Estimular é um barato: brincando com cores!

Estou cheia de fotos e dicas para a sessão “Estimular é um barato” aqui do blog, mas minha rotina anda de cabeça para baixo #ficandomaluca. Voltei a pesquisar e ler muito sobre síndrome de Down, e isso tem consumido o pouco tempo livre que sobra por aqui. Mimimis à parte, vamos ao que interessa: mais uma dica envolvendo caixas de papelão! Eu sou a louca das caixas. Adoro. Enquanto a maioria das pessoas olha uma caixa de papelão e pensa “entulho” eu penso “oba, que que dá pra inventar?” :D

Dessa vez criei uma brincadeira onde cada face da caixa ensinava as cores de uma maneira diferente. Na realidade vi algo parecido no pinterest e copiei a ideia na maior cara de pau. :) aliás, alguém bloqueia o pinterest no meu computador? Fico vendo essas blogueiras fazendo um monte de atividades legais e lindas para os filhos e tenho vontade de largar tudo e só fazer isso o dia todo.

Sobre a brincadeira:
Gosto de movimento, de aprender e ensinar de maneiras multi-sensoriais, então a ideia de uma caixa onde você estimula a criança a ficar de pé, a agachar, a pegar, jogar, bater, pra mim é mais legal que um brinquedo caro que você aperta um botão e faz tudo sozinho. Com o bônus de ser um brinquedo mais eco-amigável.

Face #01: Acerte a bola!
Nada de muito mirabolante: a criança pega uma bola colorida e coloca no buraco respectivo! Dessa forma ela aprende a parear, encaixar, as cores, treina e estimula seu movimento motor amplo e fino. Perceba que mesmo que a criança coloque a bolinha no lugar errado, olha quanta coisa ela conseguiu! Eu acho que brincadeira tem que ser legal, então não fico corrigindo muito nem apontando os erros. Se ela acerta as cores eu faço uma festa, mas se não, eu nem me esquento. As vezes só falo “que legal filha, você colocou a bolinha laranja no buraco vermelho!”, mas deixo ela brincar bem solta. Quer enfiar a boneca dentro da caixa? Pode. A popó de pelúcia? Pode. A gente vive querendo que nossos filhos tenham criatividade e pensem fora da caixa, mas quando eles ousam mudar o script de uma brincadeira muitas vezes os podamos.

Face #02: high five!
Desenhei mãos coloridas para a Alice fazer high 5 conforme eu fosse falando os tons. Bem bom para a coordenação motora também: levanta, agacha, estica, bate. A Alice da uma ignorada básica nos meus comandos, rs, mas eu vou batendo junto e falando o nome das cores, alguma coisa ela deve absorver.

Face #03: Animais coloridos!
Eu queria fazer uma atividade que envolvesse pareamento, que grudasse, mas que fosse bem fácil tanto de preparar quanto de brincar. Velcro logo me veio à mente, mas relutei um pouco pois Alice tem um pouco de desequilíbrio sensorial tátil (ela é, no campo tátil, sensory seeker. Se ela vê um velcro ou uma lixa ou algo com muita textura ela fica hashtag-obcecada). Mas na falta de uma opção melhor acabei usando velcro mesmo, tomando cuidado para a parte áspera ficar na caixa, para dificultar pelo menos um pouco o comportamento auto estimulante.

A Face #04… eu ainda não fiz, rs. Eu tive algumas ideias, mas ou eram coisas muito complexas para ela, ou coisas que ela destruiria em 5 minutos, rs. Alguma sugestão? :)

Espero que tenham gostado! Abaixo as referências que eu usei como inspiração e algumas fotos da caixa. Em breve coloco umas fotos da Alicinha brincando, que ainda não consegui baixar da câmera.

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O óculos lilás (e o maior problema em ensinar uma pessoa com síndrome de Down).

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Descrição #ParaCegoVer: Alice vestida de lilás, brincando de tinta, com uma flor rosa no cabelo e seus óculos novos.

Alicinha está de óculos novos! “Perdeu” seu antigo então precisamos comprar um novo par. Além disso tivemos que mudar sua lente – sua hipermetropia aumentou – e aproveitei a ocasião. Eu quis variar um pouco o vermelho e pedi um lilás. Logo depois me arrependi, mas já não tinha volta. Mas até que ficou bonitinho, não acham? A Alicinha adorou a novidade*, acho que estava com saudade de usar óculos, e precisando também. Com a correria aqui de casa acabou ficando 3 semanas sem usar. Quando provou o modelo novo deu uma gargalhada e foi se olhar no espelho.

