Eu acompanho e admiro os talks do TED há alguns anos. Através dos seus vídeos passei a refletir mais profundamente sobre nosso sistema de educação, aprendo como nossa linguagem corporal afeta nossos pensamentos, e paro para pensar sobre as diferentes formas de estimular uma criança.
Por isso, imaginem minha surpresa e alegria ao ser convidada pela organização do TEDxFloripa para falar sobre a minha história com a Alice no evento. O tema da edição 2013 falava sobre (des)conexões: “Com o que estamos conectados ultimamente? Quando é preciso desconectar para se encontrar? Para onde levam nossas conexões? Refletindo sobre nossos hábitos, percebemos o quanto podemos descobrir se desconstruirmos os caminhos que nos trouxeram ao que somos hoje.”
E minha conversa foi realmente sobre desconexões. Desconexões com preconceitos, com minha mania de querer controlar tudo, com a ideia ultrapassada de que eu não fazia diferença na sociedade através da minha profissão.
Segue abaixo um trechinho do meu talk:
Na foto: eu no palco, no momento da palestra.
“Eu costumo dizer que minha filha é muito mais que a soma de seus cromossomos, e o blog também acabou se tornando muito mais que a soma de seus posts. E o nome nossa vida com Alice que eu criei rapidamente após tentar várias outras opções que não estavam disponíveis no wordpress acabou funcionando perfeitamente pois hoje em dia realmente sinto que não é mais a MINHA vida com a Alice, e sim a NOSSA vida com Alice.
E se a maternidade – como Laura Gutman diz – é o encontro com a nossa própria sombra, ela também nos ajuda a achar nossa luz. E eu ao dar a luz a Alice também iluminei meu horizonte, e que bom que através do meu blog eu consigo refletir um pouco dessa luminosidade para vocês, mostrando que ter um filho com deficiência não é só luta, só médicos e terapias. Também temos muitas alegrias, levezas e aprendizados.”
E olha que legal: os videos do evento foram liberados! Finalmente vou poder colocar aqui meu talk na íntegra. Um agradecimento especial por terem cortado do video a parte que eu falo “JÁ POSSO SUBIR NO PALCO?” com o microfone ligado. 😀
Calma, calma, não é a Alice que está sendo sorteada, hihi 🙂 Me explico: o querido escritor Carlo Manfroi doou duas cópias autografadas do seu primeiro livro “A Filha” para eu sortear aqui entre os leitores do blog! Para participar é bem tranquilo, basta deixar um comentário neste post, com o campo de email preenchido.
Na imagem: Foto do livro com o desenho da Alice com gorro de papai noel por trás.
Eu já conhecia e adorava o livro, ganhamos uma cópia autografada do querido Cristo, pai da Cíntia e inclusive estava com um rascunho para falar dele aqui no blog há muito tempo. Assim como a obra do Carlo é narrada de forma entrecortada, a vida do meu marido e a do Cristo também parece se entrelaçar. Ele também gosta de guitarras e Rock and Roll, tem uma produtora de vídeo em Floripa e sua primogênita nasceu com síndrome de Down.
A história que inspirou o livro por si só já é muito interessante: o cenário político dos anos 70, o início do namoro, a surpresa com o nascimento da Cíntia, a descoberta da gravidez da filha aos 38 anos, e um final surpreendente e que trouxe lágrimas aos meus olhos. Mas Carlo não se contentou e foi além: a linha de tempo não é linear, e ele – com auxilio de múltiplos narradores – faz digressões, soma trechos fictícios, ajudando a montar uma trama de recortes e contando a história de forma muito original.
Minha parte favorita do livro é a forma como o casal “chutou o balde” e os preconceitos de quatro décadas atrás (os médicos diziam para deixar a bebê o dia inteiro em um quarto escuro e sem barulho, por ter síndrome de Down, socorro!), ouviram sua intuição e, usando bom senso e amor, fizeram um trabalho lindo na criação da Cíntia.
Na próxima segunda eu farei o sorteio através do site random.org! 🙂
Na foto: O filho da Cíntia, Augusto, no colo do avô.
