♥ SOBRE

O começo.

Soube um dia após o parto que minha filha Alice havia nascido com síndrome de Down. Eu estava prestes a iniciar uma aventura cheia de descobertas e desafios ao seu lado. Senti muito medo do desconhecido no início, claro. Logo notei que ela, ainda que tão pequena, seria a protagonista de grandes mudanças na minha vida. Por sua causa, finalmente abri meus olhos para um mundo novo. Foi como se uma janela empoeirada, fechada há muitos anos, tivesse sido aberta na minha vida, trazendo novos ares. No começo aquela luz que entra pode cegar nossos olhos, nos assustar, mas assim que nos que acostumamos, nos reajustamos a esta nova luminosidade, percebemos um mundo de cores até então desconhecidas.

E a pequenina chegou com tudo: afastou as cortinas, abriu os vidros e escancarou as persianas. Desta “janela” eu enxergo um novo mundo e tenho outro olhar sobre a síndrome de Down e as mais variadas deficiências. Este novo olhar me mostrou que somos todos iguais em nossa singularidade, somos todos especiais justamente por sermos todos únicos. Mas nem tudo são flores: a mesma claridade que iluminou tantas coisas belas, também trouxe luz à dificuldades e desafios, e revelou que temos muito caminho a percorrer. Enxergo uma educação regular não inclusiva, percebo pré-conceitos e avisto um mundo capacitista.

Esta janela que a maternidade abriu nunca mais será fechada. E que bom! Pois inevitavelmente ao abrir uma nova janela em sua vida, os mesmos raios de sol que iluminam lá fora, clareiam também o interior da sua casa. E essa nova luz faz com que você se enxergue melhor, proporcionando um maior auto-conhecimento, encontrando pré-conceitos que você nem imaginava que possuía, mas também encontrando muita energia e vontade de lutar por um mundo melhor.

O Quarteto

A Alice é uma menina linda que nasceu no dia 29 de agosto de 2012, com trissomia do cromossomo 21, também conhecida como síndrome de Down. Ela tem o narizinho arrebitado mais lindo do mundo, e somos apaixonados por ela.

Antônio é um menininho de dois anos muito esperto, levado e encantador. Ele é o grude da mamãe, mas é absolutamente apaixonado pela irmã. Acorda e vai dormir perguntando por ela.

Quem escreve no blog sou eu, Carol! Sou designer, ilustradora, amo doces, viajar e seriados. Curto usar minha vocação em projetos sociais que promovam inclusão e acessibilidade. Amo meus dois pequenos e meu marido Thomas.

O pai da Alice é o Thomas, designer e diretor de cena. Criamos este blog para contar um pouco do nosso dia a dia. Assim, nossos amigos e familiares podem acompanhar o crescimento e desenvolvimento dos nossos pequenos.

Bem vindos!

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65 comentários sobre “♥ SOBRE

  1. Gabriela disse:

    Oi Carol! Adorei seu post e seu blog. O texto que vc colocou sobre a viagem foi lindo, e me fez refletir sobre muita coisa. Não sei se vc sabe, mas estava gravida de 15 semanas e perdi meu bebe, sem nenhum problema, sem nenhuma intercorrencia. E nao sei se é problema das ex-Alunas do CCJ, mas assim Como vc eu também já tinha planejado tudo para este meu filho, já sabia como ia ser a festa de 1 ano, aonde ele ia estudar, e também para que ele ia fazer vestibular. Infelizmente, eu não tive a mesma sorte que vc teve e não terei oportunidade de abraçar meu filho. Aproveite, ame, aprenda e curta muito sua Alice. Ela e Deus realmente escolheram vcs! Beijos e estarei acompanhando aqui no blog o dia a dia desta bebe linda de nariz arrepiadíssimo 😉

  2. Roberta Premal disse:

    Sem sombra de dúvidas vou acompanhar o blog da Alicinha que, aliás, é a coisa mais graciosa! Linda, linda mesmo, parabéns. Eu acredito que somente seres fortes e merecedores são escolhidos por crianças especiais para serem seus pais, sabe… Conheço algumas pessoas com SD e garanto que elas não são tidas como especais apenas por serem “diferentes”, mas principalmente porque são um presente na vida de todos que com elas convivem. Carol, você terá em sua filha uma amiga e companheira sempre presente, creia nisso porque é a mais pura verdade, crianças com SD são incrivelmente carinhosas, amorosas e INTELIGENTÍSSIMAS também. Quero mesmo acompanhar o crescimento da Alice e comemorar cada conquista, cada experiência vivida, cada momento da sua pequena – se me permitir. 🙂

  3. Roseleide de Oliveira Ziello disse:

    Essas crianças tem muito mais a nos ensinar do que nós a elas. Ela é muito linda e desejo a esse trio uma vida muito feliz.

