10 dicas para mães com BURNOUT*

 

 

 

Tenho me sentido cansada e ansiosa ultimamente, tendo enxaqueca e insônia, então quando minha amiga July me marcou neste post em um grupo de mães de crianças com síndrome de down, caiu como uma luva para aquele momento. Pedi autorização para a mãe que escreveu o texto se eu poderia traduzi-lo para português e fazer algumas adaptações, e ela gentilmente concordou e incentivou! Viva! 😀 Ela se inspirou em fazer este texto em uma amiga sua próxima que não deu atenção para sua saúde e está atualmente em uma depressão profunda. 😞 Por isso, destaco que ele é escrito especialmente para mães com uma situação específica de burn out*. Digo isso pois algumas dicas podem soar extremas, mas friso que são para mães em situações delicadas de stress profundo.

👉 Plano de ação para mães com BURN OUT
Por Cheryl Kuni
📃Traduzido e adaptado por Carol Rivello (Nossa vida com Alice)

“Um assunto comum nos grupos de mães que participo é que não temos tempo, dinheiro (ou ambos) suficientes para cuidar de nós mesmas. Por isso, eu acho que devemos encontrar ideias que não exigem nenhum deles… e de quebra você vai inclusive ter mais tempo e economizar dinheiro. Eu começo com algumas sugestões e vocês fiquem a vontade para contribuir.

1- Esta primeira sugestão é o meu melhor conselho para melhorar seu humor, sua vida, seu casamento… Ele funcionou muito bem para mim. Diga NÃO ❌ para literalmente… TUDO. O conhecido ditado de “colocar sua máscara de oxigênio em primeiro” se aplica aqui! Lembre-se de que você está em crise. NÃO se ofereça para QUALQUER COISA! Exemplo: Assar bolinhos para a aula do seu filho ou fazer/comprar presentes para professores ou terapeutas, ou ajudar a planejar ou organizar qualquer evento. Evite qualquer e todas as folhas de “inscrição”. Pare agora. Não há culpa. Não há vergonha.

2 – Solte, ou deixe para depois o que não está funcionando. Apenas. Deixe. Ir. Isso não só poupa tempo, mas também energia preciosa. ✌🏼

3 – Pare de pesquisar. Pare totalmente. Feche todas as suas abas do navegador. Concentre-se no que você já tem… e o que você pode fazer AGORA. 👍 Use o que você tem e não adicione mais nada até terminar o que você começou.

4 – Simplifique… sua casa e sua rotina / horário. Comece a doar tudo que não use mais, pegue um quarto por vez – até uma gaveta ou armário de cada vez. Há bons roteiros na internet para isso. Livrar-se de qualquer coisa na sua rotina / agenda que é desnecessário. Pare de correr tanto. 🏃🏻‍♀️

5 – Depois de organizar sua casa … venda na internet o que separou para ganhar dinheiro extra. Todas as vendas de quintal podem ser feitas on-line agora. Eu fiz 300 dolares rapidinho vendendo móveis que não estávamos usando. Moleza. 💰

6 – Deixe sua casa mais quieta. Desligue a TV. 🔕 Desligue a música. Peça às crianças que brinquem silenciosamente, ou que elas entrem em outra sala. Nunca subestime o poder de um pouco de paz e tranquilidade. Somos uma família de 5… mas esta é uma regra sagrada para mim. Um pouco de calma e silêncio.

7 – Considere não fazer festas de aniversários e festas feriados (natal, ano novo, etc). Mande pra cucuia a culpa que vem com isso! “Ah, mas a vida do meu filho já é tão dura e eu sou uma mãe tão má que vou dar um jeito para fazer isso”. Mentira.Todo mundo ficará bem se você não gastar HORAS cozinhando o bolo perfeito, ou comprando os presentes perfeitos. Eu sei todas as desculpas: “Mas, eu ADORO fazer isso ou aquilo pelos meus filhos – é como terapia para mim”. APENAS NÃO. É estressante e desnecessário. Você está no modo de sobrevivência. Não faça jantar de ação de graças e fique de pijamas. 😎

8 – (nota da tradutora: esta é delicada… friso novamente que este é um texto específico para pessoas em depressão e burn out. o texto inclusive foi inspirado em uma amiga da autora em depressão profunda, tentando suicídio. peço que tenham empatia antes de julgarem.) Considere doar temporariamente, enquanto cuida da sua saúde, ou provisoriamente seus pets. Mas “Ah, mas meu filho ama seu / lagarto / coelho / peixe / cobra / tarântula”… É meu palpite é que você que está fazendo toda a limpeza, alimentação, etc. E mesmo que não esteja … você está tendo que lembrá-los. Estou certa?