Ela tem uma hipermetropia considerável e devia estar incômodo ficar sem. Além da hipermetropia ela tem estrabismo e provavelmente algum nível de ambliopia. Fazemos um acompanhamento muito legal com um instituto de optometria aqui de floripa. Eles têm uma visão mais ampla da saúde visual e eu curto bastante essa abordagem. Eu não dou conta de fazer todos os exercícios que eles pedem, mas me esforço para fazer pelo menos o mínimo.

Mas e como Alicinha “perdeu” seus queridos óculos vermelhos? Não tenho certeza, mas tenho uma forte suspeita que a pequena fez uma sapequice e os jogou no lixo da escola. Ocorre que estamos a ensinando a usar o lixo reciclado aqui em casa, e ela adora. Gosta tanto que de vez em quando a pego indo colocar o controle remoto ou o estojo de lápis ou o babador na lixeira. As professoras já salvaram um tênis novo do lixo também. #tenso

E esse episódio tragicômico me fez lembrar de uma frase ótima que eu ouvi uma vez: “Cuidado ao ensinar seu filho com síndrome de Down… ele aprende. ;)”

*dois dias depois a Alicinha passou a não querer mais colocar os óculos. Não sei se perdeu o costume ou está estranhando as lentes novas… :( Féun

Sobre Festas Juninas e Representatividade

Ando tão enrolada que só consegui colocar as fotos da Alice na festa junina agora em JULHO! Com a chegada do Antônio meu tempo para atualizar o blog ficou mais apertado. Além disso, de um tempo para cá, tenho ficado um pouco desanimada em colocar tanta foto da Alice na internet e expor tanto nossa vida. Tudo isso porque li um texto que mexeu muito comigo, de uma mãe contando que usaram a foto da filha dela (sem autorização, claro) para um teste pré-natal. Além de ser super chato usarem uma foto de um filho seu sem autorização, ainda tinha o agravante de que a propaganda em si era depreciativa.

Eu trabalho com ilustração, então estou habituada a lidar com imagens minhas sendo usadas sem permissão, mas só de pensar em usarem a foto da Alice em um contexto assim negativo me deixou muito triste. Fotos dela já são usadas sem crédito ou liberação, e talvez seja apenas uma questão de tempo até eu achar um post que utilize sua imagem de maneira pejorativa.

Alguns dias se passaram, e vi um post no facebook sobre um ensaio que questionava a representatividade de pessoas negras na cultura pop. O projeto foi idealizado por Noemia Oliveira e Orlando Caldeira e clicado por Guilherme Silva. O objetivo do trabalho era aflorar a reflexão sobre os valores estéticos impostos na sociedade brasileira e a falta de referência negra na TV, cinema e mídia em geral. (fonte: Catraca Livre). Aliás, isso me fez lembrar de uma outra discussão, de como é importante que as meninas novas vejam mulheres nas mais variadas profissões e em posições de poder, para conseguirem enxergarem estas possibilidades como alternativas reais. Sabe, exemplos concretos servindo como um norte para moldar e guiar sonhos.

E daí me veio um estalo que o NVCA é isso. Mais que dicas de estimulação, mais que artigos científicos traduzidos, mais que minhas divagações maternas. Nosso blog é sobre REPRESENTATIVIDADE. É uma maneira de mostrar para as outras famílias que é possível ter uma vida feliz com um filho com deficiência. Procurei tanto por isso assim que a Alice nasceu, então sei da importância disso para os pais que acabaram de receber o diagnóstico.

Então o que parecia ser um post simples e trivial sobre uma festinha junina, na realidade é algo muito maior. É nossa representatividade da possibilidade de amor e alegria. :) Então fiquem com várias fotos da nossa pequena arrasando no arraiá da escolinha, e seu mano meio liso meio crespo se divertindo junto.

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Seis meses de Antônio.

