passos.

Mas dos 13 meses em diante nossa pequena Alice deu uma estagnada no seu desenvolvimento motor. Ela já levantava-se com apoio, andava para os lados segurando nos móveis, mas nem sinal de ficar de pé sozinha. Com um ano e meio ela passou a ficar rapidamente de pé sem apoio, enquanto fazia bagunça na gaveta de babadores. Mas depois deu uma pequena regredida e voltou a ficar de pé apenas com apoio. Foi uma fase complicada, a Alice não rendia mais nas fisioterapias, chorava muito. Conhecemos ótimas profissionais, testamos métodos muito bacanas, mas nada parecia funcionar com a pequena. Decidi então dar um tempo na fisioterapia e ver se a fase passava.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Existe muita pressão para a criança andar. Ela vem de vários lugares, da família, dos conhecidos, dos profissionais… você mesma se pressiona muito. E se você não está bem resolvida com esta situação, pode ficar triste e sensível, e se desgastar. Eu fiquei assim. Talvez se a Alice tivesse desde o início demonstrado dificuldade motora, eu estivesse mais preparada para isso… não sei dizer. Mas como fui pega de surpresa, não soube lidar bem com isso, e passei diversos meses triste com a situação. Inclusive este era o motivo por eu não conseguir falar sobre isso aqui no blog e no facebook.

Alice começando a engatinhar.

Alice começando a engatinhar.

Quando a Alice nasceu percebi que precisava ser mais humilde e tolerante, ter mais paciência e respeitar o tempo dela. Toda essa espera para ela caminhar me fez trabalhar mais ainda isso, me desapegar ainda mais da minha vontade imensa de querer controlar tudo. Eu sou muito ansiosa, mas de uns meses pra cá consegui finalmente parar de ter pressa. Fiquei mais calma e decidi esperar o tempo dela, sem fazer tantos planos. “Ela vai caminhar quando caminhar” virou meu mantra. Pronto.

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Eis que em dezembro a Alice deu 2 passos sem perceber. Em janeiro deu 2 passos com intenção. Em março começou a dar 2 passinhos com mais frequência. E em abril passou a caminhar, oficialmente :) Há duas semanas “engatou” e agora anda por tudo! :D dança, sobe escadas em pé (com apoio), carrega objetos pesados, ensaia algumas corridinhas. Achei que eu teria um treco quando ela caminhasse finalmente, tamanha a expectativa que eu tinha. Mas como eu realmente tinha ficado mais calma nos últimos meses, foi uma novidade muito celebrada, mas que encarei com naturalidade também.

Alicinha finalmente andando! :) Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Alicinha finalmente andando! :) Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Se perguntarem o porquê que a Alice demorou tanto a caminhar, já aviso que não sei ao certo o que foi. Ela não tem nenhuma questão nos ossos e sua hipotonia não é tão acentuada. Pode ter sido seu estrabismo, que é bem evidente. Ou então uma hipersensibilidade sensorial vestibular que ela tem (ela tem um medo desproporcional de situações que tirem seu equilíbrio, como um balanço, por exemplo). Pode ter sido também seu hipotireoidismo, que ficou muito tempo sem um tratamento eficaz. Ou tudo isso junto.

Eu já admiti aqui que vivo tentando ver o lado bom das coisas. E uma das coisas legais de ter um filho que caminha tarde, é que ele tem muita consciência deste ganho. Assim que começou a dar mais passos, ela olhava para mim com muita alegria, com um sorriso que dizia: viu mãe! eu consegui!

Alice andando :) from Nossa vida com Alice on Vimeo.

Em abril de 2015 Alicinha aprendeu a caminhar. E de certa maneira, eu também. Caminho hoje com mais humildade. Porque mais importante que saber se seu filho irá andar com 1 ano, 2 anos, 3 anos… é saber que estamos no caminho certo.

“I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up”

Estimular é um barato: Páscoa!