9 – O mais importante de tudo… PEÇA AOS MARIDOS PARA ASSUMIREM TAREFAS. 🤝 Diga ao seu esposo o que você precisa… “Querido, estou ficando biruta, precisamos transformar isso”. E então, passe para ele algumas das suas funções.

10 – Ah e não se cobre tanto para fazer mais exercícios. Se você estiver com a adrenal toda detonada por conta do stress, dependendo do exercício você poderia estar fazendo até mais mal que bem. Faça coisas leves como yoga ou caminhadas. 🚶🏻‍♀️

É isso. espero que alguma dessas dicas sejam proveitosas para você. Eu tive que recalcular todo meu plano de vida alguns anos atrás. E estou feliz por ter tomado estas decisões. Burn out e depressão são temas sério e precisam ser abordados.”
Adiciono um conselho bônus, que vai um pouco contra a temática do post (que é não tomar tempo e não custar nada), mas é a de procurar ajuda profissional, caso você ache que esteja nesta situação.

Na imagem #paracegover: Uma ilustração do meu rosto, com expressão de cansada. Está escrito “10 conselhos para mães com burn out”. Fundo vermelho em zigzag.
*Burnout é um distúrbio psíquico de caráter depressivo, precedido de esgotamento físico e mental intenso.

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Dona Candida

Recentemente fizemos uma nova leva de exames com a Alice, para investigar como andava a sua disbiose, sua intoxicação de metais pesados, suas intolerâncias alimentares, e outras questões de nutrição+saúde.

Algumas coisas melhoraram muito, outras melhoraram um pouco e outras estão iguais ou levemente piores. Quem acompanha a nossa vida com Alice pelas redes sociais sabe da nossa luta com a disbiose, especialmente com a candidíase intestinal e a clostridium difficile.

A ótima notícia é que com o tratamento fitoterápico conseguimos curar a clostridium difficile! Não a zeramos, mas já diminuímos para um valor que a médica e o laboratório consideram normal. Yay!

Outra boa notícia é que conseguimos diminuir a candidíase intestinal, apesar de ainda não estar curada. O lado bom de estar melhor, é que poderemos continuar com os tratamentos fitoterápicos. Eu confesso que fiquei surpresa com estes dois resultados, pois ela precisou tomar antibiótico por vários dias por conta da pneumonia.

Uma notícia não tão legal é que ela continua contaminada com níveis altos de metais pesados/elementos nocivos. Estávamos fazendo um tratamento direcionado para alumínio, que de fato ajudou um pouco especificamente nisso, mas apesar desse elemento em si ter diminuído, a soma total dos elementos tóxicos aumentou. Então é algo para focarmos agora com mais atenção.

Uma esperança minha em auxiliá-la em todas essas questões metabólicas e nutricionais é ajudá-la nas questões de integração sensorial, que infelizmente deram uma piorada. Mas esse é um assunto que quero falar com mais calma, me aprofundar mais em um outro post.

Como algumas pessoas me perguntam sobre super crescimento de candidíase intestinal, quais seriam os sintomas, fiz uma tradução de alguns sites que li (como aqui, aqui, aqui). Lembrando o de sempre e o óbvio: não sou médica, sou apenas uma mãe que pesquisa para ajudar na saúde da sua filha, e que divide estas informações com outras famílias. Conversem sempre com um profissional da área da saúde de sua confiança.

Sintomas de candida overgrowth
(super crescimento de candidíase intestinal)

Candida é um tipo de levedura que naturalmente existe no corpo. É uma parte normal da sua bactéria intestinal, e está presente nas mucosas, na pele e no canal de parto (1). Em circunstâncias normais, candida não é um problema e coexiste com as outras bactérias no trato intestinal. É somente quando a candida cresce e superpopula seu sistema digestivo, que pode se espalhar por todo o resto do corpo e causar uma infecção conhecida como crescimento excessivo de candida (2). Existem mais de 20 tipos diferentes de candida que podem causar uma infecção por fungos, mas o mais comum é candida albicans, ou C. albicans (2). Candida é conhecida como um fungo “oportunista” porque, dada as condições certas, não há limite para onde se espalhará. Isso pode causar sérios danos aos seus órgãos e tecidos, incluindo o cérebro e os rins (2). Uma vez que o crescimento excessivo de candida chega a este ponto, torna-se uma condição de saúde crônica chamada candida sistêmica (3). A cândida também é o fungo responsável por causar sapinho (candidíase oral), que é comum em bebês e infecções vaginais por fungos (4). Olhemos mais de perto os sintomas do crescimento excessivo de candida:

  • Sentir-se cansado e desgastado, fadiga crônica
  • Infecções por fungos na pele e nas unhas
  • Problemas digestivos como inchaço, constipação ou diarréia
  • Doenças auto-imunes, como tireoidite de Hashimoto, artrite reumatóide, colite ulcerativa, lúpus, psoríase, esclerodermia ou esclerose múltipla
  • Dificuldade de concentração, pouca memória, falta de foco
  • Problemas de pele como eczema, psoríase, urticária e erupções cutâneas
  • Irritabilidade, mudanças de humor, ansiedade ou depressão
  • Infecções vaginais, infecções do trato urinário, prurido retal ou coceira vaginal
  • Alergias sazonais graves ou coceira nas orelhas
  • Desejo forte por açúcar ou carboidratos refinados
  • Alergias / intolerâncias alimentares
  • Infecções dos sinus
  • Um sistema imunológico fraco
  • Dores nas articulações

O blog Kettle and Fire também lista itens que favorecem o super crescimento da candida, explicando muito bem um a um (quem entende inglês, ou se anima a usar o google translate, indico a leitura!) Cito eles rapidamente aqui: 1. Um sistema imunológico enfraquecido 2. Uma dieta com alto teor de açúcar 3. Uso freqüente de antibióticos 4. Anticoncepcionais orais 5. Stress Crônico. Além disso, na síndrome de Down, a baixa motilidade intestinal e constipação também favorecem este quadro.

Fiz também uma versão para impressão, caso você queira imprimir e ler com mais calma, ou conversar com o médico/profissional da área da saúde (nutricionista, nutrólogo, etc) que acompanha seu filho. Uma imagem dela abaixo, e link para download aqui.

Então é isso aí! Partiu iniciar mais uma fase do tratamento, voltar a focar na alimentação bem saudável e específica para esse quadro da Alicinha. Eu gostaria de ser mais dedicada, especialmente na questão da alimentação, mas faço o que consigo. E assim vamos caminhando, dando o melhor que podemos dar naquele momento de nossas vidas, e sempre em frente. E como não tem nada a ver ilustrar o post com uma foto de um fungo ou uma bactéria, rs, vai uma foto da minha pequenina linda.

para cego ver: Foto da Alice sorrindo, prestes a comer uma pipoquinha, com óculos vermelhos e dos laços vermelhos no cabelo.

Sobre flores e espinhos

 

 

 

 

 

Há um tempo o facebook começou a colocar nas notificações algumas lembranças de anos que se passaram. E há dias eu esperava por uma lembrança específica: a lembrança do dia que eu contei para todos que a Alicinha tinha nascido com síndrome de Down. Eu estava ansiosa por essa lembrança, queria ver como eu reagiria. Apesar de hoje estarmos completando cinco anos desde dia, ainda não me cicatrizei completamente da experiência de receber a notícia. Antes de ontem eu comentei que me sinto fazendo aniversário junto com a Alice, pois uma nova Carol nasceu naquele dia. E, como num parto, o processo de nascimento dessa nova Carol teve muita beleza, mas também teve dor. E tudo bem. Não tenham medo de sentir tristeza, não tenham medo de sentir dor, não tenham medo de falar sobre isso. Eu sou a favor de termos um olhar positivo sobre a vida, de focarmos no que há de belo nela, mas para algumas pessoas, para isso acontecer de fato, é preciso aceitar e falar também sobre nossas dores. Por uma vida onde a gente pare e veja os espinhos das flores, mas também aprecie o perfume e a beleza delas. E que é essa mistura que faz a nossa caminhada maravilhosa.

Na imagem #paracegover Uma foto da Alice recém nascida, dormindo, envolta por uma manta rosa. Escrevo no post “Amigos, esta é a Alice, nasceu e é LINDA, pequeninha, saudável e muito especial. Veio para nos trazer muitas alegrias. Depois de uma cesárea de emergência, tivemos outra surpresa: nossa princesinha trouxe com ela uma dose a mais de alegria, em um cromossomo a mais: nossa linda tem síndrome de down. Estamos dando muito amor e carinho para ela, que é o novo sentido da nossa vida. Agradecemos todo o carinho! <3”

