Site novo!

Primeiro cabeçalho do blog, feito às pressas, com a Alice ainda carequinha 🙂 #paracegover: Desenho azul, com ornamentações geométricas, com uma ilustração da mamãe, do papai e da Alice. Ela segura um cartaz escrito “Nossa vida com Alice”.

Assim que a Alice nasceu, enquanto eu criava o NVCA eu pensei: “vou só fazer uma coisinha simples e rapidinha, depois eu arrumo com calma”. 3 ANOS E MEIO se passaram, rs, e só agora consegui arrumar um pouco esse espaço. Eu gostaria de deixar isso daqui ainda mais ajeitado… quem sabe daqui a outros 3 anos eu consiga, hehe.

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Faz tempo que eu estou bolando o site novo! Quando esses desenhos foram feitos o Antônio nem tinha nascido ainda! Percebam que eu imaginava um bebê careca, rs. #sabiadenada. Enfim, eram muitos os motivos que me animavam a arrumar o espaço:

1. Foco
Pode parecer pouco tempo, mas muita coisa mudou de 3 anos e meio pra cá. Quando a Alice nasceu, eram raros os blogs e páginas que falavam sobre e desmistificavam a realidade da pessoa com síndrome de Down. Hoje em dia existem várias páginas com este foco (inclusive depois quero fazer uma lista com todos que conheço para divulgar aqui! Se você tiver um blog/instagram/face/twitter/snap/qualquercoisa sobre isso, deixa o link nos comentários!). E isso é muito bom! Quanto mais famílias mostrarem que é uma rotina desafiadora, mas também possível e feliz, melhor. No entanto esse novo cenário me animou a ampliar o foco deste espaço, e trazer outros conteúdos, além do relato do nosso dia a dia. Pretendo fazer mais vídeos, disponibilizar mais materiais para download, e trazer mais informações relevantes para a saúde da pessoa com síndrome de Down.

Na imagem #paracegover: Alice roendo uma girafa de borracha, no meu colo.

2. Volume de informação
Aliás, o blog já estava migrando de relatos e reflexões sobre nosso dia a dia para um lugar onde eu coloco também recursos e materiais para download. E o formato anterior não estava favorecendo a organização de todo esses documentos. Então imaginei que o NVCA ficaria mais maneiro virando um site, onde o blog é o link principal, mas também com outras partes. Vou arrumando aos poucos o material que eu já havia colocado aqui, e espero que assim tudo fique mais organizado.

#paracegover: Antônio, ainda bebê, sorrindo e a frase “Primeiro mês do Antônio”.

3. Antônio
Toninho nasceu! Meu caçulinha lindo, cacheado e que roubou meu coração. Como o blog fala da nossa vida, então é natural que esta outra realidade também pinte por aqui. Mesmo porque o blog nunca teve a pretensão de ser somente sobre síndrome de Down, e sim um espaço falando sobre meus aprendizados como mãe, sobre a nossa rotina e descobertas. Então: ilustração e marca nova, agora também com o crespo! 😀

#paracegover: Ilustração nova do topo do blog, agora com Antônio junto! Finalmente!

 

 

 

Além de todos estes motivos, também queria um template que funcionasse melhor em plataformas mobiles, como tablets e celulares, pois eu percebia pelas estatísticas que vocês conferiam o blog frequentemente por eles! 😀

Nos próximos dias ficarei arrumando todo o conteúdo, então não repara a bagunça. Se acharem algum erro muito grotesco, ou ficarem em dúvida em algo, não hesitem em me avisar. Então é isso! Blog/Site novo! Finalmente 🙂 Espero que gostem.

Óculos: Vitória! (Por enquanto, rs)

Na imagem #paracegover: Montagem de diversas fotos. Nelas, mostro um adaptador para os óculos, que fica atrás da orelha. Escrevo na montagem a frase “O fim da saga?”.

Achei que esse dia nunca ia chegar, mas chegou. A Alicinha adaptou-se aos óculos. Tentamos diversos artifícios, gambiarras, combinados, eu já estava quase cogitando lente de contato. No entanto, acredito que com o tempo, ela foi se acostumando com o grau maior e habituou-se em usá-los. Contudo, fica aqui a dica de duas coisas que acredito terem sido fundamentais para essa adaptação.