  4. Dayse Moreno disse:

    Oi Carol! Sou a Dayse, mãe do Davi (SD – 8 meses).
    Parabéns pela família linda! A Alice é uma princesa!
    Voce me perguntou sobre o uso da PPM no blog do Davi (www.nossoanjodavi.blogspot.com.br). Na verdade fizemos uma pausa neste tratamento, pois estamos focados no tratamento dos espasmos que ele está tendo (Que com Fé em Deus logo passarão!).
    Quanto ao uso da placa, foi super tranquilo para ele. Para ser sincera, foi tranquilo até demais, pq ele não se incomodou e não percebeu o estímulo da placa. O próximo passo, quando retomarmos o tratamento, será inserir novos estímulos na placa para tentar fazer com que ela alcance o objetivo.
    Parabéns pelo blog, está lindo!
    bjs

  5. Elice disse:

    Carol,

    Primeiramente externo meus elogios ao blog. Identifiquei-me com os sentimentos e sensações que estão expostas, pois o meu bebê, o Ícaro, de 3 meses, também tem SD. Ele é um guerreiro!!! É a prova de que amor materno e paterno é algo incondicional.

    Tenho certeza que a chegada de Alice é uma benção que vocês receberam, a do privilegio de tomar conta de uma joia. Vocês serão recompensados por esta incumbência dia após dia, na sinceridade de um olhar, num gesto de carinho, na alegria de um sorriso, na emoção de um toque, enfim, na alegria de tê-la como integrante da família.

    Como sabe, Alice é um nome de uma personagem de um livro. Mas, a vocês papais desta “criaturinha” iluminada que é Alice….à história de vocês eu daria outro título: “A maravilha que é viver no mundo de Alice”.

    Parabéns pelo blog e muitas felicidades a vocês !

    • carolrivello disse:

      Oi Elice! Obrigada pelo carinho 🙂 Acho que nossos pequenos serão coleguinhas na APAE, certo? Comentaram com a gente que talvez um Ícaro entrasse na salinha dela, imagino que seja ele! ❤ Aliás, Ícaro é um nome lindo também. Já nasceu com asas para voar alto 😀 Abração!

    • Laysa Caroline de Souza Reis disse:

      Bom dia,

      Meu nome é Laysa e estou cursando o último ano de Biomedicina na Universidade Paulista/ São José dos Campos- SP.
      O motivo do meu contato é que estou com um projeto de TCC com o seguinte tema: “A Incidência da Cardiopatia e sua relação com outras doenças em busca do aumento da expectativa de vida dos deficientes com Síndrome de Down” e, gostaria muito da sua ajuda afim de responder a um questionário simples sobre o tema, com perguntas básicas relacionadas a idade da criança, peso, dificuldades apresentadas no dia-a-dia, doenças que a mesma apresenta, frequência que comparece ao cardiologista e a outros especialistas. Devo lembrar-lhe que seu(sua) filho (a) não precisa necessariamente ser cardiopata.
      Infelizmente, estou notando que existem poucas instituições e informações para os pais, o que dificulta a cada dia mais o tratamento adequado para esses deficientes. Assim, em busca de lutar pelo reconhecimento da Síndrome de Down não mais como um incapaz é que estou desenvolvendo este trabalho, visto que, sou uma apaixonada por este tema.
      Deixo claro, que nenhuma das informações pessoais serão divulgadas e que para que tudo isso ocorra deverá ser assinado um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), fornecido pela instituição para que este trabalho passe pelo Comitê de Ética e Pesquisa a fim de ser aprovado e posteriormente, executado.

      Deixo a disposição o meu e-mail para contato: laysac19@gmail.com
      Assim, aguardo por um mais breve retorno.
      Desde já agradeço pela atenção e compreensão.

      Atenciosamente,
      Laysa Caroline de Souza Reis.

  6. gilza disse:

    Para a fofíssima Alice e seus amados pais.
    É difícil falar, dizer algo novo que acrescente a já tão bela, estória de Alice.
    Lembro de muitas passagens, na literatura, musica ou mesmo na bíblia, que falam de seres iluminados, abençoados, que trazem paz e harmonia ao ambiente em que vivem.
    Little Alice é assim. Cheia de graça e alegria. Fruto do amor de seus pais e de toda a família.
    Agradecemos e festejamos a sua chegada. Como amiga da vó Soninha, sinto-me orgulhosa de fazer parte deste grupo, que vive a alegria de ter esta pequena estrelinha no nosso meio.
    Desde que nasceu, a Alice está na minha lista de pessoas amadas. E olha que sou insistente.
    Tenho certeza que assim como as minhas preces chegam ao Pai, as bençãos vindas d’Ele, irão coroar a vida de todos vocês. Com muito amor e orgulho. Gilza

  7. Liza disse:

    Carol
    Mesmo sem te conhecer, queria deixar um recado pra ti.
    Meu nome é Lizandra e tenho um filho de 4 anos. Fui aluna e colega de trabalho da Soninha e tbém professora da Rafaela. Por isso, sempre acabo acompanhando as fotinhos da Alice no facebook da Soninha.
    Queria te dizer que acho tua filha uma fofa e vcs formam uma linda família. Que este blog sirva de inspiração e informação para muitos pais. Sei que carinho,cuidado e informação são coisas muito importantes para tornar nossos filhos mais seguros, saudáveis, felizes e independentes hoje e no futuro.
    Grande abraço,
    Liza

  8. Renata Vannini disse:

    Carol!!