De mão cheia ✨🖐🏽✨

Cinco anos atrás essa menininha moreninha adorável, opiniosa, de narizinho arrebitado, conhecida como Alicinha, chegava 👧🏽 Nestes cinco anos passamos por tantas coisas, aprendemos tanto, que de certa forma me sinto fazendo aniversário junto com ela! Sem brincadeira, o aniversário dela é muito significativo pra mim: nasceu não só uma menininha maravilhosa… nasceu uma mãe, nasceu com ela uma Carol diferente, com um olhar que mudou tanto para tanta coisa. Enxergo a infância de outra maneira, a maternidade, as mulheres, as pessoas com deficiência. Parece que passou uma vida, em cinco anos. E passou mesmo, a ✨ Nossa vida com Alice ✨. Me sinto tão sortuda por ter uma filha querida que tem tanta paciência comigo… eu vivo enfiando os pés pelas mãos, erro mesmo me esforçando em acertar, sofro diariamente com a sensação que não estou conseguindo dividir direito minha atenção entre os dois filhos… e ela todo dia está lá, com seu rostinho fofo, me olhando com ternura, me dando mais uma chance para aprender, para errar, acertar, para ser a mãe dela. Uma querida amiga hoje me parabenizou pela “mão cheia” que a Alice está completando. E não é? completamos uma mão cheia “de mão cheia” ❤️🖐🏼

#paracegover eu e alicinha, no bolinho que rolou aqui em casa no final de semana. Ela está abraçadinha em mim, comendo uma pipoca. Nós duas estamos sorrindo.

Ando muito cansada. Fisicamente, emocionalmente, tudo. Ontem o cansaço bateu e começou a misturar com uma angústia, acho que estou precisando de férias, e a sensação de saber que não será possível dar um break na minha rotina tão cedo me deixou mais ansiosa ainda. Outro dia negociei mais de meia hora com a Alicinha para ela entrar na cadeirinha, pois tínhamos compromisso, e nada feito. Como ela tem um atraso significativo de fala e linguagem, as vezes ela encasqueta em não fazer algo, por algum motivo, e isso é muito cansativo para nós duas: ela não sabendo explicar-se e eu tentando manter minha calma. Lá pelas tantas conseguimos finalmente convencê-la a sentar-se na cadeirinha, mas eu já estava uma pilha de stress. Começou a tocar na rádio uma música legal e fui me acalmando. Fiz esse parênteses porque lembrei disso hoje, e decidi procurar uma música para tentar me acalmar novamente. Lembrei de uma que ouvi sem dar muita atenção na radio algumas vezes e tinha achado “pra cima”. Botei pra ouvir no fone de ouvido. E eis que pela primeira vez eu presto atenção de fato na letra e no significado dela. E, claro, me acabei de tanto chorar, pois estava ouvindo enquanto olhava a Alicinha brincando feliz. Vou deixar o clipe da música ali embaixo, e segue a tradução da letra em seguida (embora achei que perdeu a força ao traduzir). E fica minha sugestão de, nos momentos difíceis, encontrar uma música, com um significado que toque seu coração, e permita-se chorar.

“Junte sua alma para mim
Eu nunca vou soltá-la completamente
Um dia nossas mãos serão
Fortes o suficiente para me segurar

Eu posso não estar lá para todas as suas batalhas
Mas você as ganhará eventualmente
Eu rezo para que eu esteja te dando tudo o que importa
Então um dia você vai me dizer:

Eu amo minha vida
Eu sou poderosa
Eu sou linda
Eu sou livre
Eu amo minha vida
Eu sou maravilhosa
Eu sou mágica
Eu sou eu
Eu amo minha vida

Eu não sou meus erros
E Deus sabe que eu cometi alguns
Eu comecei a questionar os anjos
E a resposta que deram foi você

Eu não posso prometer que não haverá tristeza
Eu desejava poder tirar isso de você
Mas você encontrará coragem para enfrentar a loucura
E cantar isto porque é verdade:

Eu amo minha vida
Eu sou poderosa
Eu sou linda
Eu sou livre
Eu amo minha vida
Eu sou maravilhosa
Eu sou mágica
Eu sou eu
Eu amo minha vida

Encontre outros
Com corações
Como o seu
Corra longe
Corra livremente
Eu estou contigo
E finalmente
Eu estou onde quero estar”

Na imagem para cego ver: Um sol amarelo, em um fundo bege. Está escrito “I love my life”, que é um dos trechos da música.

Vamos procurar?

Na imagem #paracegover: Ilustração de um quarto de um bebê, e um desenho grande de um bebê, com ornamentos circulares ao fundo. Está escrito em vermelho: VAMOS PROCURAR?

Na imagem #paracegover: Ilustração de um quarto de um bebê, e um desenho grande de um bebê, com ornamentos circulares ao fundo. Está escrito em vermelho: VAMOS PROCURAR?

