Vamos procurar?

Na imagem #paracegover: Ilustração de um quarto de um bebê, e um desenho grande de um bebê, com ornamentos circulares ao fundo. Está escrito em vermelho: VAMOS PROCURAR?

Na imagem #paracegover: Ilustração de um quarto de um bebê, e um desenho grande de um bebê, com ornamentos circulares ao fundo. Está escrito em vermelho: VAMOS PROCURAR?

Pensando em mais uma maneira lúdica de estimular a minha pequenina, pensei em criar uma série de videos para estimular a sua visão! 🤓

* Pausa para um comentário importante * 🤔

Óbvio que nada substitui o livre brincar, os passeios, o contato com a natureza. De maneira alguma estes videos substituem essa realidade, que é tão importante e necessária. Mas como aqui em casa a televisão acabou tornando-se uma realidade cotidiana (infelizmente… mas enfim, tenho operado ultimamente no modo “Faço o melhor que posso”, e dentro desse contexto rola bastante televisão, ao menos bem mais do que eu gostaria) fico bolando maneiras de tentar deixar esses momentos pelo menos com mais qualidade, com videos que sejam mais apropriados e úteis para eles.

* Volta para os videos! * 😎

Um exercício de optometria legal, é esse que estimula os sacadicos. O sacadico (espero que eu esteja escrevendo certo) é um movimento rápido e simultâneo de ambos os olhos entre duas ou mais fases de fixação na mesma direção. (fonte: Cassin, B. and Solomon, S. Dictionary of Eye Terminology. Gainesville, Florida: Triad Publishing Company, 1990.) Aquele movimento que os olhos fazem quando estamos lendo, sabem? E por isso exercícios que os estimulam também podem ser benéficos na leitura.

Os exercícios que eu encontrava que estimulavam isso, consistiam geralmente de um fundo branco com um círculo azul que mudava de lugar… logo deduzi: “ihhhh… minha Alice não vai se animar muito com isso não”. Pensei, então, em substituí-los por versões mais divertidas. A optometrista da Alice, a querida Marta, me orientou que contando que houvesse destaque suficiente figura-fundo, não deveria ser problema a substituição. Pretendo convencê-la a fazer um videozinho falando sobre isso arqui para o blog e para o canal do YouTube, hihi.

Mostrei este primeiro video para seu outro optometrista, o Enro, e ele me deu a dica de deixar os objetos um pouco mais tempo na tela, pensando nas crianças com dificuldades motoras. Então, nos próximos videos, procurarei ter isso em mente. Caso você ache muito rápido para seu filho, o YouTube disponibiliza uma opção de deixar os videos mais lentos, em um ícone que parece uma engrenagem.

E caso você tenha se animado, faça também para seus pequenos! Dá para fazer no power point, que é um programa que muita gente sabe se virar, ou então no google slides. E em breve farei novos videos para essa série, assine o canal do NVCA para ficar por dentro das novidades!

ondacapa

Alice e a Onda

Hoje fui visitar meus sogros na praia e aproveitei pra brincar com a alicinha. Ela adora a praia, é um barato. O mano também curte demais! Estava caminhando com ela na areia, sentindo o vento (estava bem forte) e fomos para a beira do mar. Eu estava de roupa ainda, mas a Alice estava tão animada que nem liguei. Estamos em uma praia que normalmente tem o mar ultra calmo mas hoje, por causa do vento forte, estava com algumas ondinhas quebrando na areia. Ficamos um tempinho brincando com essas ondas, e eu já aproveitei para fazer algo que eu curto muito, que é inserir oportunidades de estimulação de maneira natural e lúdica na rotina dela. Então comecei a conversar com ela sobre as ondas:

– Você viu a onda, filha?
– Olha que onda grande!
– Lá vem a onda!

E ela ria, curtindo muito a brincadeira e o momento. Pulava, corria, fugia… e então eu falei:

– Olha que a onda vai te pegar!

E foi só eu falar isso para ela ficar com medo, um medo que até então não tinha criado. A brincadeira perdeu a graça e a onda tornou-se algo que ela temia. Percebem como o uso das palavras tem impacto em como nós observamos e interagimos com o mundo ao nosso redor? Tive que ter bastante jogo de cintura, e conversar com a pequena para ela voltar a ficar mais a vontade no mar.

É o início de janeiro me relembrando aquilo que eu noto com mais atenção desde que a Alice nasceu: as palavras tem muito poder. Então bora para mais um ano usando as palavras para o bem e ajudando a trazer luz para termos e expressões que limitam e ofendem. Que nesse ano eu possa ter a oportunidade de aprender ainda mais, respeitando o local de fala de auto-defensores e quem está nessa luta há muito mais anos que eu.

