Nossa vida com… Isadora!

Opa, mais um post “Nossa vida com…” 🙂 O texto dessa semana me emocionou, pois pela primeira vez ele não foi contado pela mãe, e sim por uma irmã! Me encantei com o carinho que a querida Letícia me procurou, querendo fazer uma surpresa para sua família e contar a sua história com a Isadora, sua irmã mais nova.

isadora

“É uma história um tanto quanto complicada e graças a Deus com um final feliz. Bom, em 2003 minha mãe (Ana) resolveu fazer uma cirurgia para não ter mais filhos, pois ela já estava com uma idade mais avançada, depois de 1 ano e 6 meses (mais ou menos) dessa cirurgia aconteceu algo que realmente não esperávamos. Tivemos a notícia de que teríamos mais um membro em nossa família.

Foi uma notícia que nos deixou um pouco assustados, mas felizes. A gravidez de minha mãe não foi nada tranquila, pois como ela já havia passado por essa cirurgia houve algumas complicações. Aos 7 meses de gestação, minha mãe já não aguentava mais, sua pressão estava sempre muito alta, assim deixando em risco a si mesma e a do bebê. Com 7 meses de gravidez veio ao mundo Isadora.

Durante a gestação minha mãe fez exames para averiguar se o bebê viria com alguma síndrome, mas todos deram negativos. Após o parto, a médica veio dar a notícia de que Isadora havia nascido com SD. Depois de dias na encubadora Isadora finalmente foi para casa, onde foi recepcionada com várias visitas e com muito amor de sua família.

Com 1 mês de vida, Isadora já estava frequentando fono e até hoje ela frequenta, desde muito cedo minha mãe corre atrás de vários meios para ajudar no estimulo de nossa pequena. Hoje com 8 anos, Isadora estuda em um colégio convencional, faz judô, natação, fono, psicopedagoga e brinca MUITO! É uma criança muito ativa e esperta. Sempre pega as coisas com muita facilidade. Tenho muito orgulho de ter uma pessoa com SD em minha família. Tenho certeza de que um dia ela irá ler isso e se sentir muito amada.

Pra mim, Letícia Gabriela, se fosse para escolher entre pessoas sem SD e pessoas com SD eu escolheria uma população cheia desses anjos! Pois o carinho que eles transmitem é algo excepcional!

Fica aqui um pouquinho da história da Isadora, o meu maior amor.
Um grande beijo de sua irmã, Letícia.”

Demais, né pessoal? Espero que a história tenha acalentado o coração das mães que possuem mais de um filho, com e sem SD. Com carinho tudo dá certo! Abaixo na galeria várias fotos Isadora 🙂

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Nossa vida com óculos!

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Semana passada a Alice começou a usar óculos para hipermetropia. Seu estrabismo continua evidente e estes óculos foram uma indicação de sua oftalmo para somar no tratamento já feito com oclusor visual (conhecido como tampão), pois há uma possibilidade de que sua hipermetropia esteja contribuindo para seu estrabismo.

Eu geralmente levo essas novidades com leveza, mas confesso que dessa vez fiquei apreensiva. Meu maior medo era a recusa da Alice (a pessoinha tem personalidade forte, socorro) em usar os óculos e o processo ser cansativo para ambas as partes. Assim que os óculos voltaram da ótica, já com as lentes, tentei colocá-los na bebê Pig. Mas era tarde, ela estava cansada e irritada e meu medo virou realidade: os óculos voaram para o outro lado da sala (aliás, meu investimento em uma armação resistente provou-se acertado logo de cara).

No outro dia tentamos novamente e, para a nossa surpresa, ela ficou um pouco com ele! E desde então ela tem ficado cada dia um pouco mais e mais habituada, em alguns momentos até esquece que está usando e passa horas com ele. Não sei se foi coincidência, mas notei até que seu movimento de pinça – um marco do desenvolvimento motor infantil – ficou mais frequente.

E Falando em tratamentos visuais, agora Alice será oficialmente bebê pirata: passará o dia todo com ele. Estamos dando uma intensificada no tratamento antes de optarmos definitivamente pela cirurgia (mas tudo indica que teremos que fazê-la). Além disso, semana que vem iremos visitar um optometrista aqui em Floripa. Depois eu conto como foi!