(Um preâmbulo. Gente, peço desculpas pelo texto longo. Quando vou escrevendo acabo me empolgando, e quando eu vejo os parágrafos estão se reproduzindo e parindo novos paragrafos, descontrole total. Abre o post aí numa abinha do seu navegador e vai lendo por partes. :) Que tal?)

Hoje bebê Antônio completa seis meses. Sei que tenho vários motivos para ser grata e comemorar o dia de hoje, mas queria celebrar especificamente uma conquista muito especial nossa, que sempre sonhei: seis meses de amamentação exclusiva e em livre demanda! *dancinha da alegria* Tentei isso por muito tempo com a Alice, inclusive falei sobre nossa luta aqui no blog, mas depois de meses me esforçando acabei desistindo. Com o Antônio o início também não foi fácil. Sofri mais uma vez com hiperlactação, com fissuras nos seios, empedramento… Todos estes problemas decorrentes de orientações confusas que fui recebendo e pela minha insegurança.

Pausa para explicar minha insegurança: minha apojadura demorou um pouco (a da Alice foi imediatamente após o parto… a do Antônio demorou um pouco mais. Minhas lembranças após a cesárea são meio confusas – #doRgas – mas acredito que deva ter demorado 24 horas. O suficiente para a louca aqui já ficar ansiosa e desesperada. Eu coloquei tanto ele no seio para estimular a decida, que acabei detonando com meus seios. E ele sugava super bem, quando saímos da maternidade ele não somente não havia perdido peso, como saiu mais gordinho.

Depois de 10 dias de sofrimento, chamei a querida Carol Scheuer, consultora em amamentação, que foi me acalmando, me orientando e dando dicas para que o aleitamento do Antônio corresse bem. Ela me passou uma série de leituras do Dr. Carlos Gonzáles que me ajudaram imensamente. Ler sobre criação com apego me auxiliou muito. É tão bom ter um embasamento de qualidade para tudo aquilo que você já se identifica intuitivamente. Se consegui sobreviver a estes seis meses sem ter virado um zumbi foi graças à cama compartilhada.

Amamentar um bebê e ao mesmo tempo trabalhar e cuidar de uma filha de dois anos não é tarefa fácil. Preciso estar disposta durante o dia, para dar atenção à Alicinha e fazer as atividades que preparo para ela. (Como ela anda numa fase sem tanto acompanhamento terapêutico, tenho feito algumas atividades em casa com ela, para compensar). Sou grata por toda ajuda que recebo. Aliás minha família tem sido bem legal, em especial minha minha mãe e minhas tias (além da minha querida ajudante Maussa!)

E agora, seis meses depois, tenho um menininho de 9 quilos e meio, um fofo, prestes a conhecer o maravilhoso e colorido mundo da introdução alimentar. Mais um novo desafio para descobrirmos juntos. A mamãe que adora inventar uma moda aqui tem lido sobre BLW. O conceito me agrada, será que conseguiremos colocar em prática? Depois conto por aqui. :)

Na imagem: Antônio sorri, brincando no colo do seu papai Thomas.

Na imagem: Antônio sorri, brincando no colo do seu papai Thomas.

Na imagem: Antônio com chapéu de cachorrinho, no colo do seu padrinho Gustavo.

Na imagem: Antônio com chapéu de cachorrinho, no colo do seu padrinho Gustavo.

Na imagem: Antônio olhando para a câmera, no meu colo!

Na imagem: Antônio olhando para a câmera, no meu colo!

Na imagem: Antônio sorrindo no colo do seu tio Robson.

Na imagem: Antônio com o cabelo despenteado, sorrindo no colo do seu tio Robson.

Feliz 6 meses, Antônio!

Alice no país das maravilhas

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

Na imagem: mulher com os pés descalços, andando no meio de uma floresta.

É impossível ser unânime. Isso fica claro quando seu blog começa a atingir um público maior e diverso. E olha que eu frequentemente evito falar sobre temas muito controversos por aqui, justamente para evitar maiores polêmicas. Mas enfim, isso faz parte, já que o mundo está repleto de opiniões diferentes. Ainda bem! Boas conversas geralmente envolvem pontos de vista diferentes (e respeito, claro!).