Na imagem: Alice sorrindo e pintando os ovinhos. Há uma montagem na foto, com bandeirinhas coloridas e um porco fantasiado de coelhinho. Está escrito "Estimular é um barato!"

Na imagem: Alice sorrindo e pintando os ovinhos. Há uma montagem na foto, com bandeirinhas coloridas e um porco fantasiado de coelhinho. Está escrito “Estimular é um barato!”

E que tal deixar essa Páscoa mais divertida, estimulante e com menos consumismo? Eu tento sempre minimizar o consumismo aqui em casa, não vinculando tanto as datas comemorativas com compras. Então pedi para minha família este ano não comprar doces para a Alice (mesmo porque ela ainda não os come), e sim bolarmos atividades legais para celebrar a Páscoa.

Minha tia e minha irmã logo se animaram em fazer uma Osterbaum decorada com ovinhos pintados pela Alice e sua prima Rafa! Elas se empolgaram e compraram vários apetrechos para brincar com a Alicinha, mas a atividade também pode ser feita tranquilamente usando materiais reciclados e de baixo custo. Os ovinhos podem posteriormente ser recheados com coisinhas saudáveis, como amendoim tostado ou uva passa.

A brincadeira estimula a criatividade da criança, o desenvolvimento motor fino, a concentração. Você também pode estimular a linguagem, falando o nome das cores, contando o número de ovos… Outra dica divertida é esconder ovinhos coloridos pela casa, e brincar de encontrá-los. Você pode deixar dicas como pegadinhas dos coelhos ou orelhinhas escondidas.

Na imagem: Uma foto antiga, eu e minha irmã pintando ovinhos com cola colorida.

Na imagem: Uma foto antiga, eu e minha irmã pintando ovinhos com cola colorida.

Direto do túnel do tempo: eu e minha irmã pintando ovinhos na calçada. Uma tradição divertida e que atravessa gerações! Bem mais legal e memorável que um ovo que custa os olhos da cara com um cacareco dentro. :D

Eles

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Assim que seu filho nasce com síndrome de Down você passa por um momento sensível e algumas palavras usadas por familiares, médicos e amigos acabam machucando — mesmo que não seja a intenção de quem as falou. É o ultrassonografista que chama seu filho de doente, a terapeuta que usa a palavra-r, o conhecido que pergunta qual o problema do seu bebê (e se ela é “assim” porque bebeu água do parto — true story).

Com o tempo você vai conquistando um pouco mais de jogo de cintura, e aprende a lidar melhor com estas situações. Eu, por exemplo, em alguns momentos simplesmente sorrio e ignoro comentários maldosos. Em outros momentos (quando estou inspirada, e a situação permite), aproveito a oportunidade para esclarecer meu interlocutor e oferecer uma nova perspectiva sobre a síndrome.

Eu normalmente tenho paciência quando ouço alguma frase preconceituosa sobre síndrome de Down. No entanto, há um vicio de linguagem — que por sua vez expõe um vício de pensamento — que ultimamente tem me irritado: “Eles”. Me irrita pela frequencia com que é usado. Me irrita pela sua aparente inocuidade. Me irrita por ser um simples pronome e ao mesmo tempo representar tanto.

Explico a origem da irritação. O habitat natural desta palavra é em frases como estas:

Eles são tão carinhosos, né?
Adoro todos eles! Eles têm todos a mesma carinha!
Eles são tão agressivos. Um vizinho sempre batia na prima da minha amiga.
Eles estão evoluindo tanto. Um menino da minha cidade até lê e escreve.

Eles quem, cara pálida? As pessoas com síndrome de Down não são todas iguais. Colocar todos no mesmo pacote é preconceito disfarçado de compaixão. É desconhecimento camuflado de informação. Ao uniformizar demasiadamente um grupo e declarar que todos se parecem e agem da mesma maneira, você está tirando algo precioso destas pessoas: sua individualidade.