Pensando em mais uma maneira lúdica de estimular a minha pequenina, pensei em criar uma série de videos para estimular a sua visão! 🤓

* Pausa para um comentário importante * 🤔

Óbvio que nada substitui o livre brincar, os passeios, o contato com a natureza. De maneira alguma estes videos substituem essa realidade, que é tão importante e necessária. Mas como aqui em casa a televisão acabou tornando-se uma realidade cotidiana (infelizmente… mas enfim, tenho operado ultimamente no modo “Faço o melhor que posso”, e dentro desse contexto rola bastante televisão, ao menos bem mais do que eu gostaria) fico bolando maneiras de tentar deixar esses momentos pelo menos com mais qualidade, com videos que sejam mais apropriados e úteis para eles.

* Volta para os videos! * 😎

Um exercício de optometria legal, é esse que estimula os sacadicos. O sacadico (espero que eu esteja escrevendo certo) é um movimento rápido e simultâneo de ambos os olhos entre duas ou mais fases de fixação na mesma direção. (fonte: Cassin, B. and Solomon, S. Dictionary of Eye Terminology. Gainesville, Florida: Triad Publishing Company, 1990.) Aquele movimento que os olhos fazem quando estamos lendo, sabem? E por isso exercícios que os estimulam também podem ser benéficos na leitura.

Os exercícios que eu encontrava que estimulavam isso, consistiam geralmente de um fundo branco com um círculo azul que mudava de lugar… logo deduzi: “ihhhh… minha Alice não vai se animar muito com isso não”. Pensei, então, em substituí-los por versões mais divertidas. A optometrista da Alice, a querida Marta, me orientou que contando que houvesse destaque suficiente figura-fundo, não deveria ser problema a substituição. Pretendo convencê-la a fazer um videozinho falando sobre isso arqui para o blog e para o canal do YouTube, hihi.

Mostrei este primeiro video para seu outro optometrista, o Enro, e ele me deu a dica de deixar os objetos um pouco mais tempo na tela, pensando nas crianças com dificuldades motoras. Então, nos próximos videos, procurarei ter isso em mente. Caso você ache muito rápido para seu filho, o YouTube disponibiliza uma opção de deixar os videos mais lentos, em um ícone que parece uma engrenagem.

E caso você tenha se animado, faça também para seus pequenos! Dá para fazer no power point, que é um programa que muita gente sabe se virar, ou então no google slides. E em breve farei novos videos para essa série, assine o canal do NVCA para ficar por dentro das novidades!

Alice e a Onda

Hoje fui visitar meus sogros na praia e aproveitei pra brincar com a alicinha. Ela adora a praia, é um barato. O mano também curte demais! Estava caminhando com ela na areia, sentindo o vento (estava bem forte) e fomos para a beira do mar. Eu estava de roupa ainda, mas a Alice estava tão animada que nem liguei. Estamos em uma praia que normalmente tem o mar ultra calmo mas hoje, por causa do vento forte, estava com algumas ondinhas quebrando na areia. Ficamos um tempinho brincando com essas ondas, e eu já aproveitei para fazer algo que eu curto muito, que é inserir oportunidades de estimulação de maneira natural e lúdica na rotina dela. Então comecei a conversar com ela sobre as ondas:

– Você viu a onda, filha?
– Olha que onda grande!
– Lá vem a onda!

E ela ria, curtindo muito a brincadeira e o momento. Pulava, corria, fugia… e então eu falei:

– Olha que a onda vai te pegar!

E foi só eu falar isso para ela ficar com medo, um medo que até então não tinha criado. A brincadeira perdeu a graça e a onda tornou-se algo que ela temia. Percebem como o uso das palavras tem impacto em como nós observamos e interagimos com o mundo ao nosso redor? Tive que ter bastante jogo de cintura, e conversar com a pequena para ela voltar a ficar mais a vontade no mar.

É o início de janeiro me relembrando aquilo que eu noto com mais atenção desde que a Alice nasceu: as palavras tem muito poder. Então bora para mais um ano usando as palavras para o bem e ajudando a trazer luz para termos e expressões que limitam e ofendem. Que nesse ano eu possa ter a oportunidade de aprender ainda mais, respeitando o local de fala de auto-defensores e quem está nessa luta há muito mais anos que eu.