Recentemente, recebi um comentário no blog que falava o seguinte:
“Oi mamãe. Lindo blog. Também sou mãe de uma criança especial, mas desculpe a sinceridade: creio que, às vezes, você não ajuda outras mães que estão nessa situação pois não assume os medos de ter um segundo filho com problemas genéticos. Vi que num outro post uma mãe realista falou sobre limitações reais de um bebê com comprometimento grave e recebeu a resposta de que a graça da vida é justamente não saber o que vai acontecer (?). Mas em algumas situações já se sabe mais ou menos o que virá. Isso se chama prognóstico. Ao contrário do que se possa pensar não sou uma mãe amargurada. Estou buscando superar todas as dificuldades assim como você. Só que o mundo do seu blog às vezes é muito “Alice no país das maravilhas”…Gosto de ver mães reais.”

Claro que em um primeiro momento fiquei chateada ao ler isso. Afinal, a meu ver, eu passo longe de ser (e tentar retratar) uma mãe irreal. Vivo repartindo minhas desventuras nos meus textos. Já falei sobre como não consegui curtir a gravidez. Que tive recentemente casos de doença e falecimentos na família. Que tive problemas com a anestesia e tive minha bexiga cortada no parto. Que não sou uma super mãe, entre outros inúmeros desabafos. A realidade é que eu me entristeço com frequência quando esbarro nas limitações da minha filha e nas minhas próprias.

Por outro lado, confesso que a proposta do blog é realmente ser um espaço positivo. Sinto que este é um lugar onde muitas famílias vêm procurar por palavras de encorajamento, e me sinto na responsabilidade de mostrar o lado bom de determinadas situações. Além disso, daqui uns anos Alice poderá ler o conteúdo deste site, devo ter também cuidado com as palavras que uso.

Entre jornalistas que escrevem que ver um “enxame de crianças com síndrome de Down” causa desconforto e cientistas que dizem ser “amoral” uma mãe dar a luz a uma criança com esta síndrome, enxergo uma demanda urgente de uma voz dissonante e mais esclarecida sobre o assunto. E entre o risco de parecer excessivamente otimista e terrivelmente pessimista, preferirei sempre a primeira opção.

Fora da casinha

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Diversas vezes tenho receio de expor algumas opiniões ou compartilhar certas expectativas que tenho para minha filha e para pessoas com síndrome de Down. Às vezes, quando eu divido alguns sonhos que tenho para ela, noto em meu interlocutor uma expressão de espanto – ou pior, pena. Algumas vezes, a pessoa tenta me dissuadir das minhas esperanças, explicando que estou sendo irrealista. Em outras, prefere nem dialogar, no estilo “não discuto com louco”.

Mas ser tida como louca pode não ser assim tão ruim. Aliás, ser um pouco fora da casinha pode ser inclusive necessário. Muitas vezes uma boa dose de falta de noção é o que precisamos para sair da inércia, chutar o conformismo pra longe e sacudir a poeira da nossa realidade atual.

Se hoje posso criar minha filha em casa, comigo, ao invés de tê-la enviada para uma instituição, foi porque uma família “sem noção” enfrentou as regras da época e resolveu criar seu filho com deficiência em casa.

Se hoje minha filha pode estudar em um colégio regular, foi porque uma mãe, diversos anos atrás, foi “louca”, acreditou no potencial de sua filha e – em um ato de coragem e fé – fez sua matricula em uma escola comum.

Se hoje jovens com síndrome de Down estão se formando no ensino superior, trabalhando, casando, foi porque uma família “fora da casinha” um dia pensou: “Ué, e por que não?”.

“Por não saber que era impossível, foi lá e fez”. Vamos todos ser um pouco fora da casinha e mirar em objetivos cada vez maiores? Quando faço isso, não é somente pensando no futuro, brigando pela Alice e por crianças que nem nasceram ainda. Mas é também olhando para trás, uma forma de respeitar e continuar um trabalho iniciado muito antes de mim.

Se para alguns é loucura acreditar em nossas crianças, para mim não há nada mais sensato.

Dois anos e sete meses

Já na maternidade a geneticista nos falava com alegria: ela saiu na frente. “Olha como tem tônus, como é saudável!”. E ela era danadinha mesmo. Logo rolou, segurou os pés, sentou sem apoio e subia escadas. O atraso no desenvolvimento motor da Alice era discreto, e nós ficávamos muito felizes com o progresso da pequena.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice com sete meses, sentada sem apoio e brincando.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Alice aprendendo a rolar, com ajuda da sua querida mola colorida.