    Fui aluna da sua mãe 🙂
    Toda vez que leio me emociono! Um presente LINDO vcs ganharam!!! Que papai do céu esteja sempre com vcs.. Alice já é e sempre será motivo de orgulho e alegria pra vcs, tenho ctz!!

  9. Larissa Ramos disse:

    Carol, não nos conhecemos mas sempre segui seu trabalho, adoro suas ilustrações e com certeza vc é um exemplo de profissional pra mim! Tb sou designer recém-formada e acompanho tb o blog da alice! Desejo mta saúde pra vcs, sucesso sempre e que vc possa continuar levando tanta coisa tanto no lado designer qto como pessoa pra gente! Bjos

    • carol rivello disse:

      Oi Leonardo! Que legal você por aqui.
      Eu já conhecia o blog de vocês e os livros também 🙂
      Parabéns por toda sua luta pela causa e pelo seu amor incondicional ao seu mano. Abração enorme de Floripa!

  10. Cláudia Regina Gual de Almeida Nascimento disse:

    Olá Carol, adorei seu blog e vou acompanha-lo, sou mãe da Maria Clara, 1 ano e 7 meses, uma dowzinha mais linda do mundo, que veio para nos trazer a mais plena alegria e nos ensina a cada dia o que é o verdadeiro amor. A Alice é muito linda e a cada dia vocês terão uma belas surpresas com ela; Um abraço e muitas bençãos para vocês e para a pequena Alice.

    • Laysa Caroline de Souza Reis disse:

      Bom dia,

      Meu nome é Laysa e estou cursando o último ano de Biomedicina na Universidade Paulista/ São José dos Campos- SP.
      O motivo do meu contato é que estou com um projeto de TCC com o seguinte tema: “A Incidência da Cardiopatia e sua relação com outras doenças em busca do aumento da expectativa de vida dos deficientes com Síndrome de Down” e, gostaria muito da sua ajuda afim de responder a um questionário simples sobre o tema, com perguntas básicas relacionadas a idade da criança, peso, dificuldades apresentadas no dia-a-dia, doenças que a mesma apresenta, frequência que comparece ao cardiologista e a outros especialistas. Devo lembrar-lhe que seu(sua) filho (a) não precisa necessariamente ser cardiopata.
      Infelizmente, estou notando que existem poucas instituições e informações para os pais, o que dificulta a cada dia mais o tratamento adequado para esses deficientes. Assim, em busca de lutar pelo reconhecimento da Síndrome de Down não mais como um incapaz é que estou desenvolvendo este trabalho, visto que, sou uma apaixonada por este tema.
      Deixo claro, que nenhuma das informações pessoais serão divulgadas e que para que tudo isso ocorra deverá ser assinado um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), fornecido pela instituição para que este trabalho passe pelo Comitê de Ética e Pesquisa a fim de ser aprovado e posteriormente, executado.

      Deixo a disposição o meu e-mail para contato: laysac19@gmail.com
      Assim, aguardo por um mais breve retorno.
      Desde já agradeço pela atenção e compreensão.

      Atenciosamente,
      Laysa Caroline de Souza Reis.

  11. grace disse:

    Oi Carol,
    Sou Grace, psicologa da FCEE, fiquei muito feliz de ver a Alice nas fotos muito linda! como ela cresceu! parabens pelo blog e muitas felicidades a voces três! grande abraço!

  12. Fran disse:

    Olá Carol!

    Assim como a Grace, sou aqui da FCEE e fiquei encantada com o blog! A maneira carinhosa que você escreve e as fotos dela são demais! Parabéns! O texto sobre a Holanda é muito criativo, adorei e porque não compartilhar com as famílias que nos procuram, não é?!
    Tudo de bom pra família!
    Abraço 🙂

  13. Ana Flavia disse:

    Oieeee, sou Ana Flavia, mãe da Maria Fernanda, que também tem SD. Ela tem 6 meses e, ao contrário de vocês, fiquei sabendo da trissomia na gestação. No início não é fácil imaginar a maioria das pessoas chegando à Itália e a gente na Holanda…um roteiro novo, mas, como diz o texto que você postou, cheinho de tulipas e moinhos de vento maravilhosos. E essas belezas todas nos encantam dia após dia, né? Bom, minha bonequinha teve (nem acredito que tô escrevendo no passado) cardiopatia grave, mas, graças a Deus, já foi feita a cirurgia de correção e está muito bem. Gostaria de conversar mais com vocês e saber mais sobre as estripulias da Alice. Um grande beijo meu e da Maria Fernanda (minha cerejinha).

  14. Jamily disse:

    Oi Carol, meu filho, Francisco, nasceu com sindrome de Down no Dia Internacional da Sindrome de Down, um presente de Deus. Ele esta tendo dificuldade em amamentar. Esta se alimentando por sonda e consegue dar um boa mamada por dia no peito. Li que Alice tb teve dificuldade. Como vc dava o complemento para ela? Abraço, jamily (sou de Juiz de Fora e sua amiga Raquel que me indicou seu blog)

    • carolrivello disse:

      Oi Jamily, tudo bem?
      Parabéns pelo Francisco! A Alice manda um beijinho pra ele!