Na foto #paracegover: Alicinha com os cabelos bagunçados ao vento, de costas, brincando com areia na praia. Ao fundo, ondas pequenas quebram na praia.

onda

#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.

Conferência Abrapraxia 2016

Tive a oportunidade de participar da conferência Abrapraxia 2016, organizada com muito carinho e dedicação pelas fundadoras da associação. As idealizadoras do método MultiGestos, as fonoaudiólogas Cinthia e Letícia de Belo Horizonte, foram convidadas para palestrar no evento, e me chamaram para participar da apresentação delas. Obrigada pelo carinho, meninas! Adorei finalmente conhecê-las pessoalmente!

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O tempo era bem curtinho, mas procurei falar super rapidinho sobre o blog nossa vida com Alice, sobre ser mãe de uma menina com SD e apraxia, sobre a importância do design no campo da fonoaudiologia e sobre como é válida a multidisciplinaridade no tratamento da apraxia, incluindo nessa equipe plural o papel importante dos pais, através de respeito e empoderamento.

#paracegover: Eu - em desesnho - dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.
#paracegover: Eu – em desenho – dentro de um balão em formato de lâmpada, falando oi.

Pedi para a Fabiana se eu poderia disponibilizar minha apresentação aqui, e ela gentilmente permitiu, então segue um resumo em forma de texto do que eu falei por lá.

#paracegover: Foto da Alice e foto do antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola.
#paracegover: Foto da Alice e foto do Antônio. A Alice está de óculos e o Antônio segura uma bola. Ilustrações decoram a composição.

Olá, me chamo Carol, moro em Florianópolis, sou designer gráfica. Também sou mãe da Alice que tem 4 anos, uma garotinha muito querida e esperta, que nasceu com síndrome de Down e Apraxia. Sou também mãe do Antônio, que tem quase dois anos e fala pelos cotovelos.😅

#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.
#paracegover: Ilustração dos meus dois pequenos, ilustração minha desenhando e a marca do método MultiGestos.

Quando a Cinthia e a Letícia me chamaram para participar da palestra delas, eu fiquei um pouco apreensiva, pensando no que eu poderia somar na vida de tantos profissionais competentes e pais dedicados que sabem tanto sobre o tema? Então eu achei que a minha melhor e mais sincera maneira de colaborar, seria falar sobre o eu tenho propriedade, que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down e apraxia, sobre minha formação profissional, e como a junção destas duas coisas acabou me levando a colaborar com o MultiGestos.

#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia
#paracegover: Fotos da Alice em diversos momentos de sua vida, dentro de balões coloridos de fala. Na tela, a frase: Alice + Apraxia

A Alice foi diagnosticada com síndrome de Down logo após o parto. Já o diagnóstico da Apraxia só ocorreu formalmente no início desse ano. Conforme o tempo foi passando, o seu desenvolvimento de fala foi se diferenciando de outros coleguinhas com síndrome de Down sem apraxia. Mesmo sendo leiga eu notava que tinha alguma coisa ali que não estava se encaixando tão bem. A Christiane Aquino, mãe do Vito que também tem apraxia, e uma das criadoras do Movimento Down, sempre foi muito ativa na conscientização sobre Apraxia aqui no Brasil, principalmente dentro da comunidade de síndrome de Down, inclusive sou muito grata a ela por isso. Além disso nos grupos americanos que eu participo falavam as vezes sobre o tema, e eu fui percebendo que muito do que se descrevia ali se alinhava com determinadas características que eu via na minha filha. No início deste ano fomos em uma profissional que está estudando apraxia e em poucas sessões ela já confirmou o diagnóstico, que engloba, entre outras questões, apraxia.

#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro.
#paracegover: Imagem de um laptop com a ilustração do topo do blog (com Alice e Antônio) dentro. Ilustrações abstratas e nuvens decoram a composição.

Assim que a Alice nasceu eu comecei um blog contando sobre nosso dia a dia. Nele, eu falo sobre as alegrias e os desafios de ser mãe de uma criança com deficiência, sobre nosso dia a dia, também tenho uma série, que tenho um carinho especial, onde dou sugestões de como estimular nossos filhos com coisas baratas e acessíveis do nosso dia a dia. Com isso eu queria incentivar outras famílias a fazer o mesmo, pois eu acredito muito no potencial e no papel dos PAIS no desenvolvimento de seus filhos.

