Projeto JESN

Projeto ✨ JESN ✨ (Juntos e shallow now kkk) continua firme e forte, rs. Continuam ainda arrumando confusão 90% do tempo, mas já protagonizam momentos de harmonia e cumplicidade como este da foto. (Mas e quem disse que confusão também não é parceria, não é mesmo? Aquelas que já começa a divagar no meio do post 🤪). Na medida em que os dois estão crescendo e amadurecendo, estão ficando também mais amiguinhos, e eu fico tão feliz 😊 finalmente entendo minha mãe quando ficava faceira quando eu e minha irmã tínhamos uma convivência civilizada, rs. Inclusive hoje já adultas eu e minha irmã somos bem amigas! 🥰 #nenémaravilhosa
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#paracegover foto de Antônio e Alice pintando com pincel e água um daqueles livrinhos maravilhosos de tinta mágica. Estão concentrados e civilizados na mesa da sala que já virou ha muito tempo a bancada deles. Durou pouco mais de cinco minutos a harmonia, mas já to achando sucesso demais.

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Oi Oi Oi

Estou tão tão tão feliz em finalmente colocar esse vídeo no ar! Vocês não tem noção da alegria imensa que é para mim usar minha vocação para a produção de conteúdos edificantes para tantas crianças! Me dediquei tanto nesse projeto! Teve música refeita 2x, teve sofrência na gravação nos vocais, teve incontáveis horas de planejamento e brainstorm, pensando em fazer algo muito especial para vocês! Nesse video trago uma novidade, graças aos apoiadores do canal, que são videos reais de crianças! Com o apoio consegui usar a verba para investir nisso, e estou doida para saber o feedback de vocês, se foi algo que agregou na experiência das crianças! O link para assistir está  abaixo, espero sinceramente que curtam, foi feito com muuuuito carinho!

#paracegover: Desenho da Alice e do Antônio sorrindo, eles estão dando oi com as mãos. Está escrito “música nova: oi e tchau”. Eles estão em um cenário também ilustrado que lembra um parque.

A liberdade de apenas SER

Hoje é dia internacional da síndrome de Down. E que alegria que é ver minha timeline cheia de fotos lindas e de histórias inspiradoras. Que emoção ver jovens e adultos com SD indo pra faculdade, conquistando empregos de destaque, sendo músicos de sucesso! Mas também orgulho por TODAS as histórias, pois sei que o valor de uma vida e a sua relevância é muito mais do que conseguir tirar uma carteira de motorista ou casar e ter uma vida plenamente independente. Que neste dia saibamos que a pressão para provarmos algo para a sociedade, para quebrarmos esteriótipos, é algo que deva ser uma natural e genuína escolha pessoal, e não algo que sentimos que somos obrigados a fazer para provarmos nosso valor enquanto família, para reafirmar a relevância de nossos filhos. Para uns a vitória emocionante será um filho dirigindo um carro. Para outros, um filho conseguindo falar a palavra carro. Para uns a vitória será o filho ganhando uma medalha nas olimpíadas. Para outros, o filho ganhando alta da UTI.

Meu pedido para este dia, é que possamos viver nossa vida tranquilamente, descobrindo aos poucos o potencial dos nossos filhos, sem precisar provar nada para ninguém, e que isso seja suficiente.

Um tempo atrás eu escrevi que minha filha é muito mais que a soma de seus cromossomos. E, no dia internacional da síndrome de down, peço que entendam que o valor da vida dos nossos filhos é infinitamente maior que a soma de suas conquistas.

#paracegover foto da Alice apoiada em um sofá bege. Ela está dando um sorriso engraçadinho.

