Nossa vida com Mariana!

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

Na imagem: Mariana sentada sorrindo.

E a série “Nossa vida com…” continua! O objetivo destes posts é mostrar que fofura e esperteza não são privilégio somente da #bebêpig: crianças com síndrome de Down ou outras deficiências são lindas, descoladas, fofas, espertas e a alegria da vida de seus pais! A estrela de hoje é a Mariana, sou apaixonada por ela e sempre curto suas fotos. A Isa, mãe dela, conta um pouco mais da vida dela com a Mariana:

O nome Mariana significa a junção de Maria (Amada, perfeita, rebelde) e Ana (Graça), nome que se encaixou como uma luva para a nossa pequena que foi muito amada, que nasceu perfeita (foi pro quarto primeiro que a mamãe) que é uma gracinha de viver e olhar, e rebelde porque ser filha de amantes do rock and roll dá nisso! Mariana é a realização de um grande sonho, sermos 3! Quantos planos! Precisamos comprar um carro, temos que ter um cachorro, se for menino vai tocar bateria, se for menina …também!

Nós já sabíamos que nossa bebê tinha uma alteração que poderia ser SD ou qualquer outra síndrome, mas preferimos não saber exatamente qual seria, foi uma escolha, sem exames invasivos (nada contra quem faz). Nós escolhemos curtir a gestação, fazer o quarto, comprar roupinhas e quando chegasse a hora lidaríamos com o que viesse com ela nos braços. E quando eu a vi pela primeira vez…aqueles olhinhos puxadinhos… pensei “ela tem síndrome de Down”, não foi chocante, nem triste… eu estava mais apavorada em ser Mãe do que qualquer outra coisa.

Foi imprescindível para mim após o parto ler muito, pois como disse não me preparei pra uma síndrome e sim para ter um bebê. E foi assim dois dias depois de Mari nascer que conheci o NVCA! E outros sites com informações bacanas, descobrimos um mundo gigantesco de Alices, Marianas, Amandas, Matheus, Laras, Léos…e atrás de cada um, pais guerreiros, esforçados e apaixonados pelos filhos. Sim, tivemos muitos momentos terríveis como ouvir de profissionais “nos E.U.A. se pode abortar” ou ouvir de pessoas em um consultório “tadinha ela é Down!”.

Aos poucos eu percebi que apesar de todos os esforços das pessoas em falar sobre preconceito e inclusão, ainda estamos bem longe de uma situação aceitável, infelizmente, mas também cabe a nós pais de crianças como a Mari ensinar as pessoas a terem esse novo olhar. Porque foi isso que a Mari fez, ela nos ensinou a amar muito, muito, muito, muito. Ensinou-nos a vibrar muito com suas pequenas/grandes conquistas, nos ensinou a brigar pelos direitos dela e de qualquer outra criança, ela nos ensinou a vencer o orgulho, o preconceito, o medo, o desconhecido.

Antes da Mari poucas coisas nos traziam preocupação, hoje preocupante mesmo é a falta de gentileza, de educação, etc. Mariana nos faz pensar, desejar e agir em prol de um mundo melhor. E com tanta doçura num corpinho só é impossível não pensar que fomos muito abençoados. Para vocês terem noção, a Mari quando esta com sono dá gargalhas, da fralda, do cabelo, do vento, do barulho, é uma delicia. Ela também ama água, piscina é com ela mesmo! Mari adora brincar com vovó, é o denguinho do vovô, o amorzinho das bisas, bisos, tias, tios, primas…etc. Hoje Mariana está com 10 meses, já engatinha, tenta levantar sozinha, bate as mãos, ama desenhos e filminhos infantis, tem um ouvido atento a tudo; não gosta muito de mamão, mas se for manga ela devora, mesmo sem um dente na boca! É o sorriso mais lindo que já vi na vida! Faz biquinho pra chorar e manha pra ganhar atenção. (Viu alguma diferença de uma criança nessa idade? Não? Nem nós!).