#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.
#paracegover: Foto com um livrinho impresso e imagem de um livrinho digital no YouTube.

Quando a Alice tinha dois anos passei a fazer livrinhos para ela, caseiros mesmo, sem muita elaboração. No entanto, um tempo depois, assim que o Antônio nasceu, vi o meu tempo drasticamente reduzido e comecei a pensar em como manter esse hábito, mas de uma maneira mais prática. Foi quando pensei em fazer os livrinhos em formato de vídeo, e colocar no youtube para vermos na televisão. E então notei algo muito interessante: minha Alice amava os vídeos, interagia, tentava acompanhar as letras – ao seu modo claro – e parecia concentrar-se mais neles do nos livrinhos impressos.

#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.
#paracegover: Capa de um video ensinando quantidade, usando o método Doman. E capa do vídeo sobre a cor Roxa. Na tela, os dizeres: Vídeos sobre quantidade, Vídeos sobre cores.

Em seguida criei alguns vídeos tentando ensinar noções de quantidade para ela, com base no método Doman, já com trilhas compostas próprias, mas que não agradaram tanto a ela. Faz parte, algumas coisas acertamos, outras erramos. E nisso vamos aprendendo o que funciona para seu filho, quais as suas preferências e potencialidades. Também foi válido pois fui aprendendo a mexer melhor nos programas de animação e de criação de músicas.

Depois tive a ideia de criar uma série só sobre cores. Os videos que eu via na internet eram muito rápidos, com muita informação, ensinavam todas as cores ao mesmo tempo, com personagens que não tinham apelo para a Alice. Então decidi criar videos com personagens que ela gostava, com um ritmo mais lento, com palavras grandes, contraste figura fundo, ou seja, um material mais acessível para ela. Minha voz não é boa, então eu tinha vergonha de divulgar muito os videos, mandava mais para amigos e nos grupos fechados que participava.

#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.
#paracegover: Foto da Cinthia, Letícia e eu, dentro de balões coloridos, com a montagem digital de vários balões de fala e pensamento coloridos.

Em um destes grupos tinha a mãe de uma menina com síndrome de Down que me falou: puxa vida, nossa fono está usando uns gestos tão legais pra ajudar na fala na terapia da minha filha… você não animaria em colocá-los nos seus videos também? Eu já conhecia e conversava com a Cinthia, mas nada muito profundo, mas depois que essa mãe nos colocou em contato passamos a trocar muitas ideias, é até uma bagunça quando nós três nos juntamos, começamos a ter muitas ideias, criar muitas coisas e não damos conta de colocar tudo em prática.

#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.
#paracegover: Rascunho de um smile pro método MultiGestos.

Então a gente começou a discutir em como inserir as pistas que ela já estava usando há um tempo no consultório nos vídeos que eu estava fazendo. E foi muito legal essa parceria, nós fomos trocando ideias e eu notava que o material estava ficando cada vez mais legal. A cada vídeo que eu ia fazendo ela me dava novos toques, tudo de uma maneira respeitosa e doce, nunca fez com que eu me sentisse mal ou inadequada por ser leiga na área. Ela sugeriu para que eu colocasse minha boca em tela cheia, depois para que eu falasse mais devagar, depois para eu falar mais devagar ainda 😅 … para eu usar letra bastão. Enfim, percebemos logo de início que trabalhávamos bem juntas e tínhamos algo muito importante em comum, que era a vontade de ajudar outras famílias, e bolar coisas que fossem acessíveis e divertidas para o dia a dia.

#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.
#paracegover: Opções de marcas para o método MultiGestos.

Passamos a trocar figurinhas com frequência e ela contou para mim que estava querendo estruturar esta metodologia que ela já estava aplicando há algum tempo no consultório com seus meninos, que estava bolando tudo isso com muita seriedade, com uma colega e amiga fonoaudióloga que ela confiava e gostava muito, a Letícia.

#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto
#paracegover: making of da criação dos smiles para o MultiCartas, produto do MultiGestos. No slide está escrito o texto “Design + Fonoaudiologia”

Eu fico muito feliz em poder contribuir com o meu background em design gráfico, unindo essas duas competências, que acho que se intercalam tão bem! Muitos aqui são fonoaudiólogos, vocês sabem no dia a dia como o acabamento, o apelo visual, a estética, o material, tem impacto no sucesso da terapia. Se aquela criança que já tem um pouco mais de dificuldade em se concentrar, não consegue manusear bem uma carta, ela já joga longe… Se um vídeo é muito rápido, ela desconcentra, se as cores não tem contraste e apelo para o mundo infantil, a criança não se atrai… Essa coerência visual quando é compartilhada por todas as pessoas que estão trabalhando para a ajudar a criança também é um recurso interessante, no sentido de proporcionar repetição, coesão. É muito legal saber que você pode somar numa causa tão importante através da sua vocação.