Tampão, óculos, cirurgia… tudo isso é cansativo? É. Mas procuro ter pensamento positivo e focar na alegria que é poder cuidar da Alice e ter acesso a estes tratamentos. Aliás, se eu não enxergasse dessa forma, eu é que estaria precisando de óculos. 🙂

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Uma vida sem deficiências

Outro dia li um comentário no facebook que me chamou a atenção. Uma mãe comentava para a outra o seguinte: “espero que sua filha se recupere logo e fique sem nenhuma deficiência“. Obviamente sei que esta mãe falou isto com a melhor das intenções e de maneira nenhuma me senti ofendida com a frase. Mas como tudo que ouço, leio e vivencio, este fato acabou despertando em mim uma série de reflexões sobre o que seria afinal uma vida sem deficiências.

Imediatamente lembrei algo que uma tia minha, que foi diretora de escola por muitos anos, me falou certa vez. Ela conta que sempre que alguém apontava uma característica negativa de um aluno, ela tentava enxergar ali uma oportunidade. Será que o “aluno bagunceiro” não teria instinto de liderança? Será que o aluno tagarela não possuía qualidades de comunicação? Eu por exemplo sou um fiasco quando o assunto é mapas e localização espacial. Meu cérebro é muito mais eficiente desenhando e ilustrando um mundo cheio de espirais, folhas e passarinhos.

Que todas as pessoas possuem talentos e deficiências nós sabemos. Mas o que eu nunca tinha parado para refletir é como estas estão muitas vezes diretamente interligadas. Desejar que você ou seu filho seja isento de deficiências, é privá-lo também de descobrir possíveis talentos. Não estou incentivando que fechemos os olhos para as deficiências e dificuldades, tanto nossas quanto dos nossos filhos. Incentivo, no entanto, que tenhamos um outro olhar sobre elas. De repente escondido naquele “defeito”, está um talento, esperando para aflorar.

síndrome de detetive

Uma semana depois que a Alice nasceu, eu recebi um email de uma grande amiga. Daquelas amigas que são tão próximas que já viraram família. O email é tão lindo e especial que acho injusto guardá-lo só para mim. Nele ela fala algo que eu nunca mais esqueci, para cuidarmos com a “síndrome de Detetive”.

Mas afinal o que seria síndrome de Detetive? Ela explica: Quando uma criança nasce com síndrome de Down, é comum que a família inteira desenvolva um outro tipo de síndrome, que é a síndrome de detetive. As pessoas começam a reparar nas mínimas coisas que esta criança faz de incomum, cada pequena coisa que fuja ao comum e dizer, “ah, isso é porque ela tem síndrome de Down” ou, “viu que típico?”. Os professores, ou melhor – toda a sociedade – fazem o mesmo e aí nasce a falácia “típico do Down”. Você não imagina o quanto machuca meu coração e minha inteligência este tipo de atitude.

“A verdade é que quando queremos encontrar defeito nos outros, sempre encontramos, pois não existem pessoas perfeitas.”

Ela continua: Carol, eu queria tentar reconstruir uma nova crença dentro de você, mesmo que esta seja só uma sementinha. Eu quero que você acredite no aprendizado, eu quero que você acredite no desenvolvimento (desenvolvimento até de uma nova sociedade), eu quero que você acredite em possibilidades e em caminhos novos, e abandone as limitações.

“A limitação é um muro alto que nós construímos sozinhos, e é nossa obrigação derrubá-lo.”