Ela faz estimulação desde dois meses de vida, fisioterapia,T.O. fono, musicoperapia e também viaja, vai ao mercado, feira, praça, igreja, lanchonete, e por onde a gente for Mari vai com a gente! Sem dúvidas Mariana veio para mudar a história. A nossa história. Nossa família. Tornando-nos pais “especiais” porque ela nos tornou especiais, pessoas melhores. E como já dizia o poeta: “Quem tem verdade Tem valor… Na alegria ou na dor Mariana para sempre, meu amor…”

Espero que estejam curtindo esta nova série aqui do #NVCA 🙂 Abaixo algumas fotos da Mari, vejam como ela é uma fofura:

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Então alô você que entrou aqui no blog pois pois acabou de receber a notícia sobre SD na gravidez ou no pós parto: olha a montanha de fofura que te espera!

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17 comentários sobre “Nossa vida com Mariana!

  1. Isa disse:

    Carol ficou lindo!!!! Como é bom passar para o mundo que a vida com Mariana é realmente muito boa!!!! Obrigada por nos incluir dessa linda série! Beijokas em todos e na Alice linda!

  2. Keyte Luciana disse:

    Linda a pequena Mari,toda vez que leio o NVCA me sinto realizada,vejo como nossas princesas estao se desenvolvendo. Fico torcendo para que Sofia chegue na mesma face dessas meninas tao esperta quanto Alice,Mariana, Rafaes… da uma vontade de ter contato com cada mae,compartilha a vitorias dos nossos bebes.Isa parabens por essa princesa!

  3. Isa disse:

    Vovó está muito feliz e orgulhosa da Mariana e de seus pais. Tenho experimentado a delícia que é conviver com nossa neta Mari. Ela é doce e nos traz muitas alegrias. Somos muito abençoados. Obrigada, Senhor Jesus. O Senhor é maravilhoso!

    • Adriana Alves disse:

      Ai meu Deus que maravilhosa a Mariana, quero saber como faço pra mandar a história da nosaa vida com a “Maria Eduarda” de quase 7 meses que tambem tem sindrome se down bjus

      • carolrivello disse:

        Oi Adriana! Depois conte a história da Maria Eduarda lá no facebook do Nossa Vida com Alice 🙂 De vez em quando vou olhar lá para escolher alguém para esta sessão do blog! Um beijão de Floripa!

  4. Jussara Toledo disse:

    Que mensagem mais linda sobre amor, vida e respeito ao que nos é “diferente”! Ela é linda e toda Especial… Parabéns aos pais, vocês foram abençoados e escolhidos por Deus… Que vocês aprendam muito com a Mari, que Deus guie cada passinho dela e a faça sempre muito feliz!

  5. Vanessa Arabadji disse:

    Quanta história linda,quanto amor nossas crianças estão espalhando…sementes tão preciosas,aqui em casa eu tenho em dobro!!!!!!!!!!Nosso amor era tão grande que transbordou duas vezes em forma de Luiza e Alice,minhas meninas,tão lindas,tão perfeitas,tão incríveis,que o cromossomo extra delas é justamente o que as torna a real imagem e semelhança de DEUS.

  6. Gabriela disse:

    Sempre que dou minha espiadinha básica por aqui sempre tem muita coisa bacana, fora que ver a linda Alice alegra os olhos e a alma. Mas essa iniciativa de vcs foi demais, é uma perspectiva muito positiva pra quem acaba de ter um bebêzinho especial! Acertaram muito! Parabéns

  7. Andressa disse:

    Olá, sou mãe de um baby de um ano e sete meses, chorei com a matéria, assim como todas tem me emocionado muito, parabéns pela mãe maravilhosa que vc é, e pela pessoa maravilhosa tbm, não sei se eu teria sabedoria para lidar com os ignorantes que cruzam nosso caminho como vc descreveu em seu texto, parabéns por ser um exemplo de ser humano melhor realmente!!!!

  8. Danila disse:

    A Mari é linda, tem todo seu jeitinho lindo de ser, estudou com meu filho, ah e quando tinha festinha e me via com a maquina pra tirar foto sempre se escondia.

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