Texto: @carolrivello(@nossavidacomalice)

R de Repense

R de Repense
R de Reflita
R de Respeito
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Olha o tanto de palavra maravilhosa que inicia com R por aí, prontinhas para serem usadas e abusadas? Então pra que continuar usando uma palavra R que ofende profundamente um grupo de pessoas? Mesmo que não tenha sido sua intenção, ao usar o termo “retardado”, você está marginalizando pessoas pertencentes a uma minoria, e entristecendo seus familiares e amigos. Usar termos que não são legais, todos nós usamos, ninguém é perfeito. Nosso pedido jamais será para nunca ninguém usar uma palavra ofensiva, pois sabemos que é uma missão fadada ao fracasso, estamos sempre aprendendo, evoluindo e descobrindo novas maneiras de sermos inclusivos, inclusive na nossa fala. Nosso maior pedido é para sermos OUVIDOS, de verdade, quando apresentamos nossas demandas. Que ao invés de “puxa mas não quis dizer isso”, ouçamos mais “nossa, muito obrigada por me falar isso”. Por menos “idas ao dicionário” para ver se de fato foi ofensivo ou não, mais idas à consciência, ao coração, mais reflexão.
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Este é um desabafo e desafio coletivo dos perfis
@21motivosparasorrir@nossavidacomalice, e @mae_deverdade.
Texto: @carolrivello(@nossavidacomalice) .

#paracegover uma selfie minha tapando minha própria boca. Estou séria e o fundo é preto. Nas fotos ao lado, Ingrid e Gabi em fotos similares.

Alice no Apoia.se :)

Um ano atrás meu amigo e ex-colega de faculdade Victor Americo encontrou meus videos no YouTube, e veio conversar comigo inbox, sugerindo que eu abrisse uma campanha no Apoia.se para cobrir os custos do canal e também investir no crescimento dele. A querida Joyce Renzi completou o incentivo, pegando no meu pé praticamente semanalmente para eu me desfazer de crenças limitantes, e entender que posso sim fazer um trabalho gratificante, que ajude muitas famílias e também ser remunerada por isso. O resultado é este vídeo abaixo, desta que vos escreve vencendo sua timidez e finalmente criando a campanha no Apoia.se.  Obrigada a todos os amigos e conhecidos que sempre me incentivaram! (inclusive o video está já desatualizado, já estamos caminhando para 40 mil inscritos!)

Transcrição do audio:

Oi! Eu sou a Carol, e eu sou designer gráfica e mãe da Alice (que nasceu com síndrome de Down) e do Antônio, e sou criadora do Nossa Vida com Alice, que consiste em uma página no facebook, no Instagram, um blog e um canal no YouTube. Quando o meu filho mais novo nasceu, eu comecei a liberar a televisão aqui em casa. Mas eu tinha muitas ressalvas com estes desenhos: eu os achava rápidos demais, com fontes inapropriadas, as imagens não eram bem selecionadas… Muitas informações eram trabalhadas no mesmo video as músicas eram muito rápidas, muitas vezes sequer traduzidas adequadamente do inglês.

Então eu pensei, porque eu mesma não crio as músicas pra minha filha? Com elementos do mundo dela, que ela se identifica? Abordando um tema por vez, com repetição e melodia simples? Eu não sabia animar nem compor músicas direito, mas fui me virando e aprendendo. Eu já sabia que ela gostava de ver minha boca com batom falando as palavras, mas como tinha muita vergonha de aparecer nos videos, acabei deixando aparecer só minha boca, o que virou a marca do canal. Pra minha surpresa outras famílias foram curtindo os videos, e a coisa começou a tomar uma proporção que eu nunca imaginaria! Em cinco anos do canal, já temos mais de 36 mil inscritos, mais de 200 videos, Tem video no meu canal com mais de 800 mil views! E o público cada vez fica mais amplo, pois as possibilidades dos vídeos são diversas, então me assistem crianças com síndrome de down, surdez, autismo, apraxia, crianças neurotípicas…Mas tenho múltiplos gastos com o canal: aplicativos que compro, de programas, compra de imagens, de equipamentos, como uma boa câmera, uma boa lente, luz, microfone, etc… Então tive a ideia de criar esse espaço, para as pessoas que curtem meu trabalho, e querem vê-lo não somente continuar, como prosperar, a me ajudarem a manter esse projeto que de fato é minha paixão.

Estou entrando então na plataforma de financiamento coletivo continuado (uma colaboração mensal que você pode suspender a qualquer momento) chamada apoia.se, e ela funciona assim: você seleciona o valor que é possível para você, e em retorno tem recompensas pensadas com muito carinho, que eu explico na página do meu projeto. Com valores a partir de dois reais você já pode fazer parte da minha comunidade de apoiadores. Para quem não puder ajudar financeiramente, mas curte meu trabalho, que tal divulgá-lo para outra pessoa? Ou para outras cinco pessoas? Isso também me deixará muito feliz!