Com 13 meses começou a engatinhar em padrão cruzado. O avanço motor já apresentava uma leve desacelerada, mas ainda éramos super otimistas. Achávamos que era uma questão de poucos meses para a Alicinha estar caminhando. Sabíamos que a síndrome de Down trazia consigo uma série de fatores que colaboravam para este atraso, mas suspeitávamos que por volta de um ano e meio nossa pequena estaria dando seus primeiros passos.

Mas dos 13 meses em diante nossa pequena Alice deu uma estagnada no seu desenvolvimento motor. Ela já levantava-se com apoio, andava para os lados segurando nos móveis, mas nem sinal de ficar de pé sozinha. Com um ano e meio ela passou a ficar rapidamente de pé sem apoio, enquanto fazia bagunça na gaveta de babadores. Mas depois deu uma pequena regredida e voltou a ficar de pé apenas com apoio. Foi uma fase complicada, a Alice não rendia mais nas fisioterapias, chorava muito. Conhecemos ótimas profissionais, testamos métodos muito bacanas, mas nada parecia funcionar com a pequena. Decidi então dar um tempo na fisioterapia e ver se a fase passava.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Alice fazendo hidroterapia com o papai.

Existe muita pressão para a criança andar. Ela vem de vários lugares, da família, dos conhecidos, dos profissionais… você mesma se pressiona muito. E se você não está bem resolvida com esta situação, pode ficar triste e sensível, e se desgastar. Eu fiquei assim. Talvez se a Alice tivesse desde o início demonstrado dificuldade motora, eu estivesse mais preparada para isso… não sei dizer. Mas como fui pega de surpresa, não soube lidar bem com isso, e passei diversos meses triste com a situação. Inclusive este era o motivo por eu não conseguir falar sobre isso aqui no blog e no facebook.

Alice começando a engatinhar.

Alice começando a engatinhar.

Quando a Alice nasceu percebi que precisava ser mais humilde e tolerante, ter mais paciência e respeitar o tempo dela. Toda essa espera para ela caminhar me fez trabalhar mais ainda isso, me desapegar ainda mais da minha vontade imensa de querer controlar tudo. Eu sou muito ansiosa, mas de uns meses pra cá consegui finalmente parar de ter pressa. Fiquei mais calma e decidi esperar o tempo dela, sem fazer tantos planos. “Ela vai caminhar quando caminhar” virou meu mantra. Pronto.

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Eis que em dezembro a Alice deu 2 passos sem perceber. Em janeiro deu 2 passos com intenção. Em março começou a dar 2 passinhos com mais frequência. E em abril passou a caminhar, oficialmente :) Há duas semanas “engatou” e agora anda por tudo! :D dança, sobe escadas em pé (com apoio), carrega objetos pesados, ensaia algumas corridinhas. Achei que eu teria um treco quando ela caminhasse finalmente, tamanha a expectativa que eu tinha. Mas como eu realmente tinha ficado mais calma nos últimos meses, foi uma novidade muito celebrada, mas que encarei com naturalidade também.

Alicinha finalmente andando! :) Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Alicinha finalmente andando! :) Na imagem: Alice de pé, andando e sorrindo.

Se perguntarem o porquê que a Alice demorou tanto a caminhar, já aviso que não sei ao certo o que foi. Ela não tem nenhuma questão nos ossos e sua hipotonia não é tão acentuada. Pode ter sido seu estrabismo, que é bem evidente. Ou então uma hipersensibilidade sensorial vestibular que ela tem (ela tem um medo desproporcional de situações que tirem seu equilíbrio, como um balanço, por exemplo). Pode ter sido também seu hipotireoidismo, que ficou muito tempo sem um tratamento eficaz. Ou tudo isso junto.

Eu já admiti aqui que vivo tentando ver o lado bom das coisas. E uma das coisas legais de ter um filho que caminha tarde, é que ele tem muita consciência deste ganho. Assim que começou a dar mais passos, ela olhava para mim com muita alegria, com um sorriso que dizia: viu mãe! eu consegui!

Alice andando :) from Nossa vida com Alice on Vimeo.