Muitos dos pensadores que guiam a educação hoje, publicaram suas teorias em torno de 100 anos atrás, e por isso nossa educação ainda é um pouco retrógrada, Depois disso tanto já foi escrito e publicado… Carol, pensa comigo, cem anos atrás as mulheres não podiam votar porque se acreditava que elas não tinham desenvolvimento intelectual para isso, acreditava-se que negros e brancos aprendiam de forma diferente, uma mãe com depressão pós-parto ia para o hospício, assim como pessoas com depressão, com bipolaridade, problemas com drogas. O quanto já evoluímos desde disso, e o quanto ainda podemos e vamos crescer…

O mesmo aconteceu durante anos com as crianças com síndrome de Down: em vez de focarmos nas possibilidades, acabamos, enquanto sociedade, focando nas limitações. Mas todos nós temos limitações, e com a ajuda da síndrome de Detetive elas de fato apareceram e viraram estigmas. Carol, não acredita nisso, abandona os teus preconceitos e todas as previsões limitadoras.

“A grande verdade é que ninguém sabe quais são as reais possibilidades para uma criança com síndrome de Down, pois cada pessoa é uma, diferente de todas as outras.”

A Alice é uma menina especial, linda e cheia de possibilidades. Que vai crescer e se desenvolver, que vai encher as nossas vidas de alegria, ela vai ter uma vida igual a de todas as outras crianças, vai fazer o que todas fazem. Vai crescer, ser independente, ter a sua família, seus amigos, seu emprego e sua vida como todos nós, e ainda assim vai ser única na sua maneira de pensar e agir.

Viram porque eu não podia ficar com este email guardado só para mim? Lindo o texto que minha amiga escreveu, né? Ele me marcou de tal forma, que até hoje eu procuro encarar toda peculiaridade da Alice como inerente a sua pessoa em primeiro lugar e reforço o que sempre digo: “ela é muito mais que a soma de seus cromossomos”.

maternidade sustentável

Mês passado foi dia das mães, e este ano aproveitei a data para refletir sobre que seria e como alcançar uma maternidade sustentável. Aí você me pergunta: maternidade sustentável… oi? Me explico, a gente acaba ligando muito o termo sustentabilidade ao bom uso dos recursos naturais do meio ambiente, mas ele se aplica muito bem também ao desafio de maternar, principalmente quando se é mãe de um bebê/criança com necessidades específicas e adicionais.

Quando a Alice nasceu, me dediquei a ela 110% e, com o tempo, minha energia (ânimo, inspiração, entusiasmo) também se esgotou. E então entrei em uma fase emocionalmente desgastante, pois ao mesmo tempo que não tinha mais disposição para estimulá-la como antes, me sentia culpada por não fazê-lo. Infelizmente ainda me encontro nessa fase, mas a boa notícia é que estou com um pé para fora dela. :)

Assim como devemos utilizar os recursos naturais com inteligência, também devemos – enquanto pais e mães – dosar com bom senso a nossa energia. Simples na teoria, complicado na prática: ouvir nossos corpos e mentes, e prestar atenção para não nos aproximarmos ou até passarmos do nosso limite. Uma dica boa é levar para nossa própria vida o zelo que temos pelos nossos pequenos, respeitando nossos potenciais e deficiências, cuidando da nossa saúde e procurando não nos sobrecarregarmos.

Os quatro primeiros anos de nossos filhos são muito importantes e mora neles uma janela fundamental para estimulação precoce. Por isso nós, pais de crianças com necessidades específicas, acabamos correndo atrás do tempo, atrás de objetivos, atrás de terapias, atrás de médicos. Ufa! Passamos tanto tempo correndo que nos sentimos em uma verdadeira maratona. Mas se respeitarmos nossos limites, pedirmos ajuda e priorizarmos o que importa em nossas vidas, nossos recursos serão sustentáveis e renováveis. E quem sabe assim não criamos um outro olhar sobre nossa caminhada, e aquilo que parecia uma maratona, se torna uma bela caminhada no parque.

Tô famosa! #02

Opa! Nossa que sumida que ando daqui 🙂 Alicinha anda com uma virose chatinha nos últimos dias, eu cheia de trabalho… e aí já viu né? Inspiração vai por água abaixo. Mas mesmo com o blog meio paradinho, nossa história foi destaque em alguns sites, e eu não posso deixar de contar as boas novas por aqui, com direito a uma das entrevistas na íntegra, sem edição.

Saímos no super cool Hypeness:
hype

Também recebemos destaque no site fofo da Glamour:

glamour

O pessoal da record contou nossa história no r7:

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E, por fim, saímos na página inicial do Terra.com.br. Uau!