Eu acho generalizações chatas, previsíveis e até mesmo perigosas. Nem toda menina gosta de rosa, nem todo menino curte futebol. O mesmo vale para pessoas com SD. Achar que todas as pessoas com a trissomia são agressivas, pois você conheceu um vizinho que assim o era, é tão estranho quanto presumir que todas as meninas gostam de lilás, pois sua filha gosta.

Este não é um problema de gramática. Estamos falando de empatia. Estamos falando de pessoas que têm seu direito básico de individualidade arrancado desde seu nascimento, quando não antes. Enquanto as pessoas com SD continuarem rebaixados ao último pronome pessoal, perderemos oportunidades de conhecer a pessoa única por trás da síndrome.

Filho é filho, punto e basta!

O que importa é ouvir. A voz que vem do coração. Pois seja o que vier, venha o que vier.” (Canção da América).

Eu recebo tantas mensagens legais pelo blog ou pelo facebook. Do meu jeito meio atrapalhado, tento na medida do possível responder a todos. Mas recentemente recebi uma mensagem tão especial que logo me chamou a atenção. Na mensagem a pessoa contava sobre como tinha já perdido dois bebês, sobre sua família, e sobre como estava pensando adotar uma criança com síndrome de Down. Ela gostaria de conversar comigo para amadurecer essa decisão de forma consciente.

Que responsa!

Fiquei um tempo pensando, caramba, como responder uma mensagem dessa? Depois eu me toquei: eu não sabia responder como seria adotar uma criança com síndrome de Down porque eu não passei por essa experiência, e que seria muito mais coerente convidar alguém que tivesse vivido isso para me ajudar a responder. Logo lembrei da minha querida amiga Juliany, que adotou o Ber há 4 anos, e a chamei para escrever um post-resposta aqui no blog. :) A ideia era que ela desse um pequeno depoimento, mas a July foi além e escreveu um texto lindo. Então bota “Canção da América” pra ouvir, prepara o lenço, e vem conhecer a história desses dois.

“Eu gosto de me expressar, falando ou escrevendo. Falo muito, falo rápido, falo de tudo, falo sem medo, falo sem filtro de saída. Sou inclusiva reconhecida por isso. A “louca”. A “desbocada”. A “sincera”. A que “fala na cara e fala mesmo”.

Mas nunca falei muito sobre meu filho adotivo e com síndrome de Down (SD). Não de forma introspectiva, direta ou exclusiva. É quando falam de “adoção gay”, é quando falo sobre a síndrome, nunca sobre “A minha vida com Bernardo”, a despeito dos pedidos da minha amiga Carol Rivello, do blog “Nossa vida com Alice”.

Não saberia dizer porquê. Acho que a aura de nobreza que envolve a minha atitude, aos olhos dos outros, me desestimula. Não usaria meu filho pra atiçar minha já enorme vaidade, até porque não vejo nobreza no nosso amor, acho ele tão natural e comum que não merece nenhum destaque. Ninguém ganha “ooohhh” por ter filho, por que eu deveria ganhar?

Mas eis que uma mulher que já perdeu duas gestações escreveu pra Carol dizendo que sentia em seu “coração um enorme desejo de adotar um bebê com SD” e que gostaria de conversar “para amadurecer esta decisão de forma consciente”, então achei que esse seria um bom motivo pra escrever sobre esse assunto. Não vou escrever o que o meu filho significa pra nossa família ou sobre a nossa rotina porque senão viraria um livro, então vou focar apenas na questão da adoção e da síndrome, pra atender esse pedido tão especial.