Então convido vocês a conhecer os valores de apoio mensal e recompensas da campanha e desde já agradeço todo o carinho.

O link para apoio você encontra aqui.

Traz o superbonder

Adoro quebrar a cara com essa gatinha! 🙃 Esse domingo um casal querido de amigos nos chamaram para passear de barco e a dupla Thomas e o Toni logo amou e comprou a ideia. Fiquei ansiosa em como a Alicinha iria reagir, pois ela tem questões de integração sensorial vestibular (ela reage de forma exagerada – tem muita insegurança – a situações que tiram seu equilíbrio e estabilidade, acho que nunca fiz um post no blog especificamente sobre isso). Pois bem, imaginem como ela ficaria numa lancha? ❤️ Meu coração ficou apertado, mas decidi dar uma chance e ver como seria. E adivinhem: ELA AMOU. Não só amou como tirou de letra. Não só tirou de letra como era a pessoa mais animada da lancha, kkkk. Foi o trajeto todo falando “woooohoooo!”, curtindo pra caramba o passeio. 👧🏽🤙🏾🌊 Que a vida ainda traga muitas situações onde você me surpreenda assim positivamente, gatinha! Traz o superbonder que se é pra quebrar a cara assim, faço questão de quebrar sempre, em mil pedacinhos. 🙌🏾

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#paracegover sequência de fotos da Alicinha sorrindo e se divertindo na lancha. Faz sol, o céu está azul. Ela está de blusa rosa, chapéu de palha e óculos lilás, e colete salva vidas.

Sobre a visão da Alicinha (update rápido)

🤓 E ontem foi dia de visitar o querido titio Enro, nosso optometrista, em conjunto com a querida titia Marta. 👀 (Instituto Thea) Quem acompanha os nossos stories deve ter notado que a Alicinha estava usando seus óculos antigos. 👁 A danada deu fim na lente dos óculos vermelhos, revirei a casa toda e não achei. 👧🏽 Então, como iríamos fazer uma lente nova, eles consideraram apropriado fazer uma nova avaliação para fazer ajustes caso fosse necessário. E de fato alteramos algumas coisinhas, agora além da hipermetropia, o óculos também terá grau para astigmatismo. 👉🏽 Para quem não sabe, Alicinha tem hipermetropia, estrabismo, astigmatismo e ambliopia. Um coquetelzinho de diagnósticos hehehe. Mas como o Enro falou, todas estas questões são comuns em decorrência do grau dela de hipermetropia. 👓 Ela usará 5 graus nos óculos apesar do seu grau de fato ser um pouco maior. Obrigada pela atenção mais uma vez Enro e Marta! Que alegria eu sinto quando encontro profissionais dedicados e vocacionados assim! 🙏🏽

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#paracegover fotos da Alicinha sendo avaliada no optometrista. Ela está sentada em uma cadeira preta, usando blusa branca e calça cinza. Está sorrindo e feliz, cantando junto com otio Enro.

10 dicas para mães com BURNOUT*

 

 

 

Tenho me sentido cansada e ansiosa ultimamente, tendo enxaqueca e insônia, então quando minha amiga July me marcou neste post em um grupo de mães de crianças com síndrome de down, caiu como uma luva para aquele momento. Pedi autorização para a mãe que escreveu o texto se eu poderia traduzi-lo para português e fazer algumas adaptações, e ela gentilmente concordou e incentivou! Viva! 😀 Ela se inspirou em fazer este texto em uma amiga sua próxima que não deu atenção para sua saúde e está atualmente em uma depressão profunda. 😞 Por isso, destaco que ele é escrito especialmente para mães com uma situação específica de burn out*. Digo isso pois algumas dicas podem soar extremas, mas friso que são para mães em situações delicadas de stress profundo.

👉 Plano de ação para mães com BURN OUT
Por Cheryl Kuni
📃Traduzido e adaptado por Carol Rivello (Nossa vida com Alice)

“Um assunto comum nos grupos de mães que participo é que não temos tempo, dinheiro (ou ambos) suficientes para cuidar de nós mesmas. Por isso, eu acho que devemos encontrar ideias que não exigem nenhum deles… e de quebra você vai inclusive ter mais tempo e economizar dinheiro. Eu começo com algumas sugestões e vocês fiquem a vontade para contribuir.