      Sim, a Alice teve muita dificuldade para amamentar, e só hoje, com 7 meses, que ela pegou o jeito (justamente quando meu leite praticamente secou). Nós chamamos uma especialista em lactação para nos ajudar, em um total de 6 visitas de 2 horas cada. Como ela não pegava MESMO o meu peito, eu usei o método de relactação com meu próprio leite. Mas o método era muito complicado, e depois de duas semanas desisti e parti para a mamadeira mesmo, também com meu leite. Depois de um mês e meio de muita insistência ela mamou no peito pela primeira vez. E com três meses a coisa começou a engrenar, com ela mamando praticamente o dia todo no meu peito (as vezes eu complementava com o meu próprio leite, uma ou duas vezes ao dia).

      Mas, com 5 meses as coisas começaram a decair, e eu tive que voltar a usar mamadeira com ela. E com o stress de toda essa saga, hehe, e com ela não sugando mais, meu leite começou a diminuir e eu tive que começar a complementar com NAN uma vez ao dia. Hoje em dia ela come papinha 2x ao dia, 3 mamadeiras de NAN e ainda mama uma vez no peito (ainda coloco ela no peito, para manter o contato e para estimular os músculos da face dela).

      Insista, mas também respeite seus limites. Amamentar é muito bom pra ele, mas ter uma mamãe que não esteja a beira da loucura também, hehe.

      Que legal que você é de Xis!
      Minha cidade Natal 🙂

      Beijão!

    • Dayane disse:

      Olá Jamily, tenho uma bebê, Sofia, que nasceu tbm com a trissomia do 21. Ela nasceu exatamente um mes antes do seu bebê e ainda estamos no hospital. Ela não consegue mamar, se alimenta por sonda e a fonoaudióloga está trabalhando com ela mas a impressão que dá é que ela rejeita o leite. Isso acontece com o Francisco? ou é diferente? Estou preocupada porque ela só tomou até 10 ml e faz muita nausea. Se puder compartilhar comigo sua experiência ou se descobrir algo que tenha ajudado seu bebê. Abç.

      • carolrivello disse:

        Oi Dayane! Que bom que você chamou uma fono para te auxiliar. Será que ela conhece uma especialista em alimentação, para ajudar mais ainda? Como está o coraçãozinho da Sofia, Dayane? Será que isso tem alguma coisa a ver? Um grande beijo de Floripa, e muita força nesses momentos mais difíceis. Vocês vão superar! 🙂

  15. Karine disse:

    Olá Carol!!

    Meu marido foi aluno da sua mãe. Sempre via as fotinhos pelo facebook dele e desde então me apaixonei por essa amadinha que é a Alice. Minha família toda já conhece a pequena. hahaha. Minha Sarinha é como a Alice, mas ao contrário de vocês ficamos sabendo no quinto mês de gestação. Todos os dias olho o blog e de alguma forma me sinto ampara com tantas dicas legais. Tenho a Elisa que tem dois aninhos, e aí o trabalho é redobrado, pois o medo é que ela se sinta deixada de lado com tanta dedicação que temos que ter com a pequena Sarinha. Mas me esforço ao máximo pra que isso não aconteça, e aí ela é um chamego só com a picoquinha dela. hahaha. Esse mês vou levá-la para conhecer a APAE, e espero conseguir uma vaga já que ela ainda tá com dois meses. Quem sabe a Sarinha e a Alice não sejam amigas?

    Beijinhos *.*

  16. Marly disse:

    Olá Coral, Alice cada vez mas linda,o Miguel ainda esta no hospital ele vai ter que fazer a cirurgia do coração,mas tudo já deu certo tenho muita fé.bjs

  17. debora canazarro disse:

    OI!CONHECI A HISTORIA DA ALICE PELA PROGRAMA DA FATIMA ME EMOCIONEI MT ASSIM COMO TODOS QUE ASSISTIRAM.vIVI UMA HISTORIA COM A MINHA FILHA ISABELLA MUITO DIFERENTE DA ALICE,MAS ELA CAIU E TEVE QUE PASSAR POR UMA CIRURGIA DE (TCE)NO CRANIO DEVIDO A QUEDA AMASSOU,MAS GRAÇAS A DEUS ELA HOJE ESTA OTIMA SE DESENVOLVENDO NORMALMENTE ,assim tbem creio que será na vida da linda! alice DEUS abençoe a tua familia bjs…..

  18. Danieli Maschio Ribas disse:

    Carol, Amei seu blog!!!!!
    Também sou mãe de um filho lindo portador de síndrome de down (brinco que ele era portador de síndrome de up, devido a alegria que ele passava a todos). Porém além da SD e também tinha cardiopatia grave e pouco resistência pulmonar. Meu Miguel ficou conosco somente 10 meses, mais foi uma vida tão intensa, tão prazerosa…
    A partir da vinda do Miguel incrível como mudou minha percepção com o mundo, com certeza me tornei uma pessoa muito, mas muito melhor. Amo as pessoas com SD, como mães sabemos o quanto eles nos exigem para serem pessoas melhores, mas é um trabalho que vale muito a pena. Cada dica de uma médico, nutricionista, fisioterapeuta é único, e que utilizamos para todos ao nosso redor, e não somente para nossos pequenos especiais….
    Se Deus quiser, terei logo outro filho com síndrome de down. Se não for biológico, com certeza será meu filho de coração!!!!
    Adorei a sua iniciativa do blog, e por um instante fui revivendo e matando a saudades de meu filho amado…
    Essas crianças são dádivas divina, e elas só escolhem famílias muito especiais para viver….