Eu sempre soube que teria filhos adotivos. Quando eu vi a propaganda do Milton Nascimento* pela primeira vez, chorei por dentro. Em 2008 convidei minha irmã e meu cunhado pra batizar meu filho adotivo, filho esse que só nasceu em 2011. Uma coisa eu digo: se você sente que terá um filho adotivo, você já tem um filho por aí. Talvez ele ainda não tenha nascido mas talvez ele já esteja te esperando e – acredite – sentindo o mesmo. A questão é se entregar ao destino e ir procurar seu filho, sem medo desse amor e, principalmente, sem fantasiar como ele será. E quem já adotou sabe do que estou falando: é seu filho. Punto e basta! Nunca “filho adotivo”. É FILHO. Só. A identificação é imediata. Você vai saber quando encontrá-lo, confia em mim. É só seguir o coração, conhecer abrigos, e num belo dia, vocês se reconhecerão, pelo olhar e pelo amor. Quando peguei o Bernardo nos braços, lá na maternidade onde foi deixado pra me esperar, fui capaz de sentir as endorfinas pós parto no sangue. A tempestade de ocitocina, o amor fervendo nas veias, a garra de ir pra justiça lutar por ele, roubá-lo se fosse preciso. Porque era MEU FILHO e, como mãe, era meu dever fazer por ele tudo que fosse preciso.

Mas nunca imaginei como seriam meus filhos “de coração” (sim, eu sei que o Bernardo não será o único), só tinha uma certeza: não teria coragem de adotar uma criança com algum “problema”. E eu sei disso porque em 2010 conheci um casal num fórum espírita que tinha uns 5 filhos adotivos, todos com alguma deficiência ou doença. Down, autista, soropositivo, cego, cadeirante… tinha “de tudo” naquela casa. Achei a história deles belíssima e mandei um email elogiando o casal pela coragem que eu não tinha. Mas o amor faz a gente perceber que a diferença entre o que se deseja e o que se faz é o primeiro passo. E quando o Bernardo chegou, a caminhada começou de forma tão simples e natural que a expressão “dança da vida” nunca foi tão pertinente.

Como eu tinha a preocupação imediata de conseguir ganhá-lo na justiça eu meio que nem percebi a SD como questão. Eu precisava tê-lo, o resto eu resolvia depois. “Ele vai exigir muitos cuidados, você entende isso?” Óbvio que entendo, você não cuida do seu filho também? “Ele trará gastos com fonoaudióloga e fisioterapeuta”. Ué, e você não gasta com aula de inglês e natação? Minha vontade era resumir qualquer conversa questionando minha decisão com um “cala essa boca, não vou abortar meu filho já nascido porque você acha isso ou aquilo, me dê parabéns e sai da minha frente que eu tenho uma batalha pra ganhar”. Pra minha sorte como mãe do Bernardo – e hoje em dia, decepção enquanto “mãe adotiva” – a maioria dos casais inscritos para adoção colocam no formulário que não aceitam crianças com nenhuma doença física ou mental. Eu não sei onde os casais que engravidam assinam tal formulário, e até que ponto essas pessoas estão procurando por crianças pra criar e não por filhos para amar. Mas, tendo em vista meu passado, até os entendo, embora hoje eu saiba que eles estão enganados. Mas isso é papo pra outra conversa.

Lógico que, assim que a guarda saiu, o fato de ele ter SD surgiu. As preocupações, os cuidados, a rotina de consultas, exames, leituras. Às vezes dá um desespero do tipo “Meu Deeeeuuusss, não dou conta, estou negligenciando meu filho, sou péssima mãe!!!”. Mas aí me pego dando bolacha em vez de insistir na fruta pro meu outro filho e penso a mesma coisa. Então, no “frigir dos ovos”, não tem filho com ou sem síndrome. Tem filho, cada qual com suas peculiaridades que os tornam únicos, necessidades a serem atendidas e dificuldades pra serem superadas.

Posso dizer que somos uma família como qualquer outra. Exatamente igual. Mesmas crises, mesmos problemas, mesmas alegrias e o mesmíssimo amor. E sempre incentivo quem sente esse “chamado”, essa necessidade por construir um lar, que vá atrás desse sonho. Tire o foco das dificuldades, foque nas realizações, porque elas invariavelmente virão. Porque a família propaganda de margarina é feita pelo o que a gente sente, constrói e vive, e não pelo o que a gente aparenta, muito menos pelo o que pensam de nós.