1- Esta primeira sugestão é o meu melhor conselho para melhorar seu humor, sua vida, seu casamento… Ele funcionou muito bem para mim. Diga NÃO ❌ para literalmente… TUDO. O conhecido ditado de “colocar sua máscara de oxigênio em primeiro” se aplica aqui! Lembre-se de que você está em crise. NÃO se ofereça para QUALQUER COISA! Exemplo: Assar bolinhos para a aula do seu filho ou fazer/comprar presentes para professores ou terapeutas, ou ajudar a planejar ou organizar qualquer evento. Evite qualquer e todas as folhas de “inscrição”. Pare agora. Não há culpa. Não há vergonha.

2 – Solte, ou deixe para depois o que não está funcionando. Apenas. Deixe. Ir. Isso não só poupa tempo, mas também energia preciosa. ✌🏼

3 – Pare de pesquisar. Pare totalmente. Feche todas as suas abas do navegador. Concentre-se no que você já tem… e o que você pode fazer AGORA. 👍 Use o que você tem e não adicione mais nada até terminar o que você começou.

4 – Simplifique… sua casa e sua rotina / horário. Comece a doar tudo que não use mais, pegue um quarto por vez – até uma gaveta ou armário de cada vez. Há bons roteiros na internet para isso. Livrar-se de qualquer coisa na sua rotina / agenda que é desnecessário. Pare de correr tanto. 🏃🏻‍♀️

5 – Depois de organizar sua casa … venda na internet o que separou para ganhar dinheiro extra. Todas as vendas de quintal podem ser feitas on-line agora. Eu fiz 300 dolares rapidinho vendendo móveis que não estávamos usando. Moleza. 💰

6 – Deixe sua casa mais quieta. Desligue a TV. 🔕 Desligue a música. Peça às crianças que brinquem silenciosamente, ou que elas entrem em outra sala. Nunca subestime o poder de um pouco de paz e tranquilidade. Somos uma família de 5… mas esta é uma regra sagrada para mim. Um pouco de calma e silêncio.

7 – Considere não fazer festas de aniversários e festas feriados (natal, ano novo, etc). Mande pra cucuia a culpa que vem com isso! “Ah, mas a vida do meu filho já é tão dura e eu sou uma mãe tão má que vou dar um jeito para fazer isso”. Mentira.Todo mundo ficará bem se você não gastar HORAS cozinhando o bolo perfeito, ou comprando os presentes perfeitos. Eu sei todas as desculpas: “Mas, eu ADORO fazer isso ou aquilo pelos meus filhos – é como terapia para mim”. APENAS NÃO. É estressante e desnecessário. Você está no modo de sobrevivência. Não faça jantar de ação de graças e fique de pijamas. 😎

8 – (nota da tradutora: esta é delicada… friso novamente que este é um texto específico para pessoas em depressão e burn out. o texto inclusive foi inspirado em uma amiga da autora em depressão profunda, tentando suicídio. peço que tenham empatia antes de julgarem.) Considere doar temporariamente, enquanto cuida da sua saúde, ou provisoriamente seus pets. Mas “Ah, mas meu filho ama seu / lagarto / coelho / peixe / cobra / tarântula”… É meu palpite é que você que está fazendo toda a limpeza, alimentação, etc. E mesmo que não esteja … você está tendo que lembrá-los. Estou certa?

9 – O mais importante de tudo… PEÇA AOS MARIDOS PARA ASSUMIREM TAREFAS. 🤝 Diga ao seu esposo o que você precisa… “Querido, estou ficando biruta, precisamos transformar isso”. E então, passe para ele algumas das suas funções.