#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.
#paracegover: Balão de fala em formato de quebra cabeça, onde cada parte significa um elemento importante na vida da criança: psicopedagogos, fonoaudiólogos, escola e pais. (assim como tantos outros profissionais!) Na frase, está escrito: Coesão e Empoderamento.

Acho que uma boa conclusão de toda essa história, é mostrar como coisas legais acontecem quando as pessoas se respeitam e trabalham em conjunto: fonoaudiólogos, psicopedagogos, escola… e pais também, porque não? Muito do que eu contribuo para o método, foge da minha experiência como designer e entra na minha experiência como mãe. Claro que devemos entender e respeitar seu papel e o do outro, mas sem medo de pensar em conjunto. As melhores equipes são as multidisciplinares. Hoje vejo uma Letícia, por exemplo, com um olhar super apurado para design gráfico e de produto! Analisando e escolhendo materiais super bem. A Cinthia já prestando mais atenção em detalhes como cores, fontes, etc.

Boas ideias surgem em equipes multidisciplinares cujo principal objetivo é o bem da criança. Eu noto que muitas vezes os pais tem insegurança em dar continuidade em casa ao trabalho iniciado no consultório, e uma boa forma desconstruir isso é com incentivo, informação e empoderamento, três coisas que encontros como este tem de sobra. Por isso, obrigada mais uma vez pela oportunidade de fazer parte dele. Obrigada!

Links úteis:
Facebook da Abrapraxia.
Facebook do MultiGestos.

Na imagem #paracegover: Alice e Antônio brincando em um balanço, sorrindo.

A armadilha da comparação

Na imagem #paracegover: Alice e Antônio brincando em um balanço, sorrindo.

Na imagem #paracegover: Alice e Antônio brincando em um balanço, sorrindo.

E então seu primeiro filho nasce com deficiência. Uma deficiência moderada porém complexa, que afeta seu crescimento, sua evolução motora, seu desenvolvimento cognitivo. Como pais de primeira viagem, ainda inexperientes, esse mundo que pode parecer diferente para a maioria dos pais, para nós tornou-se comum, nosso referencial. Para nós, o normal era ter um bebê fazendo fisioterapia, correr atrás de ganho de peso, batalhar pelos marcos do desenvolvimento.

Mas aí veio o Antônio, que tem um desenvolvimento típico. Ganha peso fácil, mama direitinho e cresce feito mato, rs. Quando vejo, está rolando. Coloco um dia sentado, por curiosidade, e ele fica sentadinho. Por mais que eu esteja satisfeita, claro, com o bom desenvolvimento dele, a realidade é que não estou acostumada com as coisas acontecendo assim de “graça”, de forma tão natural. Inevitavelmente, comparações entre essas situações passam na minha cabeça.

Mãe que sou, esse ser cheio de culpas, logo passei a me sentir inadequada por ficar fazendo tantas comparações. Afinal, cada filho é único com sua história a ser escrita, com suas características. O Antônio não merece ser moldado a partir de comparações com sua irmã, e a Alice não merece ser reduzida a um paragono de seu irmão mais novo. Por outro lado, percebo que comparações são inevitáveis. É impossível não perceber disparidades entre um filho e o outro, e isso, a meu ver, extrapola a questão deficiência. Pessoas são diferentes, ponto.

Mas se por um lado comparações são inevitáveis e podem ser inofensivas, toda essa reflexão me fez chegar a duas conclusões. A primeira é que mesmo que eu note as diferenças entre um e outro, devo ter sensibilidade e bom senso e evitar compará-los em voz alta. Crianças são super antenadas e ouvem tudo, mesmo quando parecem estar distraídas brincando. A segunda conclusão é que estas diferenças não devem servir como juízo de valor. O fato de alguém ser assim ou assado, precisar de mais ou menos tempo/ajuda para se desenvolver não o torna melhor ou pior. O torna… diferente.

E não somos todos diferentes? 🙂

irmaoscapa

Um ano e meio

Sempre tive vontade de ter mais de um filho. Pra falar a verdade eu sempre pensei em ter três, acho um barato a casa cheia de crianças. (Crianças: melhores pessoas). Mas depois que a Alice nasceu, caiu aquela ficha básica que cuidar de uma criança é uma responsabilidade gigantesca e dá um trabalho imenso. Não que eu achasse que fosse uma tarefa fácil, mas eu não imaginava que seria algo que mudaria tanto a minha vida.