Em abril de 2015 Alicinha aprendeu a caminhar. E de certa maneira, eu também. Caminho hoje com mais humildade. Porque mais importante que saber se seu filho irá andar com 1 ano, 2 anos, 3 anos… é saber que estamos no caminho certo.

“I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up”

Estimular é um barato: Páscoa!

Na imagem: Alice sorrindo e pintando os ovinhos. Há uma montagem na foto, com bandeirinhas coloridas e um porco fantasiado de coelhinho. Está escrito "Estimular é um barato!"

Na imagem: Alice sorrindo e pintando os ovinhos. Há uma montagem na foto, com bandeirinhas coloridas e um porco fantasiado de coelhinho. Está escrito “Estimular é um barato!”

E que tal deixar essa Páscoa mais divertida, estimulante e com menos consumismo? Eu tento sempre minimizar o consumismo aqui em casa, não vinculando tanto as datas comemorativas com compras. Então pedi para minha família este ano não comprar doces para a Alice (mesmo porque ela ainda não os come), e sim bolarmos atividades legais para celebrar a Páscoa.

Minha tia e minha irmã logo se animaram em fazer uma Osterbaum decorada com ovinhos pintados pela Alice e sua prima Rafa! Elas se empolgaram e compraram vários apetrechos para brincar com a Alicinha, mas a atividade também pode ser feita tranquilamente usando materiais reciclados e de baixo custo. Os ovinhos podem posteriormente ser recheados com coisinhas saudáveis, como amendoim tostado ou uva passa.

A brincadeira estimula a criatividade da criança, o desenvolvimento motor fino, a concentração. Você também pode estimular a linguagem, falando o nome das cores, contando o número de ovos… Outra dica divertida é esconder ovinhos coloridos pela casa, e brincar de encontrá-los. Você pode deixar dicas como pegadinhas dos coelhos ou orelhinhas escondidas.

Na imagem: Uma foto antiga, eu e minha irmã pintando ovinhos com cola colorida.

Na imagem: Uma foto antiga, eu e minha irmã pintando ovinhos com cola colorida.

Direto do túnel do tempo: eu e minha irmã pintando ovinhos na calçada. Uma tradição divertida e que atravessa gerações! Bem mais legal e memorável que um ovo que custa os olhos da cara com um cacareco dentro. :D

Eles

(Texto publicado originalmente no blog Janela com Vista. Confira o belo projeto Outro Olhar, criado pelo Instituto Alana)

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Na imagem: duas mãos seguram dois balões de fala feitos de papel. Um é azul escuro, outro azul claro.

Assim que seu filho nasce com síndrome de Down você passa por um momento sensível e algumas palavras usadas por familiares, médicos e amigos acabam machucando — mesmo que não seja a intenção de quem as falou. É o ultrassonografista que chama seu filho de doente, a terapeuta que usa a palavra-r, o conhecido que pergunta qual o problema do seu bebê (e se ela é “assim” porque bebeu água do parto — true story).

Com o tempo você vai conquistando um pouco mais de jogo de cintura, e aprende a lidar melhor com estas situações. Eu, por exemplo, em alguns momentos simplesmente sorrio e ignoro comentários maldosos. Em outros momentos (quando estou inspirada, e a situação permite), aproveito a oportunidade para esclarecer meu interlocutor e oferecer uma nova perspectiva sobre a síndrome.

Eu normalmente tenho paciência quando ouço alguma frase preconceituosa sobre síndrome de Down. No entanto, há um vicio de linguagem — que por sua vez expõe um vício de pensamento — que ultimamente tem me irritado: “Eles”. Me irrita pela frequencia com que é usado. Me irrita pela sua aparente inocuidade. Me irrita por ser um simples pronome e ao mesmo tempo representar tanto.

Explico a origem da irritação. O habitat natural desta palavra é em frases como estas:

Eles são tão carinhosos, né?
Adoro todos eles! Eles têm todos a mesma carinha!
Eles são tão agressivos. Um vizinho sempre batia na prima da minha amiga.
Eles estão evoluindo tanto. Um menino da minha cidade até lê e escreve.

Eles quem, cara pálida? As pessoas com síndrome de Down não são todas iguais. Colocar todos no mesmo pacote é preconceito disfarçado de compaixão. É desconhecimento camuflado de informação. Ao uniformizar demasiadamente um grupo e declarar que todos se parecem e agem da mesma maneira, você está tirando algo precioso destas pessoas: sua individualidade.