10 – Ah e não se cobre tanto para fazer mais exercícios. Se você estiver com a adrenal toda detonada por conta do stress, dependendo do exercício você poderia estar fazendo até mais mal que bem. Faça coisas leves como yoga ou caminhadas. 🚶🏻‍♀️

É isso. espero que alguma dessas dicas sejam proveitosas para você. Eu tive que recalcular todo meu plano de vida alguns anos atrás. E estou feliz por ter tomado estas decisões. Burn out e depressão são temas sério e precisam ser abordados.”
Adiciono um conselho bônus, que vai um pouco contra a temática do post (que é não tomar tempo e não custar nada), mas é a de procurar ajuda profissional, caso você ache que esteja nesta situação.

Na imagem #paracegover: Uma ilustração do meu rosto, com expressão de cansada. Está escrito “10 conselhos para mães com burn out”. Fundo vermelho em zigzag.
*Burnout é um distúrbio psíquico de caráter depressivo, precedido de esgotamento físico e mental intenso.

Notícias do Desfralde (e video novo no canal!)

🤔 Eu não sei o que tá pegando aqui em casa, talvez esteja atrelado a uma recente regressão na integração sensorial, mas alicinha anda tendo alguns escapes de xixi. 🚽 Ou então esteja conectado a uma mudança na rotina de “número dois” dela, que acabou bagunçando toda sua noção corporal.
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👉🏽 Somado a tudo isso, ela não comunica tão adequadamente quando precisa ir ao banheiro, as vezes tenho impressão que o corpo dela está todo ocupado em não ter escape, e não sobra organização neurológica/corporal para elaborar uma frase comunicando esta mesma necessidade.
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Toni entrou na “festa” 🙃 e anda fazendo xixi direto fora do penico também. Eu pergunto: 👩🏽Toni quer fazer xixi. Ele responde 👦🏻 naaaaaaao! E 3 minutos depois faz na calça 🙍🏽 😒 🙃 Todo esse preambulo pra contextualizar a inspiração para essa minha nova música 🎶 “vamos pedir para ir ao banheiro?” espero que ajude nas suas famílias, auxiliando nesse momento de comunicação.
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👉🏽 Caso seu filho tenha acompanhamento de uma fonoaudióloga, estabeleça com ela metas para seu filho, de acordo com a realidade dele no momento. Seja usar pecs, seja usar somente a palavra xixi, seja já estimular uma frase simples ou até mesmo uma frase mais completa. Eu acabo focando em palavras e frases simples e curtas, pois essa é a nossa realidade do momento, mas fiquem a vontade para usar essa música como base para algo mais complexo ou mais simples dependendo da sua realidade.
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Gente que engraçado, aproveitei um tempinho antes de pegar as crianças na escola para gravar eu cantando uma parte, e quando dou por mim tem pessoas no estacionamento do colégio me olhando com uma cara tipo “pq essa louca tá cantando xixi e cocô pro celular?” 🙃
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Então é isso pessoas, na torcida para que o video incentive meus pequenos a pedirem para ir no banheiro, e espero que seja útil para a família de vocês também!

Dona Candida

Recentemente fizemos uma nova leva de exames com a Alice, para investigar como andava a sua disbiose, sua intoxicação de metais pesados, suas intolerâncias alimentares, e outras questões de nutrição+saúde.

Algumas coisas melhoraram muito, outras melhoraram um pouco e outras estão iguais ou levemente piores. Quem acompanha a nossa vida com Alice pelas redes sociais sabe da nossa luta com a disbiose, especialmente com a candidíase intestinal e a clostridium difficile.

A ótima notícia é que com o tratamento fitoterápico conseguimos curar a clostridium difficile! Não a zeramos, mas já diminuímos para um valor que a médica e o laboratório consideram normal. Yay!

Outra boa notícia é que conseguimos diminuir a candidíase intestinal, apesar de ainda não estar curada. O lado bom de estar melhor, é que poderemos continuar com os tratamentos fitoterápicos. Eu confesso que fiquei surpresa com estes dois resultados, pois ela precisou tomar antibiótico por vários dias por conta da pneumonia.

Uma notícia não tão legal é que ela continua contaminada com níveis altos de metais pesados/elementos nocivos. Estávamos fazendo um tratamento direcionado para alumínio, que de fato ajudou um pouco especificamente nisso, mas apesar desse elemento em si ter diminuído, a soma total dos elementos tóxicos aumentou. Então é algo para focarmos agora com mais atenção.