Mas… fala a verdade aí: até que a gente aparenta super bem, você não acha? ;)

Na imagem: Juliany e Rodrigo, com seus filhos Ber e Leo no colo.

Na imagem: Juliany e Rodrigo, com seus filhos Ber e Leo no colo.

*Propaganda em que ele fala que algumas pessoas falam que crianças adotivas dão mais trabalho, mais problemas, mas que um filho adotivo pode trazer grandes alegrias – e aparece ele ganhando o Grammy. ;)

Nené!

Na imagem: Montagem de 4 fotos da tia "nené" com a Alice.

Na imagem: Montagem de 4 fotos da tia “nené” com a Alice.

Basta alguém apertar o interfone ou o telefone tocar, a resposta imediata da Alice é sempre a mesma: “nené?” Explico: Nené é diminutivo de Néinha, que por sua vez é o apelido da família para minha irmã Stella. (Stella, um nome tão bonito, e a gente vai lá e a chama de Néinha…) E a Alice tem paixão por ela. Desde bebê ela teve pela tia uma empatia e um amor tão gratuito, que parece até encontro de almas. Pedi então para a nené escrever um post para o blog, falando sobre o nascimento da Alice, o que ela sentiu quando recebeu a notícia da sd e sobre a amizade das duas. Dedico o post a todos os tios e tias de crianças com síndrome de Down! :)

“Minha tulipinha.

29 de agosto de 2012. Fora esta a data proclamada por mim para o nascimento de minha sobrinha. A família fez um bolão e acertei, mas confesso que nem eu mesma esperava. De fato, eu estava em Blumenau, onde morava, quando recebi um telefonema de minha irmã avisando que faria uma cesariana naquele mesmo dia, pois a Alice poderia entrar em sofrimento fetal.

Saí correndo do trabalho, peguei minha filhota no colégio, compramos uma roupinha de Frida neném para a Alice (olha as ideias!) e zarpamos para Floripa. Lembro-me bem de ter me encontrado com o Gustavo em Itapema e seguirmos juntos, na ânsia de chegar antes de ela nascer. Chegamos pouco depois. À hora exata de seu nascimento tocava Coldplay no carro “She was just a girl, she expected the world…

Cheguei esbaforida à maternidade e eles haviam acabado de mostrar Alice para toda a família por aquele vidro. Eu não vi! Todo mundo comentando sobre que linda ela era e eu havia perdido esse momento! Fiquei arrasada. Esperei algum tempo até que minha irmã e a pequena descessem para o quarto.

Quando finalmente a vi, achei-a muito parecida com o Thomas. Os olhos mais puxados, por uma fração de segundos pensei na síndrome, mas um longííínquo lampejo. Achei-a linda de viver. Dei um beijo na minha irmã, lembro que comentei feliz “Lóu, agora você é mamãe!” e voltei a Blumenau, pois não podia faltar ao trabalho.

No outro dia de manhã, estava falando ao telefone fixo, quando meu celular tocou. Era a minha mãe, precisava falar comigo. Como vi que ela estava insistindo, larguei a outra ligação e fui ver o que era. Ela me disse “Neinha, tens o telefone da tia Dete (pediatra, grande amiga)?” Na hora eu pensei, “deu alguma coisa na Alice”, depois, a voz da minha mãe pausada… cheguei a pensar no pior. Ela me disse “A nossa Alicinha… Stella, há suspeitas, não, não, a Carolina está aqui dizendo que já é confirmado…que a nossa Alicinha… (e eu tremendo do outro lado da linha) tem síndrome de Down”. Eu sentei, respirei fundo, chorei muito, nem lembro mais o que ela falou depois disso e nem o que eu falei para ela. Hoje eu tenho tanta vergonha por ter chorado! Só pensava na minha irmã, pensava no que seria da vida dela. Lembro-me de ter, pateticamente, pensado “Ai…ela nunca mais vai poder viajar”. Quem é que pensa uma coisa dessas? Que tosquice! Como a ignorância nos poda, não é mesmo? O medo do desconhecido estava bem ali na minha frente.