  19. CAMILLA AZZONI EMINA disse:

    Oi Carol, achei incrivel seu blog, sua história.
    Essa semana recebi o resultado do meu exame de Amnocintese e descobrimos que nosso Dante, que vai chegar em Outubro, é down.
    Na hora fiquei assustada e com medo da novidade. Medo de não ser capaz de suprir todas as necessidades. Mas já passou.
    Estou lendo e pesquisando bastante. Quando nosso Dante nascer quero estar bem preparada para dar a ele tudo aquilo de melhor que ele precisa.
    Seu blog já me ajuda muito.
    Obrigada por compartilhar suas experiencias.
    Beijos.

    Camilla Azzoni Emina
    (São Paulo/SP)

  20. Evan disse:

    Sou educador e me apaixonei pelo blog. Parabén pela filha, pela determinação e otimismo.

    Você trabalha fazendo ilustrações como a do banner do blog? Tem como você entra em contato comigo para um possível serviço? 🙂

  21. Olga Miranda Lopes disse:

    Oi Carol!
    Moro em São Paulo há doze anos, mas também sou mineira.
    Também tenho uma Alice, e ela também tem s. Down e vai fazer sete anos agora em julho. Descobrimos a trissomia com 13 semanas de gestação e na mesma semana encontrei (ou fui encontrada por ele) o texto Bem Vindo à Holanda. Parece que foi ontem!
    Minha Florzinha é um presentão do Céu pra nós!
    Parabéns pelo Blog!
    Beijos em vocês!
    Olga Miranda.

  22. Patricia Lima disse:

    Oi Carol,Thomas e Alice!
    Tenho acompanhado voces tres, e todas as vezes em que entro no seu blog lindo nao posso evitar pensar: a Soninha eh mesmo o maximo: gerou e criou uma filha tao especial, que escolheu um marido tao especial quanto ela, e ambos foram escolhidos pela linda Alice. Alem de terem orgulho de sua filha, Carol e Thomas, orgulhem-se muito tambem de sua mae e sogra, Soninha. Tenho certeza que a Alice vai aprender a orgulhar-se da vovo tambem! Beijos 🙂

  23. Alecksander Cesconetto disse:

    Olá Carol, Thomas e Alice.

    Eu e minha esposa (Fran), compramos passagens para a Itália, é nossa primeira viagem e está marcada para 20/09, nos preparamos para ir a Itália como manda o figurino, porém a dois meses atrás descobrimos que nosso destino será a Holanda.

    Naturalmente foi muito difícil constatar que o nosso destino seria diferente do planejado, passado o choque inicial e o luto do filho idealizado, começamos uma busca para entender como é a Holanda, e aí encontrei vocês.

    Li todos os posts desde o início, numa só vez, imediatamente repassei a minha esposa, e aí começou a nossa transformação.

    Foi a primeira boa notícia que nós recebemos da Holanda, e o exemplo de vocês, a alegria que o Blog transmite, foi um despertar, nos fez ver o quão bela a Holanda pode ser.

    Saibam que vocês transformaram nossa vida, hoje posso dizer que estamos prontos para visitar a Holanda, já conhecemos a língua, os pontos turísticos, os cuidados que devemos ter, nos preparamos, consultamos os melhores guias turísticos, alguns especializados na Holanda, conversamos com outras pessoas que visitaram a Holanda e vimos que todos curtiram a viagem, e agora, além de prontos, posso dizer que estamos entusiasmados com a viagem, da mesma forma que estávamos quando o destino era a Itália.

    Parabéns e obrigado por nos mostrar o quão bela a Holanda pode ser.

    • Mãe da Catarina disse:

      Alecksander e Fran
      Linda a maneira como estão encarando a mudança de destino, parabéns pela coragem ficamos emocionados com seu comentário.
      Eu e meu marido provavavelmente iremos a Holanda tbém, assim como vcs será nossa primeira viagem, sou muito grata a Carol pelo blog que tem me dado muita força e coragem, sei que não conheço nenhum dos dois destinos, porém como todos próximos de nós; parentes amigos, estão ou vão só para a Itália, tenho sentido-me sozinha nesta viagem.
      Vocês já fizeram exames que comprovaram a mudança de destino?
      Nós optamos por não fazer e deixar Deus nos levar onde ele sabe que conseguiremos chegar felizes e fazendo nossa pequena feliz.
      Nosso desembarque será em novembro.

      Um grande abraço e força, acredito que Deus nunca nos abandona ou dá um fardo que não podemos carregar.

      • Alecksander Cesconetto disse:

        Olá mãe da Catarina.