Na foto: Cíntia e o autor Carlo em uma noite de autógrafos.
Edit: Sorteio feito! As vencedoras foram:
Na imagem: Comentário da leitora Priscilla Garrett.
Na imagem: Comentário da leitora Daniela.
Vou passar os dados de vocês duas para o autor Carlo Manfroi, e ele enviará as cópias autografadas para o endereço de vocês duas! 🙂 Feliz Natal!
Essa semana decidi montar a árvore de Natal aqui de casa. Pra variar me meti em mais um DIY com materiais baratos, acessíveis e recicláveis. E enquanto eu fazia o projeto eu pensei: caramba, que oportunidade legal para a família fazer uma atividade estimulante e divertida.
Já percebeu quantas cores, texturas, formas que podemos explorar ao montar uma árvore? A Alice brincou com as decorações na casa da minha tia e adorou. (É bom ter cuidado com objetos perigosos – que possam quebrar, ser engolidos, enrolar no pescoço, etc).
Na imagem: enfeites coloridos para árvore de natal. Photo Credit: Chris_J
Ao invés de só decorar a árvore, você pode também se animar e criar uma do zero com seus pequenos. Como a Alice fica solta o dia inteiro pela casa, eu optei por fazer com papel seda que sobrou da sua festa de aniversário, pois não seria perigoso para ela, e ao mesmo tempo visualmente bonito. Para fazer os paper fans você precisa de um bom desenvolvimento motor fino, então é melhor fazer com crianças maiores. Fiz com ajuda da minha afilhada de 10 anos, é uma atividade lúdica que trabalha com concentração e coordenação motora.
Árvore feita de papeis verdes dobrados, e bandeirinhas amarelas.
Ah, e cada folha grande do papel custa em torno de 10 centavos, e rende vários leques, então é uma opção para quem tem espaço E orçamento pequenos, hihi. Mas depois de criá-la, pensei em outras opções mais interativas pra crianças bem pequenas e decidi colocar como sugestões aqui no blog. Olha quantas alternativas legais:
A novidade legal da última semana: a Alice começou a usar sinais! Quer dizer, quem sabe ela já estivesse usando antes, mas só agora consegui entender. Eu acho muito interessante ensinar sinais para bebês e, no caso da bebê pig, que nasceu com síndrome de Down, julgo o ensino mais válido ainda. Considero este assunto muito interessante, por isso decidi fazer um post resumindo este tema aqui no blog.
Sinais…? Mas hein?
Algumas pessoas me acham meio maluca ensinando sinais para a Alice – sendo que ela ouve bem e não tem apresentado um significativo atraso de fala. Mas comunicar-se vai muito além das palavras. Preste atenção como o seu tom de voz, seus gestos, suas expressões faciais tem impacto na sua mensagem. Ter um vasto vocabulário é importante, mas saber se comunicar, se expressar, também!
Linguagem de sinais e o desenvolvimento cerebral.
“A linguagem de sinais é uma linguagem que pode ser usada por qualquer um e acima de tudo é uma outra língua. O cérebro de um bebê até um ano de idade se desenvolve mais rapidamente do que suas habilidades para a fala, o que faz com que um bebê de um ano de idade seja capaz de entender muitas palavras mas não de se expressar. A linguagem de sinais pode reduzir a frustração dos bebês (e em alguns casos de pais), aumentar a auto-confiança dos bebês e ainda trazer para a criança os benefícios que uma segunda língua trazem ao cérebro de uma pessoa.” (fonte: http://www.linguagemdesinaisparabebes.com.br/)
Uma decisão consciente.
Ao discutir sobre este assunto em um grupo sobre SD que eu participo, a querida Christiane Aquino disponibilizou uma pesquisa em inglês, falando sobre os benefícios do ensino de sinais. Era o incentivo que faltava para eu começar a ensinar sinais para a Alice. Separei alguns trechos interessantes e traduzi, para colocar aqui:
Remington e Clarke (1996) argumentaram que, além de proporcionar um (possivelmente temporário) substituto para o discurso em crianças pequenas, os sinais podem ajudar a reduzir frustração e comportamentos desafiadores (nota da tradutora carol: “chilique”). Eles sugerem que esta comunicação pode induzir e melhorar a interação com outras pessoas o que, por sua vez, ajuda no desenvolvimento da fala.