Já era fim de semana e a família se revezava na maternidade para dar apoio não só com os cuidados, mas também com energia boa aos novos papais. Aquela salinha de espera transformara-se em uma grande e acolhedora terapia de grupo. Mais calma, comecei a pesquisar sobre famílias que tinham crianças com a síndrome. Achei o blog “A vida com Logan”, aquela primeira resposta à minha pesquisa me deu uma injeção de ânimo! Mostrei o blog para a amiga Naninha, sua irmã Helô me ligou, disse que eles seriam felizes, me abraçou à distância. A geneticista apareceu no quarto para conversar com os pais, pegou a Alice no colo, disse que sim, ela tinha a síndrome (apesar de o resultado do exame só ter saído depois), e a elogiou muito. Não a tratou com diferenças, alarmismos, sabe? Era uma neném! A conversa dela foi tão assertiva e positiva! Melhor do que isso só a phodástica Dra. Juliany, que apareceu com sua bota de salto diva naquela maternidade, cheia de alto astral, toda bonita, arrumada, profissional, humana! #julianyteamoforever

Chegando em casa, fomos recebidos com grande afeto pelos dindos, que fizeram uma faixa de “Bem-vinda, Alice”. Um delicado sorriso da minha irmã apareceu. As nuvens estavam começando a ir embora.

Nesses primeiros tempos eu só via a Alice aos fins de semana, já que morava em outra cidade. A cada vez que eu vinha, as coisas mostravam-se melhores (Alicinha está conseguindo mamar! Alicinha sorriu! Alicinha foi para a aula!). Era minha sobrinha crescendo em um ambiente repleto de amor e carinho.

Desde que nasceu, sentimos um amor muito louco uma pela outra. Uma de suas primeiras palavras foi Nené (euzinha!). Às vezes as pessoas confundiam com  “n..n..” que ela usava para todo e qualquer objeto. Sempre pensei: “Nené” é uma coisa, “n..n..” é outra! Não vem que não tem! ;) é um amor gratuito, não sei trocar fralda, colocar para dormir, não sei se cuido direito, mas sei que a amo como uma filha.

A vida da minha irmã não acabou, pelo contrário, recomeçou, e ainda mais bonita. Carol está feliz, trabalha, tem novos projetos, viaja. Tudo no tempo que pode, como toda e qualquer outra mãe. O Thomas também! Feliz profissionalmente e, em casa, curtindo seu cafofo rock n’ roll onde toca guitarra e a Alice toca bateria.

Desde então a nossa casa é só alegria. Voltei a Florianópolis faz um ano, podendo curtir mais a minha sobrinha, que me visita todos os dias pela manhã. Eu adoro porque ela chega, esparrama-se no meu sofá, come suas bolachinhas (esfarela tudo, mas ela PODE), vê Popó (Galinha Pintadinha). Brinca de tirar selfie com o celular, dançamos dança do ventre (ela se amarra naqueles cintos cheios de medalhinhas), acha as minhas caixas, tira tudo de dentro, pega os meus sapatos, penteia os meus cabelos, agarra meu celular e fala “U-ú?”, que é Gugu (meu marido). É super esperta e confiada, sabe que eu sou aquela que faz as vontades mesmo e tira proveito disso!

Quando eu pego meu afilhado no colo (o mano), ela me olha with lasers, juro. Dava para fazer um meme. E essa é mais uma das coisas que eu gosto na Alice, a personalidade! Seu jeitinho único e encantador.

Alicinha, és o sol dessa família! Nunca as tulipas foram tão lindas.
Te amo muito! Sua Nené <3″