A ideia de ter mais de um filho, no entanto, nunca desapareceu. Quis logo ter mais um filho, e em seguida veio o Antônio. Mais uma vez o contraste “expectativa x realidade” se fez presente. Eu pensei que ela se animaria com a mamãe dizendo que estava vindo um maninho, que daria beijinhos na barriga, como vejo tantas crianças fazendo… que nada. Não queria nem saber. Imaginei então que quando o Antônio nascesse, ela entenderia melhor a novidade, e ficaria mais animada. Santa inocência. Pelo contrário. Coitado do mano, as reações da Alice em relação a ele transitavam entre incólume desprezo e incansáveis puxões de cabelo.

Fico pensando naquelas fotos lindas que encontro pelas redes sociais ou em propagandas, onde o irmão mais velho conhece o bebê que acabou de chegar, com um olhar inundado de alegria e curiosidade, e vejo as minhas fotos da Alice e do Antônio, com ela tentando beliscá-lo e ele com os olhos arregalados em pânico. #vidareal Percebi logo de cara que o negócio ia demorar um pouquinho para engrenar. Mas não fiquei muito estressada com isso, dei tempo ao tempo e deixei as coisas indo se encaixando naturalmente.

E depois de um ano e meio de convivência, posso finalmente testemunhar uma relação de amizade e parceria brotando. Eles brigam, brincam e se adoram. Adoro ver o olhar da Alice para o Antônio, como quem diz “Esse meu mano é uma peça”, quando ele está aprontando algo. É mágico e um privilégio poder acompanhar essa cumplicidade nascendo entre os dois.

E, no dia do irmão, não consigo imaginar em um presente melhor do que este.

descrição da imagem: Montagem com elementos do site, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

Descrição da imagem: Montagem com elementos e ilustrações do blog NVCA, e uma foto da Alice abraçando o Antônio, enquanto ambos assistem televisão.

na imagem #paracegover: o símbolo do feminismo, na cor amarela, sob um fundo azul. Ilustrações decoram o desenho, como flores, nuvens e corações.

8 de março

na imagem #paracegover: o símbolo do feminismo, na cor amarela, sob um fundo azul. Ilustrações decoram o desenho, como flores, nuvens e corações.

na imagem #paracegover: o símbolo do feminismo, na cor amarela, sob um fundo azul. Ilustrações decoram o desenho, como flores, nuvens e corações.

Venho de uma família de mulheres fortes e corajosas, com histórias de vida construídas com muita luta. Desde pequena aprendi sobre o feminismo com minha mãe, e sobre empoderamento com minha tia avó. Minha irmã sempre foi muito engajada na luta pela equidade de gênero e, com ela e outras amigas, sigo aprendendo todos os dias.

Hoje é dia da mulher e acho uma ótima oportunidade para falar abertamente que eu, Carol, sou feminista. Sabendo do que se trata verdadeiramente o movimento, para mim é impossível não sê-lo. Sendo assim, acompanho diversas páginas e sites sobre o tema. Nelas, notícias evidenciando o patriarcado e criticando o machismo não são raras. E, ao abrir para ler os comentários, já me entristeço por antecipação. Ler comentários de notícias e páginas em geral são sempre uma experiência no mínimo curiosa, mas queria destacar algo em particular nesse contexto que me chateia muito.

Invariavelmente – ao ler estas notícias – encontro uma moça ou um moço xingando machistas da “palavra r”. Eu normalmente chamo rapidamente a atenção da pessoa, mas percebo que nem sempre sou compreendida. Vou então nesse post me explicar um pouco melhor: ao usar a “palavra r” para diminuir alguém, você está lutando por uma minoria oprimindo… outra minoria! Uma minoria mais invisível ainda, das pessoas com deficiência intelectual. Uma minoria que inclusive se beneficia com o feminismo, por ser composta também de mulheres. Mulheres estas (com DI) que segundo as estatísticas, estão imensamente mais vulneráveis à violência sexual. (Eu nunca falei sobre isso aqui, mas saber desta estatística foi um dos motivos pelos quais eu mais chorei assim que a Alice nasceu).

Então, neste dia da mulher, meu pedido para minhas colegas feministas e para TOD@S é para eliminarmos de vez este xingamento e este modo de pensar. Deficiência intelectual não pode ser xingamento, mulheres com deficiência também merecem nossa luta, aliás fazem parte dela! Em vez de esquecimento, vamos oferecer oportunidade, empoderamento, vamos ouvir estas mulheres, vamos ajudá-las a entender seus direitos e batalharmos todxs juntxs por uma sociedade com mais equidade.