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E como prometido, segue a entrevista que dei para a querida jornalista Nathalia Ilovatte, do r7, na íntegra:

– No post em que você conta a descoberta da SD da Alice, fala que vez ou outra ainda se imagina “na Itália” e pensa como tudo seria mais fácil se tivesse chegado onde idealizou. Dá para perceber que esse post é antigo, por isso, gostaria de saber se com o tempo esse questionamento desaparece.

Com o tempo, tenho me identificado um pouco menos com esta analogia e me sentido cada vez menos na Holanda. Tenho refletido, e penso que toda mãe, ao entrar no mundo da maternidade, compra um bilhete para a “Itália”, mas vai parar em um lugar completamente diferente! Ela pode ter comprado um bilhete que especificava um filho menino e aterrizaram gêmeas meninas no seu colo. Comprou um ticket para um parto na água, e aterrizou em uma cesárea de emergência. E no final das contas, não importa onde você aterriza, o que importa é como você desfruta a sua caminhada neste mundo novo e único.

– Quais cuidados extra uma criança com SD demanda?
É complicado generalizar, pois cada indivíduo com síndrome de Down possui suas próprias características. A Alice, por exemplo, nasceu sem cardiopatia, que é comum em bebês com a trissomia. Existem alguns materiais que falam um pouco mais sobre as questões que um profissional de saúde deve saber ao atender uma criança com síndrome de Down, então prefiro me ater àquilo que eu tenho mais experiência, que é minha convivência com a Alice. Como cuidados extras que eu tenho com ela posso citar: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Algumas crianças com SD também se beneficiam de atividades como natação, equoterapia, psicopedagogia.
– Você não teve tempo de se preparar para cuidar de uma criança com SD. Então, quais foram as primeiras orientações que recebeu? O que te ajudou a entender melhor o que estava acontecendo no início?
Receber a notícia da síndrome de Down após o nascimento possui alguns pontos positivos, mas com certeza também traz uma sensação de despreparo enorme. Mas pensando bem, acredito que certas etapas na vida nós só nos preparamos quando chegamos nela. O mesmo acontece com ter um filho: por mais que você se prepare na gravidez, somente após a chegada dele você se capacita de fato para aquele desafio. Talvez o que tenha me preparado para entender o que estava acontecendo foi a educação que recebi da minha família, que é de enfrentar de frente o que a vida nos trás, tentando sempre ver o lado positivo do que nos acontece.
– Recentemente você contou que a Alice começou a ir à escolinha. Quais foram seus critérios para escolher uma boa escola?
Uma professora carinhosa e experiente, uma sala limpa, ampla e com brinquedos educativos, um bom método pedagógico e poucos alunos por turma foram alguns dos meus critérios de escolha. O fato da escola ser perto de casa e ter a vovó trabalhando lá também colaboraram para a decisão. 🙂
– O que significa, na prática, a escolinha promover a inclusão, e como os pais podem observar se isso ocorre?
Inclusão é perceber que todos nós somos iguais em nossas diferenças. É prestar atenção nas particularidades, pontos fortes e pontos a serem melhorados da Alice, mas também de todos os alunos. Todos os alunos são importantes merecem este tipo de respeito. Você pode perceber se seu filho está sendo bem acolhido na escola se ele participa das atividades junto com os colegas, acompanha o curriculum, se o conteúdo e a estrutura são acessíveis, entre outros sinais positivos.
– Você percebe que pais de crianças que não têm SD tratam a interação entre os pequenos com naturalidade? Você já precisou tirar dúvidas de alguma criança ou conversar com algum pai sobre a Alice e a SD? 
Talvez dependa um pouco do contexto onde esta interação ocorre. Na escola, como os outros pais já estão conhecendo melhor a Alice, existe um clima bom de naturalidade. Já precisei tirar dúvidas de crianças e adultos inúmeras vezes, e gostaria de ser mais natural e leve nas minhas respostas. Talvez isto venha com o tempo.
– O que você acha que a Alice te ensina de mais valioso?
Ultimamente tenho percebido que desenvolvido mais empatia. Procuro sempre me colocar no lugar do outro, tentar compreender suas motivações. Por causa dela, procuro ser uma pessoa melhor, ter mais consciência social e ambiental.
– O que costuma dizer a pais que acabaram de saber que o filho tem SD e ainda estão “perdidos” no assunto?
Tenho pensado em escrever um post justamente sobre isso, dizendo: “Calma, as coisas vão se acalmar. Todo esse nervosismo, ansiedade e medo que você está sentindo agora dará lugar a alegrias e muito amor.” Parece cliché, mas é algo que eu adoraria ter ouvido assim que a Alice nasceu.
– O blog te ajuda nessa jornada? De que maneira?
Recebo tantos emails de pessoas dizendo que o blog NVCA as ajuda, mas a realidade é que eu também me beneficio muito com o site. Muitos posts que eu escrevo servem como um desabafo, e isto me ajudou muito, principalmente no início. E com o blog eu fiz muitos contatos e amizades, e isso também com certeza ajuda na minha jornada.