Na foto #paracegover: Alicinha com os cabelos bagunçados ao vento, de costas, brincando com areia na praia. Ao fundo, ondas pequenas quebram na praia.

onda

Conferência Abrapraxia 2016

Tive a oportunidade de participar da conferência Abrapraxia 2016, organizada com muito carinho e dedicação pelas fundadoras da associação. As idealizadoras do método MultiGestos, as fonoaudiólogas Cinthia e Letícia de Belo Horizonte, foram convidadas para palestrar no evento, e me chamaram para participar da apresentação delas. Obrigada pelo carinho, meninas! Adorei finalmente conhecê-las pessoalmente!

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O tempo era bem curtinho, mas procurei falar super rapidinho sobre o blog nossa vida com Alice, sobre ser mãe de uma menina com SD e apraxia, sobre a importância do design no campo da fonoaudiologia e sobre como é válida a multidisciplinaridade no tratamento da apraxia, incluindo nessa equipe plural o papel importante dos pais, através de respeito e empoderamento.

#paracegover: Eu - em desesnho - dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.
#paracegover: Eu – em desenho – dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.

Pedi para a Fabiana se eu poderia disponibilizar minha apresentação aqui, e ela gentilmente permitiu, então segue um resumo em forma de texto do que eu falei por lá.

#paracegover: Foto da Alice e foto do antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola.
#paracegover: Foto da Alice e foto do Antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola. Ilustrações decoram a composição.

Olá, me chamo Carol, moro em Florianópolis, sou designer gráfica. Também sou mãe da Alice que tem 4 anos, uma garotinha muito querida e esperta, que nasceu com síndrome de Down e Apraxia. Sou também mãe do Antônio, que tem quase dois anos e fala pelos cotovelos.😅

#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.
#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.

Quando a Cinthia e a Letícia me chamaram para participar da palestra delas, eu fiquei um pouco apreensiva, pensando no que eu poderia somar na vida de tantos profissionais competentes e pais dedicados que sabem tanto sobre o tema? Então eu achei que a minha melhor e mais sincera maneira de colaborar, seria falar sobre o eu tenho propriedade, que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down e apraxia, sobre minha formação profissional, e como a junção destas duas coisas acabou me levando a colaborar com o MultiGestos.

#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia
#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia

A Alice foi diagnosticada com síndrome de Down logo após o parto. Já o diagnóstico da Apraxia só ocorreu formalmente no início desse ano. Conforme o tempo foi passando, o seu desenvolvimento de fala foi se diferenciando de outros coleguinhas com síndrome de Down sem apraxia. Mesmo sendo leiga eu notava que tinha alguma coisa ali que não estava se encaixando tão bem. A Christiane Aquino, mãe do Vito que também tem apraxia, e uma das criadoras do Movimento Down, sempre foi muito ativa na conscientização sobre Apraxia aqui no Brasil, principalmente dentro da comunidade de síndrome de Down, inclusive sou muito grata a ela por isso. Além disso nos grupos americanos que eu participo falavam as vezes sobre o tema, e eu fui percebendo que muito do que se descrevia ali se alinhava com determinadas características que eu via na minha filha. No início deste ano fomos em uma profissional que está estudando apraxia e em poucas sessões ela já confirmou o diagnóstico, que engloba, entre outras questões, apraxia.

#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro.
#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro. Ilustrações abstratas e nuvens decoram a composição.

Assim que a Alice nasceu eu comecei um blog contando sobre nosso dia a dia. Nele, eu falo sobre as alegrias e os desafios de ser mãe de uma criança com deficiência, sobre nosso dia a dia, também tenho uma série, que tenho um carinho especial, onde dou sugestões de como estimular nossos filhos com coisas baratas e acessíveis do nosso dia a dia. Com isso eu queria incentivar outras famílias a fazer o mesmo, pois eu acredito muito no potencial e no papel dos PAIS no desenvolvimento de seus filhos.

#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.
#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.

Quando a Alice tinha dois anos passei a fazer livrinhos para ela, caseiros mesmo, sem muita elaboração. No entanto, um tempo depois, assim que o Antônio nasceu, vi o meu tempo drasticamente reduzido e comecei a pensar em como manter esse hábito, mas de uma maneira mais prática. Foi quando pensei em fazer os livrinhos em formato de vídeo, e colocar no youtube para vermos na televisão. E então notei algo muito interessante: minha Alice amava os vídeos, interagia, tentava acompanhar as letras – ao seu modo claro – e parecia concentrar-se mais neles do nos livrinhos impressos.

#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.
#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.

Em seguida criei alguns vídeos tentando ensinar noções de quantidade para ela, com base no método Doman, já com trilhas compostas próprias, mas que não agradaram tanto a ela. Faz parte, algumas coisas acertamos, outras erramos. E nisso vamos aprendendo o que funciona para seu filho, quais as suas preferências e potencialidades. Também foi válido pois fui aprendendo a mexer melhor nos programas de animação e de criação de músicas.