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

Aponta pra fé, e rema.

Ontem foi o primeiro dia de aula do Antônio e a volta às aulas da Alice! Que seja um ano letivo especial, com pessoas iluminadas à nossa volta. Mas ontem foi um dia significativo também por outro motivo: tivemos uma importante consulta médica, onde oficializamos um diagnóstico que já suspeitávamos por alguns meses. (‘guenta firme que já explico).

Com o início do tratamento da tireóide, a Alicinha fortaleceu a imunidade e passou a se desenvolver melhor de maneira geral. Porém, com o tempo, voltamos a enfrentar problemas com o ganho de peso, o crescimento, e algumas questões comportamentais surgiram. Somado a isso, diversos outros fatores iam se sobrepondo: um refluxo aparentemente intratável, apneia do sono, cansaço, irritabilidade…

Nossa endocrinologista – que também é naturopata – suspeitou de uma doença gastrointestinal. Ela sugeriu um exame específico para entendermos melhor o que se passava. Tentamos primeiramente fazer o teste aqui no Brasil, mas tivemos problemas com o detalhamento do resultado, então optamos por refazê-lo no laboratório americano que ela havia indicado. Depois de tentar entender a papelada burocratica que envolve enviar urina para fora do país, chegou o laudo: 11 páginas especificando como estava a questão gastrointestinal da Alice. (spoiler alert – não era nada boa).

Ao ler todas estas páginas, com ajuda de um amigo bioquímico, já ficou claro que a Alicinha estava com um complexo quadro de disbiose. E, de fato, na consulta de ontem foi oficializado este quadro, que engloba diversas frentes que teremos que atacar (uma delas é a Candidíase intestinal, por exemplo). O tratamento é meio chatinho, longo e envolve muita persistência. Uma das recomendações principais é seguir uma dieta específica e tomar alguns cuidados alimentares, para superar a doença da forma mais natural possível, que é a melhor maneira – e a mais permanente também.

(Pausa para um contexto/desabafo rápido)

2016 já começou com tudo. Já na primeira semana de janeiro precisamos levar a pequena 5 vezes ao ortodontista (tivemos um problema com um tratamento que ela faz, pretendo falar sobre isso no blog assim que o terminarmos). De lá pra cá diversos contratempos foram nos atropelando, por isso mal tenho conseguido atualizar o blog. Sabe aquela sensação que você tem ao voltar à superfície retomar o fôlego e logo tomar o caldo de uma onda novamente? Agora enfrentamos mais este novo desafio, que é superar esta questão gastrointestinal da Alicinha.

Fico pensando em como me esforço para que a Alice tenha uma alimentação saudável, e ainda assim surgem contratempos como estes, que nos estimulam a sermos ainda mais cuidadosos. Por isso, quando eu vejo uma mãe que precisa perder horas de sono para tentar ajudar sua filha, ser rotulada de neurótica, me sinto verdadeiramente triste. Quando vejo uma mãe que precisa levar marmita para seu filho em uma festinha de aniversário ser taxada de ridícula, me sinto pessoalmente ofendida. Há de se ter mais empatia, mais cuidado com as palavras… o que num primeiro momento possa parecer neurose, pode ser simplesmente apenas uma mãe querendo o melhor para seu pequeno.

Eu não vou mentir, seria bem mais fácil não ter que passar por tudo isso, poder relaxar e deixar a vida me levar. Para mim e para a Alice. Sem dúvida seria melhor para a gente não ter que lidar com dietas cuidadosas, passar noites estudando sobre disbiose, candidíase, bactérias… mas essa é a nossa realidade e, assim sendo, nos resta acreditar, apontar pra fé e remar.

E algumas fotos do primeiro dia de aula dos pequenos, pra encerrar o post com um pouco de fofura! 🙂

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

na imagem: montagem com 3 fotos. Na primeira, Antônio de uniforme, brincando com um brinquedo colorido. Na segunda, Alice e Antônio sorrindo, no colo do pai. Na terceira, Alice sorrindo, de uniforme, a caminho da escola. Ela está de ocúlos lilás e o cabelo preso.

Estimular é um barato! Quebra cabeça (e aprendendo com a criança).

Meu conhecimento com estimulação vem muito de observação e tentativa e erro, com minha própria filha. Não tenho formação nessa área, mas através da nossa vivencia consigo extrapolar alguns aprendizados para as crianças em geral.