Espero que tenham gostado das matérias! Fico feliz de poder contar a nossa história para as pessoas, mas sei que diversos leitores do NVCA tem relatos muito emocionantes para contar também. Por isso curto tanto postar “Nossa vida com…” por aqui. Falando nisso, semana que vem tem mais um relato vindo! 🙂

Nossa vida com… Cerejinha!

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Que saudades de postar “Nossa vida com…” por aqui! A fofura de hoje é a querida Maria Fernanda, também conhecida como… Cerejinha! Estou feliz por contar a história dela aqui, pois é um pouco diferente das que mostrei anteriormente. A Ana Flávia, mãe da Little Cherry ficou sabendo da síndrome ainda na gravidez, assim como a cardiopatia da pequena. Mas eu estou me adiantando, deixa a querida Ana Flávia contar melhor a história da vida deles com a super Cereja:

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?” Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética. Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito.

Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa Maria Fernanda tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.

Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado … e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.

Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: Sim, eu estava grávida de um bebê especial (não gosto mais de usar esta expressão, mas às vezes fica mais simples explicar assim), uma linda menininha com Síndrome de Down (SD), ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas e fenótipo característico.

Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.

Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.”

Este é o primeiro texto que publiquei na coluna “Mamãe Down Up”, em junho de 2013, no blog Tudo Bem Ser Diferente(um espaço virtual aberto para a diversidade e inclusão). Quando comecei a escrever por lá tive a intenção de “por pra fora” os sentimentos, ajudar outras famílias e fazer um trabalho de formiguinha mesmo, bem no estilo “de pouco em pouco a gente chega lá!”, sabe? Mudar os conceitos sobre a SD, divulgar um novo olhar, batalhar pela inclusão escolar e social, mostrar que nossos pequenos levam uma vida completamente normal.

Depois da coluna surgiu a fan page no Facebook  Cerejinha Baby, onde procuro publicar informações de interesse e notícias sobre a vida da pequena #CherryBaby. Outro movimento bacana que participei da criação é o Minas Down, um grupo de pais, familiares e profissionais de Minas Gerais que tem a honra de ter por perto alguém com SD. É um grupo para trocas de experiências e informações, que começou tímido no meio virtual, e hoje já tem mais de 300 membros e já ganhou o mundo real também. Organizamos palestras, eventos, workshops, encontros com as famílias, entre outros. Além destes trabalhos, continuo com a minha vida profissional e ainda preciso ter fôlego (com muito gosto, por sinal) para correr atrás de uma menininha muito sapeca, que está com um ano e sete meses, e que, em breve, desbravará o mundo com seu próprio caminhar (Por enquanto vai “embumbuntinhando” mesmo…. a nossa versão para o engatinhar :))

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Nossa, que história emocionante, né? Inspiração pura para gestantes e mamães de bebês com cardiopatia congênita. E como diz a Ana Flávia: “Maria Fernanda, Cereja, Cerejinha, Maria, Fernandinha?!… ♥ Ah, não importa o nome! O importante é que ela está em nossas vidas!”