Depois tive a ideia de criar uma série só sobre cores. Os videos que eu via na internet eram muito rápidos, com muita informação, ensinavam todas as cores ao mesmo tempo, com personagens que não tinham apelo para a Alice. Então decidi criar videos com personagens que ela gostava, com um ritmo mais lento, com palavras grandes, contraste figura fundo, ou seja, um material mais acessível para ela. Minha voz não é boa, então eu tinha vergonha de divulgar muito os videos, mandava mais para amigos e nos grupos fechados que participava.

#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.
#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.

Em um destes grupos tinha a mãe de uma menina com síndrome de Down que me falou: puxa vida, nossa fono está usando uns gestos tão legais pra ajudar na fala na terapia da minha filha… você não animaria em colocá-los nos seus videos também? Eu já conhecia e conversava com a Cinthia, mas nada muito profundo, mas depois que essa mãe nos colocou em contato passamos a trocar muitas ideias, é até uma bagunça quando nós três nos juntamos, começamos a ter muitas ideias, criar muitas coisas e não damos conta de colocar tudo em prática.

#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.
#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.

Então a gente começou a discutir em como inserir as pistas que ela já estava usando há um tempo no consultório nos vídeos que eu estava fazendo. E foi muito legal essa parceria, nós fomos trocando ideias e eu notava que o material estava ficando cada vez mais legal. A cada vídeo que eu ia fazendo ela me dava novos toques, tudo de uma maneira respeitosa e doce, nunca fez com que eu me sentisse mal ou inadequada por ser leiga na área. Ela sugeriu para que eu colocasse minha boca em tela cheia, depois para que eu falasse mais devagar, depois para eu falar mais devagar ainda 😅 … para eu usar letra bastão. Enfim, percebemos logo de início que trabalhávamos bem juntas e tínhamos algo muito importante em comum, que era a vontade de ajudar outras famílias, e bolar coisas que fossem acessíveis e divertidas para o dia a dia.

#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.
#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.

Passamos a trocar figurinhas com frequência e ela contou para mim que estava querendo estruturar esta metodologia que ela já estava aplicando há algum tempo no consultório com seus meninos, que estava bolando tudo isso com muita seriedade, com uma colega e amiga fonoaudióloga que ela confiava e gostava muito, a Letícia.

#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto
#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto “Design + Fonoaudiologia”

Eu fico muito feliz em poder contribuir com o meu background em design gráfico, unindo essas duas competências, que acho que se intercalam tão bem! Muitos aqui são fonoaudiólogos, vocês sabem no dia a dia como o acabamento, o apelo visual, a estética, o material, tem impacto no sucesso da terapia. Se aquela criança que já tem um pouco mais de dificuldade em se concentrar, não consegue manusear bem uma carta, ela já joga longe… Se um vídeo é muito rápido, ela desconcentra, se as cores não tem contraste e apelo para o mundo infantil, a criança não se atrai… Essa coerência visual quando é compartilhada por todas as pessoas que estão trabalhando para a ajudar a criança também é um recurso interessante, no sentido de proporcionar repetição, coesão. É muito legal saber que você pode somar numa causa tão importante através da sua vocação.

#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.
#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.

Acho que uma boa conclusão de toda essa história, é mostrar como coisas legais acontecem quando as pessoas se respeitam e trabalham em conjunto: fonoaudiólogos, psicopedagogos, escola… e pais também, porque não? Muito do que eu contribuo para o método, foge da minha experiência como designer e entra na minha experiência como mãe. Claro que devemos entender e respeitar seu papel e o do outro, mas sem medo de pensar em conjunto. As melhores equipes são as multidisciplinares. Hoje vejo uma Letícia, por exemplo, com um olhar super apurado para design gráfico e de produto! Analisando e escolhendo materiais super bem. A Cinthia já prestando mais atenção em detalhes como cores, fontes, etc.

Boas ideias surgem em equipes multidisciplinares cujo principal objetivo é o bem da criança. Eu noto que muitas vezes os pais tem insegurança em dar continuidade em casa ao trabalho iniciado no consultório, e uma boa forma desconstruir isso é com incentivo, informação e empoderamento, três coisas que encontros como este tem de sobra. Por isso, obrigada mais uma vez pela oportunidade de fazer parte dele. Obrigada!

Links úteis:
Facebook da Abrapraxia.
Facebook do MultiGestos.

A armadilha da comparação

Na imagem #paracegover: Alice e Antônio brincando em um balanço, sorrindo.