Na imagem: Alice ainda bebê, brincando com chocalhos feitos em casa.

Na imagem: Alice ainda bebê, brincando com chocalhos feitos em casa.

Um desses aprendizados é: se a criança não está se interessando por uma brincadeira, não tem curiosidade, joga o brinquedo longe… Volte duas casas e observe bem se aquela situação é adequada para ela. Muitas vezes a gente cai na tentação de achar logo que o problema é com a criança: ai, fulana é distraída! Ciclano não para quieto! Julgamentos rápidos e que rotulam a criança prematuramente.

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Na imagem: Alice com 11 meses, brincando na grama da casa da vovó. Ela está com duas maria chiquinhas.

Eliminando as observações básicas, (está doente/com sono/com fome) as questões a serem refletidas são inúmeras: O tema é do seu interesse? É algo compatível com sua motricidade fina? Ela consegue enxergar e entender as imagens? A sua explicação foi compatível com seu processamento auditivo? A brincadeira está muito devagar, deixando a criança entediada? O adulto (pai, mãe, TO, professora…) está interferindo demais? O ambiente não está bem elaborado?

As atividades e brincadeiras que eu acho mais divertidas e bem sucedidas são aquelas que eu preciso me envolver o mínimo possível, onde a Alice e o Antônio possam explorar sem minha constante intromissão e interferência.

Mas gente! Como eu divago. 😂 Todo esse preambulo para dizer que tive a ideia de fazer um quebra cabeça pra Alice, pois esses prontos, de 20 peças, eram ao meu ver ainda inapropriados para a motricidade fina dela. Então eu fiz uma atividade de encaixe, usando frutas que ela gosta, e uma estrutura mais grossa.

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Mas ela continuou não se interessando muito, como vocês podem ver pela foto abaixo, rs

Na imagem: Um dos pedaços do quebra cabeça com marcas de mordida.

Na imagem: Um dos pedaços do quebra cabeça com marcas de mordida.

Na imagem: Quebra cabeça do patati. Imagem do patati dividida em 3, em cima de uma bancada de madeira, com outros brinquedos coloridos. Em cima da imagem está escrito "Quebra cabeça".

Na imagem: Quebra cabeça do patati. Imagem do patati dividida em 3, em cima de uma bancada de madeira, com outros brinquedos coloridos. Em cima da imagem está escrito “Quebra cabeça”.

Então simplifiquei mais ainda: deixei os pedaços maiores e escolhi apenas um desenho. Escolhi algo que fosse de alto interesse para ela: patati patata. E dai ela finalmente curtiu e teve o estalo de encaixar as partes! 🎉Frente e verso são iguais, para ajudar. Bolei uma estrutura que eu consigo trocar a imagem, deixando o brinquedo mais sustentável.

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Espero que tenham gostado da dica! Quer tentar em casa? Segue abaixo os arquivos das frutas para download! Você pode brincar de quebra cabeça, de jogo da memória, usar para ensinar as frutas, para ensinar as cores, para ensinar o conceito de “dentro/fora”, sílabas… ou seja: usem como quiserem 🙂 » Imagens em JPG | Imagens em PDF

Beijos,
Carol.

Trazendo à tona

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito "Trazendo à tona".

Legenda da imagem #ParaCegoVer: Alice sorrindo, vista pelo lado de fora de uma janela. Ela está de pijama e usa óculos lilás. Na imagem está escrito “Trazendo à tona”.

Um dos textos mais compartilhados que eu escrevi para o blog fala sobre como a SD no início se torna um manto, que cobre nosso bebê, e com o tempo jogamos esta capa longe e admiramos nosso neném. Eu estava vivendo uma epifania, onde eu percebia que a Alice era muito mais que a soma de seus cromossomos. A maioria das mães acaba passando por este processo um tempo após o diagnóstico, e comigo não foi diferente.

E então eu fui para o lado oposto do pêndulo, e coloquei a SD um pouco de escanteio. Nunca deixando de estimulá-la, claro, mas passei a curtir muito minha pequena e admirar a bebê linda que eu tinha. Fiquei assim por um tempo, estimulando minha Alice de maneira tradicional, seguindo as orientações que recebia. Ela estava se desenvolvendo muito bem, e eu estava começando a perceber que a sua síndrome não era um bicho de sete cabeças que eu imaginara no início.