1: Adaptador para orelha

Eu não sei o nome disso direito. Mas é uma adaptação que vai na haste dos óculos, fazendo com que ele vista melhor, e não escorregue o tempo todo. Os óculos da Alice escorregavam muito, ela se aborrecia e jogava longe. Os elásticos que prendem atrás, por ela ter o nariz bem pequenino, comum na sd (e na nossa família) machucavam. Compramos um modelo de óculos especial, que podia ser todo ajustado, mas o que deu certo mesmo foi usar o modelo antigo com essa adaptação. A gente já tinha tentado vários modelos de elásticos para prender na nuca, todos causavam irritação e alergia nela, além de deixarem a lente muito próxima de seus olhos. Ela lacrimejava, a lente sujava, ela se irritava e tirava. O adaptador para a ponte nasal ate ajudava para os óculos não ficarem tão próximos aos cílios, mas o elástico apertava e ele acabava machucando. O bom do adaptador da orelha é que podemos já regular de maneira que os óculos fiquem numa distância boa dos olhos. E, sem o elástico, ela consegue tirar e colocar os óculos, tendo mais autonomia, o que eu acho fundamental. (De preferência que não seja autonomia para jogar os óculos no lixo, como ela já fez 😂).

O segundo item que colaborou muito nessa vitória: persistência.

Confesso que eu estava indisciplinada e sem ânimo com os óculos da Alice. É tanta coisa para estudar e colocar em prática que eu acabo me enrolando e deixando de lado alguma coisa (ou várias😅). Ela jogava ele longe e eu guardava e tentava de novo só uma hora depois (e olhe lá). Assim que ficamos sabendo que o grau dela estava bem alto, e seria ótimo para o seu desenvolvimento ficar de óculos o maior tempo possível, meu marido vestiu a camisa e assumiu o desafio. Ele leu em algum lugar que a criança precisava de 10 dias para habituar-se com óculos, então ficou duas semanas seguidas fazendo um intensivo. Se ela tirasse os óculos nada de tv, nada de brincadeira, ia para o cantinho do pensamento… Eu ficava morrendo de pena dela, mas achei que não seria muito legal ou produtivo desautorizá-lo.

O que me leva para o item surpresa número 3: apoio. A mãe não consegue dar conta de todas as demandas sozinha. Foi fundamental ter alguém acreditando que ela se adaptaria e batalhando por isso.

Resumindo: vitória por enquanto! Viva!

Eu preciso escrever um post aqui no blog sobre toda a nossa saga com a visão da Alice, mas nunca consigo me organizar para contar tudo. A visão dela infelizmente é algo que eu não consigo estimular tanto quanto deveria, e me sinto culpada por isso. Hoje em dia noto como isso contribuiu para ela demorar a andar. Então fica a dica para as mães dos bebês com sd: de olho na visão, hehe. 😀

8 de março

na imagem #paracegover: o símbolo do feminismo, na cor amarela, sob um fundo azul. Ilustrações decoram o desenho, como flores, nuvens e corações.

Venho de uma família de mulheres fortes e corajosas, com histórias de vida construídas com muita luta. Desde pequena aprendi sobre o feminismo com minha mãe, e sobre empoderamento com minha tia avó. Minha irmã sempre foi muito engajada na luta pela equidade de gênero e, com ela e outras amigas, sigo aprendendo todos os dias.

Hoje é dia da mulher e acho uma ótima oportunidade para falar abertamente que eu, Carol, sou feminista. Sabendo do que se trata verdadeiramente o movimento, para mim é impossível não sê-lo. Sendo assim, acompanho diversas páginas e sites sobre o tema. Nelas, notícias evidenciando o patriarcado e criticando o machismo não são raras. E, ao abrir para ler os comentários, já me entristeço por antecipação. Ler comentários de notícias e páginas em geral são sempre uma experiência no mínimo curiosa, mas queria destacar algo em particular nesse contexto que me chateia muito.

Invariavelmente – ao ler estas notícias – encontro uma moça ou um moço xingando machistas da “palavra r”. Eu normalmente chamo rapidamente a atenção da pessoa, mas percebo que nem sempre sou compreendida. Vou então nesse post me explicar um pouco melhor: ao usar a “palavra r” para diminuir alguém, você está lutando por uma minoria oprimindo… outra minoria! Uma minoria mais invisível ainda, das pessoas com deficiência intelectual. Uma minoria que inclusive se beneficia com o feminismo, por ser composta também de mulheres. Mulheres estas (com DI) que segundo as estatísticas, estão imensamente mais vulneráveis à violência sexual. (Eu nunca falei sobre isso aqui, mas saber desta estatística foi um dos motivos pelos quais eu mais chorei assim que a Alice nasceu).

Então, neste dia da mulher, meu pedido para minhas colegas feministas e para TOD@S é para eliminarmos de vez este xingamento e este modo de pensar. Deficiência intelectual não pode ser xingamento, mulheres com deficiência também merecem nossa luta, aliás fazem parte dela! Em vez de esquecimento, vamos oferecer oportunidade, empoderamento, vamos ouvir estas mulheres, vamos ajudá-las a entender seus direitos e batalharmos todxs juntxs por uma sociedade com mais equidade.