Eu acho generalizações chatas, previsíveis e até mesmo perigosas. Nem toda menina gosta de rosa, nem todo menino curte futebol. O mesmo vale para pessoas com SD. Achar que todas as pessoas com a trissomia são agressivas, pois você conheceu um vizinho que assim o era, é tão estranho quanto presumir que todas as meninas gostam de lilás, pois sua filha gosta.

Este não é um problema de gramática. Estamos falando de empatia. Estamos falando de pessoas que têm seu direito básico de individualidade arrancado desde seu nascimento, quando não antes. Enquanto as pessoas com SD continuarem rebaixados ao último pronome pessoal, perderemos oportunidades de conhecer a pessoa única por trás da síndrome.

Filho é filho, punto e basta!

O que importa é ouvir. A voz que vem do coração. Pois seja o que vier, venha o que vier.” (Canção da América).

Eu recebo tantas mensagens legais pelo blog ou pelo facebook. Do meu jeito meio atrapalhado, tento na medida do possível responder a todos. Mas recentemente recebi uma mensagem tão especial que logo me chamou a atenção. Na mensagem a pessoa contava sobre como tinha já perdido dois bebês, sobre sua família, e sobre como estava pensando adotar uma criança com síndrome de Down. Ela gostaria de conversar comigo para amadurecer essa decisão de forma consciente.

Que responsa!

Fiquei um tempo pensando, caramba, como responder uma mensagem dessa? Depois eu me toquei: eu não sabia responder como seria adotar uma criança com síndrome de Down porque eu não passei por essa experiência, e que seria muito mais coerente convidar alguém que tivesse vivido isso para me ajudar a responder. Logo lembrei da minha querida amiga Juliany, que adotou o Ber há 4 anos, e a chamei para escrever um post-resposta aqui no blog. :) A ideia era que ela desse um pequeno depoimento, mas a July foi além e escreveu um texto lindo. Então bota “Canção da América” pra ouvir, prepara o lenço, e vem conhecer a história desses dois.

“Eu gosto de me expressar, falando ou escrevendo. Falo muito, falo rápido, falo de tudo, falo sem medo, falo sem filtro de saída. Sou inclusiva reconhecida por isso. A “louca”. A “desbocada”. A “sincera”. A que “fala na cara e fala mesmo”.

Mas nunca falei muito sobre meu filho adotivo e com síndrome de Down (SD). Não de forma introspectiva, direta ou exclusiva. É quando falam de “adoção gay”, é quando falo sobre a síndrome, nunca sobre “A minha vida com Bernardo”, a despeito dos pedidos da minha amiga Carol Rivello, do blog “Nossa vida com Alice”.

Não saberia dizer porquê. Acho que a aura de nobreza que envolve a minha atitude, aos olhos dos outros, me desestimula. Não usaria meu filho pra atiçar minha já enorme vaidade, até porque não vejo nobreza no nosso amor, acho ele tão natural e comum que não merece nenhum destaque. Ninguém ganha “ooohhh” por ter filho, por que eu deveria ganhar?

Mas eis que uma mulher que já perdeu duas gestações escreveu pra Carol dizendo que sentia em seu “coração um enorme desejo de adotar um bebê com SD” e que gostaria de conversar “para amadurecer esta decisão de forma consciente”, então achei que esse seria um bom motivo pra escrever sobre esse assunto. Não vou escrever o que o meu filho significa pra nossa família ou sobre a nossa rotina porque senão viraria um livro, então vou focar apenas na questão da adoção e da síndrome, pra atender esse pedido tão especial.