Com o passar do tempo, no entanto, o desenvolvimento da minha pequena começou a desacelerar. Seu peso não aumentava, sua altura não evoluía e seu crescimento motor passou a estagnar. Nunca fui muito adepta ao “eles são assim mesmo” modus operandi, então fui atrás de respostas e soluções. Algumas hipóteses foram levantadas e investigadas: alergias, doença celíaca, intolerância à lactose, anemia… Foi uma fase cansativa e confusa, que culminou com a nossa pequena sendo internada com pneumonia.

Durante sua internação no hospital, a Alice tirava algumas sonecas, e para passar o tempo eu aproveitei para começar a estudar sobre a bioquímica da pessoa com síndrome de Down. E um mundo novo se descortinou diante dos meus olhos. Nossa, quantas informações interessantes! Eu, que nunca tinha gostado tanto de biologia ou química na escola, agora me via devorando textos, artigos e pesquisas sobre a bioquímica da pessoa com SD – e adorando.

Mas se por um lado esse momento divisor de águas foi muito importante e esclarecedor, ele também me deixou repleta de ansiedade. Eu tinha finalmente me dado conta de como eu sabia pouco sobre esse campo, e como ainda temos muito o que descobrir e aprender sobre as consequências do excesso de material genético no indivíduo com SD. Apesar disso, o saldo foi positivo: era hora de encarar as informações de frente e tentar colocá-las em prática para melhorar a qualidade de vida da Alice.

Depois de muito pesquisar, estudar, procurar por profissionais que tivessem conhecimento na área ou entusiasmo em aprender, montei um plano de ação e passei a tomar alguns cuidados específicos com a alimentação e saúde da Alice. E agora, quase um ano depois, começo a notar o resultado deste trabalho. A mudança mais perceptível e impressionante foi a mais recente, depois que finalmente iniciamos um tratamento adequado de sua tireóide. A Alice está mais feliz, pegando peso, mais disposta, risonha e falante.

Pode ser que no futuro eu mude de ideia, afinal estou sempre amadurecendo e isso possibilita novos pontos de vista, mas no momento eu acho que ignorar a síndrome de Down não é a melhor maneira de ajudar minha filha. Na verdade, estudar a síndrome, tentar entendê-la, não faz com que eu perca a essência da minha filha. Pelo contrário, me faz ajudar a trazer cada vez mais essa mesma essência à tona.

Um quadro recente apresentado no fantástico trazia à tona a seguinte reflexão: “qual a diferença?”. Para mim a resposta que mais se alinha com meu pensamento atual é a do cantor João Cavalcanti, que inclusive participou do quadro. “Qual a diferença? Nenhuma. E todas.

Minha família existe.

É impressionante como passei a valorizar mais a minha mãe depois que tive filhos. Passei a ter muito mais empatia e compreensão pelas suas atitudes, até então nem sempre totalmente entendidas. Eu já a admirava muito, mas agora que tenho dois filhos, tenho uma noção ainda mais nítida de como ela lutou pela gente.

Minha mãe batalhou pra caramba por mim e pela minha irmã. Meu pai não participou da minha criação, nem emocionalmente nem dando suporte financeiro. Então ela trabalhava o dia inteiro, estudava a noite, se desdobrando em mil para sustentar o lar e nos educar. Minha tia-avó (minha segunda mãe, praticamente) ajudou muito na minha criação, formando nosso núcleo familiar. Isso mesmo, o núcleo da minha família consistia em uma mãe, uma tia-avó e minha irmã.

E então, faltando dois dias para o aniversário dela, eu leio que uma comissão do governo aprovou a definição de família como a união de homem e mulher. Para o mundo que eu quero descer. Recapitulando então, rapidinho: “família” era minha mãe casada com meu pai, sofrendo abusos verbais e físicos? E um casal homoafetivo, por exemplo, que se respeita e se ama, não é uma família? Ué. Só eu que acho isso muito estranho?

Hoje é aniversário da minha mãe querida. Que pessoa especial! Uma mãe presente, uma vó amada, uma professora admirada por tantos alunos. Não estaremos juntas, pois ela está em uma merecida viagem de férias. Parabéns, mamãe querida! Você é demais! Todo meu respeito, admiração e gratidão por você!

Somos uma família, SIM!
E muito obrigada por ter batalhado tanto por ela.

Legenda da imagem #paracegover: Minha irmã Stella, minha mãe e eu (carol). Em cima da imagem um rabisco de tinta, onde está escrito em rosa "Nossa família existe".

Legenda da imagem #paracegover: Minha irmã Stella, minha mãe e eu (carol). Em cima da imagem um rabisco de tinta, onde está escrito em rosa “Nossa família existe”.