Uma esperança minha em auxiliá-la em todas essas questões metabólicas e nutricionais é ajudá-la nas questões de integração sensorial, que infelizmente deram uma piorada. Mas esse é um assunto que quero falar com mais calma, me aprofundar mais em um outro post.

Como algumas pessoas me perguntam sobre super crescimento de candidíase intestinal, quais seriam os sintomas, fiz uma tradução de alguns sites que li (como aqui, aqui, aqui). Lembrando o de sempre e o óbvio: não sou médica, sou apenas uma mãe que pesquisa para ajudar na saúde da sua filha, e que divide estas informações com outras famílias. Conversem sempre com um profissional da área da saúde de sua confiança.

Sintomas de candida overgrowth
(super crescimento de candidíase intestinal)

Candida é um tipo de levedura que naturalmente existe no corpo. É uma parte normal da sua bactéria intestinal, e está presente nas mucosas, na pele e no canal de parto (1). Em circunstâncias normais, candida não é um problema e coexiste com as outras bactérias no trato intestinal. É somente quando a candida cresce e superpopula seu sistema digestivo, que pode se espalhar por todo o resto do corpo e causar uma infecção conhecida como crescimento excessivo de candida (2). Existem mais de 20 tipos diferentes de candida que podem causar uma infecção por fungos, mas o mais comum é candida albicans, ou C. albicans (2). Candida é conhecida como um fungo “oportunista” porque, dada as condições certas, não há limite para onde se espalhará. Isso pode causar sérios danos aos seus órgãos e tecidos, incluindo o cérebro e os rins (2). Uma vez que o crescimento excessivo de candida chega a este ponto, torna-se uma condição de saúde crônica chamada candida sistêmica (3). A cândida também é o fungo responsável por causar sapinho (candidíase oral), que é comum em bebês e infecções vaginais por fungos (4). Olhemos mais de perto os sintomas do crescimento excessivo de candida:

  • Sentir-se cansado e desgastado, fadiga crônica
  • Infecções por fungos na pele e nas unhas
  • Problemas digestivos como inchaço, constipação ou diarréia
  • Doenças auto-imunes, como tireoidite de Hashimoto, artrite reumatóide, colite ulcerativa, lúpus, psoríase, esclerodermia ou esclerose múltipla
  • Dificuldade de concentração, pouca memória, falta de foco
  • Problemas de pele como eczema, psoríase, urticária e erupções cutâneas
  • Irritabilidade, mudanças de humor, ansiedade ou depressão
  • Infecções vaginais, infecções do trato urinário, prurido retal ou coceira vaginal
  • Alergias sazonais graves ou coceira nas orelhas
  • Desejo forte por açúcar ou carboidratos refinados
  • Alergias / intolerâncias alimentares
  • Infecções dos sinus
  • Um sistema imunológico fraco
  • Dores nas articulações

O blog Kettle and Fire também lista itens que favorecem o super crescimento da candida, explicando muito bem um a um (quem entende inglês, ou se anima a usar o google translate, indico a leitura!) Cito eles rapidamente aqui: 1. Um sistema imunológico enfraquecido 2. Uma dieta com alto teor de açúcar 3. Uso freqüente de antibióticos 4. Anticoncepcionais orais 5. Stress Crônico. Além disso, na síndrome de Down, a baixa motilidade intestinal e constipação também favorecem este quadro.

Fiz também uma versão para impressão, caso você queira imprimir e ler com mais calma, ou conversar com o médico/profissional da área da saúde (nutricionista, nutrólogo, etc) que acompanha seu filho. Uma imagem dela abaixo, e link para download aqui.

Então é isso aí! Partiu iniciar mais uma fase do tratamento, voltar a focar na alimentação bem saudável e específica para esse quadro da Alicinha. Eu gostaria de ser mais dedicada, especialmente na questão da alimentação, mas faço o que consigo. E assim vamos caminhando, dando o melhor que podemos dar naquele momento de nossas vidas, e sempre em frente. E como não tem nada a ver ilustrar o post com uma foto de um fungo ou uma bactéria, rs, vai uma foto da minha pequenina linda.

para cego ver: Foto da Alice sorrindo, prestes a comer uma pipoquinha, com óculos vermelhos e dos laços vermelhos no cabelo.