Eu sempre soube que teria filhos adotivos. Quando eu vi a propaganda do Milton Nascimento* pela primeira vez, chorei por dentro. Em 2008 convidei minha irmã e meu cunhado pra batizar meu filho adotivo, filho esse que só nasceu em 2011. Uma coisa eu digo: se você sente que terá um filho adotivo, você já tem um filho por aí. Talvez ele ainda não tenha nascido mas talvez ele já esteja te esperando e – acredite – sentindo o mesmo. A questão é se entregar ao destino e ir procurar seu filho, sem medo desse amor e, principalmente, sem fantasiar como ele será. E quem já adotou sabe do que estou falando: é seu filho. Punto e basta! Nunca “filho adotivo”. É FILHO. Só. A identificação é imediata. Você vai saber quando encontrá-lo, confia em mim. É só seguir o coração, conhecer abrigos, e num belo dia, vocês se reconhecerão, pelo olhar e pelo amor. Quando peguei o Bernardo nos braços, lá na maternidade onde foi deixado pra me esperar, fui capaz de sentir as endorfinas pós parto no sangue. A tempestade de ocitocina, o amor fervendo nas veias, a garra de ir pra justiça lutar por ele, roubá-lo se fosse preciso. Porque era MEU FILHO e, como mãe, era meu dever fazer por ele tudo que fosse preciso.

Mas nunca imaginei como seriam meus filhos “de coração” (sim, eu sei que o Bernardo não será o único), só tinha uma certeza: não teria coragem de adotar uma criança com algum “problema”. E eu sei disso porque em 2010 conheci um casal num fórum espírita que tinha uns 5 filhos adotivos, todos com alguma deficiência ou doença. Down, autista, soropositivo, cego, cadeirante… tinha “de tudo” naquela casa. Achei a história deles belíssima e mandei um email elogiando o casal pela coragem que eu não tinha. Mas o amor faz a gente perceber que a diferença entre o que se deseja e o que se faz é o primeiro passo. E quando o Bernardo chegou, a caminhada começou de forma tão simples e natural que a expressão “dança da vida” nunca foi tão pertinente.

Como eu tinha a preocupação imediata de conseguir ganhá-lo na justiça eu meio que nem percebi a SD como questão. Eu precisava tê-lo, o resto eu resolvia depois. “Ele vai exigir muitos cuidados, você entende isso?” Óbvio que entendo, você não cuida do seu filho também? “Ele trará gastos com fonoaudióloga e fisioterapeuta”. Ué, e você não gasta com aula de inglês e natação? Minha vontade era resumir qualquer conversa questionando minha decisão com um “cala essa boca, não vou abortar meu filho já nascido porque você acha isso ou aquilo, me dê parabéns e sai da minha frente que eu tenho uma batalha pra ganhar”. Pra minha sorte como mãe do Bernardo – e hoje em dia, decepção enquanto “mãe adotiva” – a maioria dos casais inscritos para adoção colocam no formulário que não aceitam crianças com nenhuma doença física ou mental. Eu não sei onde os casais que engravidam assinam tal formulário, e até que ponto essas pessoas estão procurando por crianças pra criar e não por filhos para amar. Mas, tendo em vista meu passado, até os entendo, embora hoje eu saiba que eles estão enganados. Mas isso é papo pra outra conversa.

Lógico que, assim que a guarda saiu, o fato de ele ter SD surgiu. As preocupações, os cuidados, a rotina de consultas, exames, leituras. Às vezes dá um desespero do tipo “Meu Deeeeuuusss, não dou conta, estou negligenciando meu filho, sou péssima mãe!!!”. Mas aí me pego dando bolacha em vez de insistir na fruta pro meu outro filho e penso a mesma coisa. Então, no “frigir dos ovos”, não tem filho com ou sem síndrome. Tem filho, cada qual com suas peculiaridades que os tornam únicos, necessidades a serem atendidas e dificuldades pra serem superadas.

Posso dizer que somos uma família como qualquer outra. Exatamente igual. Mesmas crises, mesmos problemas, mesmas alegrias e o mesmíssimo amor. E sempre incentivo quem sente esse “chamado”, essa necessidade por construir um lar, que vá atrás desse sonho. Tire o foco das dificuldades, foque nas realizações, porque elas invariavelmente virão. Porque a família propaganda de margarina é feita pelo o que a gente sente, constrói e vive, e não pelo o que a gente aparenta, muito menos pelo o que pensam de nós.

Mas… fala a verdade aí: até que a gente aparenta super bem, você não acha? ;)

Na imagem: Juliany e Rodrigo, com seus filhos Ber e Leo no colo.

Na imagem: Juliany e Rodrigo, com seus filhos Ber e Leo no colo.

*Propaganda em que ele fala que algumas pessoas falam que crianças adotivas dão mais trabalho, mais problemas, mas que um filho adotivo pode trazer grandes alegrias – e aparece ele ganhando o Grammy. ;)