        Respondendo a sua pergunta, sim, nós fizemos o exame do cariótipo para comprovar a SD após os primeiros indícios no ultrassom, pois vimos que existem inúmeros casos em que o ultrassom mostra esses indicadores de SD e depois a criança nasce sem SD. Optamos não ficar com essa dúvida durante todo o período da gestação.

        A maioria só descobre a SD após o nascimento como foi no caso da Alice, acreditamos que apesar de ser doloroso para os pais comprovar a SD na gestação isso traz muitas vantagens depois.

        Com a comprovação antes, tivemos tempo para o luto do filho idealizado (algo necessário) e depois disso nosso foco foi nos fortalecermos conversando com pais de crianças com SD, visitando associações que cuidam de pessoas com SD, (o pessoal da ADESD de Joinville nos ajudou muito), conhecer sites como o movimento down ( recomendo fortemente, leia primeiro o texto três vivas para o bebê) e blogs legais como o NVCA. Porém tome cuidado com o que lê na internet, como em tudo que se pesquisa na net você via encontrar coisas boas e outras não tanto, aqui no NVCA tem alguns links legais e no site movimento down também.

        Informação foi o primeiro passo para concluir a aceitação e nos fortalecermos, após isso partimos para a segunda etapa que foi comunicar os amigos e parentes, (acreditamos que só podemos passar a notícia pra frente depois de realmente entender o que é a SD e quando estamos fortes para passar a notícia da forma como deve ser, nós não soltamos fogos para comemorar, mas também não fizemos drama, comunicamos ensinando e informando que é a SD.

        O resultado disso é que a nossa família já se informou bastante, alguns estão acompanhando o NCVA e todos estão lendo o site movimento down, minha cunhada levou nosso sobrinho para conhecer crianças com SD, e o avô do João foi visitar uma criança com SD e conversar com os pais dele.

        Quanto a nós, já conversamos com outros pais, lemos bastante, conversamos com um médico pediatra e geneticista especializado em SD, com fisioterapeutas, fono, terapeuta ocupacional etc, ou seja estamos preparados e fortes emocionalmente, e a família já está preparada também.

        Acontece que o João não gosta de seguir roteiros e planos, ele faz seus próprios planos. 🙂

        Primeiro ele alterou o destino da Itália para a Holanda, e agora ele alterou a data de chegada, que inicialmente estava prevista para 20/09.

        Ele nasceu na semana passada no dia 01/08 e vai ficar na UTI neonatal em Joinville-SC por dois meses pra ganhar peso.

        E devo dizer que ele tem o segundo narizinho mais bonito do mundo já que a Carol já requisitou a primeira posição para a Alice. 🙂

        Finalizando (Carol desculpe por tomar tanto espaço) saiba que você não está sozinha, eu mesmo descobri um mundo que eu sabia que existia mas ignorava, eu só não sabia que ia encontrar pessoas tão maravilhosas nesse mundo como eu encontrei, pais que me deram muita força e que me mostraram que a SD tem sim seus momentos cinza, mas tem muitos momentos coloridos, exatamente como a Carol descreveu (com a destreza habitual) no seu último post.

        Se quiser conversar mais sinta-se a vontade para me adicionar e a minha esposa Fran no facebook.

        Um grande abraço.

  24. Luh Watanabe disse:

    Olá! Que delicia de blog! Estou apaixonada pelo blog, pelas histórias, pelos papais e principalmente pela Alice! É tão gostoso poder “vivenciar” virtualmente rs a experiências de outros pais que também foram presenteados com um bebê especial! Minha princesa também tem Síndrome de Down. Ela chegou para derreter ainda mais nossos corações e nos encher de doçura, laços e meiguice!

    Obrigada por compartilhar a preciosidade de vocês que é a Alice!

    Um grande beijo

  25. Vinícius Vieira disse:

    Olá Carol!!!
    Estive no TEDx Floripa, ontem (28/09/2013), devo confessar que fiquei encantado com sua história e como você tem transformado ela nessa linda história de amor com sua linda filha Alice e seu marido.
    Obrigado por compartilhar conosco de maneira tão bonita e mostrar que nós que fazemos diferença entre as pessoas, mas que devemos fazer a diferença contagiando e nos conectando a novos conceitos de que o amor e a vontade de viver deve ser sempre maior do que tudo.
    Parabéns!!!
    Profº Vinícius Vieira

  26. Michelle disse:

    Oi Carol! Eu sempre acompanho o blog da Alice e admiro demais tu e teu marido!! Vcs são pais maravilhosos. A Alice realmente é diferente, ela é diferente de muitas crianças, ela tem uma família maravilhosa, uma mãe desejada por todo bebê, ela tem o carinho de muitas pessoas de vários lugares que acompanham sua vida. Tudo o que vcs estão fazendo hoje, pode ter certeza que será sempre recompensado! Tinha uma impressão diferente da síndrome de Down até conhecer a Alice. Hoje vejo que o que faz a educação, o caráter , a alegria de viver de um filho não é o número de cromossomos e sim o amor dos pais! Parabéns a vcs! Beijos!!

  27. Bruna Fernanda Rondon disse:

    Que coisa linda! Amei o blog de vocês, ainda mais por eu ser designer também, rs. Fiquei encantada com os gráficos infantis que remetem e lembram toda a doçura de uma criança. Me apaixonei pelo conceito do blog que está totalmente de acordo, incrível, lindo e objetivo.
    Parabéns!