Na imagem #paracegover: Alice e Antônio brincando em um balanço, sorrindo.

E então seu primeiro filho nasce com deficiência. Uma deficiência moderada porém complexa, que afeta seu crescimento, sua evolução motora, seu desenvolvimento cognitivo. Como pais de primeira viagem, ainda inexperientes, esse mundo que pode parecer diferente para a maioria dos pais, para nós tornou-se comum, nosso referencial. Para nós, o normal era ter um bebê fazendo fisioterapia, correr atrás de ganho de peso, batalhar pelos marcos do desenvolvimento.

Mas aí veio o Antônio, que tem um desenvolvimento típico. Ganha peso fácil, mama direitinho e cresce feito mato, rs. Quando vejo, está rolando. Coloco um dia sentado, por curiosidade, e ele fica sentadinho. Por mais que eu esteja satisfeita, claro, com o bom desenvolvimento dele, a realidade é que não estou acostumada com as coisas acontecendo assim de “graça”, de forma tão natural. Inevitavelmente, comparações entre essas situações passam na minha cabeça.

Mãe que sou, esse ser cheio de culpas, logo passei a me sentir inadequada por ficar fazendo tantas comparações. Afinal, cada filho é único com sua história a ser escrita, com suas características. O Antônio não merece ser moldado a partir de comparações com sua irmã, e a Alice não merece ser reduzida a um paragono de seu irmão mais novo. Por outro lado, percebo que comparações são inevitáveis. É impossível não perceber disparidades entre um filho e o outro, e isso, a meu ver, extrapola a questão deficiência. Pessoas são diferentes, ponto.

Mas se por um lado comparações são inevitáveis e podem ser inofensivas, toda essa reflexão me fez chegar a duas conclusões. A primeira é que mesmo que eu note as diferenças entre um e outro, devo ter sensibilidade e bom senso e evitar compará-los em voz alta. Crianças são super antenadas e ouvem tudo, mesmo quando parecem estar distraídas brincando. A segunda conclusão é que estas diferenças não devem servir como juízo de valor. O fato de alguém ser assim ou assado, precisar de mais ou menos tempo/ajuda para se desenvolver não o torna melhor ou pior. O torna… diferente.

E não somos todos diferentes? 🙂

Um ano e meio

Sempre tive vontade de ter mais de um filho. Pra falar a verdade eu sempre pensei em ter três, acho um barato a casa cheia de crianças. (Crianças: melhores pessoas). Mas depois que a Alice nasceu, caiu aquela ficha básica que cuidar de uma criança é uma responsabilidade gigantesca e dá um trabalho imenso. Não que eu achasse que fosse uma tarefa fácil, mas eu não imaginava que seria algo que mudaria tanto a minha vida.

A ideia de ter mais de um filho, no entanto, nunca desapareceu. Quis logo ter mais um filho, e em seguida veio o Antônio. Mais uma vez o contraste “expectativa x realidade” se fez presente. Eu pensei que ela se animaria com a mamãe dizendo que estava vindo um maninho, que daria beijinhos na barriga, como vejo tantas crianças fazendo… que nada. Não queria nem saber. Imaginei então que quando o Antônio nascesse, ela entenderia melhor a novidade, e ficaria mais animada. Santa inocência. Pelo contrário. Coitado do mano, as reações da Alice em relação a ele transitavam entre incólume desprezo e incansáveis puxões de cabelo.

Fico pensando naquelas fotos lindas que encontro pelas redes sociais ou em propagandas, onde o irmão mais velho conhece o bebê que acabou de chegar, com um olhar inundado de alegria e curiosidade, e vejo as minhas fotos da Alice e do Antônio, com ela tentando beliscá-lo e ele com os olhos arregalados em pânico. #vidareal Percebi logo de cara que o negócio ia demorar um pouquinho para engrenar. Mas não fiquei muito estressada com isso, dei tempo ao tempo e deixei as coisas indo se encaixando naturalmente.

E depois de um ano e meio de convivência, posso finalmente testemunhar uma relação de amizade e parceria brotando. Eles brigam, brincam e se adoram. Adoro ver o olhar da Alice para o Antônio, como quem diz “Esse meu mano é uma peça”, quando ele está aprontando algo. É mágico e um privilégio poder acompanhar essa cumplicidade nascendo entre os dois.

E, no dia do irmão, não consigo imaginar em um presente melhor do que este.

descrição da imagem: Montagem com elementos do site, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

Descrição da imagem: Montagem com elementos e ilustrações do blog NVCA, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.