Vários estudos, incluindo Kouri (1989) e Remington e Clarke (1996), salientam o benefícios dos sinais para o desenvolvimento da fala e da inteligibilidade, com um pressuposto comum de que o uso de sinais pode ser eliminado, ou será abandonado naturalmente pelas crianças, conforme a fala melhora (Abrahamson, Cavallo & McCluer, 1985; Weller & Mahoney, 1983).
Miller sugere que as crianças com síndrome de Down mostram uma vantagem para sinais e que estes podem aumentar significativamente a sua habilidade comunicativa durante um período importante de desenvolvimento. (nota da tradutora carol: minha mãe também lembrou sabiamente que pessoas com SD aprendem mais e melhor visualmente, e a audição costuma ser um ponto fraco, então os sinais se encaixam perfeitamente neste cenário).
Existem também estudos indicam que a linguagem de sinais pode ter benefícios contínua para adultos com SD. Powell e Clibbens (1994) que estudaram quatro adultos com síndrome de Down (todos do sexo masculino). Os avaliadores foram convidados a ouvir os discursos em condições onde eles usavam sinais e em condições em que eles não usavam. A fala acompanhada dos sinais foi sempre classificada como mais inteligível do que a fala sozinha, mesmo quando os avaliadores podiam ouvir apenas uma gravação de áudio dos adultos falando. Esta descoberta é interessante, tendo em conta um argumento frequentemente usado contra o uso de sinais (que os parceiros de comunicação serão restritos para aqueles que conhecem o sistema). Se leva a entender que a linguagem de sinais torna mais inteligível o discurso e pode beneficiar a comunicação, mesmo que o interlocutor não entenda sinais.
Comunicação integrada.
Eu sempre me preocupo e me expressar claramente e sempre falar juntamente com os sinais. No caso da Alice, utilizo a linguagem de sinais para somar, e não para substituir. Eu optei pelo o ensino do ASL (ao invés de libras, por exemplo), pois encontrei mais e melhores materiais ensinando o American Sign Language. A série “Baby singing time” é fantástica, e eu morro de pena de não ter algo similar em português:
Como a Alice ainda não assiste TV, e eu tenho receio que o inglês a confunda um pouco, eu acabo vendo os videos, aprendendo, e ensinando para ela. É até legal desta forma, pois os sinais são incorporados normalmente no dia a dia. Eu gosto muito também como o ASL é intuitivo, de modo que até mesmo quem não o conhece, consegue inferir os significados. Vejam um exemplo:
E, finalmente…
Vários bebês aprendem primeiro o sinal de “mais/more“, pedindo mais comida. Como a bebê pig não é lá das mais comilonas, aprendeu primeiro o sinal de “acabou/all done” também conhecido como “deu de comer me tira desta cadeira pfv quero ir pro chão brincar“. Na realidade ela já usava vários “sinais” antes, como “vem aqui”, “tchau”, “cadê”, entre outros, mas o “acabou” foi o primeiro ASL oficial que ela fez. O correto seria utilizar as duas mãozinhas, e não somente uma como ela usou, mas está valendo! Acho que como eu faço o sinal segurando a colher, talvez eu mesma tenha feito somente com uma mão várias vezes, e ela aprendeu assim. No início eu fiquei na dúvida se seria um tchau, mas depois lembrei que o tchau da Alice é muito diferente (ela dá tchau parecendo o maneki neko, aquele gatinho que balança a mão pra cima e para baixo, hehe, fofa!)
Ficou animado?
Caso você tenha ficado animado em ensinar sinais para seu filho, converse com um fonoaudiólogo ou outro profissional especialista no assunto. 🙂 Cada caso é um caso, então vale sempre a pena procurar ajuda profissional.
Nossa Vida com Alice 