  28. Patrícia Janke3 disse:

    Olá, meu Nome é Patrícia Janke estuda na Universidade Federal do Paraná e estou no meu primeiro período de Terapia Ocupacional, gostaria muito de usar alguns dos seus relatos em um trabalho que faremos sobre a síndrome de Down, é maravilho perceber o amor de vocês por essa criança, paixão que muitos estudantes da minha turma expressam pela nossa profissão e pela vontade de ajudar crianças como sua filha a ter a melhor vida possível 🙂

  29. Carolina Vieira disse:

    Oi carol. Me chamo carol também e tenho uma bebê com SD de 5 meses. Me emociono muito lendo seu blog porque me vejo muito nele também. A minha Maria Luiza, nasceu também com um defeito no coração e passou por cirurgica agora no dia 3 de junho… essa foi a parte mais dolorosa, mas graças a Deus tudo terminou bem e poderemos seguir com nossas vidas. Somos muito felizes por tê -lá. Dificuldades existirão, mas quem não tem dificuldades? Elas existem para serem superadas, para nos fazer crescer, evoluir. Deus não escolhe os capacitados, Ele capacita os escolhidos. Que Deus abençoe essa linda família e que continue a guiar seus passos. Um forte abraço.

  30. Shayane disse:

    Oi! é a primeira vez que conheço seu blog,que história linda de vocês *-*
    muuita saúde para pequena,e mts felicidades..bjjs

  31. joyciana lima disse:

    Sua historia e bem igualzinha a minha com a minha pequena Giovanna…… Sendo q eu demorei um pouco mais pra aceitar….mais a sua história me deu ainda mais forca pra seguir adiante. Hj a minha Giovanna tem 1mes e 6 dias e ja amo muito……Amei ter conhecido a história de vcs……bjus

  32. Lorena Nobre Góes disse:

    Nossa, por um acaso entrei nesse blog. Amei muito, li quase todos os depoimentos de ” minha vida com … ” e achei tudo muito lindo. Não sei porque, sempre que vejo uma pessoa (não apenas criança) com SD, me sai um sorriso do rosto. É algo automático, fico tão feliz em vê-las porque parece que as coisas do universo são tão pura quanto elas. É isso que enxergo numa pessoa com SD: pureza. Quando eu estudava segunda série, na minha sala tinha um menino que tinha SD e ele já tinha 15 anos e não passava da segunda série, só fazia bolinhas no caderno, enquanto os outros escreviam inúmeras palavras. E eu ficava surpresa porque eu era bem mais nova que ele e sabia escrever e ler, mais na época eu não entendia o que era e nunca deixei de brincar com ele. Era um amor de pessoa, vivia me abraçando e eu adorava, super brincalhão. Eu não me esqueço dele, seu nome era Bruno. Enfim, só pra compartilhar a pouca experiência que tive com alguém com SD e que pra mim, foi algo inesquecível, e, pra dizer que amei o blog de vocês, muito bacana o trabalho de vocês, e que ao meu ver a SD é algo mais do que normal, embora quase ninguém acha o mesmo. Grande abraço pra vocês!

  33. Alba Lalli disse:

    Oi Carol!! Eu adorei o Blog de vocês!!! Tenho uma irmãzinha Down também e vou usar algumas dicas de vocês, como a massinha comestível e as tintas de farinha…. 🙂 Abraço.

  34. Jéssica disse:

    Olá Carol, adorei ver o blog da Alice linda história .. Tenho um filho também com Síndrome down se chama João Vítor esta com 3 anos e 7 meses lindo demais amor que não se mede.. Vou seguir o blog da Alice, amei estão de parabéns!!!

  35. André Gesteira disse:

    Boa tarde, Carol!!!
    Gostei muito de sua história, inclusive identifiquei a minha esposa no TED apresentado por você em Floripa.
    Em 2013, vivemos algo bastante parecido com o que viveu, com algumas diferenças…, o nascimento da Marina, que tem uma síndrome pouco conhecida, a Síndrome de Prader-Willi.
    Parabéns pelo TED, aposto que ele tem motivado e ajudado muitas pesoas!!!!

  36. Giovana disse:

    Oi Carol! Muito legal a sua iniciativa de ajudar tantas famílias! Inclusive a minha! Tenho uma filha com SD de 07 meses. Iniciei o blog ontem e me espelho na sua criatividade para estimular e fazer o melhor para minha Olivia! Beijinhos em Alice.
    O blog é oliviabebeluz.blogspot.com.br, está começando! Beijos!

  37. Andryusha Werlang disse:

    Olá Carol, Muito lindo seu blog me identifiquei muito, pois estamos vivenciando exatamente tudo o que vocês já passaram. Sou Dinda da Pequena Valentina um verdadeiro presente em minha vida. Ela tem 52 dias e também nasceu antes por causa da síndrome. Ainda estamos aprendendo a cuidar da nossa princesa e seu blog está nos ajudando muito, parabéns pela iniciativa.
    Gostaria muito de conversar com você e poder trocar experiências, deixo meu e-mail andrywerlang@hotmail.com
    Se você puder passar seu e-mail também para que a mãe da Valentina possa entrar em contato, pois afinal as dúvidas são diversas e surgem a cada dia.
    Parabéns mais uma vez aguardamos seu contato.

