Um mês de Alice!

Como o tempo voa. Um mês de Alice, nossa pequeninha que está nos ensinando a valorizar as coisas que realmente importam nessa vida.

Esse primeiro mês de vida foi movimentado! Já fizemos banho de luz para icterícia, ecocardiograma do coraçãozinho dela (e descobrimos que ela não precisará de cirurgia no coração, eba!). Fomos no pediatra e ficamos felizes quando a bebê pig passou da marca dos 3 quilos! Também conhecemos a Fundação Catarinense de Educação Especial e semana passada visitamos a APAE aqui de Floripa.

Achamos a APAE muito legal, e por ela ser bem pequeninha já conseguimos vaga para a Alice (eles dão prioridade para bebês com menos de seis meses). Acho que dia 8 ela já começa as aulinhas com outras 3 coleguinhas meninas, duas vezes por semana, à tarde. O papai thomas adorou saber que só tem menina na sala, aquele ciumento!

Lá ela fará estimulação essencial, com auxilio de pedagogas, fisioterapeutas, fonoaudiólogas… e da mamãe também! (as mamães – ou papais, ou vovós – ficam junto nas aulas). É importante para bebês com SD começarem o quanto antes a serem estimulados, pois é nesta primeira infância que elas dão mais resultado.

Para de me incomodar e me deixa dormir, mamãe!

Que cara é essa, papai?

ZzZZzZ…

Obrigada a todos pelos comentários no post de ontem. Fiquei impressionada com a repercussão do blog e com o carinho de todo mundo. Agora vocês me dão licença, que eu vou lá comer o bolo de brigadeiro que a vovó da Alice fez! 🙂

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Obrigada, Alice.

“A Alice te escolheu Carol. Lá de cima. Olhou pra baixo e pensou: É aquela ali que eu vou escolher como mãe, e ensinar que a vida não é só trabalho”. Minha amiga Loisiana repetiu isso para mim algumas vezes durante minha gravidez, pois acompanhava de perto minha rotina workaholic. O que a gente não imaginava é que Alice viria pra me ensinar muito mais que isso.

Na maternidade.

Eu sou super controladora, daquelas que já estava planejando o que a filha ia fazer no vestibular antes mesmo dela nascer. Queria que ela nascesse em setembro, num domingo de sol, em um parto natural, na água e sem analgesia nenhuma (como se pudéssemos realmente controlar essas coisas).

Mas no dia 29 de agosto, em uma quarta feira chuvosa, descobrimos que a nossa pequena precisava de uma cesárea de emergência durante um ultrassom de rotina. Mais tarde descobriríamos que este exame salvou sua vida: mais alguns dias e ela não teria resistido. Do consultório do obstetra seguimos direto para a maternidade, passando rapidamente em casa somente para pegar a malinha da Alice.

Bunhé!

Eu estava muito nervosa mas a presença do Thomas ao meu lado foi fantástica. Estava emocionada em tê-lo do meu lado e mal viamos a hora de conhecer nossa pequena. Por estar sendo acompanhada por um obstetra a favor do parto humanizado, ele fez questão de abaixar o pano para me mostrar a Alice nascendo.

Surreal.

Foi a primeira coisa que pensei e falei ao vê-la nascendo. Foi uma emoção tão grande, que mal coube dentro de mim. Ela estava chorando muito, e bem inchadinha. Achei ela muito engraçadinha, bem diferente do que eu havia imaginado, mas me apaixonei imediatamente.

Cabelinho do Neymar.

Durante a madrugada, acordei e observei minha filha com mais calma, e achei os traços dela um pouco diferentes. Apesar de eu ter os olhos puxados, os dela pareciam ser mais puxadinhos ainda. Uma desconfiança bateu, mas logo eu pensei: não é possível, afinal fizemos milhões de exames e ultrassons, e nenhum apontou absolutamente nada. Imaginei que provavelmente ela estava inchada e que logo aquilo passaria. Dormi.