  38. Danielle Carminatti disse:

    Carol, primeiro quero te parabenizar pelo blog! É lindo! Sua trajetória com a Alice é inspiradora!
    E nessa inspiração de mães fortes e guerreiras que eu estou com um projeto de reunir o máximo de mães que eu conseguir para que juntas, percebamos que não estamos sozinhas!
    Sou mãe de uma menina linda de 3 anos e que não tem SD, mas com certeza veio para transformar minha vida de uma maneira tão intensa e tão linda, que senti que precisava ajudar outras mães.
    Criei uma página no face: Um colo pra Mamãe e um blog: http://umcolopramamae.blogspot.com.br/, e como hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down, pesquisando um pouco, achei seu blog, que é tão rico e pelos comentários, ajuda muitas mães e pais a entenderem melhor o mundo da maternidade.
    Peço sua licença para mencionar seu blog no meu e se puder passar lá e dar uma olhada no que estou fazendo. Ainda estou iniciando, mas quero que isso tome grandes proporções. Tenho até um projeto em andamento (ainda não divulguei pois estou acertando detalhes) para auxiliar mães de uma Instituição de apoio à crianças deficientes, nesse âmbito também de promover encontro e apoiar uma a outra para nos unirmos e nos fortalecermos.
    Caso não queira ter seu blog divulgado, basta me avisar que eu retiro do post.
    Vamos manter contato!
    Bjos e que seu caminho e de sua família seja de muita luz e que essa missão maravilhosa possa continuar ajudando muita gente!

  39. Liliane disse:

    Olá Carol. Me chamo Liliane, 41 anos, mamãe de 1a viagem e descobri agora em abril, com 13 semanas de gestação, através da biópsia de vilo corial que meu filhinho tem a síndrome de down. Apesar do potencial risco eu esperava e acreditava em outro resultado. Mas os exames demonstraram a trissomia no par 21.
    Bom, minha reação imediata foi de choque, como se meu chão estivesse abrindo e eu caindo. Choramos muito, eu e meu marido João. Mas passado uns 2 dias ou 3 dias de tristeza, fui procurar informações e ajuda. Conheci o RJ down, conheci o seu blog, assisti e assisto sempre seus vídeos e tenho lido muita coisa.
    Olha, posso dizer, sem sombra de dúvidas, que vocês têm feito toda a diferença. Me reergui rapidamente e vamos dizer assim: meu “luto imaginário” cessou, pois na realidade ele nunca existiu. A informação fez e tá fazendo toda a mudança necessária em nossas vidas.
    Hoje eu tô curtindo meu bebê, meu filhinho, o qual se chamará Davi. Minhas lágrimas passaram a ser de alegria, não há mais tristeza.
    Estou uma pessoa mais serena, tranqüila e que tem aceitação.
    Provavelmente, seu blog, VTs e tudo que encontrei na net como apoio e ajuda estão sendo todo o diferencial pra superarmos todos os obstáculos.
    Obrigada por você, Alice e toda a sua história exposta que realmente mudaram nossas vidas.
    Abraços,
    Liliane, João e meu príncipe Davi.

    • fernanda carreira disse:

      oi Liliane, sou pesquisadora do programa Boas Vindas do GNT e estamos buscando uma história linda e emocionante como a sua para mostrar na nova temporada. Caso queira saber mais detalhes entre em contato comigo no aoutrafernanda@gmail.com e me passe seu telefone de contato. Terei o maior prazer de conversar contigo.
      Beijos e parabéns pelo Davi.

  40. fernanda carreira disse:

    Oi Carol,
    Boa noite.
    Sou pesquisadora do programa Boas Vindas do GNT e estamos buscando histórias para a nova temporada cujo tema será “à espera de um filho”, mulheres que tiveram que adiar o sonho de ser mãe ou não conseguiam engravidar por alguma questão e que finalmente realizaram ou estão a ponto de realizar o sonho de ter seu bebê no colo. Estamos querendo mostrar uma gravidez de bebês down e gravaremos histórias aqui do Rio ou SP. Será que você pode me ajudar na divulgação e quem sabe não acho uma linda história como a sua e da sua bonequinha Alice.
    Vamos gravar partos de junho, julho e agosto. Meus contatos são aoutrafernanda@gmail.com
    Obrigada e parabéns pelo blog!

  41. Jéssica Gois disse:

    Oi Carol,
    Boa Tarde, me chamo Jéssica sou estudante de Fonoaudiologia no último período, te confesso que seu blog é uma fonte de inspirações para minhas terapias, está me ajudando bastante, estou atendendo uma criança com Down. Continue postando suas idéias que são maravilhosas, assim como elas estão me ajudando tenho certeza que pode ajudar mais pessoas.
    Não poderia deixar de comentar Alice é linda, uma menina abençoada por deus. Jesus abençoe vocês.
    Bjos…

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