Um minuto antes de darem a notícia.

No dia seguinte, tomei um banho, coloquei meu pijama novo e me maquiei. Queria ficar linda e disposta para minha filha. No início da manhã a enfermeira e a pediatra de plantão nos visitaram no quarto. A pediatra refez o teste de Apgar na Alice, que repetiu a nota 9/9 da noite anterior. CDF como a mãe, eu pensei, rindo. Eu estava a tirar mil fotos e fazer mil perguntas quando a Pediatra nos olhou seriamente e falou:

“Eu não sei se já comentaram com vocês, mas a filha de vocês apresenta fortes indícios de ter síndrome de Down.”

Assim como a Alice do Lewis Carrol me vi caindo num buraco sem fundo, perdendo o chão por alguns segundos. Logo em seguida, com um nó enorme na garganta perguntei se ela tinha certeza, qual era a probabilidade matemática do que ela estava falando, se existia alguma chance dela estar enganada. E lembro de olhar para meu marido, suando frio ao meu lado, também muito abalado com a notícia.

O narizinho mais lindo do mundo.

Minha reação seguinte foi a de reagir. Vamos enfrentar isso, bola pra frente, vamos ter força. Mal sabia do dia desafiador que me esperava. Sim, pois muito mais desgastante que receber a notícia, foi contá-la a todos os nossos parentes e amigos próximos. Para minha surpresa, a maior parte das pessoas recebeu a notícia com naturalidade e carinho. Mas ainda assim o dia foi muito cansativo, provavelmente o mais difícil de toda minha vida.

Eu me sentia dentro de um carro andando sem rumo, com um GPS berrando: RECALCULANDO… RECALCULANDO… RECALCULANDO… RECALCULANDO. Lendo o blog de outros pais que passaram pela mesma situação, ouvi falar também sobre o “luto do filho idealizado” (que na realidade todos os pais vivenciam, mas no caso de pais de um filho especial é um luto mais seco, evidente e imediato). Outra analogia que descreve perfeitamente o que eu sinto no momento é a do texto abaixo:

Bem-vindo à Holanda

Sempre me pedem para descrever a experiência de ter uma criança com uma inabilidade – para tentar ajudar aquelas pessoas que não compartilharam dessa experiência original, para que possam compreender como se sentiriam. É como esta imagem:

Quando você está indo ter um bebê , é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseum, o David de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz suas malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem- vindos à Holanda! Holanda?Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que eu estou na Itália.Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! “Mas é que houve uma mudança no curso do vôo”. Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente .

Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente.

O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrandts. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, “Sim é onde eu sonhei ir. O lugar que eu tinha sonhado em ir.”

E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi à Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas muito especiais e encantadoras da Holanda!”

Escrito por Emily Perl Kingsley (e encontrado através do blog do Bernardo)

Desculpem o post imenso. Acreditem, ele foi absurdamente resumido. Ainda estou me acostumando com essa nova vida, e admito que de tanto em tanto eu me pego pensando na “Itália” e como as coisas seriam bem mais fáceis lá. Mas então eu respiro fundo, sinto o perfume da minha tulipinha amarela, e sigo em frente, feliz.

Obrigada, Alice. Obrigada por ter escolhido eu e o Thomas para sermos seus pais. 🙂

O trio.

Obs 01: Este não é um blog sobre síndrome de Down. Para quem quiser entender mais a síndrome, existem vários sites e blogs especializados sobre o assunto, que podem esclarecer melhor sobre o tema. Este é um blog sobre um casal e sua filhinha muito especial, suas aventuras, descobertas e conquistas. Lógico que falaremos sobre SD diversas vezes aqui, mas também sobre várias outras coisas, mesmo porque nossa filha não se resume somente à esta ou aquela condição.

Obs 02: A mamãe aqui anda numa correria com as fraldas sujas, que não teve tempo de bolar um nome decente legal para o blog. Alguma sugestão? 🙂